Keresés

Sziasztok, szia Ellenia!

Kissé hektikusan alakult nálam az elmúlt 2 hónap, kidőltem a sorból, betegség miatt először 2 hétre harcképtelenné váltam, aztán újabb orvosüldözés, hogy végre akkor már eredményhez jussak.

Annyi kiderült, hogy SLE nem igazolható (de gyakorlatilag némi tüneteket folyamatosan mutatok, így tovább figyelik), immunvérképem negatív (még a meglévőre is, de azt korábban biopszia igazolta, így az nem kérdés, hogy van), de mivel neurológiai tüneteim vannak (zsibbadások, érzékkiesés), így feltehetően kialakult nálam a betegség miatt valami neuropátia, amit ki kell vizsgálni. Szóval irány újból neurológia.....

Közben az izületi gondok felerősödése miatt (amiért kórházban voltam most pár hétig) felmerült az overlap RA is, emiatt újabb kivizsgálás is indul majd, mert a DAS28 index 6 feletti értékkel bír.    

Kissé elegem van a dolgokból, mert gyakorlatilag hetek óta nem dolgozom, jó, hogy helyettesítettek, de ez azért így nehezen tartható. Most kiírtak pár vizsgálatot, amit igencsak hamar le kéne tudni, mert várnak kontorollra 2-3 hónapon belül, de a munkahelyi emaradást is be kellen hozni valahogy, amit még nem tudom, hogy hogy oldok meg. Úgy kb 6 helyre kéne menni és dolgozni is. 

Azért kissé idegesít, hogy a betegség így belobbant. Már közel 4 éve barátkozom a betegségemmel, valahogy egy idő múlva elfogadtam,  a betegség (és az életem is) csordogált nagyjából rendben egy mederben, s bár mindig jött lassan-lassan hozzá valami (pl. folyamatosan emelkedett kicsit a süllyedés, aztán megint fájtak kisebb mértékben az izületek, majd újként gyulladások az orrban, zsibbadások stb), de ezeket valahogy kezeltem, elfogadtam, de úgy látom, elért valami pontot ez az egész annyira, hogy most meg az utóbbi hónapokban jobban korlátoz annál, mint szeretném, és ezt még emésztem. Valahogy a lehetséges következményt nehéz elfogadnom, azt tagadom, s egyelőre nem tudom, hogy ez így rendben van-e.

Remélem Nálad minden rendben a körülményekhez képest.

Sikerült ma megkapnod az eredményeket?

Én nem tudom, máshol hogy megy, de nálam az orvos adhatja ki, vagy ő mondhatja meg az eredményt. A telefonos módszer gyakorlatilag működésképtelen, mert ha egyáltalán bekapcsolnak, tuti, hogy beteg ül nála (ami persze érthető heti 1 rendelési nappal), benne van a gépben a beteg adatainál, ki kéne lépni, hozzám belépni, megnézni.Ez nen működik, mert így rendelni se lehet, ha 2 percenként telefonál valaki (én is tapasztalom, mikor ott vagyok). Na szóval telefonálás esetén esetleg felírja nevem, hogy 2 beteg között kinyomtassa a leletet és mondja, hívjam mondjuk 1 óra múlva. Ha sikerül valami módon ismét elérnem (ha valaki felveszi a telefont), és nem felejtették el a leletet kinyomtatni, akkor beolvassa, de van, hogy feladom az egészet, mert fél nap alatt nem érek el sikert. Ha odamegyek (munka helyett), akkor ugye nincs időpontom, mert 5 hónapra adták a következőt, de ott asszisztenst megrohamozom és mondom, csak leletet akarok és akkor ő valamikor szintén 2 beteg között - adott esetben 1-2 óra várakozással - de kinyomtatja, odaadja.

Ha alapvetően jól vagyok, sima szokásos immunvérkép eredményért már el se megyek, majd 4-5 hónap múlva megkapom a következő ellenőrzésen. Ha van valami bajom, akkor úgyis soron kívül fogadnak, illetve megyek privátban, oda hozza a leleteimet. Most ugye az újabb (és trexan mellett ismét megjelenő) tünetek miatt egyeztettük, hogy 4 hétre menjek, mert mindenképpen szóba került gyógyszermódosítás (újabb gyógyszer trexan mellé), amihez előbb vérképeredményt akart látni, így most a márciusi előjegyzés ellenére mennem kell hamarabb is (plusz esetleg kórházi bentfekvést is kilátásba helyezett, amit meg akar beszélni).

MR és egyéb eredményeket amúgy kapom rendesen, ált max. 1 hétre, mindig, nálam csak az immunvérkép ennyire zűrös.    

Drukkolok, hogy nálad is minden rendben menjen.