Keresés

Részletes keresés

Verdure_78 Creative Commons License 2017-01-08 15:30:58 4783

Köszönöm szépen a válaszodat! Budapesten élek.

Azóta annyi változás, javulás van, hogy reggelente tudok 20 percet mozogni, sétálni, így az izmaim állapotát stabilan tudom tartani, de sajnos "csak" ennyi. Persze ez is nagy dolog. Ha mozogtam, utána órákig nem kattognak a térdeim, így tuti valami ízületi folyadék hiányom van amikor kattog, a felkelés utáni első pár óra után azonban már gyakorlatilag nem bírok ráállni, annyira nem, hogy orvoshoz se tudok most menni. Aki eddig foglalkozott velem már nem vállalja az idegrendszeri gyógyszer nem várt hatása miatt, ami amúgy már megszűnt (vagy annyival már jobban vagyok, hogy nem érzem már a fájdalomcsillapító hatását). 

Reggeli merevség továbbra sincs még mutatóba se, viszont most már több, mint 5 hete vagyok ilyen állapotban, és iszonyú lassan javulok, azt se egyenletesen, vannak rosszabb és jobb napjaim. Azt sem tudom hogy ezzel most keressek egy másik reumatológust, ortopédust vagy immunológust? Nagyon atipikusak a tüneteim, de most már muszáj orvosi segítség, első körben mindenképpen magánrendelő, ahol nem kell sokat várni, és Budapesten. 

Lyme kór teszt volt 3 éve, negatív, lehet hogy meg kellene ismételni?    

Te hogy vészelted át a legnehezebb időszakot? Nálam már a depresszió is kezd komollyá válni...

Köszönöm még egyszer a figyelmed és kedvességed, és remélem chrysti is megoldást talál, írok majd ha esetleg én találok előbb jó orvost.

A hozzászólás:
.ETNA. Creative Commons License 2016-12-29 19:20:14 4775

Szia! Hűűű, hát, ez tényleg nem egyszerű.

 

A szeronegatív RA-ban (amikor az RF és a CRP sem magas) is van reggeli ízületi merevség, ez pl. elég egyértelmű jele, hogy valamilyen sokízületi gyulladással járó autoimmunbetegség van a háttérben. Aztán másnap már sehol semmi, ami tegnap még fájt, holnap már tökéletesen "működik". Nálam egyáltalán nem volt "kattogás" (ez inkább kopásos, vagy előrehaladott és KEZELETLEN reumatoid arthritiszeseknél fordul elő, amikor az állandó gyulladás miatt az ízületi belhártya sejtjeit "felzabizza" a gyulladást kiváltó fehérje ... vagy valami ilyesmi), gyakorlatilag mozdítani nem lehet a begyulladt ízületet, de szó szerint, pl. egy hűtőajtó kinyitása kivitelezhetetlen, vagy csak iszonyatos, kibírhatatlan fájdalom mellett.

 

A köszvény: ilyenkor a Milurit mellett, a PURIN-MENTES diéta is fontos! A férjemnél volt egyszer hasonló, neki a válla és a térde fájt nagyon, egy ideig csinálta a diétát és szedte a gyógyszit, de később már mindent evett és a Miluritot sem szedte, szerencsére, azóta sem jött elő. Nem igazán értettem én sem, hogy ha a diéta rendezi a húgysavszintet, akkor a diéta elhagyása után, miért nem emelkedik meg újra, de szerencsére így van :-) Talán az általad fogyasztott élelmiszerek purin-szintjét nézd meg és ami magas (pl. bab), azt feltétlenül hagyd el egy ideig. Ezek a kicsapódott kristályok előjöhetnek az enzimrendszer hibája miatt is, viszont általában azt írja a szakirodalom, hogy a köszvényes ízület "meleg és piros" (bár a férjemnél egyik sem volt), Nálad pedig hideg tapintású ...

