Keresés

Részletes keresés

jim32 Creative Commons License 2017.05.09 0 0 1749

http://nepszava.hu/cikk/1128751-docogo-gyogyszerutak---hat-uj-medicina-kilenc-elutasitas#

 

Úgy gondolom, az elutasított SM gyógyszer a Zinbryta lehetett. Szomorú :-(

Marobert1 Creative Commons License 2017.04.19 0 0 1748

Istenhegyi génklinika

G1 intézet

 

Előzmény: Budai Szabolcs (1743)
babos84 Creative Commons License 2017.04.13 0 0 1747

Sziasztok! 

 

Van valakinek esetleg infórmációja Osztrák SM ellátással kapcsolatban? Van valahol magyar orvos? 1 éve kiköltöztem és egyre macerásabb hazajárni.

boxerkutya Creative Commons License 2017.03.29 0 0 1746

  Lola112 a facebook lyme önsegítő csoportba vetessétek fel magatokat ! Ott is van több SM-nek diagnosztizált  gyógyuló és gyógyult beteg is . Segítenek tanácsot adni.

Előzmény: Lola112 (1745)
Lola112 Creative Commons License 2017.03.29 0 0 1745

Tudtok nekem ajanlani jo SM specialistat Budapesten.A regi orvoshoz nem megyunk vissza.nem bizom benne.Arrogans .nem tajekoztat.es most hogy nem megyunk bele a kiserleti kezelesbe nem tudom mi varrhat rank nala.Romlo allapota ellenere.

boxerkutya Creative Commons License 2017.03.27 -2 0 1744

 Az SM a tudatlan orvosok találmánya, akik nem ismerik el a krónikus lyme létezését.Az USA-ban is csak az államok felében ismerik csak el ,tehát ott sem rózsás a helyzet. Én 8 éve küszködök ezzel a betegséggel ,megtanultam , tapasztaltam róla ezt- azt, de nem az a lényeg én mit mondok. Olvass utána Az ILADS oldalán, és lyme -eoldal -on, ill. tájékozódj más fórumokon! Az antibiotikumtól ,pedig nem kell félni azt is csak az orvosok állítják ,hogy káros. Nem káros csak baktériumokra. 

Előzmény: Budai Szabolcs (1742)
Budai Szabolcs Creative Commons License 2017.03.24 0 0 1743

Melyik lyme tesztet javasoljátok ? Melyik kórházba csinálnak ilyeneket?

Előzmény: Marobert1 (1719)
Budai Szabolcs Creative Commons License 2017.03.24 0 3 1742

Boxer te mitől vagy ilyen szakértő, nagyon menedzseled ezt a lyme kórt, szerinted mindenkinek az van, ez alapján az összes neurólógiai betegséget az alapján gyógyítanád meg. Azért én csak úgy nem zabálom több hónapig az antibiotikumot mert szerinted úgy van:DD

Előzmény: boxerkutya (1739)
Lola112 Creative Commons License 2017.03.22 0 0 1741

Koszonom a valaszokat.Tobbszor atolvastam a tajekoztatot a ket hatoanyagrol amik a kiserletben szerepelnek.Tul kockazatosnak tartom ezt az egeszet.Durva mellekhatasokkal.Az egyik anyagot rakos betegek is kapjak.szoval kemos anyag.Sejtrombolo hatasa van .Nem fogunk belemenni.Foleg ugy hogy nem is tudjuk a kezles soran melyik anyagot kapja.

