Igen, itt valami nagyon nincs rendben! Nekem még nem az egészségüggyel, de magával az OEP (Országos egészség pénztár)-pel volt döbbenetet kiváltó élményem. Az csak egy dolog, hogy milyen ellátásokat írnak a 'számládra', de ha már az egészségügyi ellátásodat biztosító jogosultságodat kérdőjelezik meg, az már durvább ( főleg, ha már keményebbre veszik a figurát)!
Esettanulmány:
Június elején nyaralni indultam, és baráti tanácsra ki szerettem volna váltani az 'Eu-s tb-kártyát (111). Előzményként: 70 óta dolgozom folyamatos munkaviszonyban állami cégeknél. A jelenlegi munkahelyemen 91 óta.
Átadtam az irataimat az ügyintézőnek, aki közölte velem, hogy nekem 200 óta nincs munkahelyem, sőt 2004- és 2006-ban munkanélküli segélyt is vettem fel. Egy pillanatra megmutatta a képernyőt amikor hitetlenkedtem, de közölte velem, hogy 'ezt különben sem mutathatná meg'. A munkahelyem természetesen azonnal kiadta az igazolást a 'létem'-ről, amikor visszatértem a nyaralásomból, de még nem mutattam be nekik, mert kértem, hogy írásban közöljék velem az aktuális jogállásomat, mert úgy gondolom, hogy állampolgári jogom, hogy megtekinthessem a (bárhol) nyilvántartott adataim!
A döbbenetem azóta is tart! Folyamatos, határozatlan idejű munkaviszonyom van, ráadásul állami cégnél. Nem hagytam el az irataimat. Azt hittem az én eü.i jogviszonyommal minden rendben van. Ki élt vissza az adatimmal? Milyen lehet a többi adat, ha az én látszólag 'sima' jogviszonyom így fest?
Röviden megírnám, hogy mi az is Ars poeticam ezzel a topiccal: a figyelem ráirányítása a problémára.
Egyfelöl van 3 EU konvenció, a.) az adatvédelmi direktíva 95/46/EC 5., az emberi jogi ajánlás CETS-164, c.) egészségügyi adatvédelmi ajánlás R(97) 5., ezekről látható egy összefoglaló itt. Ezeket az összes akkori (1995, 1997) európai ország aláírta, sőt azóta jópár csatlakozó is - kivéve Magyarország. A csatlakozóknak vállalni kell, hogy a saját törvényhozásukban a direktíva elveit valósítják meg. A fene nagy európaiságban itt lenne az ideje, hogy konkrét tevékenység is történjen, ne csak a duma.
Ez lenne az igazi siker. Mert igaz, hogy egy lelkiismeretes fejlesztő készíthet egy igazán jó rendszert. Egy lelkiismeretes professzor kialakíthat a saját jószántából egy humánus rendet, azonban ha nincs jogszabály nem lehet számon kérni, minden csak esetleges. A veszély ebben az, hogy előbb utóbb mindenki rászokik a rendezetlenségre, és utána már sokkal nehezebb változtatni.
"utana megadja a jogokat a jucikanak az eloszobaban, nehogy valami ilyesfele miatt alljon le a munka, utana megadja az osszes jogot a foorvos kollegaknak"
Nem, ebben tévedsz. Ezeket komolyan szokták venni.
"a vezetésben megvan az igyekezet, és csak részben hibásak"
a t. vezeto amikor megveszi toled a rendszert, eloadod neki a horizontalis meg vertikalis biztonsagot, aztan bologat, mintha ertene, hogy jo, ez nagyonjo, ez kell neki, mert az adatbiztonsag, ha neki van ilyen horizontalisvertikalis, akkor az tuti, barki megkerdi tole, az o korhaza az aztan kvara biztonsagos, mert horizontalisanvertikalis.
aztan felrakod a rendszert, bekapcsolod a t. vezeto elott a kompjutert, hogy hat akkor o ezzel fog dolgozni, az elso dolga, hogy enmaganak megad minden letezo jogot, utana megadja a jogokat a jucikanak az eloszobaban, nehogy valami ilyesfele miatt alljon le a munka, utana megadja az osszes jogot a foorvos kollegaknak, nehogy az egyik valami ertekezleten a fejehez vagja, hogy korlatozva van a munkajaban:(
"az egészségügyi intézményeknél az adatbizonság és adatvédelem az egyik legkritikusabb pont."
