Keresés

Részletes keresés
Így működik

Bővebben az új keresőről

tibcsi31 2008.04.28 11:56:09 © 327
Kedves csilla!
Engem lassan egy éve vizsgálnak motoneuron betegség miatt ,de még mindig nem
mondták ki hogy als-es vagyok!! SZORÍTOK NEKED hogy téves legyen a diagnozisod!!
Előzmény: gtcsilla (326)
gtcsilla 2008.04.28 07:26:14 © 326
Kedves Berci58!

Sajnos engem az keserít el, hogy a fasciculatiót mint tünetet igazán nem társítják más betegséghez, mint a MOTONEURON-ALS betegséghez. Az interneten valami orvosi leírásban én is megtaláltam a MMN-t, méghozzá pont úgy említve, hogy a tüneteket alaposan vizsgálják meg, mert lehet hogy nem ALS hanem MMN, ami pedig gyógyítható betegség. Amikor a neurológusnál voltunk és még nem vizsgált semmit csak felvette az anamnézist, én voltam aki megemlítette, hogy lehet ez ALS? Erre ő rögtön azt válaszolta, hogy akkor kellene lennie fasculatiónak is. Erre mondtuk neki, hogy van. Ezt a fizikális vizsgálatnál ő is látta, és le is írta. Az EMG beutaló alján ott is van, hogy observatio ad ALS. Fel sem merült benne, hogy elkezdjen nekeünk más lehetséges betegséget említeni.
Találtam egy statisztikát arról, hogy milyen tünetekkel indul ez a betegség. Ott a legnagyobb százalékban valóban izomgyengeség, de a betegek 17 százalékánál ez az első tünet.
Szóval ezért vagyok nagyon megijedve, ezért próbálok érdeklődni a betegség megállításának lehetőségeiről. Te hogy vagy?
Nagyon köszönöm, hogy írtál, egy kicsit remélek....
berci58 2008.04.27 17:59:14 © 325

Kedves Csilla!

 

Nem vagyok orvos, csak sokat foglalkoztam az ALS-el. Egyáltalán nem biztos, hogy nálatok erről van szó, sőt....! Az ALS egyik tünete az izomrángás (fasztikuláció), de még igen sok más betegség kisérője is. Viszont az ALS mindig izomgyengeséggel jár. Ennek mértéke lehet kisebb vagy nagyobb a betegség előrehaladásától függően. nem irtad, de ha nálatok évek alatt sincs izomgyengeség, akkor kevésbé valószinű (majdnem kizárt ) az ALS. Egyébként ha lenne, még akkor sem biztos, csak nagyobb a valószinűsége. (lehet pld.MMN)

Az EMG/ENG segit ennek kideritésében, de egyáltalán nem bizto, hogy diagnózist tudtok kapni. Ha valamiben tudok segiteni, keress bátram. berci58@freemail.hu

 

Üdv

gtcsilla 2008.04.26 20:46:15 © 324
Kedveseim!

