42 éves vagyok.10 éve kedzodott a bal kezem es labam zsibbadasaval.Akkor elkuldtek koponya mr vizsgalatra,negativ lett.Ez a zsibbadas elmult kb 2-3 hónap mulva.Na most 10 év utan ujra kezdodott:( Ugyanugy.Bal kez majd a bal lábam zsibbadt,mostmar neha a jobb oldal is,a fejem is szokott..Neha erzek egő erzest a labaimba.Megijedtem nem e SM,ujra elmentem nyaki gerinc,lumbalis gerinc ,koponya mr vizsgalatokra. Koponya mr lett 2 pici goc (3mm) a neurologus azt mondta hogy ez vascularis goc,ami pl migrentol is lehet.A nyaki es agyeki gerincemen kisebb meszesedesek lathatoak csak.Elvileg kizartak a sclerozist,de en nagoyn nagyon felek,mert hiaba szedem a milgammat nem mulik el,mar 4.honapja🥹 Rettegek mi van ha megis sm ,mi van ha meg nem latszik🥹cukrom rendben van,pajzzsmirigyem rendben,akkor megis mitol van ez a neuropatia?Valaki tudna nekem segiteni,vagy esetleg van e valakinek ilyen?
illetve mostanában a bal vádlimba egy kis ideg lüktet nem latszik de erzem hogy mozog valami.Nem vagyok se gyenge,se faradt.Als tol is felek mar meg a Sclerozistol is:(((
https://youtu.be/eFCtUaSkuD8?si=w9EyeRFK-sOAoIjs Talán ez az ember mégsem akar meghalni. Talán, amikor elhatározta, hogy a méltó halálért fog küzdeni, a saját méltó haláláért is, még nem gondolt bele, milyen ténylegesen kimondani egy halálos ítéletet önmagunk fölött. De ez rendben van, emberek vagyunk. Az élet élni akar! Általában... Mintha a siralomházban, ahol éveket töltesz, követelnéd, hogy a kivégzőosztag elé vezessenek. Mégis, mintha ennek kimondása után, miközben lassan közeledik a vég, az élet minden apróbb és nagyobb dolga egyszerre elveszítendő, felbecsülhetetlen értékké válna a szemedben. Nem számít, milyen minőségben, de az egyre nehezebb légvételt, a szellőt, a napfényt az arcodon, a kognitív folyamataidat, amelyekhez egész életedben ragaszkodtál, mindent szeretnél még, bármi áron. Pedig ez már rég nem teljes élet... de te döntöd el, mit tekintesz még értelmes életnek. Megijedtél, hogy elébe menj a halálnak, és amúgy is el fog húzódni az erről szóló diskurzus. De nem baj. Ez is nagyon emberi.
Nem tudom, honnan származik a gondolat, de megmaradt bennem; ha halálra ítéltként felajánlják neked, hogy egész további életedet egy talpalattnyi sziklán állva töltsd, te jó eséllyel nem az azonnali halált fogod választani. (Ne, ne most válaszolj, a fotelban ülve, viszonylag egészségesen. Emlékezz majd akkor, amikor ott vagy a helyzetben.)
De majd a doki jobbesetben megmondja, bár azért ennyi tünetből nincs az a doki a földön aki rávágná hogy ez biz ALS.. de ha tünetekre rástresszelsz attól még nem lesz jobb, max rosszabb lehet, na ezt hitesd el az agyaddal, ha tudod ;)
Amúgy el lehet, gyakorlás kérdése..
Ha kedvelnek az égiek, akkor azé van mert a szervezetet most unta meg a stresszt és a fáradtságot..
Próbálkozhatsz egy kis magnosolv-al is, hátha..
Az is lehet hogy elég, ha csapatod egy kicsit az egészséges, boldog életet.
Tudod ilyenek hogy: 0 stressz, egészséges kaja, mozgás, jó alvás, having fun, stb stb, mint a reklámokban :D
Má az is elég lehet ha megpróbálsz közelíteni a 100%-hoz.
Ahogy Denzel Washington mondta, "Törekvés kell, nem tökély"
Bár tagadhatatlanul nehezebb megvalósítani mint leírni..
Aktualitásnak ott van pl. Karsai Dani, nagyon pozitivan áll hozzá, pedig neki aztán volna mire panaszkodnia..
Már megvan a 100% diagnózisa régebb óta, és videoin sem mutat már úgy mint rég..
