Helló Mindenki!

 

Én nem vagyok még olyan szarkoidózis-expert, mint ti sokan. Igazából abban sem vagyok biztos, hogy ez a betegségem :-)

Azt sem tudom konkrétan miért is írok.......talán, mert kezd úgy kinézni a nyakam az állam alatt, mintha lenyeltem volna 5-6 diót egyben, és a fül előtti nyálmirigyem is nevetséges méreteket kezd ölteni (immáron másodszor életemben, és először fél teniszlabdányi lett, most csak fél diónyi ), és minden egyes belső szervem környékén duzzadtak a nyirokcsomók, meg a kulcscsont alatt, meg a végtag hajlatokban, meg a bla-bla-bla.........és a dokik között pattogok oda-vissza, mint egy ping-pong labda :-)

 

Valójában nem panaszkodom, hisz pont egy éve, amikor elmentem a Honvédba egy áll alatti nyirokcsomó duzzanattal és két óra alatt fent voltam a haematológián, hogy jól kiderítsék leukémiás vagyok-e, az érthetően rosszabb volt :-)

 

Hogy mi a rövid story?

 

Kezdetekkor UH (nyaki, hasi), biopszia áll alatti nyirokcsomóból,nyálmirigyből, áll alatti csomó eltáv+szövettan, csontvelő biopszia, tüdő rtg-k, MR, CT...ezek alapján a Honvéd haematológiáján diagnosztizálták a sarcoidozist. 

 

Innen átküldtek a Honvéd / pulmonólógiára. Itt légzésfunkció (tök OK eredménnyel) és a tüdőgyógyász üzenete: "Hölgyem! Ha önnek nem lenne negatív leukémia lelete, azt mondanám, hogy az! Ez sztem nem sarcoidozis. Menjen át a Korányiba ott van a sarcoidozis magyar szakértője.")

Korányi: leletek áttekintésekor: "Hölgyem! Ez vagy nem sarcoidozis vagy nagyon nem tipikus!" Köv lépés: bronchoscopia, tüdőben lévő nyirokcsomó mintavétel. Megvolt.(Na ez valóban vacak volt....) Eredmény: gyulladt gennyes sejtek, nem támasztja alá a sarcoidozist. Köv lépés: invazív beavatkozással eltávolítani egy újabb nyirokcsomót a tüdőből. eredmény: semmi, mondjuk ez nyilvánvaló, mert erre a pontra jutva elfáradtam.......

A fenti folyamat 4 hónap alatt zajlott le, minden héten mentem kórházba (bááááár a várakozási időket figyelve az egyes vizsgálatok esetében, ezért maximálisan hálásnak kell lennem)

 

Aztán jött a tavasz a nyár, gondoltam én: fityisz az egész kórságnak, toll a fülébe! Hisz ezeken a kis csomókon kívül az ég egy adta világon nincs semmi panaszom. Láz-NO, fáradékonyság-No(heti 2szer futok, 1szer kosarazom, ha lehet bringa-bringa-bringa) fogyás-NO, köhögés-NO, légzésfunkciós panasz-NO.......ergo semmi.

 

 

És itt az útelágazás.....

 

 

Mi legyen? Nosza neki szteroid? (Írtatok pár jó kis mellékhatást, érthetően pirinyót húzódozom tőle.....) Zsupsz bele egy gyógyszerszedésbe, ami tönkreteheti a xy szerv működését, csontritkulás, izületi fájdalom, kórós hízás....ezt ti mind sokkal jobban tudjátok nálam......Mindez azért, hogy ezek a kis vackok eltűnjenek......

Vagy? Mi is a B terv? Ha jól értem nincs :-)

 

Két hét múlva visszajön szabadságról az orvos akinél a Korányiban voltam. Hát visszamegyek. Talán, ahogy az állam alatt, úgy a tüdőben, meg mindenhol máshol is változott a nyirokcsomók képe, mérete talán elküld RTG, CT vizsgálatra, talán az már elég információt fog hordozni arról, hogy ez a fránya cucc, most valóban bekeményített vagy mi a fene történik....(azt mondjuk magam is látom, h amikor az egész kezdődött 1 éve, egy látható csomóm volt az áll alatt, az is kb 5 év alatt nőtt meg ekkorára, mint a most meglévő kb 5-6, amik 1év alatt produkálták ugyanazt a méretet......ez alapján eléggé aktív fázisnak tűnik, nemde? ;-)

 

Szóval meglátjuk :-)

 

Eljutottunk a "miért is írtam" okához.

Csak mert jó.....annyi emberrel beszéltem már erről...és mégis jó most "beszélni" még jó néhánnyal.

Tényleg úgy érzi magát az ember, mintha egyes egyedül lenne a Holdon ezzel a béna kórsággal :-)

 

Hát, majd hozom a fejleményeket.

Szép estét mindenkinek.