Muszáj leírnom a következőket, mert ki kell adnom magamból.
1 hete olvasom az itt leírtakat, azóta stresszelem magam és egyre biztosabb vagyok benne, hogy a páromnak, akivel 25 éve ismerkedtem meg és mára már szinte egyek vagyunk, ez a betegsége. 1 hónapja temettük el anyukámat, gondolhatjátok alapból milyen lelkiállapotban vagyok. Ráadásul még egy hetet kell valahogy kibírnunk, hogy az EMG/ENG vizsgálat mit mond majd. Férjemnek 2006-ban volt egy laborlelete ami 5 x-ösCK-t(kreatin-kináz) értéket mutatott. Nem is tudtuk mi az , a háziorvos sem foglalkozott vele. Idén februárban már 10 szeres volt. Mivel páromat 10 éve már kezelték az ORFI reumatológiájánn sokizületi gyulladással ezért elmentünk
oda, hogy valahol elkezdjük kideríteni mi ez. Ott is vérvétel (A CK itt is magas 5 szörös), viszont kizárták hogy autoimmun betegség(polymyositis). Évek óta vannak görcsei is (főleg a lcombja, vádlija), a doktornő ezért úgy bocsátotta el, hogy szedjen magnéziumot, de ha nem múlik 3 hónap múlva csinál egy izombiopsziát. 1 héttel ezelött reggel a férjem észrevette, hogy a izomrángások vannak a lábában. Na erre rögtön belevetettem magam a kutatásba (internet). Csak az ALS-nél találtam ezt a kórképet!
Páromnak egy szót sem! A múlt héten beutalót kértünk azonnal a neurológiára. Telefon össze-vissza persze majdnem mindenhol csak hetek múlva akartak fogadni (Arányosi doktornőhöz is csak május 8-ra kaptunk volna időpontot). Végre találtam neurológus főorvost aki ezen a héten megnézte. Szerinte az ALS-re nem jellemző a magas CK érték, ami tartotta is bennem a lelket,hogy hátha más betegség de közben találtam leírást ahol ez is szerepel. Persze a beutalón otovábbküldte EMG/ENG-re ami szintén csak előjegyzésre van hetek múlva. Kisírtam (szó szerint) egy május 5-i vizsgálatot, erre várunk! Szőrnyű a várakozás. Páromnak csak immel-ámmal mondtam el dolgokat erről a betegségről, ő nem internetfüggő, csak én olvastam el mindent amit találtam. Persze már a gyógymódokat keresem, felkészülve arra, hogy a vizsgálat igazolja azt amitől rettegek. Jó lenne többet tudni arról hogy a biorezonancia, a Varga gyógymód, a líthium, vagy az őssejtbeültetés (kínai klinika? Köln?összeszedem a pénzt) segít-e ?Egyáltalán milyen stádiumban van a férjem?Még az elején vagyunk? Ezután mikor következik be romlás és mi lesz az? Vajon milyen esélye van arra, hogy még hosszú évekig velünk marad? Olvastam itt, hogy van akinél még 5 év elteltével sincsenek életminőséget rontó tünetek. Jó lenne, ha egy kicsit megerősítenétek abban hogy van remény!!!!!!!!!!!!!!
Kedves PAJÓ13! én vagyok az aki hívott telefonon a héten.
Berci58! Alig várom a beszámolódat a kisérletről, hátha meg lehetne állítani még ebben a stádiumban az állapotot! Te mit tapasztalsz magadon?
Remélem újra beindul a fórum! IRJATOK!
Üdv Mindenkinek!
Pajo13 2008.04.20 14:40:37 © 323

Kedves   "rabax"!

Nem tudom mennyire vagy tisztába azzal, hogy e

zen a fórumon kik leveleznek! De ha nem tudod - és a hangvételedből úgy ítélem , hogy nem tudod,-had mondjam el. Az ALS egy ma még nem gyógyítható betegség, de  akik szenvednek tőle megpróbálnak mindent megtenni ahhoz, hogy legalább valamelyest elviselhetővé tegyék azt az időt amit a  "sorsfelelős" számukra még tartogat. Az én férjem mostmár hónapok óta gyomorszonda segítségével táplálkozik, a száját sem evésre sem beszédre nem tudja használni. Gyakorlatilag mindkét keze majdnem teljesen béna. A nap 24 órájából kb. 20 azzal telik el, hogy mindent megpróbálunk megtenni azért, hogy ha lehet ne a saját nyálába fulladjon bele.

Ez után remélem megérted, hogy igen gusztustalannak tartom a leveledben felvetett kérdést a meghalással kapcsolatban, mégha az a fórumnak szól is. Igen tiszteletre méltó emberek egyéni nagyon tragikus sorsukkal semmilyen formában nem szabad sem viccelni, sem gunyolódni.

És ha valóban Te nem tudod, hogy mi az ALS, úgy tiszta szivemből kívánom , hogy sose  ismerd meg közelről!

Üdv. Pajó 13 

Előzmény: Törölt nick (322)
Törölt nick 2008.03.30 13:01:08 © 320
BVM?
Előzmény: dremak1 (310)
tibcsi31 2008.03.18 10:43:31 © 319
berci58 köszönjük a munkádat!!
bólya 2008.03.18 08:55:22 © 318

Kedves Berci58!

