Keresés

EGyáltalán nem vagyok betegesebb, mint a biol. vagy az RA előtt, sőőőt, mivel - biztonsági okokból - kivették már a legelején (még a gyulladásos góckeresés, "hátha nem is RA a diagnózis" fázisában) a mandulámat, az évi 3-4 mandulagyulladástól is megszabadultam. Az elmúlt 10 évben, jó ha 5-ször voltam beteg, míg korábban ennyi betegség 2 évre jutott. Persze korábban is csak a mandulám miatt, de még az

Én négy dolgot sejtek az RA-m kialakulása mögött, de hogy melyik volt, vagy esetleg valami teeeeljesen más, azt már soha nem fogom megtudni, hacsak a tudomány nem fejlődik és rá nem jönnek az okra, de akkor az egész kb. gyógyítható is lesz, aminek én spec. most elég kevés esélyt adok:

1./ kb. fél évvel az első tüneteim előtt, volt egy durva betegségem, orrmelléküreg-gyulladás, amit időben megfogtunk (röntgenre küldött az orvosom) ugyan, de nagyjából feküdtem, mint egy darab fa vagy két hétig, a fejem alig bírtam mozdítani stb.,

2./ változó kori összekavarodás  (ami amúgy száááámos egyéb nyavaját is kivált, de nálam, érdekes módon egyik sem jelentkezett/jelentkezik, se extra izzadás, se semmi egyéb)

3./ a gyerekkorom óta tartó mandulagyulladások, az éveken át lábon kihordottak főleg (nem voltam lázas, a torkom fájt csak, kaptam a Promcilin injekciót egy hétig és "meggyógyultam", a munkahelyen inkább kíméltek, csak ne maradjak otthon stb.), ezért is volt 2 órás (!!) mandulaműtétem (altatásban kértem, szerencsémre), az egyik mögött volt egy kicsi tályog, ami nem volt látható egészen addig, amíg a mandulámat ki nem vette a doki, a másik pedig gyakorlatilag szétporladt, olyan heges, "elhasználódott" volt, sokkal hamarabb ki kellett volna vetetnem ...

4./ genetika, ami a szüleimnél még csak "gyengébben", gyógyuló ízületi gyulladásban jött elő, az nálam kiteljesedett és autoimmun betegséggé vált

EGyébként tök mindegy, úgy sem jelent semmit, hgoy mi okozta, mivel nem tudják resetelni az immunrendszeremet és újraindítani - már a jó "programmal", hogy ezt a kis programhibát (ami nem is kicsi) kiküszöböljék :-)

Természetesen a biol-nak is, mint minden gyógyszernek, lehetnek mellékhatásai, az, hogy valakinél előjön-e vagy sem, csak a szerencsén múlik, az élet egy lutri :-)

Rémlik, hogy valaki írta itt a fórumon, hogy neki ilyen terápiát csinálnak. ETNA, esetleg te írtad? Ha igen, írhatnál pár szót, pozitív gondolatot epernek, hogy ne féljen tőle annyira. Havi egy infúzió (én ezt választanám) nem vészes, főleg ha segít. Szép ára van, mondhatom, remélem megkapod és minden jó lesz. Vajon mi kerül benne annyiba? (költői kérdés)

Sok jót nem mondtak a hematológián. Pozitív lettem két géntesztre is, MTHRF és Leiden mutációm is van, azaz fokozott hajlamom a trombózisra. Szerencsére „csak” heterozigóta vagyok mindkettőnél, ami azt jelenti, hogy csak félig örököltem rossz géneket, de így is kb. hétszeres esélyem van trombózisra, mint egy egészséges embernek. A homozigótának meg nyolcvanszoros, szóval jó, hogy nem ilyenem van. Az egyik génhiba az állandó, a másikat elvileg lehet kezelni folsavval, de a doktor nem adott semmit, csak visszaküldött a neurológiára.

Próbáltam rájönni, hogy miért küldött vissza, és miért nem ő írt fel valami folsav készítményt, de nem sikerült rájönnöm. Mivel soha nem volt trombózisom és másnak sem a családból, így nem kell állandóan szednem semmit, csak műtéteknél, hosszú repülőutaknál kell beadnom magamnak heparin injekciót, hogy ne kapjak trombózist. Terhesség esetén folyamatosan kellene szúrni, de ilyen veszély nem nagyon fenyeget, ennyi bajjal nagyjából soha nem fog összejönni.

