Keresés

Részletes keresés

VIII.Csepi Creative Commons License 2018-11-28 16:28:02 6135

Kedves Kiscsibe! Topic-társunk Nem foglalt név valószínűleg rám gondolt, amikor említette, hogy van itt másnak hozzátartozója GBM-mel. Ha visszaolvasod a csoportot, olvashatsz elég sok információt tőlem is.. A lényeg: feleségemet tavaly júniusban műtötték (ugyanott és ugyanő) - annyiban más a helyzet, hogy mi idősebbek vagyunk, itthon kell "aktivizálni" magunkat. Ha szép az idő ( pl, ma is ), akkor sétálunk akár 3-4 km-t, elmegyünk kirándulni, igyekszünk nem a 4 falat nézni. Minden beteg és tumor más és más, a TMZ-re is másképp reagál mindenki - szerencsés esetben csak annyi van, mint nálatok is...ismerek olyan beteget, akinek a vérképe szinte összeomlott  a TMZ-től, de azért az a ritkább. Ha javasolhatok, kérdéseidet valóban az orvosnak kellene feltenned, akár a férjed előtt is, s mivel ő műtötte és kezeli, ő tud mindenre válaszolni. - nekünk azt mondta, lehetőleg csináljunk mindent úgy, ahogy a betegség előtt.... Nejemnél sincsenek más tünetek, mint nálatok, bár elég sokszor visszakérdez, mint ha nagyot hallana....Orvosunkat megkérdeztem - ez a műtét "maradványa", s erre azt mondom, ott egye meg a fene, csak ne is legyen más. Ha meg tudod oldani, menj el vele a havi felülvizsgálatokra, így minden újabban felmerülő kérdésre megkaphatod a legautentikusabb választ. Bagó doktor egyike a legjobbaknak! Szívesen válaszolok, ha van még kérdésed.  Üdv, Csepi.

AnyaPeli Creative Commons License 2018-11-28 15:18:54 6133

Kedves Kicsibea2!

Bár a bejegyzésed a kedves Nemfoglalt névnek szólt, engedd meg, hogy én is hozzászóljak. Ha feltűnően mindent elfelejt az nem túl jó jel, de lehet, hogy csak jobban odafigyelsz és ezért tűnik fel. Sajnos én is tapasztaltam ezeket az egyetemista, okos fiamnál, nekem ez furcsa volt, mert előtte nem volt feledékeny. Nekem is azt tanácsolták, amikor kiújult neki az eredetileg grade II. Gliomája, hogy menjen vissza az egyetemre, amennyire lehet élje úgy az életét, mint korábban. Van olyan beteg, aki jól reagál a gyógyszerekre és hosszan jól van. Azért, ha lehet beszélj külön a kezelő orvosával, el fog mindent mondani, ami a jelenlegi állapotát mutatja, lehet, hogy azt is, hogy mi várható, mire figyeljetek. Hosszantartó jó állapotot kívánok.

 

A hozzászólás:
kicsibea2 Creative Commons License 2018-11-28 13:57:21 6132

Szia,

Köszönöm, hogy válaszoltál. Ezt inkább én látom, hogy nem jó neki otthon annyira. Amit meg is értek, főleg hogy egyedül van, hiszen mindenki dolgozik, iskolában van körülötte. Pedig eddig nyár volt, jó idő, kint lehetett lenni a kertben, lehetett menni mindenfelé; télen az ember jobban beszorul a lakásba. Ami szerintem még nehezebb. 

Elég nehéz megítélni teljes igazában, hogy van. És ez nagyon rossz, nekem.  Pl nagyon sok mindent elfelejt.  Ez eddig sem volt idegen tőle, de most tényleg feltűnő. De nem tudom megítélni, hogy ez minek a tünete. Az állapotának, vagy annak hogy otthon van fél éve. És, hogy ebben a szituban valóban mindegy hogy valami hétfőn, kedden, vagy a jövő héten készül el. És ez a fajta "elengedés" is nagyon erős lett nála, mintha semmi sem lenne fontos. De úgy hogy közben nem látom rajta, hogy depressziós lenne. Vagy nem jól értékelem a jeleket.  

Fizikailag jól van, néha fájlalja a fejét; de ahogy Te is írtad, ez lehet egy fronttól is szimplán. És orvosi vélemény alapján, amelyik fájdalmat egy Algoflex elmúlaszt, az még nem is igazi fájdalom. 

 

Persze, tudom, én kívülálló vagyok; nekem "könnyű" okosnak lennem. Nem én vagyok beteg. Csak éppen tele vagyok kérdésekkel, kételyekkel. Mert valahol azt tartanám követendőnek, amit Te is írsz; menni előre, dolgozni, ÉLNI (így csupa nagybetűvel) ameddig lehet. És rossz látni ezt a fajta passzivitást, és nem tudni, hogy ennek fizikai oka van és el kell fogadni; vagy küzdeni ellene. 

 

Az OITI -ben műtötték amúgy, Dr Bagó Attila. 

Előzmény:
Nem_foglalt_név Creative Commons License 2018-11-27 18:05:54 6131

Szia!

Nekem nem GBM-em van, csak  Grade3 glioma, ami idővel átalakulhat GBM-mé, de van itt olyan topictárs, akinek a párja GBM beteg.

A kezelésünk ugyanaz. Először műtét, aztán sugár-kemo és azóta folyamatos kemo. Én már túl vagyok a 12. vagy 13. kör Temozolomide-on. Túl sok mellékhatása nincs, csak általános rossz közérzet, emésztési gondok, néha fejfájás (amit más is okozhat, pl. front).

Az, hogy ki hogyan viseli, egyéni, bár általános tapasztalat, hogy nincsenek olyan brutális mellékhatásai mint más kemonak.

Ha a férjed jól van és úgy érzi, hogy nem terheli túl magát, szerintem nyugodtan menjen dolgozni. Legfeljebb abban az 5 napban megy majd táppénzre, ha éppen nincs jól. Nekem jót tesz, hogy dolgozom, mivel elég Duracell-típus vagyok (bár lehet, hogy munkahelyet kellene váltanom, mert ez elég stresszes, de még nem jött meg az isteni szikra, hogy hogyan költözzek valami trópusi szigetre lábat lógatni. :)

Arról, hogy meddig adják a Temozolomid-ot, megoszlanak a vélemények. A protokoll szerint egy évig. Nekem úgy indított az onkológus, hogy másfél év, de nyár végén azt mondta, hogy lehet 2 év is. Egyelőre még van időm, hogy utána járjak, miért vannak ezek az intervallumok. Ha meg tudják indokolni, hogy hasznos, ha tovább szedem, nem fogok ellenkezni. De ha csak azért szedjem, mert "csak", akkor inkább kérek másik véleményt is.

 

Táppénzre valóban csak egy évig lehet menni, de szóba jöhet a rokkantosítás is. Bár, ahogy írod, a férjed jól van, nem túl jó neki a tétlenség. Szerintem az a lényeg, hogy azt csinálja, amit szeret, főleg, ha megteheti.

Kitartást kívánok nektek és írj majd, hogy mi hogyan alakul. Azt megírod, hogy melyik kórházban műtötték?

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!