Sziasztok Kedves Mindenki!

 

Életemben először írok fórumba, így kicsit még bizonytalan vagyok. Eddig csak kibiceltem a biztonságos távolból, de ahogy olvastam a bejegyzéseiteket, úgy éreztem, végre találtam egy jó közösséget, ahová talán én is befurakodhatok. Nem tudom mi a szokás az első bejelentkezéskor, így talán röviden magunkról, és mit keresek itt.

Most júniusban lettek az ikreim 1 évesek, problémás terhességet még problémásabb koraszülés követett, 29. hétre, agyvérzéssel születtek a kicsik. Közel 3 hónapos kórházi sokkterápia után végre hazakerültek. Látszólag minden rendbejött, majd 4. havi oltást követően, tavaly decembertől elkezdődött a kálváriánk. A bratyón (Nimródon) epilepsziás rohamok törtek ki, nagyon csúnyán elhatalmasodott rajta, semmilyen gyógyszerre, alternatív kezelésre sem reagált, napi 400 roham után végül egy szteroid kúra néhány hónapra a rohamokat megfogta. Közben az MRI fejlődési rendellenességet (polymicrogyria) és még számtalan egyéb agyi érintettséget mutatott ki, ami alapján sok jóra nem számíthatunk. Hónapokig persze kaptuk a sok semmitmondó dumát arról, hogy még nem lehet tudni mi lesz, még kicsi, még bármi lehet, stb, de néhány hónapja addig nyüstöltem a dokit, hogy végre kinyögte, mivel a homloklebeny sérült, ezért kisebb csoda kell ahhoz, hogy egyáltalán megtanuljon ülni, járni, beszélni, és felfogjon valamit a világból. Cél: az önellátás! Persze más orvos szerint ez csak mézesmadzag, mert Nimrócska állapotát és a rendellenesség fajtáját tekintve esélytelennek tartják. A rendellenesség ellenére mégis az egyik legrázósabb az epilepsziás rohamok mederben tartása, mert ha azok makacsul visszajönnek (márpedig ez amolyan makacs fajta), az mindig visszaveti még jobban az állapotát, vagy épp a pindurka fejlődést azonnal törli. Jelenleg Nimcsikém csak feküdni tud és az egyik oldalára megfordulni. Néha a mosolya tudatos és kicsit több a szemkontaktus, illetve érdeklődés a külvilág felé, mint korábban. A tesó (Bánk) szépen fejlődik, csinálja mindazt, amit egy ilyen korú gyerkőcnek csinálnia kell. A párommal még nagyon az elején vagyunk ennek az egésznek, még csak tanuljuk bukdácsolva, sokszor sírva-ríva a leckéket.

 

Örülök, hogy rátok találtam, már csak a tudat, hogy sorstársakra leltem, segít. Rengeteg kérdésem van, de egyelőre nem akarok ajtóstul rontani a

 

házba, annak is eljön az ideje. Most úgy is rohannom kell, mert gyógybogyó idő van, ami olykor egy kisebb tortúra.

 

Jó, hogy vagytok, akárhogy is:)