Ványi Norbert Creative Commons License 2017.03.22 0 0 1740

A kísérleti szerek lényege az, hogy a hagyományosakkal szemben valamivel többet adhatnak. Vagy hatékonyabbak valamivel, vagy kevesebb a mellékhatásuk, vagy egyszerűbb bejuttatni a szervezetbe (pl nem injekció, hanem tabletta, nem napi két tabletta, hanem napi egy...) vagy csak egyszerűen olcsóbbak akarnak lenni. Ugyanakkor ezek pont azért vannak még kísérleti státuszban, mert a gyógyszergyártó még nem tudott meggyőződni róla, hogy a termék alkalmas a piacra dobásra. A kísérleteknek több fázisa van kezdve attól, hogy csak azt vizsgálják, mennyire ártalmas a szer egészséges emberekre, addig, hogy a betegséggel élőkön tesztelik a megfelelő dózis mértékét hosszú távon a már bizonyítottan hatékony szerből. Azt hiszem, nem kell magyarázni, hogy az ilyen "már majdnem kész" állapotban van a legkevesebb kockázat a kísérlethez csatlakozásnak, de még itt is kiderülhetnek olyan dolgok, amik miatt az egész kutatás megy a kukába, és soha nem kerül piaci forgalomba a gyógyszer (aminek az okát a gyógyszergyártó nem köteles indokolni). Ha a gyógyszeres kezelés mellett döntötök, akkor azt kell mérlegelni, hogy a kíséretezés kockázata vállalható-e, vagy inkább legyen a hagyományos, ahol ismertek a mellékhatások. Hatékonyságra garancia sehol nincs, a hagyományos és kísérleti szerek is csak a betegek egy bizonyos százalékánál működnek.

 

Saját tapasztalat: másfél évig voltam egy kísérletben, amiből végül a mellékhatások miatt kizártak. Kezdetben jók voltak az eredményke, az MR felvételeken javulás látszott, de ahogy telt az idő, az immunrendszerem annyira leépült a vérkép alapján, hogy abba kellett hagyni a kezelést (ennek nem volt észrevehető jele, csak a laborvizsgálatokból látszott). Viszont észrevehető mellékhatás volt, hogy bő 10 kilót fogytam a kezelés alatt. Ez eleinte jól mutatott, de a vége felé már egyre aggasztóbbá vált. A kizárás után 2-3 hónap múlva a vérképem helyreállt, és apránként a súlyom is. Azóta gyógyszertárban kapható szert szedek. Az orvosom szerint a többi hasonlóan járt beteg a hagyományos gyógyszeres kezelésre állás után nagyon szerette volna, ha valamilyen módon továbbra is a kísérleti szert kaphatná, mert nála az jobban bevált. Ilyenre persze nincs lehetőség, meg kell várni, hogy a kísérleti szer törzskönyvezésre kerüljön, és bekerüljön a magyar gyógyszertámogatási rendszerbe, hogy aztán ha indokolt, akkor ki lehessen írni a betegnek (ezek nagyon magas áron mozognak, élethosszig tartó kezelések több száz millió forintos tételt jelentenek, így az állam megválogatja, hogy milyen gyógyszerekre milyen feltételek teljesülése esetén ad támogatást). Ebben a konkrét esetben a kutató gyógyszercég az ígéretes kísérleti eredmények után végül eladott minden a szerhez kapcsolódó jogot egy másik gyógyszercégnek, amelyik az addigi kísérleti kódszó helyett adott egy nevet a szernek, mintha már tényleg ott lenne a célegyenesben a gyártás, aztán egy mozdulattal magyarázat nélkül lefújta az egészet. Ebből már nem lesz patikában kiváltható gyógyszer.

Előzmény: Lola112 (1738)
boxerkutya Creative Commons License 2017.03.22 -1 0 1739

Egyikkel sem ! Olvasd el a a 1735 hozzászólás ajánlását, illetve korábbi hozzászólásaimat !

Előzmény: Lola112 (1738)
Lola112 Creative Commons License 2017.03.21 0 0 1738

Egy eve diagnosztizalt SM beteg a fiam .20 eves .Eddig semmilyen kezelest nem kapott.Most viszont az MR alapjan rosszabbodott az allapota.A kezelo orvosa felajanlotta a gyogyszer kiserletben valo reszvetelt.Ti belemennetek.Feltem ot nagyon.Mivel jarnank jobban ?Egy hagyomanyos kezelessel vagy a kiserkettel?

Törölt nick Creative Commons License 2017.01.20 -2 1 1736

Majd ha megvolt az MRI ... Addig felesleges parázni.