amikor penzt koltenek egy rendszerre, talan.
az uzemeltetes meg ugy nez ki, hogy bemesz a tarvanyitva allo noverszobaba ("nincsnekemarraidom hogy allandoan zarogassam az ajtot", "csakmostazegyszerhagytam nyitva mert a futni kellet a ketteskehez a nyolcasbol"), leulsz a kompjuter ele, aztan konstatalod, hogy mindenkinek (a noverkenek is) minden joga meg van adva az egvilagon mindenhez. merthogy ez ez engedelyezosdi olyan "burokratikus" meg "lassu" meg "minekezazegesz" meg "tulvanezspilazva" meg hasonlok:)
ps. ha a noverkenek megse lenne meg a jogosultsaga mindenhez, tutira ott van a monitoron a sarga cetli a foorvos ur paszvordjaval, a foorvos urnak meg tutira meg van mindenhez a jogosultsaga korlatok nelkul, hiszen o megiscsak 1 igazi foorvos:)
Bocsánat, félreértettük egymást, én úgy értettem, hogy nincs országos központi adatbázis. Egy adott kórházon belül értelemszerűen központi adatbázis van.
Klikkelésről: attól függ, hogy ki klikkel. Orvos? Nővér? A MedSolution-ban ráadásul többváltozós jogosultsági rendszer van, horizontális és vertikális. Az egyikben meg tudsz adni egy általános szintet (pl. nővérnek 40, orvosnak 60), és az e szint fölötti adatokhoz nem férhetnek hozzá. A másikban osztályra vagy/és időszakra tudsz korlátozni vagy megengedni. Pl. az az orvos, aki amúgy a 60-as szintje miatt jogosult lenne megtekinteni egy adatot, nem teheti meg ezt bizonyos osztályokon, kivéve azokat az időszakokat, amikor ott ügyel.
Kicsit bonyolultnak hangzik, de remélem érthetően írtam le.
Most valszeg nagyon meg foglak lepni, de az egészségügyi intézményeknél az adatbizonság és adatvédelem az egyik legkritikusabb pont. MINIDIG elsők között foglalkoznak ezzel, és ha nem látják biztosítottnak, már mehetsz is a rendszereddel a fenébe. Magyarán a vezetésben megvan az igyekezet, és csak részben hibásak abban, hogy nem sikerül betartatniuk.
"legalább próbálkozzanak meg valamilyen adatvédelemmel."
es az mar miert is lenne jo nekik, ha ilyen adatvedos dologgal foglalkoznanak?
novekedne barmelyik dokinak ettol a fizetese?
nem none.
munka viszont ketsegkivul tobb lenne vele, meg a macera, hogy ennek a betegnek ez a heppje, annak az, a franc aki foglalkozik vele, mondja a t. dokikam vagy mas adatkezelo.
a tb-re meg ezekre az allami intezmenyekre egyetlen modon tudsz hatni, a politikan keresztul, merthogy a zsebukre erzeketlenek, ugyhogy ha lesz sok peticio meg tuntetes meg hasonlok, akkor valami politikusnak feltunik hogy itten lehetne par szavazatot begyujteni, csinalnak szep nagy torvenyt az adatvedesrol, megirja a torvenyt majd a haveri ugyvedi iroda mint a tema felkent szagertoje, elkolt a tb megint partizmilliardot adatvedos szoftverre meg szaktanacsra meg hardverre meg tanulmanyra meg certifikatra meg uj adatvedos szakalkalmazottra meg mittomenmire, aztan amikor oda jut a dolog hogy bevezetik a hiperszuper adatvedos kompjuterrencert meg ukazba adjak hogy milyen adathoz hozzaferesnek mi a modja, jogosultsagok, engedelyek, hozzajarulasok, miegymas, a dr kovacsnak az urologian kell egy fogrongen, vagy mi volt ott lenn a pelda, akkor elkerdi a fogasz kollega paszvordjat hogy ne kelljen mindig urlapokat toltogetni meg hozzajarulasokkal bajlodni, utalatos ez a burokracia ugye, aztan ket het mulva ugyanott tartunk, mint elotte, csak eppen el van koltve parmilliard forint kozpenz.
