Keresés

Részletes keresés

Cickomka Creative Commons License 2015.10.26 0 0 756

Kedves Betegtársam!

 

2000-től szenvedek a dystonia tüneteitől, 2009-ben diagnosztizálták a betegségemet.

 

Az elmúlt 15 év alatt ”volt szerencsém” tapasztalni, hogy

 

  • e betegség mennyire „mostoha gyermeke” a vidéki kórházak neurológiai osztályainak,
  • mennyire megoldatlan az e betegséggel kapcsolatban fellépő pszichés problémák személyre szabott kezelése,
  • milyen nehéz az egészséges többség fejéből a betegségünkkel kapcsolatos stigmákat eltüntetni.

 

Úgy vettem észre, sokunkban –ha kimondatlanul is, de- ott lapulnak a parkinsonos/dystoniás betegek végső mentsvárával, a DBS-műtéttel kapcsolatos kérdések, aggályok is.

 

Ha a fentiekkel te is egyetértesz, akkor kérlek,  jelentkezz a facebookon már működő „Dystoniás betegek és DBS műtöttek” csoportba! Itt a betegségünkkel, ill. a műtétünkkel kapcsolatos személyes tapasztalatainkat osztjuk meg, és nyújtunk pszichés támogatást egymásnak.

 

pityokaerd Creative Commons License 2015.10.24 0 0 755

Én is valami hasonló pácban vagyok, de nekem még nincs egyértelmű diagnózisom, mert még nem látott ideggyógyász (más irányokban tapogatóztam). Nekem bizseregnek a lábaim (a bőröm), éjszaka pedig az egész testem (az arcom is). Egy kis fizikai munka után ég a bal vállam és felkarom. Fel van fokozódva a gyomortevékenységem, mindegyre ennem kell, másként ég a gyomrom. És ezek csak a jelentősebb panaszaim! :) Milyen tüneteid vannak? Írhatsz privátban is: pityoka kukac erdely pont ma.

Előzmény: szépnapot! (753)
szépnapot! Creative Commons License 2015.09.02 0 0 753

Szép Napot!

 

Axonáls jellegű polyneuopátiát állapíttak meg nálam ENG vizsgálattal.

 

(nem iszom alkoholt, nem vagyok cukorbeteg jó a pajzsmirigyem vérképem)

 

Az utóbbi időben nagyon stresszes időszakon mentem keresztül. Aggódtam .

 

Mára igykszem reaxálni meditálni. Nyitok az agykontroll felé.

 

Ma már tudom mit rontottam el. Igyeszem taulnia hibámból és kijavítani azt.

 

Többet folalkozom magammal elfogadtam a beteséget.

 

Bár nem gyógyíható, de nagyon akarom hinni nekem sikerül meggyógyulni is.

 

B vitaminok, 1000 C vitamin  elkezdtem jógázni. fogok járni rendszeresen masszirozásra, meridián tornázom és gyógyító kéztartást kezdtem el használni.

 

Jó lenne olyan valakivel beszélnem , aki ugyanezzel szembeült.

 

Meosztani a tapasztalatokat.

 

Köszi szépen!

 

 

Cickomka Creative Commons License 2015.08.20 0 0 752

Szóval azt szerettem volna kérdezni, tudok-e segíteni, azaz akarsz-e velem beszélgetni?

Előzmény: kklau5 (746)
Cickomka Creative Commons License 2015.08.20 -1 0 751

Disztóniás vagyok. Tudok segíteni,

Előzmény: kklau5 (746)
Törölt nick Creative Commons License 2015.07.25 0 0 750

Ezeket a tüneteket ne hagyd figyelmen kívül, járj utána a lehetséges okonak.

Nem vagyok orvos, de a családban előfordult gondokból okulva két dolgot javaslok:

- Labor (vérvétel) pajzsmirigy funkcióra (tsh, t3, t4, koleszterin), meg amit még a háziorvosod hozzátesz. A pajzsmirigy alulműködés okozhat ilyesmit, könnyen kideríthető, tökéletesen kezelhető.

