Spring_1966 Creative Commons License 2014.05.02 0 0 182

FIGYELEM!!!

 

NEMZETKÖZI ALÁÍRÁSGYŰJTÉS VITILIGO ÜGYBEN !!!!!!!!!

 

VITILIGO HUNGARY HÍRLEVÉL

2014. ÁPRILIS 24. CSÜTÖRTÖK

A VITILIGO HUNGARY ( www.vitiligo-hungary.hu ) non-profit weblap ingyenes Hírlevele.

Hírek, információk röviden, tömören - vitiligos betegeknek, szülőknek, hozzátartozóknak, bőrgyógyászoknak, orvosoknak, egészségügyi intézményeknek, szakértőknek, kutatóknak, pszichológusoknak, pszichiátereknek, pedagógusoknak, kozmetikusoknak, újságíróknak, a médiának, a vitiligo iránt érdeklődőknek.


HÍREK


1.

NEMZETKÖZI ALÁÍRÁSGYŰJTÉS VITILIGO ÜGYBEN !!!!!!!!!

World Vitiligo Day
http://25june.org/en

500 000 aláírást akarnak összegyűjteni és az ENSZ Főtitkárához benyújtani.

http://25june.org/en/signatures/new

 

A Petícióban található kérések (röviden):

 

1. Sürgősen többoldalú erőfeszítéseket tenni az egészségügy és az oktatás területén a vitiligo ügyében.

 

2. Jelöljék ki június 25-ét World Vitiligo Day-é (Nemzetközi Vitiligo Nappá).

 

13 év felett bárki aláírhatja. (13 év alatt szülői vagy törvényes képviselői engedély kell.)
Családtagok, barátok, ismerősök, orvosok, közösségek, stb. is aláírhatják, nemcsak a vitiligos betegek!
Lehet anonim módon is - be lehet állítani, hogy a nevet majd ne mutassa a lista.

 

(Magyarországról eddig 1240-én írták alá.)


Eddig összesen 482 302 aláírást gyűjtöttek össze.

 

KELLENE MÉG 17 698 ALÁÍRÁS!!

 

Ha minden magyar vitiligos aláírná (kb. 100-200 000 ember), akkor azzal meglenne az 500 000 aláírás! J


EZ A VITILIGOS PETÍCIÓ SZÖVEGE:

 

PETITION LETTER

Dear Secretary-General,

Hear us as we speak with one voice about human rights, healthcare and education. We, the undersigned, are just the few of estimated over 100 million people living, working, taking care of children across the world with this neglected disease, vitiligo.

We contribute to every single industry and culture in the world. We are the rich and the poor. We are the face of the entire all neglected disease community. You find us in schools, hospitals, on TV and movies screens, sport arenas, and churches, while many went into seclusion and voluntary isolation from society.

Although vitiligo daily has destroyed the lives of millions of individuals since recorded history, predominantly in the developing world, there is no cure in sight. But few diseases give rise to more fear and loathing than vitiligo, especially in dark-skinned people, in whom it can be strikingly prominent. And because it is not contagious or life-threatening, we often receive no support whatsoever from our national healthcare systems.

Thus, I support the initiative 25June and respectfully require the United Nations to

1. Urgently pursue multilateral efforts in vitiligo healthcare and education, and to

2. Designate June 25 as the World Vitiligo Day.

Mr. Secretary-General, please hear our voice. We know you can encourage Member States to respect our rights. Please pursue policies supportive of neglected disease collaboration, vitiligo in particular. This is central to the human rights and personal dignity of millions of women, men and children on this Earth.

Yours in health and freedom,

---------------------------------------------------------------------------

WHY IS IT IMPORTANT

There are a lot of people who don't want you to stand up for your rights and demand a cure. They say vitiligo is not life threatening and not contagious, and you must embrace a life of a pariah, hiding yourself from sunlight and from the society.

Vitiligo is an under-researched disease resulting in milky white skin patches on the skin. The breadth and complexity of the disease require international collaboration in therapy development. The severity of the disease calls for national healthcare support.

So, speak up for your condition and your rights. Sign the letter to tell the UN Secretary-General that you want recognition and support. It would be appreciated if you could give every member of your family or group an opportunity for signing.

SIGNATURES COUNT
We have collected 482166 signatures of the target 500000

 

2.

FACEBOOK – VITILIGO KÖZÖSSÉG

Aki tud és szeretne, az csatlakozzon a FACEBOOK-on található VITILIGO KÖZÖSSÉG-hez!

(Zárt csoport. Csak a tagok láthatják az ott folyó beszélgetést, a post-okat.)

Többféle érdekes témakörben is olvashattok hozzászólásokat és híreket. (Beszámoló a múltkori Vitiligo Találkozóról, sminkek, önbarnítók, a vitiligo leplezése, fényvédelem, kezelések, tudományos és egyéb cikkek a vitiligoról, kutatási munka, kórtörténetek, vitiligos vers, hasznos információk és tapasztalatok megosztása.)
Várjuk a Ti véleményeteket is!

 

Üdvözlettel:

Nóri és Orsi
szerkesztők
VITILIGO HUNGARY non-profit weblap
www.vitiligo-hungary.hu