Keresés

Szia!

Én márciusban kaptam RA diagnózist, igaz, nem az első autoimmun betegségem, 4 éve primer sjögrennel diagnosztizáltak, de van raynaud szindrómám, meg egyéb más problémák is. Ezzel egyelőre én is barátkozom, de nem annyira az újabb cimke zavar, hanem az, hogy az eddig bevált gyógyszer és az újabbak nem hatnak (biológiai terápiára váltunk, ennek engedélyére várok).  Mikor annak idején kimondták, mi a bajom, én is nehezen fogadtam el, nem hittem el, hogy ilyen bajom lehet, ráadásul én vérképileg szeronegatív vagyok. Sokiáig próbáltam elhitetni magammal, hogy az orvosok tévednek, biztos mástól vannak fájdalmaim, gyulladásaim, 70 körüli süllyedésem stb. Mivel izületi gondjaim is voltak (hasonló problémákat okozott, mint az RA, bár leginkább kézre lokalizálva), így rögtön trexant kaptam. Nem mertem először beszedni, meg tagadtam is, hogy ilyen bajom lenne. ikor bevettem, rövid időn belül segített, elmúlt az ízületek duzzanata és jórészt a fájdalom is. Időszakosan és kis mértékben jelentkezett csak a fájdalom, amit a gyógyszer adagjának emelésével sikerül kompenzálni tavaly év végéig. Jól voltam általában, a betegséggel együtt járó további bajok is elmúltak, mérséklődtek (pl. mérhetetlen fáradtság, fejfájás, kiütések, nyálkahártya-gyulladások stb.). Tudtam táskát fogni, cipelni, üveget kinyitni (nem mindig :)), újra írni, evőeszközt használni stb... Mindez a trexannak köszönhetően. Sportolni kezdtem (mikor már képes voltam rá), ami nagyon jót tett, tornáztam (kondícionáló torna stb.), amit az orvos támogatott, állítólag a mozgás miatt csökkennek a gyulladásos faktorok is, s az izomzat fejlesztése segít az ízületek kíméletében. A trexan nekem mellékhatást nem nagyon okozott, némi hajhullást, amit forcapil tablettával, egyéb hajápolókkal igyekeztem kordában tartani. ETNA válaszát láttam, nagyon igaza van, folsavat szedj, kivéve trexanos napon. Én heti 3 alkalommal szedek orvosi utasításra, napi 5 mg-ot. Receptre kérhetsz Huma-folacid tablettát, de recept nélkülit is kapsz bárhol. A gyógynövényekkel annyiban vigyázz, hogy trexan mellett oda kell figyelni, nehogy kölcsönhatásba lépjenek (tehát kérdezz rá), mert tud gondot okozni (én kötöttem ki hepatológián...). Grapefruit tilos trexanos napon és utána, a máriatövis is, lehetőség szerint egész idő alatt, mivel a trexant képes olyan szinten kimosni, hogy hatása sem érvényesül. Jótékonyan hat viszont a cékla, homoktövis, ajánlott a D vitamin. Sajnos van, akinél a trexan nem hatásos, akkor van más is, tehát szerintem lesz előbb-utóbb megoldás. Én medrolt nem szedtem, orvosom nem pártolja (főképp nem fiatalabbaknál, csak ha elengedhetetlen), inkább egy-egy ízületbe adott injekcióval (ami szintén szteroid) oldja meg a nagyobb gondot. Akik szedik, azoknak általában hamar segít.Szóval nem egyszerű elfogadni ezt a betegséget, de van rá kezelés, együtt lehet élni vele, ha nem is egyszerű, s idővel meg lehet szokni a korlátokat is, amivel együtt jár.

... ja és még annyit, hogy meglepő módon, reggelente a merevséget a meleg/forró zuhany (a vízben ücsörgés, a kádban fürdés nem igazán ajánlatos!) segített kioldani, nem lett őle erősebb a gyulladás, viszont, úgy-ahogy, de valamivel könnyebben tudtam kezdeni a napot!

Szia!

Őszintén mondom, pontosan (!) tudom, hogy mit érzel! Ugyanezeken a dolgokon mentem át, mentünk/megyünk át mindannyian az elején. A fájdalmakon, tehetetlenségen, az emiatt érzett elkeseredettséggel vegyes dühön .. tudom, hogy ez nem vigasz számodra, hogy ettől nem fogod egy csapásra jobban érezni magad, vagy könnyebben megélni a fájdalmat, de hidd el, LESZ JOBB ! Van remény ... csak addig kell valahogy kibírnod, tudom, hogy nem egyszerű és mondani sokkal könnyebb, mint megélni!

A legfontosabb egy jó orvos felkutatása, ha a jelenlegivel nem vagy elégedett, s van erre lehetőséged ott, ahol élsz, bátran válts, ne légy szívbajos, ma még x szakrendelésére jársz, de ha gondod van vele, holnapután már menj y rendelésére ... és ha nem akarod ne mond el, hogy miért, pl. válaszold azt, hogy a munkád miatt, csak az ő rendelési idejében tudsz jönni kontrollra ezért volt muszáj váltanod stb., stb. Sokszor ugyanis az orvos - pl. ha sok betege van - hiába jó szakember, túlterhelt, nincs ideje valóban foglalkozni a beteggel és pl. nem fordít elég gondot arra, hogy mit tudom én, emelje a gyógyszeradagot, vagy másik szert írjon fel ... stb.