Leírnám az esetemet, hátha tudtok rá valamit mondani. Jelenleg az első neurológiai vizsgálatomra várok ami január közepén lesz.
Tüneteim: A bal szemhéjam (alsó-felső) remegéssel kezdődött kb. 3 hónapja. Utána jelentkeztek az izomrángások. Szinte bárhol a testemben. Szedtem nagy mennyiségben magne b6-ot, de nem gyógyultam meg tőle, igaz, amikor többet szedek mintha enyhábbak lennének a tüneteim. A tuneteim egyébként hol jobbak, hol rosszabbak. Amikor nyugodt és kipihent vagyok jobb, amikor fáradtabb és stresszes, rosszabb. A rángatások inkább nyugalmi helyzetben jelentkeznek. A vádlimban volt, hogy izommegfeszítésre görcs és rángatózás is jelentkezett egyszerre, fájdalommal is járt. Volt, hogy a jobb valámban és a karomban is zsibbadást éreztem és feszülést. Szoktam edzeni, de eddig még izomgyengeséget nem tapasztaltam. Nem érzem, hogy gyengébben tudnék fogni, vagy hogy gond lenne a járásommal. Eléggé rástresszeltem a dologra. Mi a véleményetek?
Boxerkutyának tényleg nagyon beakadt a Lyme kór, de nem alaptalanul. Én is jelenkeztem 1 lengyel kisérleti programba, ahol alap feltétel volt a Lyme egyértelmű kizárása és dokumentumokkal bizonyitása.
Én 2015 óta vagyok beteg, és 2016-ban állapitották meg a motoneuron betegséget. Ekkor 1-1.5 évet adtak, mert nekem a beszédemmel kezdődött. 2018 augusztusig amig kaptam apheresis kezelést, addig tudtam járni kerettel. (az apheresis kiszűri a vérböl a plazmát és a mérgeket)
Ekkor kaptam immunszupressziv kezelést , mert autoimmun alapúnak tartották a betegségemet, hiszen az alapos kivizsgáls után semmit nem találtak.
Sajnos hiába mondtam az orvosomnak hogy az étkezés nagyon befolyásolja az állapotom, megmosolygot. Ezután elkeztem fogyni, pedig napi 6 alkalomal degeszre ettem magam. Persze ezt is a betegségnek tulajdonitották.
Ekkor keztem megtanulni az orvoslás alapjait, hogy tudjam értelmezni a leleteimet.
A leletek alapján bélgyulladás lehetőségét láttam és fizetős szakorvoshoz fordultam. Bebizonyosodott, hogy majdnem 2 évig azért fogytam, mert a béllgyulladás miatt felszivódási elégtelenségem volt. Ezért 94kg-ról 66kg-ra fogytam. Mint kideritettem, tejfehérje allergia volt az oka az immun reakciónak.
Közben megfigyeltem, hogy ha szénhidrátokat eszem, akkor fokozódnak az idegrendszeri tüneteim, pl. nekem megmerevednek az izmaim, vagy ökölbe szorulnak a kezeim.
Mivel ha infúzióban kapom a szénhidrátokat akkot nem fokozódnak a tüneteim, ezért úgy gondolom, hogy a beleimben van olyan baktérium, ami mérgezi a szervezetem.
Persze ez az én tapasztalatom és véleményem.
És hogy lehet igazunk van Boxerkutyával hogy segithet az antibiotikum vagy a speciális étkezés, arra bizonyiték hogy mi még élünk..
A segítség mindig jó dolog, a tünetek lassítását már sokan gondolják úgy, hogy nem mindig és mindenkor és mindenáron jó dolog.
Lehet nem teljesen eklatáns a példám, és szándékosan nem ALS példát hozva, pl.: én örülnék e annak hogy egy drasztikus autóbaleset után még 15 évig életben tudnak tartani gépekkel mondjuk kómában?
És a családom biztos örülne?
Persze úgy is lehet nézni, hogy 15 év alatt/után jöhet egy áttörés amivel fel tudnak majd talán ébreszteni..
Ha 20 éves vagyok akkor talán, de ha most 90 akkor nem valószínű..