- Neurológustól koponya MRI vizsgálatra beutaló. Ehhez is kell majd labor. 

 

 

Előzmény: Nikocska1 (748)
Nikocska1 Creative Commons License 2015.07.04 0 0 748

Sziasztok!!! Màr régòta szeretnék beszélni valakivel a gondjaimról, de eddig még nem szàntam rà magam. 28 éves nő vagyok,  és nem is tudom mióta vannak bajok velem.  Súlyos feledékenység, koncentràciózavar, nem is tudom  megfogalmazni, megnehezítem a sajàt életemet..... Pl: égve hagyom a villanyokat ha elmegyek otthonròl, nem zàrom be az ajtót, elindulok pénz nélkül boldba,   vagy elkezdek valamit csinàlni, mondjuk hàzimunkàt, és elfelejtem, hogy mit csinàltam,  és mindenbe belekezdek..,.   Mire kiérek a szobàból a konyhàba, màr nem tudom miért mentem...  Nagyon nehéz így élni.  Ha van valakinek tapasztalata ilyen gondokkal, kérem írjon!!!!!

érdeklődő 49 Creative Commons License 2013.02.24 0 0 747

Helló! Van még itt valaki ?? Kérdésem, ha valaki tud válaszolni.Agyi tompaság és szédülés érzésem van .Már sok vizsgálaton túl vagyok, de semmi eredmény.Volt már így valaki ,és megtalálták a gyógymódját ???

kklau5 Creative Commons License 2012.10.31 0 0 746

Sziasztok!!!

korai Parkinzon szindrómás vagyok, van hasonló betegségben szenveedő köztetek?

Szívesen beszélgetnék erről-

K

gombóc63 Creative Commons License 2011.07.15 0 0 740

Nem használtam, nem is hallottam róla.

Előzmény: gyemant10 (739)
gyemant10 Creative Commons License 2011.07.15 0 0 739

Lehet,hogy tudsz nekem segíteni,vagy esetleg valaki aki olvassa...

Használtál már Zomig orrspreyt?Most folyik egy amerikai kísérlet,hogy adható-e gyerekeknek,na mi most ebben részt veszünk.Milyen ez a gyógyszer?Jó a rohamokra?Milyen gyakran lehet használni?Mik a mellékhatásai?

Előzmény: gombóc63 (738)
gombóc63 Creative Commons License 2011.07.14 0 0 738

Sajnálom:-(((( Én már középkorú vagyok és bár eddig nem sok sikerrel kezeltek talán most majd....tegnap voltam először egy szimpatikus pszichiáternél, aki majd hipnózissal próbál kezelni. Sok-sok tünetmentes hónapot kívánok a kisfiadnak!!!

Előzmény: gyemant10 (737)
gyemant10 Creative Commons License 2011.07.13 0 0 737

Kilenc éves korában kezdődött...Nem fog meggyógyulni,sajnos még a jobbulásra is kevés az esélyünk.A krónikus cluster csak nagyon ritkán lesz jobb,bár a felnőtt neurológusok szerint a Litiummal lenne rá esélyünk.Sajnos 18 év alatt még nem adták,a tapasztalatok hiánya miatt még egy gyermekneurológus sem merte felírni.A Verapamilt sem akarta jóváhagyni a kardiológus.Mellékhatás ide vagy oda,nem fogom megvárni míg megőrül,vagy csinál magával valami hülyeséget!Legyünk mi a tapasztalat,hátha segítünk valakin,ha minket leírnak!  Egyszer volt tíz tünetmentes hónapunk,most imádkozom,mert már egy hónapja panaszmentes...Tudtommal az országban az egyedüli "szerencsések" vagyunk,akik gyermekként ezzel az átokkal küzdünk.Köszönöm,hogy meghallgattál,pedig olvasom,hogy  neked is van elég bajod.

Előzmény: gombóc63 (736)
gombóc63 Creative Commons License 2011.07.13 0 0 736

Nos én meg a gyermekedet... nincs annál rosszabb ha a gyerekünk szenved:-(((

Azt viszont nem tudom, hogy ezt ki lehet nőni vagy az egész életében szenvedni fog tőle??? Mert hogy a migrénre például mondják, hogy a klimax után sokaknak elmúlik...

