Sziasztok! Hozzáértők, tapasztaltak segítségét szeretném kérni testszerte kialakult szimmetrikus ízületi fájdalom (gyulladás?) miatt.

Térdeim, vállaim, csuklóim, könyökeim, ujjaim, csípőm: gyakorlatilag szinte minden ízületem fáj.

38 éves nő vagyok, és már 3 hete nem tudok lábra állni, mert (az orvos szerint) begyulladtak az ízületeim. Az orvosok véleménye, hogy ez szeronegatív polyarhitis, SNSA, egy hetes vérvételem szerint mind a fehérvérsejtem, CRP, RF normális. Az esetem szövevényes és bonyolult, nagyon sok orvosnál voltam, de gyakorlatilag mindenki tanácstalan, csak autoimmunra tudnak gondolni.

Előzmények:

3 éve voltak autoimmun és tumor marker vizsgálataim, minden negatív lett. Akkor a hátam és a hasam fájt nagyon (a bordaívek alatt), a csontszcintigráfiás vizsgálat két oldali sacroileitist mutatott (index jobb oldal:1,57 bal 1,55; CRP: 21 mg/l süllyedés 49 nm/h), amit kicsit később natív MR vizsgálat követett 2013-ban ami bal oldali sacroileitis gyanúját vetette fel, majd az ismételt 2015 és 2016-os vizsgálat nem mutatott ki sacroileitist (erre nem szedtem akkor semmilyen gyógyszert). 

HLA-B27 pozitív vagyok, így az akkori orvosom Bechterew kórt gyanított, de ez igazolva sosem lett. A hátfájásomra azóta lett diagnózis, L.V-S.I. discus hernia, bal oldalra "kiszakadva". A 2015-ös vizsgálaton már volt protrusio, ezt akkor nem vették észre. Ezek kívül azóta még 2 protrusiot találtak a C.V.-V.I. nyaki résben, és az L.IV.-L.V. között. Ezek az eltérések gyógytornászom szerint az előre görnyedős, kézműves szakmám és jelentős túlsúlyom miatt keletkeztek, a 180 centimhez 150 kg voltam amiből azóta glutén és cukormentes diétával és némi mozgással, gyógytornával lefaragtam 50 kg-ot. 3 darab lokális szteroid injekciót kaptam ami elmulasztotta a bal lábba sugárzó fájdalmat, azóta csak helyi erős fájdalmat tapasztalok főleg terhelésre, nincs reflex-kimaradás.

2013 óta súlyos alvási problémával is küszködök, volt alvásvizsgálatom, a diagnózis RLS, nyugtalan láb szindróma. Erre az orvosomtól kb. fél éve 20 mg Sanval tablettát, és 8 mg Sirdaludot kaptam, ami bár megoldja a problémát, de időközben függő lettem, és gyógyszer nélkül nem tudok aludni. 4 hetes javasolt szedés helyett az altatót fél éve szedem, az orvos szerint szedhetem komolyabb mellékhatások nélkül...  

A fájó ízületeim egész nap hideg tapintásúak (kivéve talán a csuklóimat, azok változóan hidegek-melegek), "kattognak" (ilyen kattanásokkor általában villám-ütés szerűen nagyon fájnak), hóropogás szerű hangot adnak, testhőmérsékletem normális, esetleg enyhe hőemelkedésem van estére, szórványosan. A hideg is és a meleg is rosszul esik az ízületeimnek. Reggelente az altató által biztosított nyugodt alvás után gyakorlatilag panaszmentes vagyok pár percig! Nincs ízületi merevség, soha nem is volt, és reggel egyszer-kétszer ki tudok menni saját lábon a fürdőbe, de utána képtelen vagyok terhelni a térdeimet, estére felállni se nagyon tudok.

A 2013-asi hasi panaszom okára nem derült fény, a diéta sokat segített rajta, de pár napja visszatért ez a hasfájás, pedig tartom a diétát, de sajnos 4 napja Medrol nevű szteroidot (40mg) szedek ami biztosan rontotta a gyomrom és hasam állapotát (ehhez 40+20 mg pantoprazolt szedek, de így is nagyon fáj a gyomrom is, és a hasam is, ezek kívül a nyaki nyirokmirigyeimnél és derekamnál olyan érzésem van mintha nyomnák befelé, a szteroid megemelte a vérnyomásom és a pulzusom). A szteroid mintha segítene, de most még több a mellékhatása, bizonytalan.

Jelenlegi komolyabb panaszaim kb. 5 hete kezdődtek, a csuklóim után (amik egyébként régebb óta fájnak) elkezdtek fájni a nagylábujjaim, a bokáim, majd 2 hétre rá elkaptam egy vírusos torokgyulladást (háziorvosom véleménye alapján) ami azóta köhögéssé szelídült.