Édesapám miatt írok. Kb. 3 évvel ezelőtt kezdte érezni, hogy fáradtabb, alvás után nem kipihenten ébred, majd a bal kezében, hogy nem úgy tud vele fogni mint azelőtt, de akkor még nem tulajdonított neki különösebb figyelmet. Jelenleg a bal karján már jelentős izomsorvadás van, illetve a jobb kezével is egyre gyengébben fog. Januárban derült ki, hogy Als-e van. Nagyon megijedtünk. Szedi a riluteket, dolgozgat, de sokkal hamarabb elfárad. Aki esetleg tudna tanáccsal, tippekkel szolgálni, hogy miben tudnánk, a családja, jobban a segítségére lenni, hogy lassítsuk a tüneteket, annak nagyon örülnék.
Neked valami beakadt, olvasd vissza hányan haltak meg az állítólagos Lyme betegek, szégyelld magad, mióta idejársz egy fél osztálynyi ember elhunyt.....Tudom beragadt a lemez, de tovább kéne lépni, majd az orvosok eldöntik kinek mi a baja, ez nem a te dolgod. A Fórumon többször küldtek el melegebb éghajlatra, mint amennyi csillag van az égen. Ott kéne terjeszteni az igét, ahol Lyme betegek vannak, de ezt a fórumot hanyagold. BÚÉK !
ALS= fel nem ismert lyme kór. Én sem hinném el, ha nekem valaki ezt mondaná,pedig így van. Ha nincs még maradandó idegkárosodás megfelelő antibiotikumokkal kezelhető Minocyclyn, Cefuroxim,Amoxicillin,Ceftriaxon.
Kedves Margit 19 én lyme ügyes vagyok a nyálfolyás a lyme tünete , sajnos aki ezt vágta már nem praktizál , de anno tett oly nyilatkozatot ,hogy az ALS betegek 70-80 %-át meg tudta volna menteni . Erről a fórumról is sokan mentek a lyme ambulanciára pozitívak is voltak , "csak a gyógymód elvitte sokukat " sajnos a protokoll nem jó -de ez szinte minden betegségre igaz . Mivel a fórum már régóta nem üzemel "Boxerkutya elmélete miatt (van benne igazság csak a kezelése nem megfelelő ) Így én is befejezem itteni ténykedésemet , véleményt írtam ,csak olvasgatok és hangosan gondolkodok.Üdv.
Szia!Köszönöm,hogy ezt el küldted.Ugyan ezt nem olvastam csak most,hogy ki tetted,viszont a vitaminos oltásról hallottam egy német doktornőtől akinek a hozzá tartozója kapta.Sajnos nem sok sikerrel.Viszont a méregtelenítésről így nem hallottam sajnos.Örülnék ha valakinek segítene.Valóban a gyógyszeripar reklámot csinál hogy pénzhez jusson hisz őket nem érdekli mi lesz az emberekkel.Én sem vagyok a híve viszont mi is sok mindent meg próbáltunk sokat olvastunk kerestünk.A kanabiszt is.Csak a nyál folyása csökkent le.Mikor keresgéltem kutattam már nem volt más csak a gyógyszer még akkor is ha ellene vagyok de mi van ha mégis be lassúl kicsit hogy időt nyerjünk.!Nehéz tudom!Drukkolok mindenkinek aki benne van vagy aki ilyen beteget ápol.
Sziasztok!Ha meg engeditek akkor le írom a véleményem én is.6- évet élt apukám benne.A RILUTEK_et szedte.Valóban nem gyógyít meg de be lassítja a betegséget.Ha nem szeded akkor gyorsabb lesz.Valóban nincs rá gyógymód de ez az egy lehetőség van.A gerincben és az ágyban levő fehérje sejtek pusztulnak és az agy ezeknél a betegeknél végig tiszta is marad.Hogy mi okozza?Nem tudják.Csak hogy mi történik a testben.Stephen Hawking is ebben szenvedett csá ő vele született apukámnak időskori volt.Meg döbbentő de ahhoz képest hogy ritka 60-70- nem dolgozunk acégnél afőnököm ugyan ebben hunyt el.Neki mozgás problémákkal kezdődött apunak dióbél tünettel.Igaz addigra benne volt már a közapébe.Ugyanis mindig végtaggal kezdődik. akár egy kis ujj,vagy kéz illetve láb görcsökkel.Van akinek úgy is marad van akinek nem.Olyan mint amikor magnézium hiányra gondolsz.14-hónappal később apának nyelét gondok voltak akkor már koponya CT- n is lehetett látni.😔
Sziasztok!Édesanyámmal beszélgettünk hogy ha van közöttetek esetleg valaki aki rá szorúl ,vagy szüksége lenne a RILUTEK gyógyszerra ,oda adnánk szívesen mert meg maradt apukám után.Budapest mellett lakunk.Régen hjudit néven voltam fent.Bár ki aki benne van vagy akár hozzátartozója csak kitartást tudok kívánni.Borzalmas és szörnyű volt részese lenni.