Előzmény: gyemant10 (735)
gyemant10 Creative Commons License 2011.07.12 0 0 735

Most vagyunk túl(bár ezt óvatosan merem kijelenteni)egy egy éves rohaperióduson.Csak a pedagógusok jóvoltából nem maradtunk ki a hetedik osztályból.Hetente lökésszteroid hogy túléljük,egy elkeseredett kiskamasz aki nem akar így élni...A felnőtt gyógyszereket nem merik írni,a gyerekneurológus még nem is látott ilyet,semmi tapasztalat...Szülőként végig nézni a négy órás rohamokat.Bárcsak nekem fájna.Nagyon sajnállak téged is.

Előzmény: gombóc63 (734)
gombóc63 Creative Commons License 2011.07.12 0 0 734

Amit tudok róla...el tudom képzelni. De a mindennapos, fájdalomcsillapítóra nem reagáló fejfájás ami majd 2 éve tart....na az az igazi pokol. Nem akarok senkit überelni....

Előzmény: gyemant10 (733)
gyemant10 Creative Commons License 2011.07.12 0 0 733

Egyik se jó,de azt tudom,hogy a cluster maga a pokol...

Előzmény: gombóc63 (732)
gombóc63 Creative Commons License 2011.07.12 0 0 732

Nem...kevert tipusú, inkább tenziós.

Előzmény: gyemant10 (731)
gyemant10 Creative Commons License 2011.07.11 0 0 731

Talán cluster...

Előzmény: gombóc63 (725)
gyemant10 Creative Commons License 2011.07.11 0 0 730

Sziasztok!

A kisfiam krónikus cluster fejfájásos beteg.Most álltunk le a Depakine-chronoval,elképzelhető,hogy Verapamilt fog szedni.Kérem segítsen akinek ezekkel a gyógyszerekkel kapcsolatban tapasztalata van.

  Előre is köszönöm.

afintha Creative Commons License 2011.02.26 0 0 729

Marmint idegsebeszhez van idopontod?

Az erfejlodesi rendellenessegek egy resze veszelyes, emiatt indokolt, hogy idegsebesz lassa az MR vizsgalat eredmenyet. Fokent amiatt, mert panaszaid is vannak.

A vernyomasod rendben van?

Neurologusnal voltal?

Előzmény: brigo23 (724)
drtm Creative Commons License 2011.02.19 0 0 728

küld egy privát mailt, elküldöm ki tudja ezt neked pontosan elmagyarázni....kisagi.judit10@gmail.com

 

Előzmény: gombóc63 (727)
gombóc63 Creative Commons License 2011.02.18 0 0 727

Ja, értem. Sajnálom...az nekem nincs, az MR szerint.

Előzmény: brigo23 (726)
brigo23 Creative Commons License 2011.02.18 0 0 726

Arterio-vénás malformatio, ami legjobb tudásom szerint egy érfejlődési rendellenesség.

Előzmény: gombóc63 (725)
gombóc63 Creative Commons License 2011.02.18 0 0 725

Megkérdezhetem mi az az AVM betegség? Van egy állandó fejfájásom, amivel nem tudnak mit kezdeni....szemfájás is társul hozzá.

Előzmény: brigo23 (724)
brigo23 Creative Commons License 2011.02.18 0 0 724

üdvözlök mindenkit!28 éves vagyok és egy koponya MR felvetette az AVM betegségnek a lehetőségét.Vannak itt olyanok, akiknek ez a problémájuk?Sajnos vannak tüneteim, homályos látás,fejfájás, végtaggyengeség, szem fájás, félek a stroktól, de csak március elejére van időpontom sebészetre.Mennyire gyógyítható?Tényleg annyira veszélyes?2 pici babám van, főként ezért aggódom.Köszönöm.

fairytale Creative Commons License 2011.02.16 0 0 723

Na, aput hazahozta a mentő a budapesti Bajcsy kórházból. Ebben a rohadt hidegben csak egy melegítőnadrág és egy megkötős köntös volt rajta. Semmi más. Ez felháborító! Hogy lehet egy 72 éves, beteg embert így hazaküldeni. Miért volt félmeztelenül, mikor volt ott ruhája, melegítők és pizsamák is. Elfelejtették vele visszaküldeni a régebbi orvosi leleteit, a röntgentjeit is. És az ajánlást tolókocsira, pedig a doktornőnek csak 6x szóltunk erről, mert szüksége van rá apunak.