Engedd meg, hogy bemutatkozzam: én vagyok a páciens. Nincs és nem is lesz biztosító társaságom. Ergo, nem annyira érdekel a biztosítók lelki élete. Ha - és ezt Te mondtad: fizetem azt a ... sok pénzt a TB-nek - akkor legalább próbálkozzanak meg valamilyen adatvédelemmel. Erre egyébként vannak bevált megoldások (encryptáló algoritmusok, digitális kulcsok). A legjobb azonban nekem az lenne, ha az operatív ellátás (amikor ott fekszem az ágyon) után elfelejtenének, ha úgy akarom. Ez lenne a legjobb adatvédelem.
"CSAK az lenne tárolható, amibe a beteg beleegyezik - én pont ezt akarom. Most nem így van, mindent válogatás nélkül eltesznek"
en meg az ellenkezojet is fontosnak tartom, tehat ha szeretnem taroltatni az aktualis szivgyogyszeremet meg vercsoportomat meg mittomen milyen fontosabb dolgaim vannak, azt igenis taroljak ugy hogy a bivalybasznadi korzeti orvos pulikutyaja is max egy percen belul hozzaferjen, ha annak kellene ippen ellatnia:)
"a biztosító társaságok képviselője azt mondta: "Eddig is megkaptunk minden egészségügyi adatot." Nyilván törvényesen.??? "
egy privat biztositot miafrancnak erdekelne, hogy torvenyesen, vagy torvenytelenul kap meg egy adatot, ha se azt nem lehet rabizonyitani, hogy megkapta, ha megis, azt nem lehet bizonyitani, hogy eltarolta, ha megis, azt nem lehet bizonyitani, hogy kezdett valamit vele, ha megis, mindezeknek nincs az adatok forintban kifejezett ertekevel osszevetheto szankcioja?
azt meg nem lehet elvarni egy biztositotol, hogy ne probalja mexerezni az adatot, ha egyszer az penzt er neki, a kapitalizmus, az mar csak ilyen, ha biztosito lennek, en is mexereznem, netan a piacon arulnam, ha ugy latnam jonak, merthogy a tulajdonosaim profitot varnak el tolem es nem szentgrallovagjafajta etikat, merthogy utobbibol nem lehet osztalekot fizetni:)
"Az információt NEM központi adatbázisban tárolják, és főleg nem on-line." A szegedi rendszer neve MedSolution és az 1999-ben meghalt nagymamám adatai is klikkelésre bejönnek. Ezt én online tárolásnak nevezném.
"KÓRHÁZ NEM RENDELKEZHET AZ ADATAIDDAL BELEEGYEZÉSED NÉLKÜL" - szerinted hány orvos gondolja ezt? Ha mondjuk kell írnia egy cikket, akkor hogyan szerez anyagot. Józsi! Kellene egy rektális UH kép, adj már egyet kölcsön.
A Humángenetikai törvény vitájában a biztosító társaságok képviselője azt mondta: "Eddig is megkaptunk minden egészségügyi adatot." Nyilván törvényesen.???
A humángenetikai törvényjavaslatban az van (2004-ben terjesztik be), hogy a betegnek egy beleegyező nyilatkozatot kell adnia a genetikai (csak erre) adatainak felhasználására. A nyilatkozatban csak annyi van: ... hozzájárulok, hogy a genetikai adataimat számítógéppel feldolgozzák. Kész. Vagyis két eset van, vagy teljesen szabadkezet kapnak az adatokhoz, vagy nem. Nyilván 99,99% aláírja, ha komolyan akar valamit.
Éppen ez amit úgy szoktak emlegetni, hogy "informed consent" - és a magyar adatvédelmi törvényben is szerepel (magyarul, hogy mindig tudd, minek mi a következménye, és akkor egyezz bele, vagy ne egyezz bele). Az összes emberi jogi EU koncepcióban ez szerepel. Azonban ezt az 1997-es egészségügyi törvényből kihagyták, egy általános adattárolási kötelezettséget tettek be, úgy, hogy minden jogot a betegtől megvontak. (Vagyis nem akadályozhatja meg a kényszertárolást 30 évig, nem töröltethet adatot stb.) El lehet vitatkozni, hogy vajon az 1992-es adatvédelmi törvény, amely a mai napig EU konform, előbbre való-e, vagy pedig a 1997-es (nem EU konform) eü. törvény az érvényes ilyen esetekben.