Köszönet a lelkes munkáért.én lelkes olvasó vagyok(lennék) !

Az Érintettek egy részénél nehéz a kapcsolat,sokszor csak igen elfoglalt gondozók tudnak csak jelentkezni. A fonalbeültetéses acupunktura paciensei közül 2 főről tudom, hogy nem levelez, de email kapcsolatuk van,tehát az infót el lehetne juttatni részükre.

űdv bólya

Előzmény: berci58 (317)
berci58 2008.03.18 01:06:11 © 317

Kedves Sorstársak!

 

Bár nem tudom, olvassa-e még valaki a fórumot (eléggé leült), de igéretemhez hiven közreadok egy értékelést, mindenkinek saját meagára bizva a következtetések levonását. Erősen hangsúlyozom, hogy én csak aszámokat dolgoztam fel és rendszereztem.

 

Az ALS betegek nemzetközi összefogásával zajló lithium kisérlet 2008. március 17-i állapota és kiértékelése.

A mai napig a rendszerben 161 beteg regisztrálta magát. Jelen kiértékelés 158 adatot dolgoz fel.

A betegek az ALSFRS-R ( 0-48 pont között ) skálán a betegség diagnosztizálásakor átlagosan 44.69 ponttal voltak jellemezhetők. A diagnosztizálás és a lithium szedésének kezdete között átlagosan 21.19 hónap telt el. A lithium szedésének időpontjában a betegek állapota 31,86 ponttal volt jellemezhető.


A 158 érték közül 141 esetben voltak hiánytalanok az adatok, amelyek feldolgozása az alábbi eredményeket hozza.

A 141 beteg átlagos betegség előrehaladási mutatója (BUM) -0.79, azaz statisztikai átlagban az ALSFRS-R skálán havi 0.79 ponttal romlott a lithium szedése előtt a betegek állapota.


A lithium szedésétől kezdődően 78 beteg jelentette le az egy hónappal későbbi pontértékét. Ezen betegek BUM-ja -0.76 pont, azaz árnyalattal kevesebb a 141-es teljes csoport értékénél. A 78 esetben az eltelt egy hónap alatt a BUM -0.22 pont. Ez azt jelenti, hogy a lithium alkalmazása egy hónap eltelte után több, mint harmadára csökkentette le a betegség előrehaladási sebességet, azaz kb. háromszor lassabban romlott ezen betegek állapota a lithium szedése előtti helyzethez képest.

A második hónapos mérések 25 beteg esetében kerültek lejelentésre. Az adatok -0.04 BUM értéket mutatnak, azaz a jelentett 25 beteg esetében az átlagukat véve gyakorlatilag megállt a betegség haladása.

A következő időszakban egyre több adat fog a rendszerbe kerülni. Lassan megindul a harmadik havi eredmények közlése is.

Nagyon fontos megjegyezni, hogy az elemzés a közölt számokra épül. Ha azok nem fedik a valóságot, akkor hibás az elemzés is.

Megitélésem szerint a közölt számokat továbbra is kellő óvatossággal kell kezelni. Erősen felmerül a gyanú a szubjektiv tényezők befolyásoló hatására, azaz a betegek saját magukon végzett kiértékeléseit pozitiv irányban az eredményvárás utáni erős igény, az esetleges placebo hatás és egyéb befolyásoló tényezők eltérithetik.

Ezek az esetleges szubjektiv befolyásoló tényezők a növekvő darabszám és az eltelt idő függvényében kiátlagolódhatnak, azaz a számolt eredmények egyre inkább megközelitik a valóságot.


bólya 2008.03.07 19:36:00 © 316

Vickyke!

Létrehoztam a skypet,hogy beszélgessünk e témában, de január28,február 22 időpontban láttam csak elérheő kapcsolatot, időben eltalálni nem tudtam!

Ha vállalkoznál a társalgásra, akkor 9 és 19 óra körül szoktam bekapcsolni!

