A gyakori vérvétellel nincs bajom, persze macera, igazából azon értékek, melyek a trexan káros hatására utalnak, szinte mindig rendben vannak. A süllyedés magas (magasabb, mint szeretném 40 felett általában), de legalább a többiről tudom, hogy Ok. A fájdalmak: hát azért nem percenként változik, ha egyszer fájni kezd, akkor 2-3 napig érzem az összes izületemet, izmomat. 1 napon belül persze változik is, van, hogy erősebb, gyengébb, de nem múlik el teljesen és jön vissza. Pár nap egymás után úgy alakul, hogy megjelenik, erősödik és lassan pár nap alatt csitul, de volt olyan is, hogy lefekvéskor nem éreztem különösebben semmit, de éjszaka erős fájdalomra ébredtem. Persze van olyan, hogy 1-1 helyen bevillan valami, ami aztán elmúlik, vagy valami nem javasolt kéztartás (valaminek megfogása bizonyos módon), tevékenység stb után pár percig fáj ez-az, de ezek a ritkák. 

Irodában dolgozom, szellemi tevékenyég (aggódtam is, mikor agyamat érintette a betegség :)..), jórészt egy számítógép előtt ülök, de a betegség a munkában nem akadályoz különösebben. Fáradékonyabb vagyok jóval, mint korábban, de ezt bekalkulálom. Viszonylag kis iroda vagyunk, mindenkinek van saját feladat- és ügyfélköre, de elvileg a munkámat át tudom adni, ha szükséges, a kollégág itt is jó fejek. Ha kórház stb. közbejön, akkor átadom a munka egy részét, másik felét igyekszem laptopról stb megoldani, de ez nálunk se elvárás. Orvosokhoz munkaidőben futkosok, bár itt munkaidő nincs, feladat legyen megoldva adott határidőre, tehát szabadon tudom napjaimat szervezni. Amúgy 35 éves vagyok.   

A lelki feldolgozás nem könnyű. Kezdetben én nem értettem, mit keresek immunológián, főként, mert 1. alkalommal a váróaban körülöttem leginkább 60 feletti, mozgásukban más sajnos akadályozott betegek voltak. Azóta persze sok velem kb. egykorúval vagy fiatalabbal is (és gyerekkel) is találkoztam. Persze neten keresgéltem, mi micsoda,  kezdetben MCTD volt, de aztán besorolták SS-be,annak is a rosszabb változatába, de nem tartják kizártnak, hogy lesz belőle SLE (kisebb esélyel RA). Már tudom, hogy az egyes betegségek mindenkinél máshogy alakulnak, így a lehetséges következményeken előre nem rágódom.  

A diagnózis előtt hárítottam, minden orvoshoz úgy mentem, hogy úgyse találnak semmit, aztán mikor lett diagnózis, hogy az biztosan tévedés. Diagnózis vagy 1 év alatt lett, s a diagnózis után kb fél-egy évig eltartott, hogy elfogadjam. Közben szedtem a trexant, mert nélküle nem ment, de akkor is.... Ésszel hiába láttam be, valahol szerintem így akartam menekülni a betegéstudattól, a lehetséges következmnyektől és attól, hogy még egyszer orvost lássak (hozzáteszem, nem személy szerint velük volt bajom, általában mind nagyon normális volt, csak éppen nekem az orvos a szorongást kiváltó tényező). Emellett tényleg abba kapaszkodtam, hogy normális életet éljek, sportolni kezdtem stressz levezetése miatt (kíméletesen), igyekeztem több szabadidőt biztosítani magamnak, amit baráttal, családdal töltöttem, így kikapcsolt. Pszichológusra nem volt szükségem,, de 2 alkalommal (kivizsgálás, kórház) talélkoztam 1-1 fiatalabb nővel. Az egyik különösen szimpatikus volt, jót beszélgettünk. Szerintem nem szégyen ez manapság, s ha Te úgy érzed, segítene, akkor keress fel valakit. Engem szerencsére sok olyan ember, brát vesz körül, akikkel sok mindenről tudok beszélgetni, nálam ők törltik be ezt a szerepet. Az ember közeli családtagot kímél, ugyan tudják, i a bajom, de velük sok mindenről nem önnyű beszélni.

A barátnőm pl jár pszicológushoz, mert az ő mindennapjait nagyon meghatározta a abetegéghez való viszonyulása és sajnos más kapcsolatok emiatt jelentősen háttérbe szorultak, aminek hátrányát belátta. Sokat beszélgetünk, lassanként halad előre. 1 szervi autoimmun pajzsmirigybetesége van, endokrinológus kezeli, de volt immunológiai kivizsgáláson, ott minden egyebet teljesen kizártak.