Szia!Régi tag vagyok csak régen voltam fent.Olvastam amit írtál és szívesen segítek ha gondolod.Apukámnak is pont így kezdődött.Ez a legritkább folyamata abetegségnek ;hogy belűlről halad kifelé.Apukám sajnos most augusztus 22_én hunyt el 6-év után.Ha szeretnél többet meg tudni akkor itt hosszú lenne le írni de privát szívesen adok elérhetőséget ha érdekel.Volt akiknek tanácsot adtam itt.
Nekem moped van, 3 éve kaptam, még 5 évig nem kaphatok elektromos széket. Bár ha már nem tudok lemenni a lépcsőn, mindegy, moped vagy szék. Használd jó sokáig, Zoltán örömmel, mert azért nagy szabadságot nyújt, az biztos. Ha van kedved, gyere a facere, elég aktiv az ALS csoport.
Javaslom a kérdezőnek is, mert itt nem hiszem, hogy választ fog kapni. Ennek a fórumnak annyi.
Köszönöm kérdésed a körülményekhez képest jól vagyok. Egy éve elektromos kerekesszéket használok. A télen sikerült összeszedni a COVID-ot is az jól megkavarta a dolgokat sajnos. Februártól lélegeztető gépel alszom, de még mindig "aktív" vagyok, dolgozom. Maxerról sajnos december óta nem tudok semmit. Azóta nem jelentkezett itt a fórumon. Nekem is azt mondták a ritka betegségek osztályán, hogy nem a klasszikus ALS hanem lassú lefolyású. Szintén felírták volna a Riluteket (mást nem tudnak tenni...) de én nem kértem. Én úgy gondolom, hogy mivel segíteni egyáltalán nem tud akkor minek..., ill. sok rossz mellékhatásról hallottam az meg nem hiányzik!
Üdv... Az ALS-ről szeretnék érdeklődni... Apum szenved ebben a betegségben, talán még most sem "fogadja el", hogy sajnos ezzel a szörnyű betegséggel van dolga.... Nem egy helyen lakunk, ezért ritkábban vagyunk együtt, de a betegségéről sosincs szó, annak ellenére, hogy elég látványos tünetei vannak... Nála az első észlelhető tünet, a beszéd képességének elvesztése volt (dióbél tünet), egyre nehezebben volt érthető a beszéde... Az ajkai is lebénultak, nyelni sem képes nagyon... Egy pohár ital elfogyasztása is kész szenvedésnek tünik, a száját folyamatosan törölnie kell, és papírtörlővel küszöböli ki, hogy ne folyjon a nyála... Nagyon lefogyott már, járni képes, de a jobb oldalán látványos izomrángások vehetők észre, (a kezén és lábán is)... Fizikuma egyre gyengül, nem tudom mi várható... A beszéd romlása olyan 2 és fél éve kezdődött, többnyire úgy olvasom, hogy ez a tünet inkább a későbbi stádiumban szokott jelentkezni... Mikre számíthatunk a jövőben? Érdemes szóba hoznom, hogy milyen betegséggel áll szemben, vagy jobb tartani azt az állapotot, hogy mindenki látja hogy baj van, beteg, de ne foglalkozzunk vele... Élettársa/ orvosok szinte biztos, hogy "mindent" elmondtak neki, de ő az a típusú erős ember, aki "mindent kibír, ebből is ki fog gyógyulni, az orvosok fére beszélnek"... Véletlenül találtam erre a fórumra, ahogy a betegségről keresgetek információkat... Nem szeretnék itt kellemetlenkedni itt, mint kívülálló... Válaszokat előre is köszönöm, mindenkinek kitartást kívánok! Isten Áldja magukat... Tisztelettel Krisztián!
Szia Zoltán! Örülök, hogy itt vagy. Hogy vagy jelenkeg? Maxerrol esetleg tudsz valamit? Én most voltam a Ritkabetegsegek osztalyan, volt ujabb Emg, sajna azt mondták, ez most már biztisan motoneuron betegség, de nem aklasszikus lefolyású. Riluteket kaptam,még nem tudom, szedjem-e.