Keresés

Részletes keresés
Így működik

Bővebben az új keresőről

lengyelné judit 2009.05.30 Creative Commons License 570

Szia!

Anyukám állapota 3 hete stagnált, amióta otthon van nyugodt körülmények között. 3 napja voltak fonalbeültetésen Dr. Karácsonyi Gyöngyvérnél, aki nagyon kedves, aranyos, őszinte volt. MEgkezdték nála ezt a kezelést és most figyeljük a változásokat. A kéz remegései már ritkultak. Enyhe fejfájása volt fél napig, a hangulata jó. A jó hangulatról és sok nevetésről most a kis egy éves unokája is gondoskodik. :-)

A párnannadis kezeléseknek is megvan a hatása, mert kiegyensúlyozott, nem fáradékony és van életkedve.

Ez mellett hallgatja Kercselics CD-jét és teakaveréket iszik, mely orbáncfű, citromfű, fahéj, gyömbér, galagonyavirágot, bazsalikomot és rózsaborsot tartalmaz.

Mostanában sok bíztató dolog történik, így ez meglátszik az állapotán. Gyógyszer nem szed, mert a doktornő is azt kérte ne szedjen.

Úgyhogy most jól van, köszöni :-)

Veled mi a helyzet?

Előzmény: therika (569)
therika 2009.05.27 Creative Commons License 569
 

 

 

Szia Judit!

A gyógyszerkísérletre a szegedi dokim jelentett be, azután ők kerestek meg. Az előfeltétel: vmilyen egészségügyi paramétereknek meg kellett felelni és legalább 6 hete már szedni a Riluteket.

Édesanyád állapota hogy alakul?

 

Üdv: Erika

Előzmény: lengyelné judit (568)
lengyelné judit 2009.05.26 Creative Commons License 568

Szia Erika!

Édesanyámnak is felírták a Riluteket, de mivel az orvos azt mondta, hogy gyakorlatilag nem állítja meg a folyamatot csak nagyon kis mértékben csökkenti a romlást, ezért anyura bízta, hogy beszedi-e vagy sem. Mivel a májat és a fehér vérsejteket nagyban károsítja, ezért nem szedi. Szerintem a vitaminok többet érnek.

Hogy kerültél a gyógyszerkísérletbe? Ők kértek fel vagy Te ajánlottad magad? Anyunál ilyenről szó sem volt. Pedig neki nem állították, hogy ALS-es csak tippeltek...

Előzmény: therika (566)
lengyelné judit 2009.05.26 Creative Commons License 567

Szia Erika!

Édesanyámnak is felírták a Riluteket, de mivel az orvos azt mondta, hogy gyakorlatilag nem állítja meg a folyamatot csak nagyon kis mértékben csökkenti a romlást, ezért anyura bízta, hogy beszedi-e vagy sem. Mivel a májat és a fehér vérsejteket nagyban károsítja, ezért nem szedi. Szerintem a vitaminok többet érnek.

Hogy kerültél a gyógyszerkísérletbe? Ők kértek fel vagy Te ajánlottad magad? Anyunál ilyenről szó sem volt. Pedig neki nem állították, hogy ALS-es csak tippeltek...

Előzmény: therika (566)
therika 2009.05.25 Creative Commons License 566

 

 

 

 

 

 

Erika vagyok, most találtam rá a fórumra.

Sajnos én is érintett vagyok, február közepén diagnosztizálták nálam az ALS-t. 47 éves vagyok, és nem örököltem a betegséget.

Októberben kezdtem elesni, majd ügyetlenedni. Romlani kezdett a finommozgásom és egyre nehezebbé kezdett válni a mindennapi élet. Számos betegség merült fel (a TIA-tól az agydaganatig), de mind negatív lett, a neurológus - a stresszes, túlhajszolt életmódom miatt - kimerültségnek titulálta. Ennél többnek gondoltam, ezért különböző szakorvosokat kezdtem "zaklatni". Szerencsém volt, egy mozgásszervi betegségekkel foglalkozó orvos gyanút fogott és rögtön Szegedre küldött. Ott három nap alatt kizártak minden mást.

 

Az első perctől kezdve szedem a Riluteket, nagy dózisú E,B,C  vitamint eszek, és Karácsony doktornőhöz járok fon akupunktúrára.  Jártam fizikoterpiára ( 3 féle kezelés) és gyógytornára. A tornával itthon is próbálkozom. A masszázs nagyon fárasztó volt.

