Keresés

Köszi az infókat. Értem én, hogy nem direktben az immunsejtet kapcsolja ki, de gyakorlatilag a védekezésnek azt a módját semlegesíti, ami adott esetben egy megfázás, baci, rákos sejt ellen is szükséges lenne. És persze nem minden egyes sejtet, de mégis. Ennek ellenére azt hiszem, hogy boldogok lehetünk, hogy van ez a lehetőség, s tudom, hogy jóval több az előnye, mint a veszélye.  Ésszel értem, tudom, hogy kell, s azt is, hogy modernebb, jobb szer, mint a trexan, de érzelmileg egyelőre akkor is nehezen megy. Amúgy tnf alfa gátlót nem kaphatok sjögren miatt, így másfajta bio lesz. 

Beteges én sem vagyok és nem is voltam. 10 évente egyszer kb egy megfázás. Ezen trexan és egyebek se rontottak. Kisgyerekkorom óta nincenek manduláim. 17 évesen kezdődött a betegség, de igazából akkoriban nem mentem tovább, így diagnózisom kb 4 éve van. Válfozókor még odébb, de Anyunak szintén vannak autoimmun tündtei, nem differenciált betegsége enyhébb kivitelben, bár egyszer vagy 1 évig ő szteroidra szorult. Sle gyanú volt akkor. 

Gyógyszedek többségét amúgy jól tolerálom, de valahogy mégis parázok. Ez van. 

EGyáltalán nem vagyok betegesebb, mint a biol. vagy az RA előtt, sőőőt, mivel - biztonsági okokból - kivették már a legelején (még a gyulladásos góckeresés, "hátha nem is RA a diagnózis" fázisában) a mandulámat, az évi 3-4 mandulagyulladástól is megszabadultam. Az elmúlt 10 évben, jó ha 5-ször voltam beteg, míg korábban ennyi betegség 2 évre jutott. Persze korábban is csak a mandulám miatt, de még az

Én négy dolgot sejtek az RA-m kialakulása mögött, de hogy melyik volt, vagy esetleg valami teeeeljesen más, azt már soha nem fogom megtudni, hacsak a tudomány nem fejlődik és rá nem jönnek az okra, de akkor az egész kb. gyógyítható is lesz, aminek én spec. most elég kevés esélyt adok:

1./ kb. fél évvel az első tüneteim előtt, volt egy durva betegségem, orrmelléküreg-gyulladás, amit időben megfogtunk (röntgenre küldött az orvosom) ugyan, de nagyjából feküdtem, mint egy darab fa vagy két hétig, a fejem alig bírtam mozdítani stb.,

2./ változó kori összekavarodás  (ami amúgy száááámos egyéb nyavaját is kivált, de nálam, érdekes módon egyik sem jelentkezett/jelentkezik, se extra izzadás, se semmi egyéb)

3./ a gyerekkorom óta tartó mandulagyulladások, az éveken át lábon kihordottak főleg (nem voltam lázas, a torkom fájt csak, kaptam a Promcilin injekciót egy hétig és "meggyógyultam", a munkahelyen inkább kíméltek, csak ne maradjak otthon stb.), ezért is volt 2 órás (!!) mandulaműtétem (altatásban kértem, szerencsémre), az egyik mögött volt egy kicsi tályog, ami nem volt látható egészen addig, amíg a mandulámat ki nem vette a doki, a másik pedig gyakorlatilag szétporladt, olyan heges, "elhasználódott" volt, sokkal hamarabb ki kellett volna vetetnem ...

4./ genetika, ami a szüleimnél még csak "gyengébben", gyógyuló ízületi gyulladásban jött elő, az nálam kiteljesedett és autoimmun betegséggé vált

EGyébként tök mindegy, úgy sem jelent semmit, hgoy mi okozta, mivel nem tudják resetelni az immunrendszeremet és újraindítani - már a jó "programmal", hogy ezt a kis programhibát (ami nem is kicsi) kiküszöböljék :-)

Természetesen a biol-nak is, mint minden gyógyszernek, lehetnek mellékhatásai, az, hogy valakinél előjön-e vagy sem, csak a szerencsén múlik, az élet egy lutri :-)

Igen, tényleg nem mindegy, hogy aktív-e a betegség, és sorvad-e a pajzsmirigy. Remélem beáll tartósan a TSH szint, mert az általában midenkinek jót tesz.

D vitamin én is szedek, autoimun betegeknek ajánlott, a szelént is ajánják, bá ott hllottam, hogy csak módjával. Nehéz éppen mi a jó, mert pl Németországban terhes hashimotos kismamáknak szoktak jódot adni a baba védelmében nálunk nem, anya védelmében.  Tiszta szerencse, hogy nincs pajzsmirigybajom,mert szerintem ebbe is bele lehet hülyülni (s rmélem nem is lesz, bár elvileg ez is elő szokott fordulni). Valahol gyerekcipőben jár az egész még.

Írd majd meg, mi volt a hematológián.

 Nos, gyógyszerek és biológiai terápia. Kaptam delagilt a trexan és a salazopyrin mellé, plusz aflamint és gyomorvédőt. A delagil valami maláriellenes szer eredetleg, de jó gyulladáscsökkető állítólag. Valamit használ talán, de mellette szemorvosi kontroll szükséges időszakosan. Valahol még mindig jobb mint a medrol.

A biológiai teápia célzottan az immunsejtek egy részét kapcsolja ki, így gyakorlatilag csökken az imunvédekezés és az aktivitás is. Fehérje, ami hozzátapad a sejtekhez és megöli (kikapcsolja)azokat (pontosabb hatásmechanizmust e várj tőem, én sem vagyok orvos :)). Mivel szájon szedve lebontaná a gyomor, így injekió vagy infúzió formájában adják (heti vagy kétheti injekció, vagy havi, kéthavi stb. infúzió). Amit én kapnék, az vagy heti szuri vagy havi infúzió lenne. Mivel baromi drága az előállítása, így OEP (ami megszűnőben van) engedélyezi és fizeti. Abból, amit kérvényeztek, nálam a havi adag több, mint 1.200.000.-Ft...  És ezt általáaninimum  évig ajá(a hatásos). És mivel drága, nagyon megnézik, hogy indokolt-e.

Azért tarok tőle, mint ne modjak......