Mellesleg a két hét kórház után lerobbanva jött haza, kilókat fogyott, éhes volt.

Ez ma Magyarországon az egészségügy?! És ez nem pénzkérdés. Egyik sem!

Úgy fel vagyok most háborodva, hogy remegek az idegességtől!

drtm Creative Commons License 2011.02.14 0 0 722

nagyon sajnállak...ez rettenetes......amit privátban küldtem remélem segitett némileg......

Előzmény: fairytale (721)
fairytale Creative Commons License 2011.02.10 0 0 721

Hát itt a kis kórháztörténetem. Kiírtam magamból, mert annyira megalázónak éreztem:

 


72 éves édesapám Parkinson-kórban szenved. Már rossz állapotban van, alig tud járni, mozogni, önállóan bármit csinálni. Anyu már 4 éve ápolja, szinte állandóan vele van reggeltől-estig. De most nem arról szólnék, milyen is ma Magyarországon a Parkinson-betegek ellátása, a hozzátartozók segítése és tájékoztatása. Mert az katasztrófális. Ha nincs olyan szerencséje az embernek, és nem fog ki egy valóban hozzáértő, empatikus és normális orvost, akkor megette a fene az egészet. Tudom, Apuval majd 10 éve  járjuk ezt az utat. Most szerencsére találtunk valakit, akinek jó a híre. Bejelentkeztünk hozzá, és a bejelentkezéstől számított egy hónapra kaptunk is időpontot. Igen ám, de közben Aput kórházba kellett vinni. És itt kezdődik el az a történet, ami miatt ki kell írnom magamból a dühömet!
Apura rájött ugyanis valami, amitől éjszakánként agresszív lett. Anyut nem csak verbálisan, de fizikailag is bántotta, azt kiabálta, megcsalsz, megöllek és azt a férfit is. Nyilván túl durva nem tudott vele lenni, de azért elég ijesztő volt. Három-négy ilyen alkalom után már a nagyszobában ágyazott meg Anyu Apunak, mert szabályosan félni kezdett az éjszakáktól, az éjszakai kitörésektől. Volt, hogy a közelben lakó öcsémet kellett éjjel áthívni, hogy Aput lecsillapítsák. Olyan 5-6 nap után hívták ki hozzá először a mentőt. Mire kiértek, Apu lehiggadt, azok meg nem értették, miért hívták ki őket egy gyenge öregemberhez. És elmentek. Ám a történet folytatódott. Az az ember, aki napközben a bögréjét alig tudta tartani, nagy erővel szorította anyu kezét és rángatta, és bár nem tudott járni, érdekes, ki tudott osonni a tévében pornót nézni, és ki tudott menni a konyhába késért, hogy azzal fenyegetőzzön. (A szexuális túlfűtöttség a gyógyszerek mellékhatása!!!!)  A tesómnak 20 percébe tellett, míg Aputól elvette a késeket, olyan erő volt benne. Akkor megint kihívták a mentőket, azok be is vitték a kórházba, ahol először az Aput kísérő testvéremet úgy fogadták, minek hozták be, semmi baja, majd amikor megvizsgálták, leszúrták, miért csak most hozták, hamarabb kellett volna.
(Zárójelben itt még egy kis sztori a mentő személyzetről.  Az egyik férfi, valószínűleg a kocsi vezetője, mondta anyunak, miközben aput vizsgálták: „Emlékszem a bácsira, már voltunk itt nála másfél éve!”. Anyu mondta, nem, rosszul emlékszik, Apuhoz még nem kellett soha mentőt hívni. A fickó azonban erősködött, de de, és a bácsi akkor be volt tintázva. Mondta Anyu, ez pláne nem igaz, először is olyan gyógyszereket szed, amire nem is lehet inni, másrészt Apu soha nem volt még részeg vagy nagyon kapatos. Ám a mentőst nem lehetett meggyőzni, ott mindenki előtt továbbra is hajtogatta, de igen, ő emlékszik, és a bácsi be volt akkor tintázva. Nos, én ezt csak úgy magában is borzasztóan felháborítónak érzem!)
