Keresés

Igen, már évek óta biol.terápiás vagyok. Először 10 hetente kaptak a Remicade infúziót (ma már vannak jobbak, tisztán humán, ez még ember-egér monoklonális antitesteket tartalmazott, de állítom, hogy jobb - hosszabb ideig ható - hatásfokkal működött, mint amit most kapok), most pedig Simponi injekciót havonta. Ma már nagyon sokféle biológiai terápiás szer van forgalomban és egyre több területen alkalmazzák.

3 hónapra kapom meg a szurit, vagyis 3 havonta kell kontrollra mennem és itthon adom be (előretöltött, szóval semmi extra tű és kb. szúnyogcsípésnyi fájdalom).

A biológiai terápia NEM AZ IMMUNSEJTEKET KAPCSOLJA KI !!! Az immunsejtek által termelt fehérjéhez kötődik hozzá, ez a fehérje a TNF alfa, ez az a citokin, amelynek a "feladata" a gyulladás kiváltása! A gyulladás az ember legősibb védekezőmechanizmusa, amikor "támadás" éri kívülről a szervezetet, pl. baktérium, vírus, gombás fertőzés vagy fizikai behatás, pl. egy szálka stb., akkor gyulladással reagál rá az immunrendszer, így védi a saját sejtjeinket a betolakodóktól :-)

Alapjáraton minden emberben folyamatosan termelődik ilyen citokin (ezért nem vagyunk pl. állandóan betegek, ezért lökődik ki a szálka akkor is - egy idő után - ha amúgy észre sem vetted stb.). Csak amikor valaki nem autoimmun beteg, akkor az agyunk tökéletesen szabályozza az immunrendszert, mert amikor behatolás van akkor extrán termelődnek a védekező-katonák, de amikor a gyulladás segítségével (s némi antibiotikummal, ha kell) legyőzik a betolakodót, a beteg meggyógyul és az immunrendszer visszavesz a tempóból, már legalábbis, ami a gyulladást kiváltó citokinok termelődésének mennyiségét illeti.

Na, ebben van "programhiba" egy RA-s betegnél, konkrétan akkor is termelődik extra mennyiségű gyulladást kiváltó fehérje, amikor nincs semmiféle baktérium, vírus, szálka, sérült sejt stb. a szervezetünkben. Gyakorlatilag a "védekező-katonák" téblábolnak össze-vissza, de végül csak gyulladást váltanak ki - méghozzá, a saját sejtjeink ellen indulnak támadásba. Támadják pl. az ízületi belhártya sejtjeit, a sok gyulladás következtében ezek pusztulnak, reumás csomók, deformitások keletkeznek, s a gyulladás az egész szervezetre nézve is káros, amikor nincs "behatoló", pl. nem jó a hajhagymáknak stb., stb. Egyszóval, az immunrendszer a saját sejtjeinket is idegenként kezeli, olyan ez, mint amikor valami miatt meggajdul a számítógép :-) Az okot senki sem tudja, lehet genetika, lehet változókori gubanc okán, lehet valamilyen betegség, ami után a szervezet nem képes visszaállni a "készenléti üzemmódba" stb.

Nálunk folyamatosan riadó-készültségi állapotban termelődik a TNF-alfa ... EZEKET az extra mennyiségű, gyulladást kiváltani képes fehérje molekulákat köti meg a biol.terápiás szer, hozzájuk kapcsolódik és megakadályozza, hogy gyulladást váltsanak ki, majd egyszerűen kiürül (kiválasztja a máj, vese ... gondolom) a szervezetből.

Nagyjából, konyhanyelven leírva kb. ez a helyzet, ha jól értelmezem :-)

Rémlik, hogy valaki írta itt a fórumon, hogy neki ilyen terápiát csinálnak. ETNA, esetleg te írtad? Ha igen, írhatnál pár szót, pozitív gondolatot epernek, hogy ne féljen tőle annyira. Havi egy infúzió (én ezt választanám) nem vészes, főleg ha segít. Szép ára van, mondhatom, remélem megkapod és minden jó lesz. Vajon mi kerül benne annyiba? (költői kérdés)

Sok jót nem mondtak a hematológián. Pozitív lettem két géntesztre is, MTHRF és Leiden mutációm is van, azaz fokozott hajlamom a trombózisra. Szerencsére „csak” heterozigóta vagyok mindkettőnél, ami azt jelenti, hogy csak félig örököltem rossz géneket, de így is kb. hétszeres esélyem van trombózisra, mint egy egészséges embernek. A homozigótának meg nyolcvanszoros, szóval jó, hogy nem ilyenem van. Az egyik génhiba az állandó, a másikat elvileg lehet kezelni folsavval, de a doktor nem adott semmit, csak visszaküldött a neurológiára.