Előzmény: mahoneinside (1732)
boxerkutya Creative Commons License 2017.01.18 0 1 1735

Mindenre idegrendszeri tünetre SM-et diagnosztizálnak. Itt utána lehet olvasni.http://www.lyme-kor.eoldal.hu/cikkek/a-lyme-korrol/neurolyme.html

Előzmény: luci87 (1734)
luci87 Creative Commons License 2017.01.18 0 1 1734

Jó a nicked..:) én is voltam már boxerlány névvel...)

 

Ennyi tünetből, hogy homályos látás, rögtön az SM re gyanakodnak?

 

Én is be vagyok tojva, mert nekem egy derék becsípődés után jelentkeztek a tüneteim.Szédülés végtaggyengeség, járásbizonytalanság...Holnap megyek idegsebészerte.Már nagyon izgulok...:( Mondjuk nálam szív eredetú is lehet, mert a vérnyomás pulsusom is felment...:(

Előzmény: boxerkutya (1733)
boxerkutya Creative Commons License 2017.01.17 0 0 1733

Minden neurológus szerint ez SM. Néhány orvos szerint és szerintem is lyme- kór. Ha nem akarsz felesleges köröket tenni ,akkor az utóbbi szerint kezelteted magad. 

Előzmény: mahoneinside (1732)
mahoneinside Creative Commons License 2017.01.15 0 0 1732

Sziasztok,

3 héttel ezelőtt arra keltem,hogy a jobb szememmel kicsit homályosan látok.az apró betűk kontur vonalait kicsit elmosódott.

Amúgy tűéles volt a latasom mindkét szememre.

El is mentem szemészeten,ahol megállapították,hogy semmi bajom a szememnek.

Neurologian voltam,ahol mri-re kuldtek sm gyanúval.

37 eves férfi vagyok,aki egezsegesen és sportosan el.

Amúgy a jobb szemem látása minimálisan javult,de azért ideges vagyok,hogy mitől lehet.

20.an megyek fiziológiai vizsgálatra.

A fejem szokott fájni,főleg a hidegre érzékeny.

 

Lehet,hogy ez sm evvel a tunettel?

 

boxerkutya Creative Commons License 2017.01.05 0 3 1731

Marobert mindent elmondott, én is oda járok. 

Előzmény: demieszti (1728)
Marobert1 Creative Commons License 2017.01.03 0 2 1730

Azonnal el kell kezdeni az antibiotikum kezelést! Próbáljatok bejutni Esztó doktornőhöz az Istenhegyi génklinikára. Sajnos időpontot csak májusra kaptok,de hívogatni kell őket mindennap,mert elő fordul,hogy valaki lemondja és akkor bejuthattok előbb.

Gusztustalan az az orvos,aki kezeli. Tudja,hogy lyme pozitív és tovább erőlteti az sm-et,mert fél,hogy akkor nem mész többé hozzá..fizetni...

 

 

Előzmény: demieszti (1728)
Ványi Norbert Creative Commons License 2016.12.31 0 0 1729

Ha olyan természetű kérdésed van, ami nemtől független, akkor tőlem is kérdezhetsz, lassan másfél éve vagyok Tecfiderán.

Előzmény: monacolin (1727)
demieszti Creative Commons License 2016.12.30 0 2 1728

Szia! A leírásod alapján hasonló cipőben járunk. A férjemnél 3 éve diagnosztizáltak sm-t, de a lyme kór tesztje is +. Te hova jársz kezelésre ? Azt gondoljuk, hogy a férjem félre van kezelve. A kezelő orvosa az sm leletek után a lyme 100% eredménnyel nem foglalkozik. Az idő rohan, és az állapota rohamosan romlik. Kérjük, ha tudsz segíts, hogy merre tovább, kihez!?

Előzmény: boxerkutya (1713)
monacolin Creative Commons License 2016.12.28 0 0 1727

Helló! 