Szerencsém van, mert részt vehetek egy nemzetközi gyógyszerkísérletben, melynek a vizsgálatait Pesten a  Nerológiai Klinikán végzik. A hipotézis az, hogy a gyógyszer lassítja a betegséget. Azt ugyan nem tudom, hogy a kapszula, amit eszek, gyógyszert vagy placebót tartalmaz, de reménykedem...

 

Azóta folyamatosan romlik az állapotom, járókerettel járok, egyre nehézkesebb a kezeim használata.

A "röghöz kötöttség" miatt feladni kényszerülök a munkámat, és felborítja az egész életem.

 

Nagyon kíváncsi vagyok  mások tapasztalataira, érdekel, hogy ki hogyan boldogul a betegséggel!

 

Erika

lengyelné judit 2009.05.25 Creative Commons License 565
Elírtam a nevét, elnézést! Kercselics Imre
Előzmény: lengyelné judit (564)
lengyelné judit 2009.05.25 Creative Commons License 564

Sziasztok!

 

Pajo! Az őszinteséget köszönöm, úgyis arra van szükség ebben az eseben is.

Denilson! Akkupunktúrás kezelőt már régóta keresek, így nagyon örültem az ajánlásodnak. Még a hétre volt egy szabad időpont, így visszük is anyut! Kíváncsian várom, majd mi lesz :-)

Közben megkértünk egy 5ös fokozatos pránannadis embert (mert 8as nincs a közelben), hogy kezelje anyut. A múlt héttől jár hozzá,a hangulata már jobb.

Még a szellemgyógyászat is eszembe jutott, Kercselics György. Vele esetleg próbálkozott-e már valaki?

Köszönöm

Előzmény: Denilson (561)
Denilson 2009.05.23 Creative Commons License 563
Kedves Anikó !


"A cérna beültetés az akupunktúra egy különleges formája. A kezelés során felszívódó, steril, kb. 7-8 mm hosszú szálat vezet az orvos az akupunktúrás pontba, ahonnan az 3-4 hét alatt felszívódik és igy a kezelési időt lerövíditi, de a hatékonyságát megtartja. A beültetett cérna darabkák állandó akupunktúrás hatást fejtenek ki, így az energia (Qi), a belső szervek yin-yang működését, az egyensúly visszaállítását, a gyógyulást segítik elő. "

Angolul sajnos nem tudom a megfelelőjét én sem. A patientslikeme weblapon se nagyon találtam rá hasonlatot.


Ami még érdekes lehet és álíltólagosan hozzá lehet férni az Államokon kívül minden páciens számára azaz INSMED által készített IPLEX nevezetű készítmény. Ami a nagyobb bökkenő vele,hogy az 1 hónapra való költsége 11.000 USD.
Úgy tudom,hogy az Államokban is sikerült 4 páciensnek hozzájutnia a szerhez de még csak most kezdtél el a kezelést , tehát mire erről is biztosat tudunk ,hogy használ -e valamit vagy sem , az is minimum fél év...Tehát kitartás.

Akit érdekel itt olvashat egy kicsivel bővebben :

http://www.insmed.com/iplex.php


Mindenkinek nyugodalmas szombat délutánt kívánok !
Üdvözlettel : Károly
Előzmény: anisimi (562)
anisimi 2009.05.23 Creative Commons License 562
Kedves Denilson!

Mi az a fonalbeültetés? Mar tobbszor olvastam ezen a forumon de mindig atsiklottam felette. Mi a lenyege? Es hogy hivjak angolul?

Koszi, Aniko
Előzmény: Denilson (561)
Denilson 2009.05.22 Creative Commons License 561
Kedves Judit !

Én úgy gondolom a fonalbeültetésben van fantázia mindenképpen, természetesen erre a kezelésre sem lehet mondani ,hogy minden ALS betegnél használna, de én úgy gondolom a betegség progresszióját lassítani mindenképpen képes lehet a kezelés egyes pácienseknél. Nem magyarázható egyenlőre ,hogy kinél miért használ, és kinél miért nem. Az ALS-nek kismillió féle lefolyása van, ahány féle beteg annyi féle esettanulmány.
Budapest van egy intézet, ahol szintén végeznek fonalbeültetést :

http://www.vita-pharm.hu/filozofiank/gyogyitoink.html
Dr. Karácsonyi Gyöngyvér rendelkezik kisebb-nagyobb sikerekkel ALS-es betegekkel kapcsolatban.Pl. jár hozzá ALS beteg már 5övé , és állapota egészen szépen szinten van tartva. Úgy gondolom egy próbát megér, 3-4 fonalbeültetésre eljárni még nem olyan súlyos költség mint egy őssejtterápia....


