Keresés

Szia!

Teljesen megértem, ha kerülöd az orvosokat, egy időben én is szinte minden egyéb vizsgálatot offoltam, mert besokalltam. Aztán mikor erre az immunológus rájött, mert az értékeim rendes vérképnél romlottak, illetve én is rosszabbul voltam, akkor letolt és kiírt egy rakat vizsgálatot.

Néha már tényleg nem bírtam orvost látni, szerintem az is plusz stresszfaktor, ami szintén nem tesz jót.

Barátnőm pajzsmirigyéből kiindulva sok bajt tud okozni az ingadozó szint, nála leginkább súlyproblémákat, hangulati ingadozásokat, izzadást, fázást, néha feledékenynek érzi magát, fáradékonynak, újabban fejfájásokat is. Neki is sokat kell a szinthez igazítani a gyógyszert, mert azért elég rendesen mozog ide-oda. Néha ő is azt mondja, hogy talán jobb lenne, ha már abszolút nem termelne hormont a pm.  Van persze krónikus csalánkiütése (nem tudják mitől) és kialakult nála gluténérzékenység is. Neki azonban immunvérképben kiugró nem volt, más immunbetegséggel nem gyanúsították meg.

Engem folymatosan a legkülönfélébb autoimmun betegségekkel próbálnak összehozni a meglévőkön kívül, mert sok minden oda már nem passzol be, de én meg immunvérképileg hozom a megatívat (mondjuk bázisterápia mellett). A kórház azért kellett, mert ugyan SLE teszt negatív lett, de gyakorlatilag karjaim nem tudtam váll fölé emelni, itt-ott érzéketlen volt, zsibbadt. Gondolták fiziko jót tesz plusz meg tudják nézni, hogy nincs-e valami polimyositisem pluszban. Na ez se igazolódott, viszont sikeresen kezdtek begyulladni az addig csak fájó kézízületeim. Injekciók, kezelések stb valamit használtak, fizikailag jobban éreztem magam, de orvos szerint igencsak aktív betegséggel jöttem ki. Azóta meg mélyrepülés, gyakorlatilag ízületek dagadnak, gyulladnak, az is, ami korábban soha (térd, boka, könyök, váll többek között). Néha járni is nehéz, fogni stb. Egyes Ízületeim a kezemen kiugranak a helyükből, vagy bizonyos érdekes formát vesznek fel és úgy maradnak, úgy kell pl visszahajlítani. Már van időpontom kontrollra (2 hét múlva csütörtök), újabb kivizsgálás fognak elindítani a papír szerint, most RA irányában. Egy-egy vizsgálaton voltam (vérvételek, góckutatás megint, de az negatív lett - így megvolt még fogorvos, nőgyógyász, hasi UH, de még mennem kell megint neuróra, pulmóra stb, de oda csak későbbre tudtam időpontot szerezni, meg időm se nagyon volt ennyi helyre rohanni) 

Munkahelyem toleráns, ezzel baj nincs, de vannak olyan munkák, amit egyrészt helyettem más nem tud megcsinálni, másrészt pedig ők sincsenek túl sokan, tehát hosszabb távon az állandó helyettesítés sem megoldható. Szerencsére jórészt irodai meló, így adott esetben számítógépről bedolgozom, ha szükséges.

Én is abban bízok, hogy kicsit nyugiba jön a betegség, bár most nem úgy néz ki, de ki tudja, hátha. Remélem, hogy az orvos csak kitalál jó két hét múlva valamit (és lesz is....).

Szia eper!

Egy ideig kerültem az orvosokat, besokalltam, ezért írok csak most. Jobban is lettem, egy csomó fura tünetem elmúlt vagy enyhült az elmúlt hónapokban, pl. a fülfájásom, a csúnya kiütések az arcomon, stb. A héten elmentem dokihoz, közöltem, hogy mennyivel jobban vagyok mostanában, aztán puff, egyből elkezdtem pocsékul lenni, ez valami Murphy. Vettek két nap alatt egy csomó vért, az egyik adag a jövő hétre kiderül, a másik 3 hét, majd megírom, ha van valami érdekes.