Próbáltam rájönni, hogy miért küldött vissza, és miért nem ő írt fel valami folsav készítményt, de nem sikerült rájönnöm. Mivel soha nem volt trombózisom és másnak sem a családból, így nem kell állandóan szednem semmit, csak műtéteknél, hosszú repülőutaknál kell beadnom magamnak heparin injekciót, hogy ne kapjak trombózist. Terhesség esetén folyamatosan kellene szúrni, de ilyen veszély nem nagyon fenyeget, ennyi bajjal nagyjából soha nem fog összejönni.

Szerintem a szelént elsősorban az autoimmun pajzsmirigybetegeknek ajánlják. A pajzsmirigy betegség elég alattomos, és mint az összes autoimmun betegséggel, ezzel se tudnak mit kezdeni, ráadásul hülye mentális problémákat okoz. Rám régebben mindenféle parák jöttek, nagyon rossz volt. Ezek halmozódnak, de egyáltalán nem biztos, hogy neked valaha is kijön. Nálam több embernek volt a családban, így nem volt meglepetés. Mondják, hogy egy tablettával megoldható a dolog, de ez nagyon nem így van. Persze vannak szerencsések, akik beszedik a gyógyszert és soha, semmi panaszuk nincs, de azért szerintem ők a kisebbség. Te milyen vitaminokat szedsz? D vitaminból mennyit? Nekem 1000 egység az adag.

Igen, tényleg nem mindegy, hogy aktív-e a betegség, és sorvad-e a pajzsmirigy. Remélem beáll tartósan a TSH szint, mert az általában midenkinek jót tesz.

D vitamin én is szedek, autoimun betegeknek ajánlott, a szelént is ajánják, bá ott hllottam, hogy csak módjával. Nehéz éppen mi a jó, mert pl Németországban terhes hashimotos kismamáknak szoktak jódot adni a baba védelmében nálunk nem, anya védelmében.  Tiszta szerencse, hogy nincs pajzsmirigybajom,mert szerintem ebbe is bele lehet hülyülni (s rmélem nem is lesz, bár elvileg ez is elő szokott fordulni). Valahol gyerekcipőben jár az egész még.

Írd majd meg, mi volt a hematológián.

 Nos, gyógyszerek és biológiai terápia. Kaptam delagilt a trexan és a salazopyrin mellé, plusz aflamint és gyomorvédőt. A delagil valami maláriellenes szer eredetleg, de jó gyulladáscsökkető állítólag. Valamit használ talán, de mellette szemorvosi kontroll szükséges időszakosan. Valahol még mindig jobb mint a medrol.

A biológiai teápia célzottan az immunsejtek egy részét kapcsolja ki, így gyakorlatilag csökken az imunvédekezés és az aktivitás is. Fehérje, ami hozzátapad a sejtekhez és megöli (kikapcsolja)azokat (pontosabb hatásmechanizmust e várj tőem, én sem vagyok orvos :)). Mivel szájon szedve lebontaná a gyomor, így injekió vagy infúzió formájában adják (heti vagy kétheti injekció, vagy havi, kéthavi stb. infúzió). Amit én kapnék, az vagy heti szuri vagy havi infúzió lenne. Mivel baromi drága az előállítása, így OEP (ami megszűnőben van) engedélyezi és fizeti. Abból, amit kérvényeztek, nálam a havi adag több, mint 1.200.000.-Ft...  És ezt általáaninimum  évig ajá(a hatásos). És mivel drága, nagyon megnézik, hogy indokolt-e.

Azért tarok tőle, mint ne modjak......