üdv és várlak :bólya

Előzmény: vickyke (282)
bólya 2008.03.06 09:50:53 © 315

 Köszike!

 Azt hiszem a fától nem látom az erdőt esete forgott fenn nálam,találtam egy "névazonos" jóképü sportoló lapját,annyira megtetszett- a fiú-, hogy elakadtam!

Aztán később rájöttem a dologra,megtaláltam az igazit de az als betegekről szóló beszámolót továbbra sem találom rajta! Lehet,hogy megint rosszúl látok!??

üdv bólya

 

Előzmény: Varguka (314)
Varguka 2008.03.05 20:57:58 © 314

Kedves bólya!

Én itt találtam: http://bognarpeter.uw.hu/

Legjobbakat, Krisztián

Előzmény: bólya (308)
neuroton 2008.02.26 15:35:55 © 313
http://hungary.calivita.com/site.php?action=product: ezen a cimen megnezheti Detox Patch a neve. (nem en forgalmazom en hasznaltam es ugy tunik jo)
neuroton 2008.02.26 15:28:37 © 312
Ugyan csak javasolnam probalja ki a Kalifornia Fitnes termekek kozul , egy tapaszt melyt a talpra helyeznek es az atveszi, meregteleniti a labat mivel a higgany nehez es a talpon rakodik le ha erdekli megkeresem a pontos nevet.
neuroton 2008.02.26 15:23:41 © 311
Tovabra is javasolom vegezzen meregtelenitest biorezonianciaval nem fajdalmas es edig eredmenyesnek bizonyult egy ismerosomnek , en is probalkozok vele a harmadik kezelesnel tartok eredmeny van de meg nem tokeletes, de folytatom.
neuroton 2008.02.23 17:17:18 © 309

Kedves dremak1

 

Ne is gondoljon ra , hogy a betegsege vagyis a polineuropatia atalakulna ALS be a ket betegseg nagyon kulombozo a polineuropatia altalaban mergezes , alkohol, cukorbetegseg hatasara keletkezik mig az ALS egy autoimun betegseg, a szervezet maga termeli a neurotoxikus anyagokat .A polineuropatiaban az ideginger vezetes gyengul mig az ALS be az kontrolalhatatlana valik. En nekem is volt polineuropatiam Millgamma-t szedtem hosszu idon at es javasoljak minden honap elejen tiz napig szedni nekem ugy tunik elmult . Az idegorvos az alkoolra gyanakodott de vegul a Biorezonancias vizsgalat deritett fenyt egy Malation nevu idegmeregre ami a szervezetben megtalalhato volt es mar egy fel eve meg mindig ott van es kezelest vegzek az eltavolitasa erdekeben. Tenyleg mielott kialakult volna kb. egy honappal permeteztem a kertemben a Fyfanon nevu szerrel ami Malationt tartalmaz es a szel szembefujta velem a permetet. Ugyanakkor a novenyek permetezesenel is sok olyan merget hasznalnak melyek ideg mergek es onnan is szivodhat fel az arra erzekenyeknel. En nagyon javasolom egy kivizsgalast biorezonanciaval es kerni kell a mergezesek kimutatasat.

 

ujeno

bólya 2008.02.22 08:57:02 © 308

Kedves berdoka!

Hol találom a magyar honlapot?

Köszönettel:bolya

Előzmény: berdoka (306)
berdoka 2008.02.21 23:18:10 © 306

Kedves Betegek és hozzátartozók!

 

Véletlen folytán szereztem tudomást erről a fórumról.Szeretnék segíteni és ezért néhány információt megosztani Önökkel. Van mód  az ALS enyhítésére szintentartására.Igaz csodát Ők sem tudnak tenni, de segíteni igen. Ez a kölni klinika saját csontvelőből nyert őssejtet transzplantál vissza  a gerincvelőbe és az érintett végtagokba.Már több tucat ALS betegük volt a világ minden tájáról.