Bár szerintem semmi váratlan nem lesz, rossz pajzsmirigy értéket, és még mindig határértéken mozgó autoimmun tesztet jósolok. Azzal próbálom nyugtatni magam, kevés sikerrel, hogy kb. 60 vizsgálaton voltam, és semmi egyértelmű, súlyos dolgot nem találtak annak ellenére, hogy olyan pocsékul érzem sokszor magam, hogy azt hiszem elpusztulok. Nyilván ha súlyos bajom lenne, akkor már ennyi idő és vizsgálat alatt valaminek kiugróan rossznak kellett volna lennie, nem? Az egyetlen ami biztosan rossz, az a pajzsmirigyem. A többi minden más csak mendemonda, a fejemben levő foltot nem tudják pontosan azonosítani, az ugráló ANA értékem pedig nem elég bizonyíték a lupuszra vagy másra. Kezdem azt hinni, hogy minden bajom okozója egyedül ez az autoimmun pajzsmirigy betegség. Lehet, hogy az az egyetlen bajom, hogy gyorsabban romlik a pm-em, mint ahogy emelik a gyógyszert, így sehova se haladok, az értékeim mindig rosszak, én meg mindig nem jól vagyok. Tudom, nem szép ilyet mondani, de lehet, hogy jobb lenne, ha elpusztulna végre teljesen, kapnék X mennyiségű gyógyszert és kész, nem ugrálna többé semmi és végre jól lehetnék. Bízhatnék abban is, hogy talán megtalálják végre ezeknek a betegségeknek az ellenszerét, de szerintem előbb döglik meg a pm-em, mint, hogy ez bekövetkezzen. :(

Sajnálom, hogy most rossz időszakod van, remélem, hogy hamarosan jobb lesz, ezek ilyen betegségek, hullámzanak nagyon. Milyen vizsgálatokra kell menned? Mi bajod volt az ízületeiddel, hogy kórházba kellett menned? Remélem a munkahelyed toleráns, nyilván nem jókedvedből nem dolgozol. Mik történtek veled az elmúlt másfél hónapban, mióta írtál? Igyekszem hamarabb reagálni most. :)

Sziasztok, szia Ellenia!

Kissé hektikusan alakult nálam az elmúlt 2 hónap, kidőltem a sorból, betegség miatt először 2 hétre harcképtelenné váltam, aztán újabb orvosüldözés, hogy végre akkor már eredményhez jussak.

Annyi kiderült, hogy SLE nem igazolható (de gyakorlatilag némi tüneteket folyamatosan mutatok, így tovább figyelik), immunvérképem negatív (még a meglévőre is, de azt korábban biopszia igazolta, így az nem kérdés, hogy van), de mivel neurológiai tüneteim vannak (zsibbadások, érzékkiesés), így feltehetően kialakult nálam a betegség miatt valami neuropátia, amit ki kell vizsgálni. Szóval irány újból neurológia.....

Közben az izületi gondok felerősödése miatt (amiért kórházban voltam most pár hétig) felmerült az overlap RA is, emiatt újabb kivizsgálás is indul majd, mert a DAS28 index 6 feletti értékkel bír.    

Kissé elegem van a dolgokból, mert gyakorlatilag hetek óta nem dolgozom, jó, hogy helyettesítettek, de ez azért így nehezen tartható. Most kiírtak pár vizsgálatot, amit igencsak hamar le kéne tudni, mert várnak kontorollra 2-3 hónapon belül, de a munkahelyi emaradást is be kellen hozni valahogy, amit még nem tudom, hogy hogy oldok meg. Úgy kb 6 helyre kéne menni és dolgozni is. 

Azért kissé idegesít, hogy a betegség így belobbant. Már közel 4 éve barátkozom a betegségemmel, valahogy egy idő múlva elfogadtam,  a betegség (és az életem is) csordogált nagyjából rendben egy mederben, s bár mindig jött lassan-lassan hozzá valami (pl. folyamatosan emelkedett kicsit a süllyedés, aztán megint fájtak kisebb mértékben az izületek, majd újként gyulladások az orrban, zsibbadások stb), de ezeket valahogy kezeltem, elfogadtam, de úgy látom, elért valami pontot ez az egész annyira, hogy most meg az utóbbi hónapokban jobban korlátoz annál, mint szeretném, és ezt még emésztem. Valahogy a lehetséges következményt nehéz elfogadnom, azt tagadom, s egyelőre nem tudom, hogy ez így rendben van-e.

Remélem Nálad minden rendben a körülményekhez képest.