Szóval Apu bekerült a kórházba. Három napig tudtuk látogatni, mind a három napon keresztül nézett Anyun, láthatóan haragudott rá. Utána már nem mehettünk be hozzá, mert valami hasmenéses járvány tört ki, Apu is persze elkapta. Két nap múlva lázas lett, majd jött az influenza miatti látogatási tilalom. Csak telefonon tudtunk érdeklődni, hogy van, másfél hete nem látogathattuk. Azt sem tudjuk, tudja-e, hogy a tilalom miatt nem megyünk, vagy azt hiszi, elfordultunk tőle, Anyu tényleg megcsalja, el akarja hagyni, mert ugye ez volt a kényszerképzete. 
Az egyik telefonbeszélgetés alkalmával a doktornő megkérdezte Anyut, gondolkodtunk-e azon, hogy beadjuk valamilyen intézetbe, rehabilitációs helyre hosszabb időre, mert gyakorlatilag magatehetetlen, folyamatos 24 órás odafigyelést igényel, ami azért nagy teher. Anyu kérte, hadd menjünk be a doktornőhöz, hogy ezt átbeszéljük, mégis, mire számítsunk stb. De a doki mondta Anyunak, azért elindítják Apu elhelyezését, lemondani bármikor le lehet, és ehhez idő kell, de persze, menjünk. 
Pár nap múlva a megbeszélt időpontra meg is érkeztünk a kórházba. A portás közölte, látogatási tilalom van, mondtuk orvoshoz megyünk megbeszélésre, tud róla, vár minket. Mire a portás: „De hárman? Látogatási tilalom van, ez sok.”. Mondtuk igen, mert ez a dolog az egész családot érinti… Erre vágott egy grimaszt, úgy engedett be.
A kórház folyosóján vártuk a doktornőt, aki amikor meglátott minket, széttárta a kezét és mosolyogva mondta, semmi újat nem tudok mondani a papáról. Mondtuk, nem is azért jöttünk, csak hogy érdeklődjük a betegségről, mi várható, minek az oka volt az agresszió, ez megismétlődhet-e? Minden kérdésünkre széttárta a kezét és azt válaszolta: hát ezt nem lehet tudni, nincs garancia semmire. 
Megint rákérdezett, haza merjük-e vinni Aput, vagy maradjon, míg nem találnak neki helyet. Mondtuk, nem szeretnénk, hogy a kórházból menjen bármilyen intézetbe, erre mondta, akkor pénteken kiadható. Elmondtuk, kicsit félünk attól, hogy nem láttuk másfél hete, nem tudjuk, hogy viszonyul anyuhoz, de a doki mondta, nagyon kedves a papa, nagyon aranyos és nyugodt, nincs vele baj. (Persze a kórházban nyilván nem volt, és anyuval volt agresszív, nem mással.) De természetesen azt nem tudta garantálni, hogy nem ismétlődik meg minden. 
Abban maradtunk, pénteken hazajön. Doktornő mondta, másnap telefonáljunk azért vissza, hogy valóban visszük-e pénteken, gondoljuk át.  Ám ahogy kiléptünk a kórházból, Anyu pánikrohamot kapott, és olyan félelmet láttam rajta, amit soha. A bátor Anyukám sírni kezdett az utcán, hogy fél, mi lesz, ha megint rettegnie kell az éjszakáktól, ő ezt nem bírja ki. Mondtuk, akkor még most telefonálunk, hogy nem pénteken, hanem jövő hét szerdán visszük haza, akkor kiveszünk szabadságot, és Anyuval leszünk a hét hátralévő napjain, megnézzük, Apu milyen állapotban lesz. 
