Miért volt a hosszú műtét a fiadnál akkkoriban?

Jó,hogy ilyen harcos típus vagy én is úgy tapasztalom,hogy szükséges a gyerek érdekeinek a védelme.

 

Az örökbeadó szülőpárról :az anyukánál szénanátha,ekcéma,az apukánál izületi problémák,amiket a korának tud be,mert már elmúlott 50,az egyik testvérbátynál Raynaud szindróma.

 

A mostani immunológus mellett nagyon elkötelezett vagyok,mert ő amikor a véletlen hozzá vezérelt minket (tüdőgyuladást kapott az izületi gyulladásra kapott szteroid immungyengítő hatása miatt,mert az előző immunológus azt mondta,hogy nincs itt semmi autoimmun betegség,szedje csak a jó adag szeteroidot és menjen nyugodtan így oviba...direkt mondtam neki,hogy nem gond ha nem járhat a kisfiam közösségbe,mert akkor már örökbefogadtuk a teljesen vér szerinti hugit ugyanattól a szülőpártól is újszülöttként és már GYED-en voltam.

 

A sors fintora,hogy mikor már az új immunológushoz jártunk és telefonáltam neki,hogy extrémen brutálisak az afták és nagyon magas a láz,akkor éppen szabin volt,lebeszélte telefonon a régebi immunológussal,hogy fogadjon bennünket,mikor meglátott bennünket,azt mondta,hogy én nem is említettem régebben,hogy aftái vannak a gyereknek,mondom neki,de hiszen többször akkoris éppen voltak afták mikor hozzá jártunk az izületi gyulladással,még a leletekre is ráírta többször.Hozta a fényképezőgépet,mert ilyent csúnya aftákat még nem nagyon látott,2 hétig őrjöngött az akkori aftáknál a gyerek a fájdalomtól,annyira fájtak neki.

 

Az új immunológus pár hónapi nyomon követte ,hogy valóban jönnek e állandóan az afták,valóban van e magas láz és mikor látta,hogy valóban rendszeresen jönnek,akkor elintézte a tartós betegeknek megjáró juttatásokat is,a régi szerint meg semmi baja nincs a gyereknek,normális a 4-5 hónapig tartó izületi gyulladás,mely csak nagy adag szteroidra javul,normálisak az afták,a belázasodások.

 

Tavaly nagyon megzuhantam lelkileg mikor a kisfiúnkat 4 hónapig babakocsiban toltuk...még sokáig elkísért a lehangoltság,elkeseredettség ,egy év kellett kb ,hogy megnyugodjak,hogy reménykedjem,hogy talán mégsem lesz nagy baj.

 

Az immunológus azt mondta ,hogy tinédzserkoráig nyomon fogja követni a Bechterew gyanú miatt és majd megláttjuk a kórlefolyásból,hogy mi fejlődik ki.

 

A PFAPA -t külön kezeli.

 

Lehetséges,hogy egy ugyanazon személynél több autoimmun betegség is jelentkezik,vagy egyfajta betegség állhat a tünetek mögött,pééldául a Bechet?

 

Sok felnőtt Bechterewesnek is csípőizületi gyulladással kezdődött gyermekkorban.

 

Még évek kellenek ,hogy kiderüljön ,hogy lesz e Bechterew,vagy sem.