A napi gyakorlat meg ettől függetlenül meg olyan amilyen. Tökéletesen igazad van, hogy CSAK az lenne tárolható, amibe a beteg beleegyezik - én pont ezt akarom. Most nem így van, mindent válogatás nélkül eltesznek - ez már felháborít. Illetve maga a kényszer, hogy ezt tűrnöm kell, semmit sem szólhatok. Van néhány űrlapon, amit az USA-ban íratnak alá a betegekkel, persze az külön macera. (Azt persze nem tudom, hogy hogyan tartják be a dolgokat.)
Csak egy intő példa: az USA-ban a orvosi kamara javasolja, hogy minden beteget világosítsanak fel arról, hogy NEM törvényesen, de előfordulhat hogy az adataikat illetéktelenek megtudják és gondoljanak erre, mielőtt vállalkoznak egy adott vizsgálatra.
Úgy látom szakértővel van dolgom, ugyanis valóban az általad leírt két variáció fordul elő a leggyakrabban, ez pedig nem jó :-(((((
Hiába van most a már a kórházak nagy részének jó integrált informatikai rendszere, ha nem használják rendesen. ezen pedig segíteni nem nagyon tudunk :-(((
Az információt NEM központi adatbázisban tárolják, és főleg nem on-line. Írtam is az előbb, hogy még azonos rendszert használó, egymással on-line kapcsolatban lévő kórházak sem tekinthetnek bele a másiknál tárolt adatokba, hanem újból rögzítenek a rendszerben, és végigkérdezgetnek mindent.
Felhozott példádban a szegedi klinika súlyosan jogellenesen cselekedett, ez nem vitás, nyugodtan lehet perelni. Még egyszer hangsúlyozom, A KÓRHÁZ NEM RENDELKEZHET AZ ADATAIDDAL BELEEGYEZÉSED NÉLKÜL. Semmilyen szinten. Még OEP ellenőrzéskor sem mutathatja azt meg az ellenőröknek.
Második példád (Mindentudás egyeteme) nagyon sajnálatos, főleg azért, mert szándékosságot sejtek: nyilván aláirattak a két lánnyal (illetve szüleikkel) egy többoldalas, ravaszul megszerkesztett hozzájárulást (ami egyáltalán nem hozzájárulásnak tűnik), mely szerint minden róluk készült adatot bárhol bármikor felhasználhatnak.
Amit a végén írsz, részben igaz, részben nem. Valóban, kutatási szempontból megpróbálnak minél több adatot begyűjteni mindenkiről, viszont ennek felhasználása már most is szigorúan szabályozva van, visszaélés esetén erősen szankcionálnak (perek, büntetések, feleősségrevonás stb.), és a jövőben ez csak szigorodni fog.
"pusztán az információ on-line központi adatbázisban való őrzése is alapvető emberi jogokat sért. "
tisztelettel, egy nagy lofaxt.
az sert emberi jogokat, hogy nincs kozpontilag tarolva az osszes adatom, pedig egy kozponti kuplerajnak (tb) fizetek.
mar persze, ha en is ugy akarom.
ha meg ugy gondolom, hogy csak bizonyos adataim lehetnek kozpontilag tarolva, akkor azok a bizonyos adataim lehessenek kozpontilag tarolva.
vagy ippen semmi:)
"Egy jó kórházi rendszerben a jogosultságok nagyon jól szabályozhatók,"
technikai (szamtech) szempontbol tutira, aztan ebbol is ket dolog johet ki:
- az felhasznalok egyszeru lelkivilaga (es a "jajmileszhapontazazinfohianyzik" gondolat) miatt az a rendszer "alakul ki", hogy mindenki mindenhez hozzaferhet (sztem ez van az intezmenyek tobbsegeben)
- van egy paranoias rendszergazda/korhazigazgato, es senki nem fer hozza semmihez amig ala nem iratott negy urlapot meg ot jegyzokonyvet, aztan ami adatot ezutan megkap, abbol is pont azok a reszek vannak kiszelektalva szemelyisegi jogok urugyen, amikre neki szuksege lenne az eletmenteshez.
