Keresés

Részletes keresés

AnyaPeli Creative Commons License 2019-04-14 16:29:43 6299

Ja, a deutériumos vizet 1/2 évig használtuk! Voltunk az Uzsokiban az Oncopass ajánlásával, semmit nem tudott sem adni, sem segíteni az onkológusuk. Paleo étrendet tartottunk, sportolt a fiam, de........ , sajnos csak ismételni tudom, hogy ha GMB azt nem tudják gyógyítani, mert nagyon gyorsan kiújul. Szeressétek., éljetek, és bízzatok, hogy minnél több időt kaptok!

AnyaPeli Creative Commons License 2019-04-14 16:21:18 6298

Kedves Lajos 121! Igen nekünk van tapasztalatunk. A történetünket nem írom le századszor, megtalálod korábbi beírásaimban. Egészen röviden a 19 éves egyetemista fiamnál 2013.-ban derült ki, hogy gradae II Astrocytomája van, műtötték + sugár-vissza az egyetemre. Sajnos 2016-ban kiújult, rohantunk fűhöz-fához, mert műteni nem lehetett (a corpus callusumban újult ki). Minden szakorvost felkerestem, ideggyógyásztól-radiológustól, az onkológusig, senki nem tudott segíteni. Aztán jött a beetetés az Oncopass-al 1 milliót fizettünk ki a géndiagnosztikáért (a nagy semmire!!!!!). Valóban megállapították a hibás gént, csak azt felejtették el mondani, hogy gyógyszer ma még az agydaganatok kezelésére (jelen esetben nálatok is, sajnos a GMB-re NINCS!!!). Lehet mondani sok mindent és meg kell tenni mindent, dexez a szomorú igazság. Amerikai egyetemen, egy helyen folyik kutatás, hogy vírus beoltásával megállítsák a daganatot., azonban itt Európai beteget nem vállalnak. Az Avastin gyors hozzájutásában kértem legalább az Oncopass segítségét, meg csak vissza sem hívtak. A Temozolomide gyógyszert ajánlották, amit egyébként is kapott és nem használt. A 23 éves fiam halála után az Oncopass-t be akartam perelni, megtévesztés, csalás miatt, de a férjem azt mondta, hogy engedjem el!

tabátos Creative Commons License 2019-04-14 13:33:02 6297

Harcolni KELL, addig sem érzed a tehetetlenséget. Én is ezt tettem és tenném ma is. Az időfaktor sok mindentől függ, de sajnos -tól-ig tart. Lásd most szegény Andrisékat... A legjobbakat!!!

A hozzászólás:
Törölt nick Creative Commons License 2019-04-14 12:08:39 6296

Jaa igen. Próbáltuk a deutéruium csökkentett vizet. Nem tudom ér e valamit, de horror ára van. Elengedtük. 

 

Immunterápia vizsgálati ára 1,4 millió forint. A kezelést, (feltéve ha találnak a kioperált tumorban olyan gént, amire van megoldásuk) a NEAK megfinanszírozza, ha:

1. van orvos, aki vállalja a terápia beadását (injekció, vagy infúzió, vagy gyógyszer... melyik génnél mi... és ezek sem mellékhatásmentesek!)

2. ha romlik az állapot. 

3. kb. két hónap a vizsgálat ha kifizetted a pénzt

4. kb két hónap az engedélyezés, ha lenne megoldás.

 

Esély messze 1 % alatt arra, hogy találnak egyező gént, és még kisebb az esély, hogy ha találnak is egyezőséget a saját 600 génjükkel, van is rá létező terápia.

 

 

Amerikai úti dokit kérdeztem, azt mondta 1 GBM betegről tud akinél semmi sem ment, egyről pedig hallott, akinél talán találtak egyező gént. Ez összesen csak két beteg.

Szóval ő alapvetően nem támogatja most, talán néhány év múlva.

 

Az ONCOMPASS beszámolt összesen 1 GBM-es betegről, akit (állítólag!) 5 éve kezelnek, és most mutálódott a génállománya, így újabb vizsgálat kell, hátha a mutálódott génre is van megoldásuk. Nem örülük, hogy nem 50 ilyen betegük van. Akkor bátrabban vágnék bele. Így nehéz hinni benne.

 

A Bajcsy kórházban van egy doktornő, aki (állítólag) vállalja a terápia beadását, aláírja a NEAk papírokat, de akkor meg lelépjünk az Amerikai útról... mi van ha vissza kellene menni? 

 

Ezek a dillemmáink.

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!