Szia!
2006-ban diagnosztizálták az RA-t nálam, 2008-tól kapok biológiai terápiát. Sorban próbálok válaszolni a kérdéseidre:
1./ sajnos gyógyíthatatlan, hosszabb-rövidebb, tartós vagy kevésbé tartós remissziót (nyugalmi, tünetmentes állapotot) tudnak csak elérni, az eredeti ok, az immunrendszer "meggajdulása" ma még a tudomány jelenlegi állása szerint, nem orvosolható, nem tudják törölni a valami miatt "elromlott" programot és "újraindítani" a már helyesen működő immunrendszert, mint egy pl. számítógépet, így lényegében csak a tüneteket (gyulladás) kezelik
2./ a biológiai terápia esetében, általában 3-4 hónap alatt kiderül, hogy az adott szer alkalmas-e, s ha nem hatásos, akkor jöhet a következő;
számtalan szer, infúzió, injekció létezik ma már, van amelyiket havonta, van amelyiket 8 hetente stb. adják
3./ a biológiai terápia a ma fellelhető - hagyományos orvoslás terén - legjobb és legmodernebb gyógymód
4./ nincs nagy különbség vidéki és pesti orvos között, sajnos csodát egyik sem tud tenni, általában az a legjobb tanács, hogy OLYAN (!) orvost keressetek, akinek ott helyben van magánrendelése is és abban a kórházban is orvos, ahol a testvéred a biológiai terápiát kapja, ez a lehető legjobb párosítás, mert ha plusz kezelést ... például fizioterápiát, gyógytornát stb. ... szeretnétek, az a tapasztalatom, hogy ha magánrendelésre is bejártok hozzá időnként, akkor könnyebben "eszébe jut" az orvosnak még egy-két lehetőség, amit addig nem próbáltatok (sajnos, ez a mai magyar valóság)
5./ alternatív téren nem vagyok otthon, de korábban beszúrtam egy videót, megkeresem, és újra beszúrom, az abban hallottakat esetleg ki lehet próbálni, étkezéssel kapcsolatos változások is talán hoznak enyhülést, pl. tejtermékek elhagyása, vagy fogyasztásuk csökkentése (a tej állítólag ráerősít a gyulladásra, nem tudom, mert nem reumás okok miatt ugyan, de egyébként is szívesebben iszom a mandula vagy rizstejet, ami jó drága sajna), magas purintartalmú ételek mellőzése (bab, lencse stb., ezek az ízületekben lerakódó húgysav kristályok miatt fokozzák a fájdalmat ... köszvényes tüneteket okozva)
6./ vannak különböző fizioterápiás lehetőségek, esetleg ezeket is ki lehet próbálni, ott a gyógytorna, ami a keze esetében fontos lenne, hogy a deformitások ne durvuljanak el
A deformitásokkal kapcsolatban: senki sem tudja, hogy ugyanolyan kezelés mellett az egyik embernek miért lesz, a másiknak miért nem (vagy csak igazán minimális, szinte észre sem vehető mértékben ... a deformitások azért jönnek létre, mert túl sokáig gyulladt egy-egy ízület és mivel az ízületi belhártyát lényegében a saját immunrendszerünk támadja, ez egy idő után károsodik). Anno kérdeztem az orvosom a különböző, ízületi ez+az étrendkiegészítőkre, kondróitin, glükozamin stb., de erre csak legyintett, egészséges, nem autoimmun betegnek segít megőrizni az ízületi belhártya "rugalmasságát" vagy ilyesmi, de nekünk ez - szerinte - nem oszt, nem szoroz.
Nem írtad, hogy szedett-e gyógyszert is az Enbrel mellett? Anno a Remicade infúziót kaptam és mellette a Metotrexat (most Trexan néven kapható) gyógyszert kellett szednem az orvosi protokoll szerint. A Trexan visszafogja az immunsejtek osztódását, ezáltal kevesebb, gyulladást kiváltó fehérjét termelnek, s így a biol.terápiás szernek intenzívebb lehet a hatása.
Ha a Trexant szedte/szedi akkor fontos a folsav, májvédő tea és valami a hajára (időnként egy-egy 3 hónapos kúra Biovanne például), mert a gyorsan osztódó sejtek sínylik meg leginkább a Trexan szedését (máj, vér, gyomor, hajhagymák), miután a Trexan sajnos nem kizárólag az immunsejtek osztódását, hanem az összes sejtünk osztódását "visszafogja".
Végső esetben ott a műtét, amikor a deformált ízületeket műtik meg. A legfontosabb a gyulladás csökkentése lenne, illetve, ha azt tapasztalja, hogy nem működik az adott biol.terápiás szer, akkor ragaszkodni kell egy másikhoz, nem kell 3 hónapnál tovább várni.
Vannak könyvek, jó orvosok, de "különlegességük" maximum annyiban tud kimerülni (ami azért nem kevés), hogy lelkiismeretesebbek, mint más reumatológusok, de a kezelésre, terápiára vonatkozó lehetőségek minden orvos számára egyformán rendelkezésre állnak. Ilyen orvos pl. Debrecenben Dr. Szekanecz Zoltán (könyve is jelent meg RA-témában), vagy Miskolcon Dr. Flórián Ágnes, vagy az osztályvezető: Dr. Tamási László. Én Budapesten az Irgalmasrendibe járok Dr. Lányi Évához ...
Hirtelenjében ennyi jutott eszembe, csak kérdez, ha tudok, nagyon szívesen válaszolok. A videót pedig keresem ... |