mindket verzio sajatossaga, hogy a beteget, azt kvara nem kerdezik meg, hogy mit is gondol a dologrol az o adataival.
a masik erdekessege a dolognak, hogy tb szinten kozponti adatbazis az nincsen, tehat hiaba van meg minden letezo adatom az alsomocsoladi korhazban es hiaba engedelyeztem az osztalyos takaritononek is minden kenyes adatomhoz a hozzaferest, ha felsomocsoladon visznek be a korhazba, csak nezni fognak ram, hogy akkor most monnyam mar meg, mire is vagyok erzekeny, meg mit szedek:((
Azt örömmel hallom, hogy valahol már van ilyen kórházi rendszer is. A saját tapasztalatom azonban egyátlán nem ez. Bár, azt is meg kell mondanom, hogy ha TÉNYLEG senki nem láthatja meg az adataimat, akkor is pusztán az információ on-line központi adatbázisban való őrzése is alapvető emberi jogokat sért.
Egyik szegedi klinikának pl. az ANTSZ kérésére le kellett jelentenie, név, cím, TAJ, számmal, hogy kit tartanak nyilván egy megadott genertikai betegség diagnózisával, ami nem fertőző, nem ártalmas más emberre nézve, tehát egyértelműen jogellenes volt a lekérése (a betegek tudta nélül). A listát megadták, és a betegeket, természetesen, sem előre, sem utólag nem tájékoztatták.
Az európai jogrendszernek alkalmazása Magyarországon egyébként remélem, hogy a nem túl távoli jövőben egyszer megvalósul. Én ezt csak siettetni szeretném.
2004 április 13-án 22:10-kor az MTV2-n volt a Mindentudás egyeteme c. műsor, ahol két Turner-szindrómás tinédzser lány ruhátlan fényképét mutatták be. Szerinted volt írásos engedélye az előadónak erre? [Az is lehet, hogy igen - de ugye fel sem merülhet, hogy ezt nem teljesen önszántukból adták meg.] Mivel ez nem egy népszerű műsor - így csak 100-200 ezren nézték meg. Tekintve, hogy megmondta az előadó, hogy debreceni, és hogy a betegei környékbeliek - az egész falu egyből felismerte. Gondolom, szívesen szerepeltek a lányok tvben.
"A példád (nemiszerv méret) jó, általános gyakorlat az, hogy a különösen kényes betegadatok nem érhetők el bárhonnan és bárkinek, még a kórházon belül sem, csak az adott osztályról és csak adott személyeknek (tehát pl. nővér nem, csak orvos, de ezt is lehet tovább szűkíteni)."
Szegeden ezt úgy kell érteni, hogy mondjuk a fogklinika felvételi irodáján simán megnézhetik az urológiai leleteimet minden nyom nélkül.
Éppen most indult egy per, mert a genetikai intézet által bevitt és "agyonvédett" központi információs rendszerben tárolt adatokat valaki kinyomtatta és megpróbálták egy válóperben felhasználni. Szóval hajrá. Egyébként én is informatikus vagyok és nem a szakmabeliekkel van bajom, hanem a jogszabályokkal. Mert ha van egyértelmű jogszabály, akkor olyan lesz a program amilyen kell. Ha viszont nincs semmilyen jogszabály, akkor minden esetleges.
Azt kell látnom, hogy csak az információ mindenáron való megszerzése az egészségügy célja, majd pedig az azzal való korlátlan rendelkezés. (Dagobert McCheep, elmegy úszkálni egyet a kincsesházába.) Nyilván van kivétel is, meg egy csomó embert lehet, hogy ez nem is zavar. Engem speciel nagyon.
Nem teljesen értem, hogy miért lennél bűnöző, aljas megbélyegzett személy? Volt ilyen tapasztalatod?
Az információk a kórházon kívül nem jutnak el sehova, legalábbis törvényesen nem juthatnak el. Az adataiddal Te rendelkezel, még az OEP sem tekinthet bele, nemhogy biztosító vagy munkahely. A kórházak egyébként annyira védik a náluk tárolt beteg- és esetadatokat, hogy pl. ahol regionális rendszer van, és egy szerveren fut 5 kórház informatikai rendszere, sem láthatnak bele egymás adataiba.
