Egy közeli ismerősömnél myositist és ő oly ne úr ő látni át állapítottak meg. Ha eatleg van valaki aki hasonló betegséggel küzd írja meg hogy ni a lefolyása illetve kezelése. Milyen tapasztalatairól vannak? Köszönöm!
Na, meglett az összes eredmény? Van pontos diagnózis? Kérdésedre válaszolva, igen, általában a kezelésekre jól reagálnak. Akkor van "baj", ha annyit javasolnak, hogy Q10, E-vit, C-vit, B-vit, karnitin... Ez azt jelenti, hogy általános tüneti kezelés(SEL VALÓ PRÓBÁLKOZÁS), ami nem fog hozni semmilyen eredményt. Mozogni kell, gyógytorna, stb.
Meg kell várni az eredményt, ha szerencsétek van, akkor vmelyik ismert formáról van szó, amit tudnak kezelni, akkor nagymértékű gyors javulás is beállhat, szóval, nem kell pánikba esni, optimális esetben kisebb életmód változtatással teljes életet élhet.
az van, hogy annak a vizsgálatnak az eredményeként fogják kezelni a myositis, amire vártok. Ha NAGY szerencsétek van, kiderül mi okozza, ha nem , sokáig húzódik, és újabb vizsgálatok lesznek az izom mintából. az én véleményem az, ha a konkrét betegséget nem találják meg , akkor meg kell tanulni a tünetekkel élni, a polineuropátiára pedig a szokásos tüneti kezelés lesz. Sajnos, ezek az izom betegségek ilyen mocskosak, és ez még szerencsésebb verzió...
A családban abszolút nincs cukorbetegség, sem másmilyen súlyos belgyógyászati betegség. A myositist az izombiopszia alapján állapították meg aminek már meg van az eredménye, csak kértek még kiegészítő vizsgálatokat aminek az összesítése lesz később meg. Minden neurológiai vizsgálaton áttesett a beteg. Molnár Mária Judit vizsgálja.
Attól, mert az édesanyának is van polineuropathiaja, még nem örökletes. Az édesanyjánál sincs cukorbetegség?
A biopsia eredménye lesz meg két hét múlva? Ki a kezelő doki a ritka betegségek amb? Azt nem értem, ha a biopsia eredménye még nincs meg, mire alapozza a myositis? Gondolom, eng-emg volt már, azt is ott csinálták, vagy a sote-n?
Az édesanyánál is nemrég fedezték fel, hogy van polyneuropathia. A leletet még nem láttam mert két hét múlva lesz meg a végleges eredmény. Járás nehezítettség miatt fordult orvoshoz már 2 éve keresték a probléma okát. Bocsánat hogy megkérdezem de hasonló betegséged van vagy csak egészségügyben dolgozol.
még nem hallottam örökletes polineuropátiáról, ezt ki mondta, hogy örökletes? a biopsiát a prof. asszony jegyezte? a ritka betegségek amb. jó kezekben vagytok, nem tudom ki a kezelő doki, de ő elmond mindent a betegségekről, kezelésről. Sajnos mind a kettővel még kell tanulni együtt élnie, tüneti kezelésekkel azért jól csökkenthetők. Esetleg a véleményezési a biopsiáról leírás, ha nem titok? Ott a végén lesz, leírja, hogy mi miatt véleményezi a myositist?
Az izomrostok arányában is van változás, athropiás és hiperthopiás sejtek is vannak? Belső magok száma szaporodott?
A polyneuropathia öröklött a myositist Meg izombiopszia alapján disznó sz tíz által Pesten a ritka betegségek Intézetében. A beteg egyébként nem alkoholizál mindig is egészséges életmódot folytatott. A myositis oka ismeretlen.
attól is függ, mi váltja ki a polineuropathiat pl cukorbetegség, alkoholizmus stb. Optimális esetben az alapbetegség kezelésére csökkennek a tünetek is, meg nagy dózisú b vitaminok, stb. Myositis is van ?
