Keresés

Részletes keresés

kicsibea2 Creative Commons License 2018-11-28 13:57:21 6132

Szia,

Köszönöm, hogy válaszoltál. Ezt inkább én látom, hogy nem jó neki otthon annyira. Amit meg is értek, főleg hogy egyedül van, hiszen mindenki dolgozik, iskolában van körülötte. Pedig eddig nyár volt, jó idő, kint lehetett lenni a kertben, lehetett menni mindenfelé; télen az ember jobban beszorul a lakásba. Ami szerintem még nehezebb. 

Elég nehéz megítélni teljes igazában, hogy van. És ez nagyon rossz, nekem.  Pl nagyon sok mindent elfelejt.  Ez eddig sem volt idegen tőle, de most tényleg feltűnő. De nem tudom megítélni, hogy ez minek a tünete. Az állapotának, vagy annak hogy otthon van fél éve. És, hogy ebben a szituban valóban mindegy hogy valami hétfőn, kedden, vagy a jövő héten készül el. És ez a fajta "elengedés" is nagyon erős lett nála, mintha semmi sem lenne fontos. De úgy hogy közben nem látom rajta, hogy depressziós lenne. Vagy nem jól értékelem a jeleket.  

Fizikailag jól van, néha fájlalja a fejét; de ahogy Te is írtad, ez lehet egy fronttól is szimplán. És orvosi vélemény alapján, amelyik fájdalmat egy Algoflex elmúlaszt, az még nem is igazi fájdalom. 

 

Persze, tudom, én kívülálló vagyok; nekem "könnyű" okosnak lennem. Nem én vagyok beteg. Csak éppen tele vagyok kérdésekkel, kételyekkel. Mert valahol azt tartanám követendőnek, amit Te is írsz; menni előre, dolgozni, ÉLNI (így csupa nagybetűvel) ameddig lehet. És rossz látni ezt a fajta passzivitást, és nem tudni, hogy ennek fizikai oka van és el kell fogadni; vagy küzdeni ellene. 

 

Az OITI -ben műtötték amúgy, Dr Bagó Attila. 

A hozzászólás:
Nem_foglalt_név Creative Commons License 2018-11-27 18:05:54 6131

Szia!

Nekem nem GBM-em van, csak  Grade3 glioma, ami idővel átalakulhat GBM-mé, de van itt olyan topictárs, akinek a párja GBM beteg.

A kezelésünk ugyanaz. Először műtét, aztán sugár-kemo és azóta folyamatos kemo. Én már túl vagyok a 12. vagy 13. kör Temozolomide-on. Túl sok mellékhatása nincs, csak általános rossz közérzet, emésztési gondok, néha fejfájás (amit más is okozhat, pl. front).

Az, hogy ki hogyan viseli, egyéni, bár általános tapasztalat, hogy nincsenek olyan brutális mellékhatásai mint más kemonak.

Ha a férjed jól van és úgy érzi, hogy nem terheli túl magát, szerintem nyugodtan menjen dolgozni. Legfeljebb abban az 5 napban megy majd táppénzre, ha éppen nincs jól. Nekem jót tesz, hogy dolgozom, mivel elég Duracell-típus vagyok (bár lehet, hogy munkahelyet kellene váltanom, mert ez elég stresszes, de még nem jött meg az isteni szikra, hogy hogyan költözzek valami trópusi szigetre lábat lógatni. :)

Arról, hogy meddig adják a Temozolomid-ot, megoszlanak a vélemények. A protokoll szerint egy évig. Nekem úgy indított az onkológus, hogy másfél év, de nyár végén azt mondta, hogy lehet 2 év is. Egyelőre még van időm, hogy utána járjak, miért vannak ezek az intervallumok. Ha meg tudják indokolni, hogy hasznos, ha tovább szedem, nem fogok ellenkezni. De ha csak azért szedjem, mert "csak", akkor inkább kérek másik véleményt is.

 

Táppénzre valóban csak egy évig lehet menni, de szóba jöhet a rokkantosítás is. Bár, ahogy írod, a férjed jól van, nem túl jó neki a tétlenség. Szerintem az a lényeg, hogy azt csinálja, amit szeret, főleg, ha megteheti.

Kitartást kívánok nektek és írj majd, hogy mi hogyan alakul. Azt megírod, hogy melyik kórházban műtötték?

Előzmény:
kicsibea2 Creative Commons License 2018-11-27 11:00:02 6130

Szia! A férjemnek fél éve diagnosztizáltak GBM-t, volt műtét, aztán sugár - kemo kombo, és most már 4. hónapja kapja a Temozolomide-t.  Olvastam, hogy a Te eseted nem pont ugyanez, de mégis hasonló, nem bánnád ha kérdeznék pár dolgot? Az én legnagyobb problémám az információ hiány. Ő szerencsére jól van, és mindent egyedül intéz magának; ami tök jó;csak így én szinte sosem találkozom orvossal. Ő pedig nem tesz fel mindent kérdést, vagy nem mond el minden választ; nem tudom. 

Esetleg nyár óta kérdezted az orvosod az egy éven túli gyógyszer szedésről?  Milyen hatással van rád a gyógyszer?  

 

Te dolgozol a gyógyszer szedése mellett?  Bizonytalan vagyok ezzel a témával kapcsolatosan, de nagyon sokszor eszembe jut. Szerencsére a férjem nagyon jól tolerálja a gyógyszert, eddig (kop-kop) minimális mellékhatása volt. Kicsit fáradékonyabb abban az 5 napban, egyszer egyszer emésztési problémát említett, de ennyi. Ő még olyan fiatal, látszólag ereje teljében lévő férfi, és rossz látni hogy otthon nem nagyon találja fel magát. De igazán nem tudom, mennyire lehet őt terhelni; mi lenne a jó megoldás. Ráadásul előre nézve még azt sem látom, hogy mi történik 1 év után,mert ha jól tudom, addig lehet táppénzen. Utána mi lesz?  Eddig megfázáson kívül semmilyen betegségünk nem volt, fogalmam sincsen hogyan működik a rendszer. 

 

Köszönöm a válaszod előre is. 

 

 

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!