Még egyszer hangsúlyozom, a kórházban (vagy egyéb egészségügyi intézményben) KÖTELESEK megkérdezni Tőled, hogy ki az, akit nem szeretnél, hogy hozzáférjen az adataidhoz. Az egészségügyi intézmények NEM adatgazdák, nem rendelkezhetnek az adataiddal.
A példád (nemiszerv méret) jó, általános gyakorlat az, hogy a különösen kényes betegadatok nem érhetők el bárhonnan és bárkinek, még a kórházon belül sem, csak az adott osztályról és csak adott személyeknek (tehát pl. nővér nem, csak orvos, de ezt is lehet tovább szűkíteni)
A mai modern rendszerek olyan szinten képesek követni az adatváltoztatást és adathozzáférést, hogy azt is meg lehet mondani, melyik felhasználó mikor melyik képernyőt NÉZTE meg. Tehát azt a felhasználót is le lehet buktatni, aki "csak" belekukkantott az adatokba, és nem módosított semmit.
Végre egy olyan valaki, aki ért is dolgokhoz - ugyebár. Akkor feltennék egy-két kérdést. Íme az első: hogy lehet az, hogy ha én elmegyek egy rákszűrésre, akkor attól a perctől kezdve egy bűnöző, egy aljas megbélyegzett személy leszek függetlenül attól, hogy mi lett az eredmény? Ez után már félve megyek el bármelyik orvoshoz, mert nem tudom, hogy 1-2 klikkentésre a számítógépe képernyőjén mi jelenik meg. (Sőt ki tudja, hogy még kihez juthat el az információ pl. biztosítók, munkahely). Ez egy olyan fokú aljasság, amit semmivel sem tudok jellemezni. Lehet, hogy olvastad már G. Orwell híres művét az 1984-et, nos abból sok mindent viszontlátok.
Lehetne azt mondani, hogy ez egy szerencsétlen hőbörgő véleménye, de esetleg el kellene olvasnod az erre vonatkozó EU jogi nyilatkozatokat, ahol [bár a konkrét végrehajtásról nincs igazán tapasztalatom] de ennél még sokkal szigorúbb adatvédelmi elveket fogalmaznak meg. Pontosabban kinyilvánítják, hogy mindenben a beteg dönt. Azzal főleg nem értek egyet, ebben az elnyomó kényszerintézkedésben teljesen kiszolgáltatott helyzetben legyek, azért mert 0
,0000000006% esélye van annak, hogy a következő 1 órában életveszélyben leszek és életfontosságú, hogy azonnal hozzáférjenek minden adatomhoz, pl. a nemiszervem méretéhez. Ez ami most van egy feudális adatanarchia, az alapvető emberi jogok megsértése.
Majd írok még. Azt még nem mondom el egyelőre, hogy a saját bőrömön is meg kellett ezt az embertelen rendszert tapasztalnom 2004. februárjában. Azóta kíméletlen ellensége vagyok minden adatmegosztásnak.
Nagy butaságokat hordtok itt össze. Mivel integrált kórházi informatikai rendszerekkel foglalkozom, szeretném azt hinni, hogy van elképzelésem az egészségügyi adatvédelemről.
Először is: az egészségügyi adatvédelmi törvény betarthatatlan. Amikor bevisznek/bemész a kórházba, eléd kellene tenniük egy lapot, a kórház összes dolgozójának névsorával, és neked be kellene jelölnöd, hogy kik férhetnek hozzá az adataidhoz. Egy jó kórházi rendszerben a jogosultságok nagyon jól szabályozhatók, és ez megoldható lenne a rendszer részéről, de mi van akkor, ha rosszul leszel, és az ügyeletes orvos nevét nem jelölted be? Esetleg ott halsz meg a szeme láttára, mert nem fér hozzá az adataidhoz, nem tudja mire vagy érzékeny, stb.
Az elfogadott gyakorlat az, hogy megkérdezik, kit NEM szeretnél, hogy hozzáférjen az adataidhoz.
Egyelőre ennyi, kérdezzetek, ha tudok, válaszolok.