Mindenki jobbulást és kitartást Kívánok.

Előzmény: lengyelné judit (559)
Pajo13 2009.05.22 Creative Commons License 560

Kedves Lengyelné Judit!

Én már csak mint volt ALS-s érdekelt olvasom még ma is szinte megszállottan a levelezéseiteket. A férjemmel -annakidején -  mi is eljutottunk a Yamamoto intézethez. Végtelenül kedves volt az intézet vezető doktornője, de elmondta, hogy tulajonképpen nincs tapasztalatuk az ALS-s betegekkel kapcsolatban és ő nem akar engem olyan nem kis kiadásba belevinni, amire egyébként semmi garancia, hogy segíteni is fog. Így, kedvességét megköszönve , le is mondtunk róla. Mindenki maga tudja, hogy mit tud (-ezt elsősorban anyagiakra értem ) felvállalni, de ami eleve hatalmas bizonytalanságra épül még azt ott dolgozó orvosok részéről is, ...??? ezek után döntsetek lelkiismeretetek szerint, de én már tudom, hogy lesz még majd olyan időszak, amikor muszáj lesz akármi-áron is előteremten pénzt ahhoz, hogy segíteni tudj a hozzádtartozódnak.

Bocs az őszinteségemért, de ez leveled olvasása után, kikívánkozott belőlem .

Sok erőt és kitartást Neked és minden érintettnek kik olvassátok.

Üdvözlettel Pajó13

Előzmény: lengyelné judit (559)
lengyelné judit 2009.05.21 Creative Commons License 559

Próbálta már valaki őket: http://www.yamamoto.hu/  ???

köszönöm

anisimi 2009.05.20 Creative Commons License 558
Kedves Judit!
Nagyon sajnalom edesanyadat, es a csaladot is, mert tudom, hogy oriasi lelki es fizikai megeroltetes mindezt vegigelni. Amint olvasod nem vagytok egyedul masok is hasonlo cipoben jarnak - tudom ez nem vigasztal, de megis valahol, mert most mar tudod, hogy a sors nem csak veletek kegyetlen, hanem egyszeruen ez van, es vilagszerte minden ALS-es csalad hasonlokon megy keresztul, kisebb-nagyobb elteresekkel - azaz biztosan vannak szerencsesebb betegek akik nagyon lelelkiismeretes orvosok, noverek, egeszsegugyi dolgozok, kutatok kezeibe kerulnek - minden elismeres es tisztelet az ilyen dolgozoke.

Teny, hogy az orvostudomany mai allasa szerint nem sokat tudnak kezdeni ezzel a betegseggel, nem hogy gyogyitani nem tudjak, de meg diagnosztizalni is nehez (mint ahogy Te is irtad hosszu ut vezetett a diagnozisig) es prognozalni sem nagyon tudjak, hogy mi es meddig varhato.

Ezert csodalatos a technika gyors utemu fejlodese, azaz computer, internet es ez a forum is, mert itt mindenki megtudhat mindent, csak idot kell raszanni, azaz sokat kell keresni, olvasni, feldolgozni az informaciot.

Minden jot, es sok kitartast, olvasd vegig a regebbi hozzaszolasokat, mert sok minden hasznosat megtudsz beloluk. Aniko
Előzmény: lengyelné judit (557)
lengyelné judit 2009.05.20 Creative Commons License 557

Ami még nagyon felháborít, és amint látom nem csak engem, hogy az orvosokat abszolút nem érdekli, hogy az embernek mi a baja. Simán hazaküldik, nem foglalkoznak vele és egyltalán nem töri magát senki, hogy megmentsék a beteget. Azt se mondják meg, hogy mi a fenét csináljuk, hova forduljunk vagy mire számítsunk azon kívül, hogy otthonra be kell rendezkedni... A betegsre sincsenek tekintettel. Anyunak Visegrádon a doki simán megmondta, hogy ne is álmodjon arról, hogy valaha is önálló lesz. Ezt így. Milyen orvos az ilyen?

Anyut 3hónap múlva kell visszavinni kontrollra Pestre és addig csináljon amit akar... még Csak meg sem próbálják konretizálni a betegséget. Mert anyunál ez csak tipp volt, mert erre is hasonlítanak a tünetek... kétségbe vagyok esve...

lengyelné judit 2009.05.20 Creative Commons License 556

Kedves Mindenki!