Torokgyulladásom legnehezebb napján azt éreztem hogy "kicsuklanak" alólam a térdeim, aznap estére már nem tudtam ráállni, és azóta se nagyon. Fáj egy pár ujjam, a nagylábujjaim, bokáim, térdeim, vállaim egészen a kulcscsonttól a lapockámig, nyakam, és mai nappal a csípőm bal oldala is (elképzelhető hogy csak megerőltettem a térdem kíméletével, még nem tudom, mindkét oldal "kattog"). Az egész hátam is nagyon fáj, a deréktáji fájdalom magyarázható a sérvvel, de a háti részen nem találtak elváltozást.

A csuklóim egyébként már 2-3 éve fájnak (ez felerősödött az elmúlt 3 hétben), főleg a jobb, ez szintén a kézműves szakmám számlájára írható, talán ínhüvelygyulladás?). Októberben voltam MR vizsgálaton a jobb csuklómmal, vélemény: synovitis a distalis radio ulnaris ízületben. Már akkor is fájt mind a két csuklóm, de vizsgálatot csak ez egyikről kértem. Ekkor voltam orvosnál aki SNSA-t gyanít, esetlegesen köszvényrohamot.

5 hete az orvosomtól kaptam két féle tablettás nem-szteroid gyulladáscsökkentőt amik nem segítettek csak kikészítették a gyomromat (Arcoxia, Movalis, utána egy hétig napi 150 mg Voltaren kúpot, majd 5 napig 150 mg Indometacinum kúpot, amik szintén nem hoztak javulást, és most egy másik orvostól kaptam Medrolt, napi 40 mg-ot kell szednem, folyamatosan csökkentve az adagot. 

  Kb. 10 éve vegetáriánus vagyok, ennek ellenére a húgysavam 20 éves korom óta 500-600 volt, amire 2013-ban kaptam Miluritot, de egy immunológus orvos köszvényes roham hiányában indokolatlannak találta és leállíttatta. Ezt a gyógyszert háziorvosom 4 hete újra felírta (150 mg), azóta a húgysav értékem 250 umol/l körüli, de az ízületeim állapota egyelőre nem nagyon javul. 

2014-ben egy immunológus szakorvos Trexan kezelést írt fel kizárólag a pozitív izotópos vizsgálatra hivatkozva, de a gyógyszereket súlyos mellékhatásuktól való félelmem miatt nem szedtem be, a további MR vizsgálatokat meg sem nézte azzal a véleménnyel, hogy a sacroileitis nem gyógyul meg.

További előzmények:

Gyermekkorom jobbára egészségesen telt, egyszer volt gond; a tbc-tesztre bevörösödött a karom, erre kaptam INH-t ami étvágyat csinált, ebből hirtelen hízás lett, aminek pár év alatt súlyos inzulinrezisztenca lett a vége (120 perces terhelés után 300 mIU/L volt az inzulin, azóta 100 alatt van Merckforminnal, de a legutolsó, fél évvel ezelőtti tesztet elrontották, és azóta nem terheltem magam ennyi cukorral; cukorbetegség határán voltam, az is normalizálódott azóta).

Emiatt súlyos menstruációs gondjaim voltak, elmaradó menses, ha mégis megjött fájdalmas volt, sok vérrel, PCO; ez azóta egész szépen rendeződött. 2013-ban volt tüdőröntgenem és mellkas CT-m, nem mutattak eltérést.

3 éve volt cöliákia tesztem, ami negatív volt, de akkor már 3 hónapja glutén-mentesen étkeztem amit azóta is tartok. Tejtermékeket eszem, próbáltam ezek teljes elhagyását is pár hónapig, ami azonban nem segített, így sajtot és tejet újra fogyasztok.

További 2013-as negatív eredményű vizsgálatok:

Borrelia IgG elisa select

Brucella agglutináció

Chlamydia trachomatis

Salmonella B, C, D csop.

Yersinia

Leptospira

Fogászati, szemészeti, nőgyógyászati, fül-orr-gége góc kutatás akkor negatív volt.

Nem dohányzom, nem iszom.

Jelenlegi vélemény SNSA de a reggeli merevség-mentes ízületek ennek ellene szólnak. Esetleg lehet köszvényes roham, de orvosom szerint az a vállakat nem érintené. Mivel 3 hete nem tudom rendesen használni a térdeimet, nagyon legyengültem, lassan az izomveszteség miatt nem fogok tudni lábra állni, ezt reggelente mikor tudok kicsit járni, erősen érzem.

Szívesen venném hozzáértők vagy tapasztaltak véleményét, esetleg egy valóban hozzáértő specialista elérhetőségét; tudom hogy az esetleges autoimmun biztos diagnosztizálása nehézkes, de nem szeretném magam olyan komoly gyógyszeres kezelésnek kitenni, ami esetleg szükségtelen.

Jelenlegi mozgáskorlátozottságom miatt eléggé behatároltak a lehetőségeim. Nem tudom hogy az előzményeknek van-e egyáltalán köze ehhez a jelenlegi betegséghez, de reménykedem benne hogy talán szakértő szemekre talál az írásom.