 

Én augusztus óta szedem. Nálam az alábbiak jöttek elő eddig: Viszketés és kipirosodás a két karomon, nyakamon és vállamon. Orrfolyás és eleinte hasmenés. Ha még ezt a gyógyszert szeded, akkor lennének nekem is kérdéseim. Felvennél facebookon, hogy tudjunk beszélgetni? Pelle Mónika 

Előzmény: heni200 (1626)
monacolin Creative Commons License 2016.12.28 0 0 1726

Helló! 

 

Én az Uzsokiba járok Dr. Mayer Ibolyához. Szívből tudom őt ajánlani! 

Előzmény: shebeebamby (1724)
Former runner Creative Commons License 2016.12.08 0 0 1725

Szia! Annyit tudok segíteni a kérdésedre, hogy a Jahn Ferenc kórházban Dr. Matolcsi Judit nagyon kedves és nagyon jó szakember. Az Uzsokiban több a lehetőség van viszont,( gyógytorna, Pszichológus kifejezetten SM-s betegeknek , és nem annyira lepusztult, mint a Jahn Ferenc k. Attól is függ, hogy milyen SM-t diagnosztizáltak nálad.

Előzmény: shebeebamby (1724)
shebeebamby Creative Commons License 2016.10.26 0 0 1724

Sziasztok! kb. fél éve diagnoztizáltak SM-re.

Az lenne a kérdésem hogy tud e valaki ajánlani jó orvost, specialistát budapesten,

melyik sm centrumhoz, korházhoz lehet forduni?

Kinek van jó tapasztalata?

 

Előre is köszönöm a válaszokat!

 

Totem58 Creative Commons License 2016.10.17 0 0 1723
Előzmény: Totem58 (1722)
Totem58 Creative Commons License 2016.10.17 0 0 1722

Tapasztalataim szerint nincs jóindulatú és másféle SM. A betegség mindig felszívódási zavarral/allergiával jár, ahol ez kezelve van, pl. esetemben a kazein allergia, az jóindulatúvá lesz. De ahol nem, az folyamatos leépülést okoz.  Ezen túl vannak még más kockázati tényezők is, mint a pajzsmirigy problémák, a nőgyógyászati gyulladások, férfiaknál a prosztata, a fém fogkorona és ilyen lappangó problémák. Ha ezt felismerik, és megszüntetik, a táplálkozás és az életmód megváltoztatásával - természetesen idővel - a progresszió megáll és visszafordul.

 

De nem is ezért írok. Szeretném jelezni, hogy a másképp sm fórum immár megtalálta a végleges helyét itt. http://www.smmaskeppforum.nhely.hu/viewtopic.php?f=2&t=5&p=24#p24 

 

A honlap sajnos lassan készül, most tanulom ugyanis, és elég bonyolultnak találom.

Előzmény: Nagy Zoltáán (1721)
Nagy Zoltáán Creative Commons License 2016.10.08 0 0 1721
Totem58 Creative Commons License 2016.10.05 0 0 1720

Kedves SM betegek! Az sg tárhelyen megszűnt SM fórum újraindult itt: http://www.indiaifutokacsa.nhely.hu/viewtopic.php?f=2&t=2&p=8#p8

Az SM MáSképp weboldal is készül, bár lassan, mert nem értek hozzá és a téma sem egyszerű. http://smmaskepp.oldalunk.hu/site.php?sd=smmaskepp

Előzmény: Totem58 (1718)
Marobert1 Creative Commons License 2016.09.29 0 0 1719

Teszteltesd magad Lymera!!

 

 

Lyme vagy ALS?

ALS betegekkel kapcsolatosan gyakran felmerül, főleg amennyiben fiatal korúak, hogy valóban ebben a betegségben szenvednek-e.

 

Az ALS 50 év fölött jellemző betegség, ha ennél fiatalabban kap valaki ilyen diagnózist, mindenképpen vizsgáltassa ki magát lyme-kór irányába is.