 

A klinikáról olvashatnak a WWW.xcell-center.de

honlapon angol és német nyelven. Magyarul pedig Bognár Péter oldalán, ahol találnak beszámolókat és fotókat Kölnben járt magyar betegekről.

Amennyiben a betegnek a leletei alapján az orvosok úgy itélik meg,hogy a transzplantáció elvégezhető akkor ez 6545 Euróba kerül, amely  ambulánsan történk.Tehát a kinti tartózkodást, szállást, étkezést hozzá kell számolni.A kezelésre jelentkezni szándékozók a német honlapon a férjemet fogják megtalálni ,akinél érdeklődhetnek és beszerezhetik a jelentkezéshez szükséges papírokat .

r.constantin@ hotmail.com  Tel: 0670 530 3994

Üdvözlettel:  B. Zsuzsanna

 

 

tibcsi31 2008.02.14 19:26:41 © 305
berci58 köszönjük az ismertetőidet nagyon alaposak
Előzmény: berci58 (304)
berci58 2008.02.13 23:07:11 © 304

Sziasztok!

 

Igértem, hogy néhány gondolatot leirok az ALS betegség lefolyásának lehetséges követéséről, méréséről. Tekintettel arra, hogy egzakt (pld. vércukorszint, vérnyomás, májfunkciók stb) mérési mód nem lehetséges (többek között nincs biomarker), ezért kevésbé megfogható, időnként kicsit szubjektiv alapokra épülő módszereket lehet alkalmazni.

A kevés alkalmazható módszer közül az egyik legelterjedtebb az ALSFRS-R funkcionális osztályozási módszer, amely 0-48 pont között határozza meg a beteg mindenkori állapotát. Ezt úgy teszi, hogy 12, a beteg funkcionális állapotára vonatkozó kérdéscsoportra, csoportonként egy-egy adott funkció vonatkozásában 5 lehetséges válasz közül egy kiválasztásával minősit, majd a teljes kérdéskör megválaszolása után kiértékel.

A kiértékelő rendszer elérhető az előző leveleimben megjelölt honlapról, vagy direkt a következő lapon:

www.outcomes-umassmed.org/als/alsscale.cfm

 

A kiértékelés eredménye egy pontszám, ami jellemző a beteg pillanatnyi állapotára. Minél nagyobb az érték, annál jobb állapotban van a beteg, és természetesen minél kisebb, annál előrehaladottabb a betegség.

Ha valaki folyamatosan (mondjuk havonta) értékeli magát, akkor jó képet kap a betegsége előrehaladásának vonatkozásában.

Mivel az ALS folyamatosan progrediáló (romló) betegség, ezért gyakorlatilag számitható az életkilátás.

 

Az egyszerűség kedvéért bevezettem a Betegség Előrehaladási Mutatót (BEM), ami egy negativ szám, és megadja egy beteg esetében az egy hónap alatti átlagos romlás értékét az ALSFRS-R skálán. A betegség előrehaladsa statisztikai átlagban lineáris, ezért ez a szám egy-egy beteg esetében meghatározza a romlási sebességet. Nemzetközi adatok alapján egy átleg ALS betegnél ez a szám -0.9, azaz egy átlegos ALS beteg a skálán havonta majd egy ponttal rosszabb értéket ér el. A szám egyes betegek vonatkozásában eltér. Az érték -0.1-től -2.5-ig terjedhet. Az első esetben lassú, a második esetben viszonylag gyors a lefolyás.

 

Igértem aktuális nemzetközi adatokat is a lithium kezeléssel kapcsolatban.

A rendszerben e pillanatban 88 beteg regisztrált. A nekem elküldött adatok még csak 80 beteget tartalmaztak, ezt dolgoztam fel.

A 80 betegből 65 esetében voltak kezelhető, azaz hiánytalan adatok.

A 65 beteg vonatkozásában az átlagos BEM -0.84, azaz a nemzetközi átlagnál ez a betegcsoport kicsit lassabban romlik. A 65 beteg vonatkozásában a betegséd diagnosztizálása és a lithium szedése között átlag kicsit több mint 21 hónap telt el. 