Visszatelefonáltam, a doktornő már nem volt bent, de azt mondták, másnap sem lesz, bár ő azt mondta, akkor hívjuk. Így csak a főorvossal tudtam beszélni, aki viszont nagyon ellenszenvesen viselkedett a telefonba. Közölte, a papa jól van, kiadható, pénteken vigyük haza. Az hogy egyszer durva volt (szerinte egyszer!!!),  az nem jelenti, hogy megint az lesz, különben is, ez az ember járni sem tud, hogyan mehetett volna ki a konyhába késért?! Mondtam, szeretnénk úgy hazahozni, hogy mi is anyuval legyünk mivel már nem érintkeztek egymással másfél hete, de most nem megoldható, a hétvégén dolgozunk. Erre közölte, neki jönnek új betegei, kell az ágy. Mondtam ezt nem értem, fél órája a másik doktornő azt kérdezte, bent hagyjuk-e addig, míg bekerül egy intézetbe. Erre a szavamba vágott, hogy a kórház nem az a hely, ahova csak úgy leadjuk a papát, aztán csináljanak vele amit akarnak. Mondtam nem is arról van szó, hiszen pont mi mondtuk, hogy nem akarjuk, hogy onnan menjen egy másik intézetbe, csak pénteken nem tudjuk megoldani, szerdától igen… Szó szót követett, a nő bunkó volt, gyakorlatilag hazugnak titulált és éreztette, szerinte mi meg akarunk szabadulni az apámtól. 
Pedig pont a doktornőnek kellett volna – elvileg – a legjobban tudnia, amit én az interneten mindenhol olvastam, az ilyen betegeket pont azok ellen fordulnak a legtöbbször, aki ápolja őket, aki velük van a legtöbbet.  És hogy egy olyan elhatározás, hogy egy szeretted egy intézetbe kerül, az lelkileg is eléggé megviseli az embert, a félelem a lelkiismeret furdalás, az idegi és a fizikai kimerültség vegyes érzése kavarog ilyenkor mindenkiben. Meg persze az, hogy az egyik szülőt fel lehet-e áldozni a másikért. 
Mikor letettem a telefont, bár látszólag győztem, és szerdán adják ki, bőgni kezdtem. Nem elég, hogy egy olyan betegséggel küzdünk évek óta, ami csak rosszabb lesz, nem elég, hogy az Anyu rámegy az egészre idegileg, fizikailag, semmi segítséget nem kaptunk eddig egy orvostól sem, csak a neten találtunk hasznos infókat erről az egészről, még meg is aláznak. A nővérek egyébként nagyon kedvesek és rendesek voltak!
Már csak abban bízunk, hogy az az orvos, akihez be vagyunk jelentve, tényleg olyan, mint amilyen a híre. Jövőhéten megyünk hozzá.
Ja, és most mondom, nem fogom elolvasni azokat a hozzászólásokat, amelyek majd nagy okosan azt akarják nekem bebeszélni, hogy én vagyok a hülye, a rosszindulatú, a gonosz. Nem érdekel. Nem hiszem, hogy az orvosok ilyen hozzáállása pénz kérdése lenne, nem érdekel, mennyit keresnek és hogy mennyit dolgoznak. Én keveset keresek, sokat dolgozom, viszont az egész családom becsületesen fizet hozzájárulást, tb-t, nem szavaztam a vizitdíj ellen, normálisan viselkedtünk mindenkivel. Igaz, nem adtunk borítékban pénzt!

drtm Creative Commons License 2011.02.07 0 0 720

Szia....

sajnos az én anyukám halt meg parkinsonban....aki nekem akkoriban ( 3 éve ) segitett azt nagyon tudom ajánlani.

Irj egy mailt privátban, szivesen elküldöm az elérhetőségét, és leirom azt is amit mi végigcsináltunk. Minden jót. kisagi.judit10@gmail.com

 

Előzmény: fairytale (719)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!