 

Ilyen kétes esetben a legjobb az Elispot-LTT borrelia tesztet választani, mert bár ez elég drága, de viszonylag megbízható eredményt ad, mert nem az ellenanyagok mennyiségét nézi a vérben, hanem hogy a szervezet bizonyos immunrendszeri elemei védekeztek -e a borrelia ellen. Magyarországon is kérhető már a vizsgálat a G1 Intézetnél.

 

A tavalyi budapesti Cowden Workshopon elhangzott, Dr. Schwarzbach előadása alapján Európa legmegbízhatóbb lyme tesztjéről van szó:

 

"4 db megbízható eredményt adó labor van, ezek közül 3 USA-ban egy Németben

a német: InfectoLab ez (Borrelia LTT) is csak 84%-os megbízhatóságú, Elisa egy kalap szar (valami ilyen szabad fordításban)"

 

Ha ennek ellenére kétségeid vannak, hogy akkor most lyme-kór vagy ALS, Dr. Bozsiktól is kérhetsz sötétlátóteres mikroszkópos vizsgálatot, sokakat csak az győz meg, ha saját szemükkel látják a vérükben úszkáló spirochétákat vagyis borreliákat.

 

Dr. Martz egy olyan orvos aki kigyógyította magát az ALS-ből:

 

Dr. Martz, aki legyőzte saját halálos ítéletét az antibiotikus (lyme) kezeléssel

 

Dr. David Martz igazi rock sztár a lyme betegek körében.

Egész életében egészséges volt és sikeres orvosként dolgozott 30 éven keresztül, míg 2003-ban furcsa tüneteket kezdett el észlelni magán. Először súlyos fáradtságot, majd izomfájdalmakat testszerte. Rövid idő után már arra is képtelen volt, hogy felkeljen az ágyból. Ahogy az állapota rohamosan romlani kezdett, az orvosa közölte a végzetes diagnózist: ALS. Azt mondták semmi sem állíthatja meg a fizikai hanyatlását és hogy két éven belül halott lesz.

De az események más irányba haladtak. Ahogy egészségi állapota zuhanásba kezdett, Martz kapcsolatba lépett egy lyme specialista orvossal, aki erős, hosszú távú antibiotikumokat írt fel neki. A hazárdjáték eredményes lett, és 2004 végére Martz új embernek érezte magát. Az orvos aki ALS-sel diganosztizálta, ekkor kijelentette, hogy a betegsége tökétletesen elmúlt.

Martz a következő két és fél évet egy projektnek szentelte, melyben 90 ALS betegnek hosszú távú antibiotikum kezelést adott, és 15%-uknál lényeges javulást tapasztalt. Több mint 800 krónikus lyme beteget is ugyanígy kezelt, jó eredménnyel és minimális mellékhatásokkal. Ezt a kutatómunkáját jelenleg tervezi publikálni.

Martz jelenleg a Nemzetközi Lyme és ehhez kapcsolódó betegségek Társaságának elnöke.

(A cikk 2011-es).

http://lymedisease.org/news/touchedbylyme/372.html

 

Bart Fenolio esete

Bart Fenolio még mindig

könnyen elfárad, járókeretre van szüksége hogy járkáljon és néha még vannak memóriaproblémái. Tudja, hogy még évekig tarthat, mire meggyógyul a lyme-kórból.

De a 70 éves férfi, akinek azt mondták, hogy ALS-ben haldoklik és nem tudott önállóan lélegezni vagy a mobiltelefonját nem tudta felvenni még hat hónappal ezelőtt, ahhoz képest most remekül néz ki. És tudja, hogy szerencsés.

ALS-sel diagnosztizálták, hét évvel ezelőtt fertőződött lyme-kórral, amikor éppen kutyát sétáltatott Morgan Hill-ben, és két évvel ezelőtt kezdtek tünetek jelentkezni rajta.

Feleségének és két gyermekének (fia tudós, lánya szociális munkás) köszönhetően több lyme tesztet is végeztek rajta, amelyek pozitívak lettek. Azt mondja Bart, hogy az orvosok a Kaiser Permanente-ben még akkor is ragaszkodtak az ALS diagnózishoz, amikor az antibiotikumok hatására már javulni kezdett.