A 65 beteg közül 20 esetében a lithium kezelés meghaladta az egy hónapot.

Ez a 20 beteg átlagosan -0.92 BEM-el szerepelt, azaz a 20 beteg esetében a lithium kezelés előtt picit gyorsabb volt a betegség előrehaladása, mint a teljes 65-ös átlag.

A lithium szedés utáni egy hónapban ennél a 20 betegnél statisztikai átlagban betegenként tehát átlagosan -0.92 ponttal kellett volna változni, azaz romlani az érték. Ez azt jelenti, hogy a 20 beteg vonatkozásában az összesitett értéknek -18,4 ponttal csökkenni kellett volna.

Ezzel szemben a 20 beteg összesitett értéke +1 pont volt, azaz az átlag BEM +0.05.

 

Az eredmény jobb, mint az olasz kisérlet 16 betegének első havi eredménye.

Ennek ellenére a magam részéről kellő óvatossággal kezelem a jó eredményt. A betegek magukat pontozták, igy a szujektivitás szerepet játszhat. Ugyancsak óvatosságra int a kis betegszám, és az eltelt kevés idő.

Adataink sokkal jobban értékelhetőek lesznek jóval nagyobb betegszám esetében és néhány hónap távlatában.

Terveim szerint a kiértékeléseket hetente elvégzem.

 

 

 

Imruska51 2008.02.13 18:16:17 © 303

Kedves Pajó13,

 

 

        Majd májusbann kell visszamenni hozzá.....megprobállok nem elesegeti,

        mert,,16.án hozzák,,,az elekromos kiskocsit,,ugyhogymár csak .

        pár métereket kell csak,sétálgatnom..megprobállom,az

        olimpiq Xcell,,sejt kapszulát,,,,természettes össejt.ami szaporitja és védi

        a sejteket,....www.flavin7.com/egészségör..óldalon foglalkoznak vele,.

 

                                                                 Továbi szépet nektek,,..Imi.

berci58 2008.02.13 12:26:38 © 302

Sziasztok!

 

A lithiumról és annak kezeléséről közkivánatra néhány gondolat.

Nagyon fontos!!! A lithiumos kezelés nem gyógyitja az als-t. A feltételezés az, hogy a betegség lefolyását egyéntől, a betegség milyenségétől és előrehaladási fokától függően különböző mértékben lassithatja. Ez egyes esetekben akár stagnálást ( a most zajló nemzetközi magán kisérletben néhány esetben javulást ) is eredményezhet.

A hiedelmekkel ellentétben ez kis dózisú lithium kezelés, amelynek mellékhatásai, de különösen toxikus hatásai nem várhatók. Persze emberek vagyunk, igy ez alól is lehet kivétel. Ez a mellékhatásokra vonatkozik.

Hivatalos kisérlet 100 páciens esetében olaszországban zajlik. Nem hivatalos kisérlet ( értsd: a betegek orvosi felügyelet mellett saját felelősségre szedik a lithiumot ) a korábbi levelemben mellékelt weblapon jelenleg már közel 90 beteg önként csatlakozásával zajlik. Ezek száma hamarosan átlépi a százat, majd néhány hét múlva a kétszázat. A vége nem látható. Magyarországon három beteg elindult, amelyből kettő regisztrálta magát a nemzetközi kisérletben. Én is.

A teljes adatbázist tegnap kérésemre megkaptam, a pillanatnyi állapotnak megfelelő statisztikai feldolgozáson dolgozom.

 

A lithiumot a legegyszerűbben phszihiáterrel lehet feliratni. Neki el kell mondani a szitut, és felvesz mániákus depressziós betegnek. Ennek a betegségnek a gyógyszere protokoll szerint a lithium. Ezek a  betegek napi 1000-1500mg adagot, azaz 2-3 tablettát szednek. A tabletta 500mg-os kiszerelésben kapható nálunk. Receptre néhány száz forint. Lithicarb a neve.

 

A gyógyszert szedését célszerű 2*125mg-al kezdeni. Egy hét után lehet 2*250mg-ra rátérni, azaz kétszer fél tablettára. (Előtte értelemszerűen kétszer negyed ).