Sajnos édesanyámnál is erre a fajta betegségre tippeltek Pesten Dr. Bereznai- Molnár doktorék, de konkrétan nem tudták bekategorizálni, mert egy másik betegségre is hasonlítanak a tünetei. Édesanyám most 49 éves óvónő volt. 2006 végétől kezdődtek a tünetei: a jobb lába néha gyenge volt. 2007 őszétől kezdette el vékonyodni a jobb combján az izom és kezdett el nagyon fáradékony lenni. 2008 januárjától Visegrádra utalták be a rehabilitációra. Ott vizi- és szárazföldi tornázott, de konkrét diagnózis nem volt és nem is nagyon törte magát senki, hogy legyen. Nem kapott semmilyen gyógyszert vagy vitamint. Magánszorgalomból szedett Béres cseppet. Visegrádon a gyógytornász túlterhelte, így a sántikáló járás miatt egyik nap elesett, elrepedt a jobb válla és tiszta kék-zöld lett anyum. Persze Visegrádról egyből hazaadták, mert így "nem tudtak vele mit kezdeni". Innentől kezdődött a drasztikus romlás. Mivel szinte semmit nem tudott mozogni, innentől kezdve csak feküdt. Ritkán, keveset sétált. Ősztől olyannyira legyengültek most már a kezei is, hogy tolókocsiban van és még enni is alig tud.

Év elején visszakerült sajnos Visegrádra, ott egy bizonyos orvos lelki terrorja és a nővérek nemtörödömsége miatt 12 kg-ot fogyott. Kezd nehezen nyelni. Az éjszakai altatón kívül egy darabig mást nem kapott.

Pesten 2009 márciusában állapították meg ezt a betegséget. AZÓTA!!! Az áprilisi gerinccsapolásból nem derült ki, hogy mi az okozója a betegségének, és most májusban mondta ki a doki, hogy szerinte ALS.

A gerincsapolás után mikor visszavitték Visegrádra az ottani doki egy hétig nem látta, a nővérek letették az ételt elé, de eszükbe nem jutott volna, hogy egyedül nem tud enni, így anyu ismét lefogyott. (amikor szóvá tette, hogy nem segítenek neki, akkor az volt a válasz, hogy miért nem nyomkodja folyamatosan a nővércsengőt... De hogy, amikor nem tudja felemelni a kezét??) Mikor a doki előkerült egy hét múlva, és anyu mondta neki, hogy fáj a feje a doki flegmán megkérdezte, hogy miért mi történt?... De se vitaminmokat, se semmit nem kapott. (Sajnos a főorvos asszony betegállományba volt, így ő nem tudott ezekről.)  Amikor feltünt neki, hogy anyu mintha fogyott volna, akkor írt fel neki étvágygerjesztőt. És ha apu nem jár be hozzá minden nap, akkor az alapellátás sincs meg... Így elhoztuk onnan. Én sajnos messze lakom, pici babával, így nem tudok ott lenni mindig :-(

Most otthon van és gondolkozunk a következő lépésen. Most kezdte csak el szedni a riluteket meg valami izomerősítőt... A dokik semmit nem tudtak mondani, hogy mire lehet számítani, ínnen a fórumból értesültem dolgokról, amit nem tudok, hogy közöljek anyuval.

Még szellemgyógyászattal próbálkozunk, ez az újabb ötlet, hátha...

lengyelné judit 2009.05.20 Creative Commons License 555
próba
anisimi 2009.05.20 Creative Commons License 554
Sziasztok,

Van egy ujabb kerdesem, ami szintem regota foglalkoztat, van-e az ALS-es betegek kozott valaki aki szinten szed koleszterin csokkento gyogyszert huzamosabb ideje ?

Ugyanis edesanyam, kb. 25 eve szed ilyen tablettakat folyamatosan (hol az egyik gyogyszergyartol hol a masiktol).

Valaszotokat elore is koszonom:
Aniko
anisimi 2009.05.16 Creative Commons License 553
Kedves Pici Ibi es Mátrainé Kati!

Koszonom, hogy valaszoltatok. Szoval egyikotok orokmozgo, a masikotok betege kimondottam nyugodt. Persze meg nincs eleg adatunk arra, hogy barmint is lekovetkeztessunk, de valoszinuleg nem ettol ered az ALS betegseg, azaz nem a tul-porgos elettol kapja az ember.