Bart felesége szerint a lyme egy nap meg fogja kapni azt a figyelmet, amit kell(ene), de ma még a betegeknek harcolniuk kell a kezelésért.

http://www.mercurynews.com/ci_15633546

 

 

 

Esettanulmány ALS diagnózist kapott beteg kezelésére:

 

Az ALS-sel diagnosztizált beteg intravénás Metronidazole-t kapott+tablettás Biaxin-t és javulást mutatott. Amikor az intravénás kezelést szájon át szedett Tetracyclinnel helyettesítették, ismét romlott az állapota, ezért intravénás Ceftriaxone-t kapott a korábbi intravénás Metronidazole helyett, amitől ismét javult az állapota. A tanulmány ebből arra következtet, hogy az ALS-t agresszív antibiotikus terápiával kell kezelni, mely Metronidazole-t is tartalmaz.

 

Halperin Tanulmány:

10-ből 9 beteg tesztje borrelia vagyis lyme-kór irányában pozitív lett.

 

Dr. Martin Atkinson-Barr tanulmánya:

 

Dr. Atkonson-Barr random szerüen megkért 30 ALS-sel diagnosztizált beteget, hogy teszteltessék magukat lyme-kórra. Minden egyes beteg pozitív eredményt kapott! 

 

(Dr. Atkinson-Barr asked thirty random people with ALS to get tested for Lyme disease. Every single one of those ALS patients tested Lyme positive.)

 

 

Martin Atkinson-Barr

 

Késői stádiumú ALS sikeres kezelése (2001)

 

http://www.lymenet.de/indexordner/ials.htm

 

Nagy örömömre szolgál, hogy bejelenthetem, hogy 1999. Áprilisa óta 150 ALS beteget teszteltek Lyme-kórra különféle tesztfajtákkal – Western Blot, LUAT, PCR-rel. Egy olyan beteg sem volt, aki az összes teszttípuson negativ lett volna. Sokuknak a PCR tesztje lett pozitív.

A betegség előrehaladása és lefolyása ezen betegeknél teljesen megegyezik az ALS-sel.

 

A szájon át szedhető antibiotikumokkal való kezelés vegyes eredményeket hozott. Különösen a hagyományos antibiotikumok (pl. doxycycline) mutattak kapcsolatot az ALS betegek romlásával. Egy esetben a páciens gyors romlást mutatott. Az ALS korai stádiumában lévő betegek közül van aki bizonyítottan javult, javult a beszéde két betegnek és néhányan arról számoltak be, hogy könnyebben nyelnek, miután szájon át szedhető metronidazole-t vagy tinidazole-t kaptak.

Az elmúlt kilenc hét során egy páciens (66 éves) előrehaladott ALS tünetekkel agresszív kezelést kapott vénás metronidazollal+valamint hagyományos antibiotikummal (kezdetben Biaxinnal) 500mg tid metronidazolt kapott vénásan és 500mg Biaxint szedett szájon át. Az ő ALS diagnózisát a Mayo Klinikán állították fel. A betegnek légzési problémái voltak nyelv fasztikulációkkal, valamint gyenge volt a jobb karja. 24 órán belül ahogyan az várható volt a beteget lélegeztetni kellett. Egy hét hetes a fent említett terápia után a beteg javult és most már járóbetegként kezelik, lekerült a lélegeztetőről és már csak időnként használ nazális oxigént. Az intravénás terápia hatására a nyelvfasztikulációk megszüntek.

7 hét után a beteget levették az intravénás gyógyszerekről és szájon át kezelték tetracyclinnel (500 mg). Ennél a kezelésnél a nyelvfasztikulációk visszatértek. Ezért újra intravénás terápiát kapott ezúttal Rocephint, helyettesítve ezzel a szájon át szedett Biaxint és a nyelvproblémák megszüntek. A beteg napi szinten javulást mutat.

 

 Óvatos következtetés ez alapján: az etiológiai oka az ALS-nek a Borrelia burgdorferi.

