HIÁBA VANNAK MELLETTE SOKAN, hiába rendes velem mindenki, sajnos a problémát nem tudják eloszlatni, még az orvosok sem.Az élet soha nem lesz olyan mint azelött amikor ilyen dolgaim nem voltak, ebböl meggyógyulni nem lehet, legfeljebb csak jobban lenni idönként.Ez egy életminöség romlés, bármit csinálok, a szervezetem az elrostosodott csontevlö miatt már soha nem lesz a régi. Csak addig van értelme az életnek, amig az ember egészséges. A sok torokgyulladást tuléltem, elmultak, visszajöttek, de ez állandó lesz. 5-10 évet élhetek még ugy, hogy havonta adják a vért, mert a csontvelö nem képes vörösvérsejteket termelni, késöbb majd a lépbe mehet át a vérsejt termelés.Rengeteg mindent elolvastam, néha küldik is a linkeket. Az orvosokból harapóófogóval kell kiszedni a mondókát,szépen kifinomitják leegyszerüsitik a mondandöt, meg felajánlják, kérdezhetek.A csontvelö átültetést sem mondták, egyszer megpenditették, hogy szükség lehet rá,a kineziológussal sokszor öszintébben tudok beszélni a porblémámról, nem feszengek, nem remegve megyek be mint a föorvoshoz. Jövö hét közepén már meglesz a három hetes vizsgálat lelete. Azt magyarázták, hogy a gént keresik ami okozhetta.Kérdeztek anyám és apám betegségeiröl.Apám 13 éves koromban meghalt szivrohamban, nem tudom milyen betegségei voltak. Anyám veserákos volt, akkor én 25 éves votam. alig találtam valami papirt az állapotukról. Soha nem is foglalkoztam ezzel mindig próbáltam elöre nézni. Van két pótanyám is egy pótapám, vannak barátok, szerencsére nem vagyok egyedül.állandóan csörögtt a mobilom a kórházban. Eredetileg vérképzöszervi betegeket kerestem itt,de nem nagyon látok hasonlókat. Néha ha jobban ki vagyok borulva,jólesik betegtársakkal gondolatokat cserélni. Olvasom a csontvelöátültetettek blogjait, Szeretnék képben lenni. Az ismeretségi körömböl hozzám hasonlóan senki sincs képben, mert ilyenröl amig nekem nem volt nem is hallottam.Ritka betegségem van. Ha rákeresek a google-ban akkor is alig van magyar olldal sokkal inkább angol. Az egyik ismerösöm azt mondta, elmegy az orvosegyetemre haematolgiából szakvizsgázni, mert amióta ez a bajom ezt olvassa. Mindig az érintetteket érdekli a probléma. Azelött meg nem néztem volna orvosi honlapokat.