Denilson, es rabax!

nagyon koszonjuk (en, valamint edesanyam is) a nemregiben kuldott linkeket !! Ami kulonosen tetszett (de meg nem neztem at az osszes linket) mert ennel az egynel leragadtam a rengeteg informacio feldolgozasaban:
http://www.patientslikeme.com/

Ami itt nagyon jo, az pont az amit en hianyoltam, kerestem, inditvanyozni akartam ezen a forumon: pontos informaciot ad, hogy:
* hany ilyen beteg van ezen a site-on regisztralva: 3530 (kozulok, kb 700 toltotte ki reszletesen az adatait)
* milyen az eletkoruk (20 - egeszen 82 ig talaltam ALS-eses betegeket )
* milyen az allapotuk es mennyire romlik / stagnal /esetleg javul (nagyon ritka)
* milyenek a betegseg szimptomai
* milyen gyogyszereket, temeszetes kiegeszitoket (q10 coen, E vit. stb) szednek
* milyen tornakat, vagy egyeb dolgokkal segitik az allapotukat
* milyen segedeszkozoket (tolokocsi, jarokeret, boka-fogo, lelegezteto, korhazi agy stb. hasznalnak)

Erdekes latni, hogy a 700 adat-kitoltott beteg kozul, 546 szed E Vitamint, de csak egy (1) szed napi 5000 mg-ot ! (58 eves ferfi, Angliabol)

Ez is bizonyiteka, hogy valoban nem elterjedt a Dr Hager nemet orvos modszere, azaz az amerikaik meg csak nem is tudnak rola - annak ellenere hogy a harvardiak (USA, keleti partjan hires egyetem) cikkeztek rola egyszer !

Van szemelyes tapasztalatom is a modszer nem ismertsegerol: majus 5-en vegre bekerultunk a torontoi ALS klinikara. 30 percig vizsgalt egy fiatal, tanonc orvosno, neki mondtam, hogy E Vit. 5000mg-ot szedunk erre o kedvesen racsodalkozott, hogy milyen erdekes, az ember mindig hall valami ujat (O tolem, pedig O specializalodik ezekben a betegsegekben - en pedig csak a sofor vagyok !!)

A hires (egyetlen ott dolgozo) idosebb professzor bejott 3 percre, azt mondta, igen ALS, mindenfele muszerek nelkul (csak 1-2 terd, boka es csuklo kis-kalapacsos racsapasra) es kesz elkuldott ujabb vervizsgara (mi a csudanak ?? mar lattunk belolet vagy 5-ot a utobbi honapokban - es a CPK szintett tudjuk, hogy nagyon magas azt vizsgaltatta most is) es semmi gyogyszert, gyogymodot, tornat - SEMMIT sem ajanlott !

Mikor felocsudtam, hogy ennyi volt amit kaptunk, elkezdtem kovetelodzni (mar csak a fo-novernek mert az maradt ott), hogy micsoda, ez volt a varva vart vizit, es hogy hol van a doktor uj ajanlta mit kell tenni most ?? Erre bekuldtek a fiziorereputa orvost - es az kiirt egy boka-fogo tepozaras csodat, hogy azt vegyuk meg es azt tegyuk a cipobe. Rohejes, nem is szokott edesanyam az utcan jarni, mert mar nem bir ! Szoba-papucsba is jo ez ?

Ja es mondtak, hogy menjunk vissza 2 het mulva, addigra majd meglesznek a ver-eredmenyek, es akkor talan megint kapunk 3 percet a "nagyon elfoglalt doki" draga idejebol. Ja es akkor talan kiijak a Rilutek-et, mert azt persze megmondtak, hogy az nagyon draga gyogyszer ($700 / ho) es nem irjak ki mindenkinek, csak akinek 50% felett van a legzokepessege, es hogy az edesnyamnak most meg nagyon jo a legzokpessege (100% felett van) de akkor varjunk meg egy kicsit, hatha lejebb megy - tiszta rohej: az allam penzet a betegeken akarjak megsporolni !! (nemhogy a politikusok gusztustalan penz-lopasat allitanak meg !!)

Szoval mar regen is tudtam, es most ismet tapasztaltam, hogy a beteg ember mennyire kiszolgatatott a "nagy-pofesszor" prima-donna viselkedesenek. Aki tulajdonkepen semmit sem ad, de jo nagy hirnevnek orvend, es ezert oruljunk, hogy lathattuk. Hat nem orulunk.

Ezert fantasztikusz ez a forum, mert itt mindeki megtudhat mindent, sokkal gyorsabban es elobb, mint a "nagy-professzor"-tol. Es mar az sem erdekel, hogy milyen primadonnasan viselkedik, mert tudom, hogy hasznos, fontos, jo informaciot talalok es adok masoknak itt a forum-on! Hiszen mi ezt nem penzert csinaljuk, hanem szivbol es lelekkel, mert mi benne vagyunk ebben a betegsegben, ateljuk a dolgokat es minden egyes nap szamit !