 

A késői stádiumú ALS kezelése lehetséges agresszív antibiotikus terápiával aminek tartalmaznia kell mindenképpen a metronidazolet. Más kutatók mostanában tettek bejelentést a korai stádiumú ALS sikeres kezeléséről antibiotikummal.

Az ALS betegeket nem szabad sima hagyományos/konvencionális antibiotikus terápiával kezelni, amely nem tartalmaz nitroimidazolet.

 

Ezt a terápiát azonban ebben a szakaszában kísérleti jellegünek kell tekintenünk.

 

 

 

És most lássuk, hogy hogyan is jött össze a 150 beteg.

Amikor publikáltam a munkámat a metronidazolos lyme kezeléssel kapcsolatosan, kb. 20 beteg jelentkezett nálam azzal, hogy lyme és ALS betegek.

 

Amint arra a következtetésre jutottam, hogy kapcsolat lehet a két betegség között, onnantól fogva minden ALS beteget, akivel kapcsolatba kerültem és az orvosaikat is arra biztattam, hogy teszteltessék magukat lyme irányában. Körülbelül 30 emberről volt szó. Ez a legfontosabb csoport, mivel nem volt közöttünk olyan akinek negatív eredménye lett volna és nagyobb részük az IgG-re és IgM-re (Western Blot) is pozitívnak bizonyult, legtöbbjük megfelelt a CDC kritériumoknak is (mely a legszigorúbb és tartalmazza a 39kDa titert is).

 

 

Dr Nick Harris hozzám küldte az összes ALS betegét akik felkeresték őt és akik pozitívnak bizonyultak lyme-ot illetően. Ezeket a betegeket alaposan kikérdeztem, hogy kiderüljön hogy az ALS klinikai képe rájuk illik-e. Mindannyian az ALS-nek megfelelő tüneteket mutattak. Ők voltak kb 20-an.

 

Amikor a weboldalam elkészült, újabb 80 ALS beteg lépett velem kapcsolatba akiknek pozitív lyme eredménye volt. Nincs olyan ALS beteg aki negatív eredménnyel kapcsolatba lépett volna velem, de biztos, hogy ők is vannak páran.

Ha vennénk 150 lyme beteget akkor eléggé meg lennénk lepődve, ha mind a 150 pozitív eredményt mutatna, valószínü hogy csak 100 lenne közülük pozitív. A legtöbb ember ugye előre ki lett választva az eredménye alapján (de hát miért lépne velem valaki kapcsolatba akit ALS-sel diagnosztizáltak de lyme irányában negatív).

 

De amennyiben a két betegség egymástól független lenne, akkor maximum 100 pozitív eredményt várnánk, úgyhogy a 150 ember elég jelentős számnak tünik.

 

Azok, akiket ALS-sel diagnosztizáltak és lyme irányában pozitívnak bizonyultak azoknál is kialakulnak az ALS következményei. Előző csütörtökön elvesztettük Dean Chioles-t akinek a weboldala: http://www.shoptown.com/dean/. Vegyük figyelembe, hogy őt 1998-ban lyme-mal diagnosztizálták, mielőtt én még bármit is publikáltam volna a lyme-mal kapcsolatosan.

Akikről még szintén meg kell emlékeznünk: Brian Pierson és Katherine Crowe akiket szintén elvesztettünk, mindketten lyme pozitívak voltak. Brian alig volt 43 éves.

 

Ezidáig 5 tanulmány volt a

mely olyan ALS betegeket említ akik lyme pozitív szerológiával rendelkezdnek (köztük a Halperin tanulmány, mely statisztikailag is igen jelentős számú Bb pozitív ALS beteget említ) és egyet (Mandell, Steere) amely nem talált Borrelia antitesteket ALS betegekben.

 

Igazából az már Mandell és Steere felelőssége hogy előáljanak annak magyarázatával, hogy hogyan lehetséges az, hogy nem találtak lyme pozitív ALS betegeket, amikor én olyan könnyen rájuk bukkanok, és még maguk az ALS betegek is látják a kapcsolatot a két betegség között.

