Keresés

Részletes keresés

A hozzászólás:
.ETNA. Creative Commons License 2019-01-14 10:05:19 4992

Ez a Szekanecz - link lemaradt, bocsi : https://www.rheumatology.hu/hu/munkatarsaink

Előzmény:
keditt Creative Commons License 2018-12-02 13:03:02 4988

Kedves fórumozók, nagyon sok hasznos dolgot olvashattam itt, köszönöm. Viszonylag friss RA-s vagyok, másfél éve diagnosztizáltak (2017 júniusában reumafaktor 77, antiCCP 223, azóta nem nézték). Csak nagyon erős fájdalmaim voltak, más tünet semmi. Metotrexáttal 3 hét alatt minden fájdalom elmúlt. A hajam mintegy felét félév alatt elvesztettem, de a reumatológus szerint ezért nem a gyógyszer a hibás :) Mondjuk, még így is maradt hajam :) (Apropó, így is, most is érdemes szedni Biovannet?) Azért épp egy évvel ezelőtt mégis lecserélte a doki a gyógyszeremet, Leflunomide-ra. Azóta sem tudjuk, hogy ez váltotta-e ki, de néhány napnyi Leflunomide után karácsony elsőnapján reggel a jobb halántékomon duzzadást láttam. A következő egy hétben ez kiterjedt a bal halántékomra, szemhéjaimra, arcomra, tokámra, torkomra, a szemeimre, amelyek bepirosodtak, a szemgolyók mozgatása beszűkült, oldalnézéskor duplalátás is megjelent, olykor az állkapcsom is "kiakadt", harapásnál oldalra tolódott (brrr, ez azért mára jobb). Éppen az ünnepek alatt, amikor az egészségügy is takaréklángon működik. Mivel fulladástól távol álltam, sürgősségre nem mentem, hogy ilyen semmiségekkel egész napokat várjak, míg a komoly betegeket ellátják. A reumatológus üzente, szedjek Prednisont, és abbahagyni a Leflunomidét. Az némileg hatott, de ahogy csökkentettem a Prednison adagot, a tünetek visszatértek. És ez azóta is tart - egy éve már. Nézett (ki alaposan, ki hanyagul) allergológus, belgyógyász, neurológus, szemész, endokrinológus, infektológus, hematológus, csináltak MR-t, CT-t, speciális ultrahang vizsgálatokat, mindenféle vérvizsgálatokat különféle más autoimmun betegségekre. Az eredmény: semmi. Senki sem tudja, mi ez, nem látnak mást, minthogy létezik egy duzzadás. A vérképben az eozinofilok értéke magas. Ezt kötötték parazitákhoz, de székletminta, trichinellózis, toxocara mind negatív, attól még beszedtem egy adag féreghajtót, hátha... Lyme-teszt western blottal enyhén pozitív lett, 8-as (7-esig jó), de nem tudok róla, hogy valaha kullancs csípett volna meg - bár állítólag elvileg ettől még lehetséges, észrevétlen maradhatott a kullancs... Infektológus szerint a Lyme nem ad ilyen arcdagadásos tüneteket, reumatológus szerint az autoimmun betegségek gyakran adnak hamisan pozitív Lyme-eredményt. Sokat tájékozódtam a témában, akkor úgy határoztam, hogy egyelőre nem veszem be az antibiotikum kúrát, mostanság esedékes új Lyme-tesztelés (akkor friss fertőzést mutatott, elvileg az mostanra "régivé" kellene váljon, ha valóban Lyme és nem az autoimmun betegség okozta hamis eredmény volt). Egy éve felváltva Prednison-Medrolt szedek, nagyon szeretném pedig elhagyni. Fél éve újrakezdtem az RA kezelést Metotrexáttal, mivel nálunk a gyógyszert most már egyáltalán nem lehet kapni, két hete át kellett térnem az injekciós változatra. Az egy év alatt nagyon sokféle próbálkozás volt, nem is lehet/kell itt mindent elsorolni, de úgy érzem, zsákutcába kerültem. Most arra készülök, hogy Magyarországon keressek türelmes :) jó reumatológust (magánrendelésben persze), aki legalább útbaigazítana, hogy egyáltalán merre tovább, az már régóta világossá vált, hogy másféle a magyarországi és a romániai "iskola", kezelési trend. Itt pl. fel sem merült, hogy az arc tüneteit esetleg az RA okozhatná, persze lehet, hogy ez így igaz. Van már egy kiszemeltem, de nyitott vagyok további javaslatokra. Köszönöm.

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!