Szia! Végre találtam valakit, aki hasonló cipőben jár. Olyan kevés az ilyen jellegű autoimmun beteg, legalábbis itt a fórumon.
Nekem nincs RA-m, de a másik kettő igen. A Sjögrent 3 éve diagnosztizálták, de biztos, hogy már sokkal régebben megvan, mert már közel 20 éve volt nyálmirigy-gyulladásom, amit krónikusnak írtak le, nem volt elég nyálam, száraz volt a szemem. Akkor még nem nagyon volt a köztudatban a Sjögren, fel sem merült. Azóta folyamatosan voltak tüneteim, és 2014-ben erőszakkal kértem beutalót az immunológiára, mert olvastam a betegségről, és magamra ismertem. Akkor kiderült az immunszerológiából, de az is, hogy mellette máj érintettségem is van. Attól kezdve azt is vizsgálták, volt közben egy epekő műtétem és a műtét közben májbiopsziát is csináltak. Az nem volt egyértelmű. De elküldtek többször hasi UH-ra, meg Fibroscan-ra. A véremben azóta többször is nézték a májpanelt, mindig kimutatja a PBC-re utaló antigéneket. Az, hogy mit tudok róla? Amit olvastam, és az nem egy jó dolog. Amit leírtál, az nem szentírás, állítólag mindenkinél más a kimenet, a lefolyás. Ursofalk nevű gyógyszert szedek, mást egyelőre nem. Most stagnál a PBC, nincsenek magas májenzim értékek. Már a második hepatológusnál és a második immunológusnál járok. Próbálkozom.
Ha van kérdésed, válaszolj, vagy csak úgy írják. Üdv. |