Talán a Yale egyik dolgozója majd olvassa ezt a cikket és vitába szállhatunk arról, hogy 12 évig miért nem került nyilvánosságra ez az összefüggés.

 

 

Üdvözletem mindenkinek:

Dr Martin Atkinson-Barr

 

 

Kapcsolódó információ:

 

A lyme-kór súlyos esetei félrediagnosztizálhatóak ALS-ként,  vagyis mint Amyotrophic Lateral Sclerosis, más néven Lou Gehrig betegség.

 

Már régóta érdekelt Dr Martz története, hogy hogyan gyógyult fel a motoros neuron betegségből és volt szerencsém hallani az előadását az ILADS konferencián 2010-ben, Londonban. Nem csak a betegségből történő felgyógyulásáról szólt az előadás, hanem azokról a tapasztalatairól amiket azután szerzett, hogy nyitott egy klinikát,ahol az SM-es, ALS-es, Parkinsonos és lyme-kóros betegek kezelésével foglalkozik.

 

És végül:

Miért lesz negatív a lyme tesztünk, ha mégis lyme-kór a betegségünk?

 

Miért lesz negatív a lyme tesztem ha lyme-kóros vagyok?

 

 

 

9 ok amiért a lyme tesztünk fals negatív/álnegatív lehet (vagyis szeronegatív lyme-kórunk lehet):

 

  • 1. A borrelia elleni antitestek jelen vannak, de a labor(vizsgálat) képtelen azt kimutatni

 

  • 2. A borrelia elleni antitestek nincsenek kimutatható szinten jelen a beteg szervezetében, mert a beteg  jelenleg, vagy a közelmúltban antibiotikumot szedett.

 

 

  • 3. A borrelia elleni antitestek nincsenek kimutatható szinten jelen a beteg szervezetében, mert a beteg jelenleg, vagy a közelmúltban gyulladáscsökkentő szteroid tartalmú gyógyszert szedett, melyek elnyomják az immunrendszert és ezek csökkentik vagy megszüntetik az immunválaszt.

 

  • 4. A borrelia elleni antitestek nincsenek kimutatható szinten jelen a beteg szervezetében, mert az antitestek hozzákötődnek a baktériumhoz és ezért nincs elég szabadon lévő antitest, amit a teszt érzékelne vagy kimutatna. Ebből az okból kifolyólag számos esetben a legsúlyosabb lyme betegek negatív teszteredményt kapnak, mert a rengetek fertőzést (baktériumot) képtelen az immunrendszer kezelni és azok ellen védekezni.

 

  • 5.Az antitestek nem kimutathatóak a lyme beteg szervezetében, mert immunszupresszált lehet (vagyis az immunrendszere el van nyomva) számos más ok miatt is, és ezért az immunrendszer nem reagál a baktériumra.

 

  • 6. Nincsenek antitestek kimutatható mennyiségben a beteg szervezetében, mert a baktérium megváltoztatta felszínét/ genetikai összetételét és ezért az immunrendszer nem tudja felismerni.

 

  • 7. Nincs a betegnek kimutatható antiteste, mert az immunrendszert nem stimulálták, hogy antitesteket termeljen - vagyis a tesztet túl korán végezték a kullancs csípés után 6-8 héten belül. Ezt még csak véletlenül se úgy értelmezd, hogy várnod kell a pozitív teszteredményre, hogy elkezdhesd a kezelést!
  • 8. Azért is negatív lehet az eredmény, mert a labor rosszul állította be a határértéket.

 

  • 9. És végül negatív lehet az eredmény azért is, mert bár a beteg szervezete reagál a baktériumra, de nem a megfelelő band-eket termeli (melyek alapján a pozitív diagnózist felállítják).

 

From the Lyme Disease Foundation brochure, Frequently Asked Questions About Lyme Disease

http://www.anapsid.org/lyme/lymeseroneg.html

 

Előzmény: Szilviaszilvia (1675)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!