Keresés

Részletes keresés

Nemtudoknicknevet Creative Commons License 2014.06.03 0 0 3087

Még nincs kész a leletem, de most vizsgálnak Yersiniára, Widal reakcióra, AST-re is. De még ezen kívül is van számos fertőzés, ami tud végtagfájdalmat csinálni. Reumafaktorod akkor gondolom rendben van. Ne használj szteroidokat, kenőcsben sem, ha mégis lyme-od lenne, arra az nagyon nem jó. Kutakodj a témában, és juss el ENG/EMG-re, hogy mielőbb megnyugodhass. Korai még idegeskedned, amíg csak találgatni tudunk.

Előzmény: Nemtudoknicknevet (3086)
Nemtudoknicknevet Creative Commons License 2014.06.03 0 0 3086

Kedves Junoz! Ez a lelkiállapot nálam is megjelent nem oly rég, teljesen belesüppedtem a tudatba, hogy hamarosan meghalok. Kérlek, még így előre ne ijedj meg, ritka ez a betegség, baromi nehezen diagnosztizálható, abszolút nem biztos, hogy pont ebben szenvedünk. A lyme-fórumosoknak már írtam, hogy a western blot leletemben megjelent a lyme elleni ellenanyag, de még éppen negatívat írtak rá, így jó esélyem van, hogy nekem ez inkább lyme. Javaslom, készíttess egy ilyen fajta vizsgálatot te is (Istenhegyi Géndiagnosztika, persze máshol is lehet). Nem kell időpontot kérni, csak a konzultációhoz, de arra valszeg várni kell egy kicsit. Nos a tünetek. Nekem kb. fél éve jelent meg a bal lábamban remegés, olykor pedig arc, nyelv, orrzsibbadás. Ezekre még kevésbé figyeltem fel. Aztán két hónapja ment a hasam kb. olyan tíz napig, és iszonyatos fáradékonyság lett úrrá rajtam, fájni kezdtek a végtagjaim, mindig másik, plusz rángani kezdtek az izmok, illetve a rángást mindenhol, arcon, torokban stb..éreztem. Féltem, mert ez tipikus jele az ALS-nek, dehát ezer más betegségnek is. Néha a karjaim elgyengülnek, ha a megszokottnál többet dolgozok vele, és remegni kezd a kezem. Amikor elmentem az sztk-ba, az orvos elsőként lyme-ra gyanakodott, de az ELISA negatív lett. Én már ekkor felmentem Pestre western blotot is csináltatni, na, ez már nem lett annyira negatív..Most pedig ott tartok, hogy ebből még egyet csináltatok, hogy a doktornőhöz már kettőt tudjak vinni. Nem vagyok már olyan fáradékony, valamit enyhültek a tüneteim, de főleg este és reggel még mindig van a rángás, nappalra mérséklődik. Enyhébb fokú végtagfájdalom járkál a testemben még mindig. Ebben az irányban vizsgálódj te is, ha nem is lyme, de még más fertőzések is tudnak ilyen tünetet okozni. Nem szabad bepánikolni, csak max. akkor, ha már nagyon biztos, hogy ez a baj. De akkor meg nem segít a pánik, hanem fel kell valahogy dolgozni, vagy felvenni a harcot, amíg csak egy mód is van rá. De itt még nem tartasz, hátravan még jónéhány vizsgálat.

Előzmény: junoz (3083)
vidéki60 Creative Commons License 2014.06.02 0 0 3085

Szia!

Az én férjem - ő volt a Vidéki60 nicknév - használta a nátriumkloritot, de sajnos meggyógyítani nem tudta. Baja nem volt tőle, sőt, kis mértékben segített is, pl. a fulladási rohamai megszűntek. Nem tudom, hogy ez a szer igazából mennyire használ, mert a férjem sajnos amikor elkezdte szedni, már közel 2 éve teljesen magatehetetlen volt, de ezt szó szerint értsd! Már a beszédét is nehezen lehetett érteni. Lehet, ha jóval hamarabb kezdi el szedni, akkor még többet használ, és nem halt volna meg a múlt hónapban. Nekem az a véleményem, hogy ha hozzá tudsz jutni, próbáljátok ki, 1-2 hónap után úgyis észre lehet venni, hogy van-e értelme, nála segít-e.