Mindekinek sok-sok erot es kitartast: Aniko
Pici Ibi 2009.05.14 Creative Commons License 552
Én már 3 éve vagyok beteg, és amit leírtál édesanyádról, hogy ő is nagyon pörgős ember, és sokat dolgozott, ez teljesen jellemző rám is, az egész család nyügjét baját a vállamon hordoztam ameddig nem lettem beteg, én is állandóan jöttem mentem, nagyon sok ember helyett dolgoztam, gondolkoztam, intéztem az ügyeiket, és most pedig itt ülök egy tolókocsiban,szerintem ezzel a gondolatoddal, hogy ez az örökös pörgés és nyüzsgés amit életünkben idáig csináltunk, ez elképzelhető hogy hozzájárult a betegség kialakulásához, ugyan az orvosok nem tudják, hogy mitől alakult ki a betegség ők csak fizikai síkon keresgélnek, de már jó lenne ha találnának is valami okot és tudnák kezelni a betegséget.én 3 év alatt rengeteg orvosnál és természetgyógyásznál jártam, eddig még senki nem tudott igazából érdemben segíteni. sajnos egy éve az állapotom annyira leromlott, hogy már nem tudok járni és tolókocsiba kerültem.és a kezeim és a törzsizmaim sem működnek már jól.
Előzmény: anisimi (542)
Pici Ibi 2009.05.14 Creative Commons License 551
Kedves Anisimi!

3 éve vagyok beteg, a diagnózisom az egyik polyneuropathia, vagy ALS. Én budapesti vagyok, és a Dr. Molnár Mária a kezelőorvosom, ő szerinte nem ALS-em van,hanem a polyneuropathia van, de a tüneteim alapján én beleférek az ALS körbe, állapotom egy éve gyorsan romlik, én már nem dolgozom 3 éve, le vagyok százalékolva, a jelenlegi állapotom kerekes szék,mind két lábam béna, járni nem tudok, kezeim is érintettek azok sem mozognak már, csak nagyon kicsit, és ugyan ez van a törzs izmaimmal, amik szintén már keveset mozognak, tehát gyakorlatilag, a nap 24 órájában felügyeletre szorulok, mert egyáltalán nem tudom magam ellátni. Ezt a levelet is segítővel íratom, mert én már nehezen tudok gépelni, a kezeimet tartani kell és ez fizikailag kivitelezhetetlen lassan.
Denilson 2009.05.13 Creative Commons License 549
Óriási hír,köszönjük ,hogy belinkelted,valóban csak annyi a gond vele , nagyon távlatinak tűnik.

Ami még ígéretesnek tűnik :

http://www.hopkinsmedicine.org/press/2003/August/030807B.htm

Viszont úgy gondolom ez a kezelés sokkal inkább a betegség lefolyásának késleltetését célozza meg. Már 2003óta megy a tökéletlenkdés ezzel a trial-lal kapcsolatban, állítólagosan május végén június elején indítják meg az emberi kísérleteket...Meglátjuk ezt is,mire jutnak vele.

Amit minden ilyen betegségben lévő fórumózonak ajánlani tudok mankónak :

http://www.patientslikeme.com/

Rengeteg tippet és tanácsot lehet szerezni , ki-mit szed,mi vált be, mi nem, tévhitek és tények ,stb..stb...

http://www.als.net/forum/default.aspx?g=forum

Szintén ezzel a betegséggel foglalkozó oldal , szintén rengeteg segítséggel.

Sajnos mindkét oldal csak angol nyelven elérhető.

Őssejt terápiával kapcsolatos információk, valós sikertörténet, Jerry Porter weblapján aki a Nepsis Institue féle őssejtkezelésen vette részt.

http://www.nepsisinstitute.com/

http://www.recovery4als.com/

Valamint egy ember aki legyőzte az ALS-t : http://www.ericiswinning.com/

Fantasztikusan sok és hasznos információt oszt meg velünk Eric ,szerintem mindenki hasznát fogja tudni.

Olyan betegeknek akik az Államokban élnek , és nehezen nyelnek , lassan megy az étkezés, szerintem érdemes lehet kipróbálni :

http://www.hormelhealthlabs.com/

Kár,hogy külföldre történő szállítással nem foglalkoznak.


Mindenkinek sok kitartást és optimizmust....
Előzmény: Törölt nick (548)
Matraine1 2009.05.12 Creative Commons License 546

Kedves Márta!