Elkezdtem egy nyilvános honlap építését, amely a jelenlegi európai ajánlásokkal összevetve mutatja be a magyar helyzetet. Lényegében arról van szó, hogy vagy tudatlanságból vagy gondatlanságból vagy szándékosan nem hozzák létre a páciensek védelmét szolgáló jogintézményeket és egy kifejezetten elnyomó, erőszakos, kiméletlen, represszív adatkezelési rendszert tartanak fenn. A sokat hivatkozott 1997-es R(97) 5 Európatanács deklarációt a betegek adatainak kezelésére vonatkozóan úgy ahogy van ignorálják. A betegek jogaival foglalkozó honlap.
A Hír Tv-n is van egy hasonló című forum. Az ide elküldött hozzászólásomat bemásolom, hogy ne kelljen elmennetek oda megnézni :-).
2004. februárban készült el a Személyes genetikai adatok védelméről szóló törvény koncepciója, amely az Interneten is olvasható. A koncepció társadalmi vitája folyik, mert a tervek szerint ősszel a parlament elé kerül törvényjavaslat formájában.
A javaslattal kapcsolatban az én problémám az, hogy a törvény koncepció alapvetően nem foglalkozik az egyén információs önrendelkezésével, az egyén személyes szabadságjogaival. Általános etikai vonatkozások ugyan megemlítés szintjén előfordulnak, azonban az egyéneket pusztán adatdonornak tekintik. Az adatok védelméről nem esik szó a koncepcióban. Szóval lényegében ugyanaz az felelősség nélküli adatbánya létrehozása munkál, mint amit a 1997-es XLVII. törvény elfogadása után az egészségügy kiépített.
Az én legnagyobb bajom az, hogy az orvosi információéhség annyira mohó, hogy teljesen ignorálja a legelemibb emberi önrendelkezési jogokat. Talán kevesen tudják, hogy minden gyógyintézetben keletkezett lelet, vizsgálat egy védelem (és felelősség) nélküli informatikai rendszerbe kerül, amelyet több gyógyintézet összes orvosa lát. Engem például nagyon zavar, hogy ha elmegyek a szemorvoshoz, akkor ő láthatja a vizeletvizsgálatomtól kezdve az urológiai leletemig az összes adatomat. Ez egy orwelli rémálom, amelyről semmilyen módon nem akarnak lemondani. Ha ez megfelel a magyar alkotmánynak, akkor ez nem egy jogállam, hanem a Jólétminisztérium az 1984-ből.
Nagyon szívesen vennék egy olyan vitát, amelyben egy informatikus (adatvéedelmi biztos, vagy munkatársa, vagy a volt adatvédelmi biztos) és egy alkotmányjogász és egy orvos vitatkozna a Személyes genetikai adatok védelme... c. törvénykoncepcióról.
Más.
- Az 1997. évi "gumi" XLVII. Egészségügyi törvényben az áll, hogy az egészségügyi adatokat 30 évig (ha akarják tovább) meg kell őrizni. Nos az őrzésről nekem a következő jut az eszembe: biztonsági kamerák, késleltetett zárral ellátott páncélajtó, 24 órás fegyveres őrzés, 2 mágneskártyára nyíló ajtó, eredeti dokumentumot ki nem adnak csak másolatot, amelyek meg vannak számozva, ezt írásban veszik át, amely előtt egy bizottság gondosan lefesti a személyes adatokat.
- Ezt én adatvédelemnek nevezem (pl. Magyar Történeti Hivatal). Pontosan ekkora védelmet szeretnék az én prosztatabiopszia eredményemnek, ha már egyszer tárolni kell, vagy pedig egyátalán ne tárolják. Ugyanis ennek semmi köze nincs a gyógykezeléshez, ez egyszerűen egy kényszerintézkedés egy elnyomás, amelyet a beteg tűrni köteles, ellene semmi jogorvoslati lehetősége nincs --- következésképpen sokkal embertelenebb mint például a bűnügyi nyilvántartó.
- Az orvosi titoktartás hogyan valósul meg akkor, ha kétezer orvos és még kétezer más dolgozó nézegetheti az adataimat. Ez olyan mintha óránként beolvasnák őket a rádióban.
- A genetikai törvényről. A pácienseket azzal nyugtatják meg, hogy egyes estekben a személyi azonosító adataikat számmal helyettesítik. Ez a véleményem szerint semmilyen védelmet nem jelent, mert csak a szomszéd szobában dolgozó Gizikétől telefonon meg kell kérdezni, hogy ugyan kicsoda az a 032464543242 számú beteg.