Szedés előtt orvossal kell konzultálni. Fennáll néhány más gyógyszerrel kapcsolatban összeférhetetlenség, ezt pontosan tisztázni kell. A pszihiáter ezt pontosan tudja. A gyógyszer szedése alatt sok folyadékot kell inni, és az étrenden nem célszerű változtatni.

A vér lithium szintjét 0.4mmol/l szintre kell beállitani (vagy e köré). A fenti adagok naggyából ide vezetnek. Én két hét után csináltam pénteken labort. és 0.37mmol/l lett az érték. Azért, hogy a beállitáson pontos legyen, és az érték ne lendüljön túl, tegnaptól 1*250,1*125mg adagot szedek, és hétfőn újabb ellenőrzés lesz. Érdemes az első, majd utána havonta nagylabort csinálni, ahol a  pajzmirigy, máj, és vese funkciókat ellenőrizni kell. A lithium szintet az első hónapban hetente, utána kéthetente, majd havonta célszerű megnézni. Ezek után nem lehet baj.

 

No, ennyit dióhéjban. Ha kérdés van, szivesen válaszolok, ha tudok.

 

Legközelebb röviden összefoglalom, miként lehet a változásokat követni, és megosztom veletek a nemzetközi kisérlet aktuális adatait.

 

Szép napot.

 

 

 

whendy 2008.02.13 07:37:30 © 301

Sziasztok!

A növérem 2006 óta als beteg, gyomorszondát ültettek be neki kéthete.

Sok a nyála és rengeteget köhög mind a két keze nagyon leromlott a járása sem stabil a nyaka merev beszéd és nyelési problémái vannak.

Ö is a riluteket szedi cérnáskezelésre is járt, ezzel a kezeléssel vigyázatok és arc nyakrészre ne engedjetek szúrni.

Nanyon figyeljetek magatokra hogy a nyálmaradványokat amit nem tudtok lenyelni kiköpni szedessétek ki a szátokbol vízes gézlapokkal mert ez is sokat számit,pár korty vízet íszik a száján keresztül is a többit pedig a szondán keresztül.

Segítsetek más tapasztalatok megísmerésében föleg a szondával kapcsolatosan vagy ha tudtok valami kezelésröl föleg ha tudtok valami infota a lithiumos kezelésröl és hogy hol lehet utána érdeklödni. Elöre is köszönöm.

whendy 2008.02.13 07:17:30 © 300

sziasztok! szeretnélek titeket megkérni hogy az als betegséggel kapcsolatos dolgokat amikket már megtapasztaltatok az emil címemre elküldenétek mert ide nem mindiog tudok írni és azt kinyomtatva elhozzák nekem. elöre is köszönöm.Egy aggódó testvér

w.henriett@freemail.hu

Pajo13 2008.02.12 23:11:56 © 299

Imruska, kedves!

Arról nem írtál, hogy voltál-e mostanában a neurológiai kli.-án az adj.nőnél?

Ha igen, mond el, hogy mondott-e valami újat?

Vigyázz Magagra, ne esegess!!! Üdv, szeretettel Pajó13

Előzmény: Imruska51 (298)
Imruska51 2008.02.11 15:24:56 © 298

        Sziasztok!lassan közeledemahhoz a féléves  stádimhoz..amikor jeletkeztek ezek a tünetek...mostmeg már aligbirok,menni,,,még el el csusszantgatom a lábam a talajon,,,,de a talaj egyenletlenséget"sziklás"hegynek érzem.......a fibrilláció,,,az egésztestbenn ,megvan,,,,legrosszabb hogy a lábbszár izmaim,feszesek,,,,,,és persze reggelenmnte,,,,ébredés útán,amig kinem rángassamagát,,a lább izmom addig rossz,,,aztán ugy ahogy elvagyxok,.......sajna anygilag meg ugy nem állok,

bármibe is belekezdhessek,,,,türelemmel visem,,ahová küldenek megyek,,és igy tovább,,,sajna e héttöl.már a "támogató"-szolgálatot is igenxbe kellvennem ,,mármint(beteg-szálliitot)....amit eddig,önfejüségböl..!nem kértem,

pedig ajánlották!...multhét csütörtökén elrstem,,,Tatabányársa a Szentborbálán össze ragasztgattak,,,,szerencsére csak felszini,,sebek kelettkeztek,homlon ,arcon,kézfejen,......rájöttem egyedülmár nem szabad..nó.