 

Köszönöm a tanácsod, próbálkozunk könnyíteni a nyelési problémákon, csak az a probléma, hogy ha nehéz nyelni, akkor bármit nehéz, ha pedig nem, akkor bármi bármilyen formátumban, lemegy. Nem lehet tudni, lehet kicsi vagy nagy a tabletta, lehet folyékony az étel, vagy szilárd. Egyébként még a szilárd étel könnyebben megy, bár evés közben is vannak köhögési, fuldoklási problémák mostmár. Nem megnyugtató, mert fogy is ettől, hogy nincs kedve mindig harcolni a nyelési problémákkal, így nem is eszik úgy, és annyit. Igyekszem olyanokat főzni, amit szeret, akkor jobban kívánja is, de sajnos, hogy mikor, mennyit kell kínlódni egy étkezéssel, ez teljesen kiszámíthatatlan.

 

Üdvözlettel, Mátrainé Kati

 

 

Előzmény: kemarta950 (545)
kemarta950 2009.05.10 Creative Commons License 545

Kedves Matrainé Anikó!

 

Írtad, hogy a férjed nagyon nehezen nyel, főleg a gyógyszereket. Ez a probléma az én férjemnek is sok szenvedést okozott, sok mindent kipróbáltunk. Legjobban bevált nála egy ideig az, hogy kefirrel  nyelte le a tablettáit, mivel neki a folyadék nyelésével voltak először problémái. Nem tudom a férjed tudja-e még nyelni az ételt? Mindenesetre ha szereti a kefirt, vagy a joghurtot, /ami nem ivós/ azzal próbáljátok meg.

 

Üdvözlettel: Márta

Matraine1 2009.05.07 Creative Commons License 544

Kedves Anikó!

 

Most olvasom csak a kérdésed, nagyon sok munkám volt mostanában, nem néztem az oldalt.

Én erre a megfigyelésre rácáfolnék. Az én férjem világ életében soha nem volt kapkodó, rohanó, perpétum mobile típus. Amióta ismerem, egy nyugodt, csendes ember. Eldolgozgatott otthon, ha szükséges volt valamit megszerelni, javítani, de nem volt az a nyughatatlan, állandóan tevékenykedő, alkotó fajta. Most órákig  üldögél a számítógépnél, sőt ő autodidakta módon tanulta meg minden csínját-bínját, tehát van türelme a könyveket bújni, megtanulni, kipróbálni, gyakorolgatni az egész számítógépezést. Elég csendben el van ezekkel a kéz és láb használattal kapcsolatos mozgási problémákkal is.

Ami nagyon zavarja a nyelés, és az ezzel kapcsolatos napi harc a reggeli és este gyógyszerek bevétele. Na ezzel már elveszti a türelmét, itt bizony minden napos szenvedések vannak.

Kitartást, és jobbulást kívánok Nektek!

Üdvözlettel, Mátrainé Kati

 

Előzmény: anisimi (542)
szsisii 2009.05.04 Creative Commons License 543
Én is rettentően csalódott vagyok többek között pont emiatt, mivel édesanyám világ életében egészségesen élt és amig a betegség nem döntötte le a lábáról olyan fitt volt mint egy 20 éves. Mindig rengeteg gyümölcsöt evett és csak saját termesztésüt. A permetezést vagy elbliccelte vagy szigorúan kivárta a hatóidőt és csak után a fogyasztotta. Rengeteget tartózkodott a hegyekben a szabad levegőn és mindig ügyelt az egészséges életmódra. Nem iszik nem dohányik, nem idegeskedett sokat. Nem tudom ezek után, hogy mi a jó irány, mi lehet az okozója a betegségnek? Hogy neveljem a gyerekeimet, mi az egészséges életmód, mit tudok ezek után mondani?
Előzmény: anisimi (542)
anisimi 2009.05.03 Creative Commons License 542
Sziasztok!

Mar regota akartam megkerdezni az ALS betegeket, hogy milyen jellegu, mennyire aktiv emberek. Azert kerdezem, mert edesnayam kiemelkedoen okormozgo, ugynevezett perpetum mobile, vagyis porgos embertipus volt. Neki kulonosen lesulyto, hogy pont O kapta ezt a lebenulasi betegseget, aki mindig tett vett, es orokke hasznos tagja akart lenni a csaladnak, tarsadalomnak. Lehetseges-e, hogy eppen ezert kapta meg, azaz tulhajszolta volna magat, es most a szervezete / idegrendszere igy valaszol? Kerdesem, hogy mas ALS betegek is porgos tipusok-e, vagy vannak koztuk kimondottan nyugodt, kimert emberek is? Kerlek valaszoljatok... lehet, hogy ez fontos kerdes lesz egy szep napon az ALS betegseg keletkezesenek megertesere, de nem biztos... az biztos hogy ez a forum konnyu hozzaferest jelent sok ALS-es beteghez, ha jo kerdeseket teszunk fel lehet, hogy rajovunk valamire ami hasznos lehet a jovo generaciok szamara.