Üdv Irén

Előzmény: misi1986 (3081)
boxerkutya Creative Commons License 2014.06.02 0 0 3084

Nálam is így kezdődött , utána lebénultam és nem ALS volt, hanem lyme. Szerencsém volt,mert egy orvos időben felismerte, a többi viszont nem ismerte el . Akinek későn ismerik fel annak nincs esélye a gyógyulásra, utána már hiába kezelik  a megfelelő módon. A beteséget nem mindig lehet kimutatni, ezért tréfál meg mindenkit. Ezt sem orvosok, sem betegek nem akarják elhinni . Olvass vissza  itt ,ill olvasd a lymebeteg.hu oldalt ! 

Előzmény: junoz (3083)
junoz Creative Commons License 2014.06.02 0 0 3083

Sziasztok! 38 évesen én is attól tartok, mit tartok rettegek, hogy ebben a betegségben szenvedek. Pár hónapja jelentkeztek a panaszaim mind a két lábamon. Bizsereg, ég a lábam illetve olyan időnként mintha szorítanák. Időként a combom is fáj. Elsősorban ülés és állás közben jelentkeznek a panaszok. A járással nincs gondom. Voltak valakinek hasonló tünetei? Az eddig elvégzett vizsgálatok (MR-ek, labor,  angiológia stb) negatívok. ENG/EMG még hátra van. Az orvosok szerint nem vagyok beteg, én viszont a fennálló panaszok miatt nagyon félek, hogy nekem is ASL-m van. Felmerült már az is, hogy ezek pszichoszomatikus tünetek. Mit gondoltok? Nemtudoknicnevet neked mik a tüneteid? Előre is köszi a válaszokat.

Előzmény: Nemtudoknicknevet (3082)
Nemtudoknicknevet Creative Commons License 2014.05.30 0 0 3082

Sajnos nincs erről ismeretem, de olvasgatok már a témában, mert sajnos az a gyanúm, hogy nekem is ez a betegség van, így, 32 évesen. Találtam most egy tanulmányt, ezt csatolom neked:

http://neurology.pote.hu/neuro/modules/stud/data/070509m_izs.pdf

 

Sajnos mostanában nem ír itt senki, akitől többet tudhatnánk, remélem, azért még majd beindul újra ez a fórum. Én még biztos jönni fogok.

Előzmény: misi1986 (3081)
misi1986 Creative Commons License 2014.05.27 0 0 3081

Üdvözlök mindenkit!

 

Anyukámnak ugyan ez a betegség alakult ki 1 éve (ALS),elég gyorsan romlik,a mozgása már elég rossz csak segítséggel és járókerettel megy neki. Sem enni,sem inni nem tud peg van beültetve neki és még bronchitise is van. Olvastam a a nátrium kloritról,de máshol azt írják káros és halált okoz.Használta ezt már valaki erre a betegségre?Fontos lenne,előre is köszönöm a választ.

Maxer Creative Commons License 2014.05.14 0 0 3080

Köszi Samu !

samu1981 Creative Commons License 2014.05.13 0 0 3079

Szia Maxer!

 

8éve kezdődtek a tüneteim, 2006-ban. A motoneuron betegséget 2008-ban emg vizsgálattal mutatták ki,tűket szurkáltak az izmokba,ami károsodást mutatott. 2011-ben Westenblot vérvételből állapították meg a lyme-t.Remélem,jól írom a nevét!2011-ig dolgoztam, az első 3évben csak picit sántikáltam,más tünet nem volt.2009 óta nem látott neurológus és nem is fog. Esztó doktornőhöz járok,immár a 9.antibiotikumos kúránál tartok.Mivel most leszek 33éves,így a korom miatt is kételkedtek a motoneuron betegségben.