 

Rákerestem a sacroileitistre (amiről eddig még nem is hallottam), háát, ez sem egyszerű:

 

Kiváltó okokként ezeket sorolják fel: "Sérülések, melyek a medencét érik, terhesség, mélyre hatoló bőrfertőzések, csontvelőgyulladás, húgyúti fertőzés, valamint szívbelhártya-gyulladás vagy intravénás kábítószer-élvezet mind-mind fokozhatják a sacroileitisre való hajlamot. Az eddig felsorolt állapotok vagy mechanikai úton idéznek elő gyulladást (pl. autóbaleset kapcsán a medencét ért sérülés), vagy pedig egy fertőző gócból kiindulva a vérárammal vagy a környező szöveteken keresztül jutnak el a kórokozók (leggyakrabban baktériumok) az ízületbe."

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/mozgasszervi_betegseg/10735/a-sacroileitis

 

A testsúly biztosan számít és az ülőmunka is ... egyébként nagy-nagy gratula a szuper fogyáshoz!!! Ezt ne hagyd abba szerintem!!!!

 

Nem írtad, hogy hol élsz, Debrecenben például nagyon jó reumatológus és klinikai immunológus: Dr. Szekanecz Zoltán (több könyve is megjelent a témában, tanészékvezető egyetemi tanár) van járóbeteg és fekvőbeteg ellátás is:

http://www.rheumatology.hu/hu/munkatarsaink

 

Miskolcon pl. tudom ajánlani Dr. Flórián Ágnest, neki volt magánrendelése is a városban a Széchenyi utcában (gondolom, hogy még most is van), egyébként pedig reumatológus főorvos a Szent Ferenc Kórházban.

 

Csináltattál már lyme-kórra vonatkozó tesztet? (nem a szokásos ELISA teszttel, hanem a Western Blot-tal).

Budapesten az Istenhegyi Klinikán végeznek szűrést, ez fizetős ... de azért egy "misét" megér! Telefonon bizonyára az árakról is adnak felvilágosítást.

http://igdklinika.hu/lyme-kor/

 

Ráadásul az első között lehetett náluk a lyme-kór szűrésre  un. EliSpot vizsgálatot elvégeztetni (így gondolom, hogy nekik van ebben a legnagyobb tapasztalatuk) :

http://igdklinika.hu/elispot-lyme-kor-kimutatas/

 

Hirtelenjében ennyi jutott eszembe ... szorítok, hogy végre valahogy kiderüljön, hogy mi is áll a háttérben!

 

Előzmény:
Verdure_78 Creative Commons License 2016-12-19 22:48:50 4774

Sziasztok! Hozzáértők, tapasztaltak segítségét szeretném kérni testszerte kialakult szimmetrikus ízületi fájdalom (gyulladás?) miatt.

Térdeim, vállaim, csuklóim, könyökeim, ujjaim, csípőm: gyakorlatilag szinte minden ízületem fáj.

38 éves nő vagyok, és már 3 hete nem tudok lábra állni, mert (az orvos szerint) begyulladtak az ízületeim. Az orvosok véleménye, hogy ez szeronegatív polyarhitis, SNSA, egy hetes vérvételem szerint mind a fehérvérsejtem, CRP, RF normális. Az esetem szövevényes és bonyolult, nagyon sok orvosnál voltam, de gyakorlatilag mindenki tanácstalan, csak autoimmunra tudnak gondolni.

Előzmények:

3 éve voltak autoimmun és tumor marker vizsgálataim, minden negatív lett. Akkor a hátam és a hasam fájt nagyon (a bordaívek alatt), a csontszcintigráfiás vizsgálat két oldali sacroileitist mutatott (index jobb oldal:1,57 bal 1,55; CRP: 21 mg/l süllyedés 49 nm/h), amit kicsit később natív MR vizsgálat követett 2013-ban ami bal oldali sacroileitis gyanúját vetette fel, majd az ismételt 2015 és 2016-os vizsgálat nem mutatott ki sacroileitist (erre nem szedtem akkor semmilyen gyógyszert). 