- Önök szerint etikus-e, hogy valaki elmegy az orr-fül-gégészetre és kenetet vesznek tőle tenyésztésre, majd anélkül hogy erről tájékoztatnák a mintáját elteszik későbbre. Néhány év múlva pedig genetikai vizsgálatot végeznek rajta, még mindig anélkül, hogy a páciens tudná. Ez után esetleg, ha a vizsgálat eredménye tartalmaz valamilyen érdekes dolgot, és van kedvük utána nézni, hogy a páciens hol lakik, megkeresik, hogy engedélyt kérjenek tőle a felhasználásra, ha nem találják, akkor pedig azt mondják, hogy közérdekből van szükség az adatai felhasználására.
- Ha valakinek epeműtéte van és eltávolítják az epehólyagját, akkor azt nem dobják ki, hanem elteszik jobb időkre. Majd később a beteg tudta nélkül genetikai vizsgálatot végeznek rajta. Ezt megtehetik, mert a feliratot, hogy kitől származik a minta letörölték az üvegről. Ettől az már nem köthető egy személyhez? Ez egyátalán nem igaz, mert éppen a genetikai vizsgálat az, amelynek az eredménye egyedi - az egyénre jellemző adatokat eredményez. Csak bele kell nézni a számítógépbe és az eredmények alapján 99,9999999% -os biztonásggal meg lehet mondani, hogy ez bizony Kis Lajos, Szeged, Nagy u. 20. I. em 3., vagy Cili cica lakik Bordány Kossuth u. 23.
- Etikus-e egy cselekvőképtelen beteg hozzátartozóira enyhe nyomást gyakorolni, hogy járuljon hozzá a rokona genetikai vizsgálatához, persze csakis a tudomány érdekében.
Na éppen erről beszélek én is. Ha nem lennék személyesen is érintve, talán legyintenék az egészre, de sajnos a saját bőrömön is érzem és a tehetetlenségem is idegesít. Egyelőre panaszt tettem a betegjogi képviselőnél és az adatvédelmi biztosnál, kíváncsi vagyok mire jut a dolog.
amugy a http://forum.index.hu/forum.cgi?a=t&t=9029358&uq=11 topicban is errol volt szo, kiloptak a kompjutert a korhazbol, rajta volt egy rahedli potolhatatlan szemelyes adat. a korhaz igazgatojat es az informatikai felelost nem csuktak le gondatlansagert, sot meg csak ki se rugtak oket...
"meg kellene kérdezni a pácienseket, hogy meg kívánjék-e osztani az adataikat egy országos hálózatban vagy nem"
ezzel egyetertek.
csak most, aki meg kivanna osztani az adatait, se teheti meg, mert a tb-nel az informatika az ismeretlen fogalom, kisebb-nagyobb helyi halozatok vannak helyi fejlesztesu alkalmazasokkal, amik egymassal inkompatibilisek, ahol a rencergazda lelkiismeretes, ott nehez illetektelennek kilopni belole az adatot, ahol kevesbe lelkiismeretes vagy csak hulye, ott meg barki hozzajuthat.
Van megoldás a problémára szerintem és nem is annyira bonyolult. Csupán meg kellene kérdezni a pácienseket, hogy meg kívánjék-e osztani az adataikat egy országos hálózatban vagy nem. Most előre lefogadom, hogy akinek az állapota kritikus egy bizonyos probléma miatt, az azt mondja rendben, az adataim kerüljenek be a hálózatba. Azok, akik állapota nem ennyire veszélyeztetett, az pedig azt mondja, hogy NEM. Lefogadom, hogy például senki nem tenné közzé az abortuszát, a prosztata gyulladását, ha kábítószer elvonó kezelésre jár, szemüveget írat fel. Aki egészséges, vagy csak kisebb problémája van, annak erre nincs szüksége. Miért kell "kényszerintézkedésnek" kitenni egészséges embereket a kevesebb "súlyos" beteg miatt? Most egyre fontosabb szerepet kapnak a szűrővizsgálatok, ami azt jelenti, hogy nagy mennyiségű negatív vizsgálati eredmény gyűlik össze. Ezeket miért tárolják? Orvosi szempontból felesleges, mert 1-2 hónap múlva okafogyottá válik a lelet, addigra megváltozhat az eredmény.