 

Üdv.:Samu

Előzmény: Maxer (3077)
boxerkutya Creative Commons License 2014.05.11 0 0 3078

ALS betegség egy tünetegyüttes, amit a borrelia baktérium okoz és nem az immunrendszer. Ezt így gondolja az amerikai ILADS infektológiai orvosi kollégium is . Olvassatok utána a lymebeteg.hu oldalon ! Sajnos Európában a másik szervezet diktál ,az IDSA. Ezért diagnosztizálják félre a betegséget hazánkban is.

Maxer Creative Commons License 2014.05.10 0 0 3077

Szia Samu ! 

 

A lyme-ot miből állapitoták meg nálad és az ALS még tart ? eng, emg mit mutat ?

 

Én még mindig aktiv vagyok dolgozom , sokat sétálok kerékpározom több kilométert (nem otthon) .

 

Úgy érzem ez nem egy tipikus ALS ,vagy van valaki köztetek aki 2 év után igy van ?

 

A kezem mondjuk elég rossz .

 

üdv 

Szegediági Creative Commons License 2014.04.30 0 0 3076

Idővel a gyász sajgó fájdalma átadja helyét az emlékezésnek, s az ember lényének üresen kongó részei újra megtelnek hangokkal, beszéddel, nevetéssel...

Lois Lowry

Előzmény: Úgy félek! (3075)
Úgy félek! Creative Commons License 2014.04.30 0 0 3075

 

ATESZ1980 MA ITT HAGYOTT MINKET. NYUGODJ BÉKÉBEN.........

 

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=RJXoYJSgYWY

samu1981 Creative Commons License 2014.04.14 0 0 3074

Sajnos ebben teljes mértékben igazad van.Nem szeretnék újabb vitát,de az tényleg igaz,hogy 30emberből 29 rosszabbul lett az antibiotikumos kúrától. Saját tapasztalatom viszont más. 2008ban als-t diagnosztizáltak nálam, 2011ban lyme kórt.Nálam valóban téves volt az als. 9. antibiotikumos kúránál tartok, nőnek vissza az izmaim, az izomerőm jó.

Sajnálom,hogy a többiek rosszabbul lettek, de így tiszta a lelkiismeretem,ha leírom, hogy egy kivétel van.

 

Előzmény: hornet599 (3073)
hornet599 Creative Commons License 2014.04.11 0 0 3073

Kedves ALS betegek!

 

A Lyme fórumról keveredtem ide. Én nem szenvedek ebben a betegségem, ha minden igaz, lyme kórom van "csak". Viszont láttam, hogy korábban harsány vita bontakozott ki az antibiotikus kezelésre vonatkozóan. Csak annyit szeretnék írni, hogy aki nem lenne még tisztában vele: ALS betegségre NEM jó az antibiotikum, kifejezetten ártalmas!!! Ezért, ha valakinek nem Lyme kórja van ALS szerű tünetekkel, hanem "rendes" ALS betegsége, az NE vesse alá magát antibiotikus kezelésnek, mert csak ront az állapotán! Olvassatok utána!

Készültek ezzel kapcsolatos tanulmányok, külföldi oldalakon rengeteg helyen írják ezt, például itt is: http://abcnews.go.com/Health/Healthday/story?id=4509240

Csak információ gyanánt írom. Mindenkinek jobbulást, és kitartást kívánok!

vidéki60 Creative Commons License 2014.04.04 0 0 3072

Szia!