Trexan és szteroid: szteroidot még sosem kaptam, nincs személyes tapasztalatom, de a fájdalmat gyorsan szokta csökkenteni, a Trexan valóban hosszabb távon fejti ki csak a hatását, de azért van egy pont, amikor váltani kell, mert ha láthatóan nem segít, akkor egyrészt van még más bázisterápiás gyógyszer, másrészt ott a biológiai terápia is.

Voltak nekem is olyan fájdalmaim (nyak, térd, könyök, váll, ujjak, boka stb.), amelyekről Te is írtál, 72-es vérsüllyedés és kinyithatatlan üveg/hűtőajtó/ablak ... annyit talán még életemben nem káromkodtam (már bocsi, de ez az igazság), válogatott cifraságokat gondoltam, s mondtam is ki néha, mert annyira utáltam már ezt az egészet. S közben amúgy, én is jártam dolgozni, irodában ültem ugyan és bent tudták, hogy baj van, elengedtek fizioterápiára is stb., ... na de amikor egy dossziét sem vagy képes egyedül levenni a polcról, azért az elég durva! A fizioterápiás kezeléseket próbáltad már? Mondjuk az úgy nehezen kivitelezhető, ha dolgozol és a munkahelyeden esetleg nem is tudnak róla, mert ezek a kezelések nem igazán alkalmazkodnak a "munkaidőhöz" (bár, ha szerencséd van és nem túl hosszú a várólista, talán meg lehet oldani) és persze naponta, kétnaponta kell járni, de nekem pl. a térdemnél segített, mondjuk, az ujjaimmal kapcsolatban semmit sem ért :-)

Esetleg kutass fel egy magánrendelővel rendelkező, a Téged kezelő kórházban dolgozó orvost és menj hozzá ... nagy könnyebbség - saját tapasztalat - ha az orvosodhoz nyugodtan mehetsz két kontroll között is, ha nem 3 percet tud csak rád szánni, ha valami extra adódott, elmentem a magánrendelésére, ami minden héten volt ... nem kell magánrendelésre járni rendszeresen, mert ugye nem azért fizetjük az egészségbiztosítási járulékokat, de azért "biztonsági tartalékként" nagyon is jól jöhet még!

Szorítok, hogy mielőbb hasson a Trexan, de valóban nagyon változó, hogy kinél milyen rövid idő alatt hat, lehet, hogy az adag is kevés Nálad ...mindenképpen mond el a gondodat az orvosnak a következő kontrollvizsgálaton!!!

Ja és fontos: vegyél Biovannét, vagy valamilyen hajerősítő szert (Revalid stb.) és szedd 3 hónapig minimum, aztán kis szünet és újra lehet kezdeni. A másik a Folsav, néha elfelejtik mondani, remélem, hogy Te szeded, recept nélkül kapható, de NEM SZABAD A TREXANNAL EGY NAPON bevenni (!), előtte vagy utána valamelyik napon. A Trexant időzítsd pl. péntekre, akkor van időd kiheverni a hétvégén a negatív hatásait (gyomor stb.). Ha a gyomrod fáj, kérj az orvosodtól gyomorvédő gyógyszit! A rendszeres vérvételt peig ne hagyd ki, kíméld a májad, esetleg ihatsz májvédő teákat is.

Ezekre azért van szükség, mert a Trexan a gyorsan osztódó sejtek osztódási ciklusát zavarja össze a leginkább, ezek a sejtek viselik a legnehezebben a "beavatkozást" (máj, vér, haj, gyomor).

Ha bármi kérdésed van, csak írj, biztosan lesz itt egy "régi motoros", aki tud segíteni ... és semmiképpen se érzed magad rosszul a zavaros és sötét gondolatok miatt, tudnod kell, hogy ezen VALAMENNYIEN éppen úgy, ahogy most Te ... egyszer (kétszer) már átestünk!!!

http://www.lyme-kor.eoldal.hu/cikkek/dokumentumfilmek-a-lyme-korrol/

Sziasztok!

Új vagyok a csoportban, májusban az eredményeim alapján RA gyanú merült fel, amit a két hete megerősítettek a további - sajnos romló - eredmények. Nagyon optimista vagyok alapból, de mivel május óta "kihúzták alólam a szőnyeget", egy kicsit el vagyok keseredve.

Második hete szedem a Trexánt, mellé még a szteroidot, napi 1 1/2 szemet. Tudom, hogy a Trexán csak 2-3 hónap alatt éri a hatását (már ha nálam beválik) de azért azt reméltem, hogy két hét után legalább stagnál a fáldalom. Tegnapra gyakorlatilag a nyakam is teljesen merev lett, enni, nyelvi alig bírok. A lábamon és a kezemen lévő folyamatos gyulladát mondjuk, hogy elfogadtam, de hogy már a nyakam sem tudom mozgatni rendesen... Járok dolgozni, de néha kész őrület, hogy egy eddig full aktív sportos ember milyen kiszolgáltatott lesz. Lelkileg vagyok most kicsit megcsavarodva... Tudom mindenki ezzel küzd, de eddig max. az influezva volt a legnagyobb bajom :) most meg teljesen bénának érzem magam, egy nyamvadt üveget nem tudok kinyitni, cipőt a lábamra alig tudok húzni, de közben meg a melóhelyemen úgy csinálok, mintha minden rendben lenne... Hol a régi életem? Ugye reménykedhetek, hogy a Trexán végre segít???????