HLA-B27 pozitív vagyok, így az akkori orvosom Bechterew kórt gyanított, de ez igazolva sosem lett. A hátfájásomra azóta lett diagnózis, L.V-S.I. discus hernia, bal oldalra "kiszakadva". A 2015-ös vizsgálaton már volt protrusio, ezt akkor nem vették észre. Ezek kívül azóta még 2 protrusiot találtak a C.V.-V.I. nyaki résben, és az L.IV.-L.V. között. Ezek az eltérések gyógytornászom szerint az előre görnyedős, kézműves szakmám és jelentős túlsúlyom miatt keletkeztek, a 180 centimhez 150 kg voltam amiből azóta glutén és cukormentes diétával és némi mozgással, gyógytornával lefaragtam 50 kg-ot. 3 darab lokális szteroid injekciót kaptam ami elmulasztotta a bal lábba sugárzó fájdalmat, azóta csak helyi erős fájdalmat tapasztalok főleg terhelésre, nincs reflex-kimaradás.

2013 óta súlyos alvási problémával is küszködök, volt alvásvizsgálatom, a diagnózis RLS, nyugtalan láb szindróma. Erre az orvosomtól kb. fél éve 20 mg Sanval tablettát, és 8 mg Sirdaludot kaptam, ami bár megoldja a problémát, de időközben függő lettem, és gyógyszer nélkül nem tudok aludni. 4 hetes javasolt szedés helyett az altatót fél éve szedem, az orvos szerint szedhetem komolyabb mellékhatások nélkül...  

A fájó ízületeim egész nap hideg tapintásúak (kivéve talán a csuklóimat, azok változóan hidegek-melegek), "kattognak" (ilyen kattanásokkor általában villám-ütés szerűen nagyon fájnak), hóropogás szerű hangot adnak, testhőmérsékletem normális, esetleg enyhe hőemelkedésem van estére, szórványosan. A hideg is és a meleg is rosszul esik az ízületeimnek. Reggelente az altató által biztosított nyugodt alvás után gyakorlatilag panaszmentes vagyok pár percig! Nincs ízületi merevség, soha nem is volt, és reggel egyszer-kétszer ki tudok menni saját lábon a fürdőbe, de utána képtelen vagyok terhelni a térdeimet, estére felállni se nagyon tudok.

A 2013-asi hasi panaszom okára nem derült fény, a diéta sokat segített rajta, de pár napja visszatért ez a hasfájás, pedig tartom a diétát, de sajnos 4 napja Medrol nevű szteroidot (40mg) szedek ami biztosan rontotta a gyomrom és hasam állapotát (ehhez 40+20 mg pantoprazolt szedek, de így is nagyon fáj a gyomrom is, és a hasam is, ezek kívül a nyaki nyirokmirigyeimnél és derekamnál olyan érzésem van mintha nyomnák befelé, a szteroid megemelte a vérnyomásom és a pulzusom). A szteroid mintha segítene, de most még több a mellékhatása, bizonytalan.

Jelenlegi komolyabb panaszaim kb. 5 hete kezdődtek, a csuklóim után (amik egyébként régebb óta fájnak) elkezdtek fájni a nagylábujjaim, a bokáim, majd 2 hétre rá elkaptam egy vírusos torokgyulladást (háziorvosom véleménye alapján) ami azóta köhögéssé szelídült.

Torokgyulladásom legnehezebb napján azt éreztem hogy "kicsuklanak" alólam a térdeim, aznap estére már nem tudtam ráállni, és azóta se nagyon. Fáj egy pár ujjam, a nagylábujjaim, bokáim, térdeim, vállaim egészen a kulcscsonttól a lapockámig, nyakam, és mai nappal a csípőm bal oldala is (elképzelhető hogy csak megerőltettem a térdem kíméletével, még nem tudom, mindkét oldal "kattog"). Az egész hátam is nagyon fáj, a deréktáji fájdalom magyarázható a sérvvel, de a háti részen nem találtak elváltozást.

A csuklóim egyébként már 2-3 éve fájnak (ez felerősödött az elmúlt 3 hétben), főleg a jobb, ez szintén a kézműves szakmám számlájára írható, talán ínhüvelygyulladás?). Októberben voltam MR vizsgálaton a jobb csuklómmal, vélemény: synovitis a distalis radio ulnaris ízületben. Már akkor is fájt mind a két csuklóm, de vizsgálatot csak ez egyikről kértem. Ekkor voltam orvosnál aki SNSA-t gyanít, esetlegesen köszvényrohamot.