Arról tudsz-e valamit, hogy nálunk ezt elismerték-e, és hogy hol lehet kapni? És még egy érdekesség: A férjem a télen egy ideig használta az MMS-t, és ez a nátrium klorit és a citromsav keveréke! Lehet, hogy van valami összefüggés a kettő között??!! Szerintem tuti, hogy van. Csak az a kérdés, hogy a nátrium klorit önmagában van-e elismerve a ritka betegségek gyógyszerei között, és hogy kell szedni? Erről nem olvastál valamit?

Vidéki60  felesége

Előzmény: ronika1 (3069)
ronika1 Creative Commons License 2014.04.03 0 0 3071

Elnézést nem jó linket másoltam be.

https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=forums&srcid=MTIzNjk1NjIxNjg3Mzc4OTkyMzABMTczNTQ5Mzg5ODkzNDA5MjMyNjgBd3RWLW9XVTM3LUVKATUBAXYy

ronika1 Creative Commons License 2014.04.03 0 0 3070

Lehagytam a lényeget:

file:///C:/Documents%20and%20Settings/J%C3%A1nos%20Trixler/Dokumentumok/Downloads/Somlo%CC%81si%20Lajos%20NA%CC%81TRIUMKLORIT%20(1).pdf

ronika1 Creative Commons License 2014.04.03 0 0 3069

Kedves fórumozók.

Remélem hogy lesz köztetek hozzáértő aki tudja értelmezni

az EU.Bizotság végrehajtási határozatát

A “Nátrium-klorit” gyógyászati termék elnyerte az ritka betegségek gyógyszere
megnevezést a következő árva megjelöléssel: Amyotrophiás lateral sclerosis kezelése. A
gyógyszer a Ritka Betegségek Gyógyszereinek Közösségi Nyilvántartásába a(z)
EU/3/13/1139. számon kerül be.

http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2013/20130619126156/dec_126156_hu.pdf

Köszönettel ronika1.

 

 

NK43 Creative Commons License 2014.03.02 0 0 3068

Kedves Fórumozók!

 

Ha valakinek szüksége van Rilutek-re, van egy majdnem teljes dobozom, amit nincs szívem kidobni.

 

Bp.II.ker.ben lakom, személyesen átadom, esetleg postán feladom.

Andrea1982 Creative Commons License 2014.02.28 0 0 3067

Annak aki ide téved:

 

Apukám volt beteg. Még mindig keresem a miértre a választ. Miért Te vagy a hozzátartozód lesz beteg.

 

Sok a kérdés.... Bennem is sok volt, most is sok.

 

Keress fel ha teheted e-mailen. Megígérem, válaszolni fogok. Tudom, hogy fontos, hogy jól esik. Nekem is jól esett.

 

 

NEM VAGY EGYEDÜL!!!!!!!!!!

 

 

Andrea

vation Creative Commons License 2014.02.21 0 0 3066

Udv Mindenkinek,

 

Itthon melyik orvost tudnatok ajanlani aki az ALS-el foglalkozik??

Jobbulast

Koszonom

 

 

csopakpapa Creative Commons License 2013.12.15 0 0 3065

zép napot kívánok mindenkinek !

Nagy Ferenc vagyok Veszprém megyéből, 68 éves ! 

Nálam is másfél éve kezdődtek a panaszok de csak másfél hónapja bizonyosodtunk meg róla, hogy engem is elért az ALS nevű betegség. Pesten és Pécsett is bebizonyosodott, hogy a legrosszabb formáját sikerült beszereznem. Ez azt jelenti, hogy mindkét formájában érintett vagyok. 
Makacs öregember vagyok, régóta foglalkozom agykontrollal és természetgyógyászattal, ezen belül is az energia átadással. Meg vagyok győződve róla, hogy igen sok munkával és nagyon erős akarattal szembe lehet szállni ezzel a betegséggel. Én megteszem ezt és ha valakinek közületek van kedve és úgy érzi, hogy lesz elég akarata és kitartása ahhoz, hogy megpróbálja a mai orvostudomány szerint a lehetetlent, azokat kérem jelezzék ezt a szándékukat és közösen egymást segítve, az elme erejével megtesszük azt amit lehet. Ígérni semmit nem ígérhetek de szerintem többet ér mint a mai gyógyszerek. Nem kerül költségbe csak idő, hit, akarat, kitartás kell hozzá.
Mára csak ennyit, ha lesz aki velem tart, akkor bővebben kitérek rá hogyan és mit kell tenni a gyógyulás reményében !