 

   mindenki vigyázzon magára,és nejárjon ugy mint én,..sziasztok Imi.

 

   Ui:én még mindigcsak a /riluteket/szedem,,,,meg a "magneB6/.ot,

        még idáig,amivolt három laboros eredményem ,minden normálisvolt,

        a cukor volt,,5,8..hejett 6,2-tö de ez 0-szeretem a csókit:-) föleg sportot!

tibcsi31 2008.02.06 07:54:26 © 297
Kedves bólya! 8hónapig szedtem a riluteket májfunkciom miatt hagytam abba kezdtek elmászni az értékeim


berci58 nagyon örülnénk ha minnél több információt megosztanál velünk
berci58 2008.02.06 00:49:26 © 296

Kedves Sorstársak!

 

Napokkal ezelőtt publikálták az olasz kutatók tanulmányát a lithium kisérletekkel kapcsolatban. Az anyagot angolul (rendkivül tömény szakszöveg) az alábbi honlapon találjátok. Nehéz olvasmány, de a lényeget laikusok számára is ki lehet bogozni.

http://alslithium.atspace.com/

A  kutatást minősiteni nem az én dolgom, de fantasztikusnak tűnik.Alapos előtanulmányok és kutatások után került sor az emberkisérletekre, amelynek az eredménye már-már hihetetlen.

 

Ugyancsak ezen a honlapon már 60 beteg lithiumos kisérletezésének látható a dokumentuma.

Kedves Bólya és többiek. Itt nem túl bonyolult módon Ti is nyomon követhetitek az eseményeket. Én folyamatosan értékelem és elemzem a publikált adatokat. Ahogy korábban irtam, még viszonylag kevés az adat (a kezelés elkezdése után egy hónappal, majd utána havonta történik betegenként az értékelés).

Ami látható, hogy a 60 betegből 16 átlépte az egy hónapot. Ezek közül 10 esetben nem tapasztaltak romlást, 3 esetben (akár több pontos ) javulás történt, és 3 esetben romlott a betegek állapota. Számitásaim szerint AlS esetében a betegség romlása 0.2-1.5 pont között romlik havonta, egyéntől függően. Ez azt jelenti, hogy 16 beteg esetében  összesitveegy hónap alatt valahol 6-12 pontot kellett volna romlani a betegek állapotának. Ezzel szemben a 16 beteg esetében összességében 1-2 pontos javulást mértek magukon. Ez erősen összecseng az olasz kutatás tapasztalataival. Az eltérés talán csak annyi, hogy az olaszoknál több hónap kezelés után jöttek a jelentősebb eredmények. Hamarosan több adat áll rendelkezésre, és lehet egyre többet számolni és értékelni. Én megteszem.

Javaslom kövessétek Ti is a folyamatokat. Ha igénylitek, akkor időnként készitek összefoglalókat. Magamnak megteszem.

bólya 2008.02.05 14:02:28 © 295

 Kedves tibcsi31!

Jól értettem, hogy már nem szeded a riluteket? meddig szedted? milyen mellékhatások voltak? miért hagytad abba ?

üdv bólya

Előzmény: tibcsi31 (290)
bólya 2008.02.05 09:42:12 © 294

 Ahogy a nagykönyvben írják:ami fáj az csupán az élet!

 Egyébként a már lepusztult alkatrészeim,konkrétan a felszinközelbe került   csontalkatrészek "fájdalmasak" ( kézfej,,karcsont,legujabban a mellkasi bordák),de

ez még elviselhető,csak a mozgáskorlátozottság nem!

üdv bólya 

Előzmény: tibcsi31 (293)