5 hete az orvosomtól kaptam két féle tablettás nem-szteroid gyulladáscsökkentőt amik nem segítettek csak kikészítették a gyomromat (Arcoxia, Movalis, utána egy hétig napi 150 mg Voltaren kúpot, majd 5 napig 150 mg Indometacinum kúpot, amik szintén nem hoztak javulást, és most egy másik orvostól kaptam Medrolt, napi 40 mg-ot kell szednem, folyamatosan csökkentve az adagot. 

  Kb. 10 éve vegetáriánus vagyok, ennek ellenére a húgysavam 20 éves korom óta 500-600 volt, amire 2013-ban kaptam Miluritot, de egy immunológus orvos köszvényes roham hiányában indokolatlannak találta és leállíttatta. Ezt a gyógyszert háziorvosom 4 hete újra felírta (150 mg), azóta a húgysav értékem 250 umol/l körüli, de az ízületeim állapota egyelőre nem nagyon javul. 

2014-ben egy immunológus szakorvos Trexan kezelést írt fel kizárólag a pozitív izotópos vizsgálatra hivatkozva, de a gyógyszereket súlyos mellékhatásuktól való félelmem miatt nem szedtem be, a további MR vizsgálatokat meg sem nézte azzal a véleménnyel, hogy a sacroileitis nem gyógyul meg.

További előzmények:

Gyermekkorom jobbára egészségesen telt, egyszer volt gond; a tbc-tesztre bevörösödött a karom, erre kaptam INH-t ami étvágyat csinált, ebből hirtelen hízás lett, aminek pár év alatt súlyos inzulinrezisztenca lett a vége (120 perces terhelés után 300 mIU/L volt az inzulin, azóta 100 alatt van Merckforminnal, de a legutolsó, fél évvel ezelőtti tesztet elrontották, és azóta nem terheltem magam ennyi cukorral; cukorbetegség határán voltam, az is normalizálódott azóta).

Emiatt súlyos menstruációs gondjaim voltak, elmaradó menses, ha mégis megjött fájdalmas volt, sok vérrel, PCO; ez azóta egész szépen rendeződött. 2013-ban volt tüdőröntgenem és mellkas CT-m, nem mutattak eltérést.

3 éve volt cöliákia tesztem, ami negatív volt, de akkor már 3 hónapja glutén-mentesen étkeztem amit azóta is tartok. Tejtermékeket eszem, próbáltam ezek teljes elhagyását is pár hónapig, ami azonban nem segített, így sajtot és tejet újra fogyasztok.

További 2013-as negatív eredményű vizsgálatok:

Borrelia IgG elisa select

Brucella agglutináció

Chlamydia trachomatis

Salmonella B, C, D csop.

Yersinia

Leptospira

Fogászati, szemészeti, nőgyógyászati, fül-orr-gége góc kutatás akkor negatív volt.

Nem dohányzom, nem iszom.

Jelenlegi vélemény SNSA de a reggeli merevség-mentes ízületek ennek ellene szólnak. Esetleg lehet köszvényes roham, de orvosom szerint az a vállakat nem érintené. Mivel 3 hete nem tudom rendesen használni a térdeimet, nagyon legyengültem, lassan az izomveszteség miatt nem fogok tudni lábra állni, ezt reggelente mikor tudok kicsit járni, erősen érzem.

Szívesen venném hozzáértők vagy tapasztaltak véleményét, esetleg egy valóban hozzáértő specialista elérhetőségét; tudom hogy az esetleges autoimmun biztos diagnosztizálása nehézkes, de nem szeretném magam olyan komoly gyógyszeres kezelésnek kitenni, ami esetleg szükségtelen.

Jelenlegi mozgáskorlátozottságom miatt eléggé behatároltak a lehetőségeim. Nem tudom hogy az előzményeknek van-e egyáltalán köze ehhez a jelenlegi betegséghez, de reménykedem benne hogy talán szakértő szemekre talál az írásom.  

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!