Mindenkinek sok erőt kíván:

Csopakpapa 

valerya Creative Commons License 2013.11.25 0 0 3064

engem mindig a plazmaferezis rak rendbe

Előzmény: jolanita (3063)
jolanita Creative Commons License 2013.11.25 0 0 3063

én is azt gondolom. valahogy úgy érzem, hogy ha a gyógyszer egy-egy helyen el is kap egy-egy nagy adag borreliát, a maradék inspirálva érzi magát, hogy erőteljesebben szaporodjon, valamint a test más részein is aktivizálódnak. Azt is gondolom, hogy egy 30 éves fertőzéssel, fertőzésekkel együtt élő,  szinten tartott szervezetnél lehetne gondolni, hogy az immunrendszer ugrásra kész, amúgy is túlfeszített állapotban van. 

Nem lehetünk abban sohasem biztosak, hogy kezelések nélkül mire mentünk volna... de amíg nincs nagy baj, csak nagyon óvatosan szabadna ebbe a dologba beleavatkozni... vagy egyáltalán nem.... 28án megyek Esztóhoz. Kíváncsi vagyok mit  fog mondani.... elnézést az als fórumtól... hisz ez szigorúan véve nem als... csak a végén ....ki tudja. hallottam olyat is, akinek lyme-ja van, ennek ellenére autoimmunra kezelték és akkor veszítette a maradék izmait egy plazmaferezis után... szóval nem mindegy. 

 

Előzmény: valerya (3062)
valerya Creative Commons License 2013.11.25 0 0 3062

Én azt gondolom, hogy az antibiotikum provokálta az autoimmun betegséget. Nekem először elment a hangom, elkezdtem fogyni és gyengülni, nagyfokú fáradtság és nekem is elfogytak az izmaim.

Előzmény: jolanita (3061)
jolanita Creative Commons License 2013.11.25 0 0 3061

nagyon köszönöm, hogy válaszoltál! megnéztem a korábbi bejegyzéseket, látom, hogy már régóta küzdesz , mint itt sokan-sokan. Nekem 30 éve van borreliám, egy nagyobb adagot vsz. vérrel kaptam még gyerekkoromban de azóta is szedtem hozzá és társfertőzéseket is. Sok bajom volt, de mos mégtöbb van.

A háziorvosom, akinek minden egyes lyme-os fejleményről referálok, szóval mondtam neki, hogy egyre vékonyabb a karom-lábam-arcom - persze a háj marad - ő a reumatológiára adott beutalót. Nem is értem... Neked előbb volt az autoimmun, ha jól értem vagy az antibiotikumra erősödtek fel az autoimmun tünetek?? 

Neked mik voltak az első jelek? 

Előzmény: valerya (3060)
valerya Creative Commons License 2013.11.24 0 0 3060

izomvizsgálat és tensilon teszt, vaalmint vérvétel a deberceni klinikán.

Előzmény: jolanita (3059)
jolanita Creative Commons License 2013.11.23 0 0 3059

szia, a csendes izomvesztés az egyetlen

még nem voltam vele sehol

neked hogy állapították meg az autoimmunt? 

izombiopszia? 

Előzmény: valerya (3058)
valerya Creative Commons License 2013.11.23 0 0 3058

Miből gondolod, hogy ALS-ed van? azért kérdezem, mert én is voltm lyme-os és most autoimmun izombetgséggel kezelnek, de nem ALS.

Előzmény: jolanita (3057)