Szerintem a szelént elsősorban az autoimmun pajzsmirigybetegeknek ajánlják. A pajzsmirigy betegség elég alattomos, és mint az összes autoimmun betegséggel, ezzel se tudnak mit kezdeni, ráadásul hülye mentális problémákat okoz. Rám régebben mindenféle parák jöttek, nagyon rossz volt. Ezek halmozódnak, de egyáltalán nem biztos, hogy neked valaha is kijön. Nálam több embernek volt a családban, így nem volt meglepetés. Mondják, hogy egy tablettával megoldható a dolog, de ez nagyon nem így van. Persze vannak szerencsések, akik beszedik a gyógyszert és soha, semmi panaszuk nincs, de azért szerintem ők a kisebbség. Te milyen vitaminokat szedsz? D vitaminból mennyit? Nekem 1000 egység az adag.

Igen, tényleg nem mindegy, hogy aktív-e a betegség, és sorvad-e a pajzsmirigy. Remélem beáll tartósan a TSH szint, mert az általában midenkinek jót tesz.

D vitamin én is szedek, autoimun betegeknek ajánlott, a szelént is ajánják, bá ott hllottam, hogy csak módjával. Nehéz éppen mi a jó, mert pl Németországban terhes hashimotos kismamáknak szoktak jódot adni a baba védelmében nálunk nem, anya védelmében.  Tiszta szerencse, hogy nincs pajzsmirigybajom,mert szerintem ebbe is bele lehet hülyülni (s rmélem nem is lesz, bár elvileg ez is elő szokott fordulni). Valahol gyerekcipőben jár az egész még.

Írd majd meg, mi volt a hematológián.

 Nos, gyógyszerek és biológiai terápia. Kaptam delagilt a trexan és a salazopyrin mellé, plusz aflamint és gyomorvédőt. A delagil valami maláriellenes szer eredetleg, de jó gyulladáscsökkető állítólag. Valamit használ talán, de mellette szemorvosi kontroll szükséges időszakosan. Valahol még mindig jobb mint a medrol.

A biológiai teápia célzottan az immunsejtek egy részét kapcsolja ki, így gyakorlatilag csökken az imunvédekezés és az aktivitás is. Fehérje, ami hozzátapad a sejtekhez és megöli (kikapcsolja)azokat (pontosabb hatásmechanizmust e várj tőem, én sem vagyok orvos :)). Mivel szájon szedve lebontaná a gyomor, így injekió vagy infúzió formájában adják (heti vagy kétheti injekció, vagy havi, kéthavi stb. infúzió). Amit én kapnék, az vagy heti szuri vagy havi infúzió lenne. Mivel baromi drága az előállítása, így OEP (ami megszűnőben van) engedélyezi és fizeti. Abból, amit kérvényeztek, nálam a havi adag több, mint 1.200.000.-Ft...  És ezt általáaninimum  évig ajá(a hatásos). És mivel drága, nagyon megnézik, hogy indokolt-e.

Azért tarok tőle, mint ne modjak......     

Igen, igaz amit írtál az aTPO-ról, de az autoimmun aktivitástól függ, hogy mennyire gyorsan sorvad a pajzsmirigy. És hát nem mindegy, hogy csökken/nő az érték vagy sem, mivel talán ha beáll egy normális szintre, akkor van rá esély, hogy a szerv nem pusztul el teljesen. Úgy tudom ezért javasolják a szelén és a D vitamin szedését, hogy ezt a folyamatot lassítsák, esetleg megállítsák, de nem vagyok orvos. Holnap megyek a hematológiára, kíváncsi leszek mondanak-e valami érdekeset.

Mennyi bogyót kell szedned most? Normafore esetleg nem segítene? Mit csinálnak ilyenkor, biológiai terápiakor? Hallottam már erről a lehetőségről, de nem igazán tudok róla sokat. Mennyivel jobb, mint a mostani? Mit csinálnak veled? Érdekes, hogy kérvényezni kell, miért nem kaphatod meg automatikusan, ha jobb lehetőség, mint a mostani...