Udvozlettel: Aniko
anisimi 2009.04.29 Creative Commons License 541
Kedves Pici Ibi !

Edesanyam 73 eves, es kb. 2 evvel ezelott kezdodhetett a betegsege, amikor nagyon nagy izomfajdalomra kezdett panaszkodni (de kozvetlenul elotte volt neki 2 csipo mutete is, sulyos izulet kikopas miatt, es persze reumatikus problemai is voltak - szoval egy csomo mas fajdalma is volt mar hosszabb ideje). Igy a kezelo orvosa eszre sem vette, hogy most ez egy ujabb betegseg lenne. Lenyegeben 2 fajta orvossagon volt: vernyomascsokkento es koleszterin csokkento tablettan (ezt mar kozel 30 eve szedi) es 2 eve arra kezdett gyanakodott a kezelo-orvosa, hogy lehet hogy a 2 orvossag kolcsonhatasa, es azzal kezdett el kiserletezi, hogy leveszi a koleszterin csokkento gyogyszerrol, es termeszetes "gyogyszerrel" probalkozik helyette, igy pl a mult nyaron semmi gyogyszert nem szedett. De a lenyeges rosszabbodas (pl. az hogy nem eleg egy bot, henem meg a masik kezevel is meg kell tamaszkodnia, mert vesziti az egyensulyerzeket) az kb. a mult osszel kezdodott (oktober ota van kinti es benti jarokerete). Mi Torontoban, Kanadaban elunk, es itt olyan sokat kell varni a szakorvosi vizsgaltokra, hogy egeszen marcius vege lett mire kiderult az ALS diagnozis (persze sok mindere gyanakodtak reumas szakorvostol, MRI-os kivizsgalasokon at 5-6 helyen voltunk mire vegre bekerultunk egy JO neurologushoz, aki ertette a dolgat). Most varjunk hogy vegre bejussunk a kornyek egyetlen ALS klinikajara majus 5-en, es vegre megkapjuk a a Rilutek gyogyszert. Szoval a mult osztol, azaz szeptembertol majusig tart mire megfelelo szakorvos orvos lassa majd - azaz 9 honap mire vegre elkezdik kezelni.. hat eleg hosszu es rogos az ut.

Akupunkturara marcius eleje ota jart hetente egyszer. A sajat belatasa alapjan kezdett el jarni, itt egy kozeli, kezdo, azaz semmi kulonos tapasztalattal nem rendelkezo, de nagyon kedves fiatal, termeszetgyogyasz doktornohoz. Az elso 2-3 alkalommal szurkalta tukkel, de amikor marcius vegen kiderult az ALS diagnozis, akkor a doktorno maga ajanlotta, hogy ne is szurkalja mar tovabb, inkabb intra-venas sajatkeszitsu koktelt vegyunk tole. Edesanyam beleegyezett, es azota 2-szer kapott ilyen energia fokozot (1000 ml sos vizbe tesz kulonfele vitaminokat: B12 es C a lenyeg, de egyeb is lehet benne). Szerintem ezt otthon Mo.-on is akarmelyik termeszetgyogyasz doktor megcsinalja - ha nem is pontosan igy, de ugyanolyan hatasos lehet mint ez itt.

Minden jot, sok sikert, erot es energiat a kulonfele gyogymodok kiprobalasahoz: Aniko
Előzmény: Pici Ibi (540)
Pici Ibi 2009.04.29 Creative Commons License 540
Kedves Anisimi!

Ne haragudj, de hagy kérdezzem meg az édesanyja mióta ilyen beteg? És mióta jár akupunktúrára és hova melyik orvoshoz? És mióta kapja ezt a vitamin koktélt, és mik vannak benne? Köszönöm várom válaszát
Pici Ibi 2009.04.29 Creative Commons License 539
Elnézést félre írtam Dr. Hager elérhetőségét szeretném elkérni.
Pici Ibi 2009.04.29 Creative Commons License 538
Kedves Misi!

Miután én 3 éve szenvedek ebbe a betegségben, szeretném a segítségét kérni, és a német orvosnak Dr. Haugernek az elérhetőségét, telefonszámát ,vagy valami egyéb elérhetőséget elkérni. Köszönöm Pintye Ibolya