Mspoppy, én még csak nem is hallottam erről a műtétről. Körbeérdeklődöm, hogy tud-e valaki infoval szolgálni. Ám ha hátrább teszik, akkor nem fog a légcsőbe visszafolyni a nyál? Hiszen attól még termelődik, csak nem kifelé folyik, hanem befelé. VAgy rosszul gondolom?
Nálunk egyelőre semmi extra, azon kivül, hogy köszönöm Hópihe, hogy újabb pozitív híreket hallottál a Friss utcáról, ugyanis a Mexikói úttal kapcsban annyit, hogy felhívtak, hogy biztosan oda akarom-e a gyereket, mert ők beszéltek egy nővel (???!!!) onnan, aki azt mondta, hogy nincsenek felkészülve az ilyen sérült gyerekekre, mint a fiam... No, mondom én ezt nem nagyon hiszem, mert az igazgató egy úr és nem hölgy, én személyesen voltam bent, nem is beszélve arról, hogy úgynevezett fejlesztő csoportjaik is vannak, ahol aztán az igazán nagyon sérültek vannak, így adott minden felszerelés és szakember is házon belül...
Szóval no comment....
U.i.: Persze, hogy én is kötözködjek, feltettem a kérdést újfent telefonon is, hogy nyugodtan meghallgatom a javaslatukat, ha van másik, szívesen elmegyek máshova is... Jaaaa, az nincs kérem szépen...
Timi alig várja Sopront! Ha már írtam, bocs előre is. Nagy vizsga lesz számára, hogy vele majdnem egykorú IDEGEN lányokkal lesz! Már tervezi, hogy megtanítja őket a kedvenc társasjátékára! Kíváncsi leszek, hogy mennyire veszi fel a "ritmust" velük!
No végre felteszem a képeket az ortézisekről. Ez az, amit úgy készítettek a kezére, arra hivatott, hogy a hüvelykujj ne simuljon éjjelre a tenyérbe.Ez pedig az, amit vettem. Ebben aludni is lehet, az ujjait kényelmesen tudja nyújtani és a hüvelykujj is a helyén van.
Ezen túl, ha valakit érdekel eladó egy használt gyerek rollátor Rebotech márkájú, adatok a cég honlapján megtalálhatók. Kb 10 éves korig használható. Akit érdekel küldjön mailt, és küldök további képeket.
Sziasztok! Rég jártam erre, most a segítségeteket szeretném kérni: hallottam arról, hogy a Heim Pál kórházban végeznek olyan műtétet, melynek során a nyálcsatorna kivezetését hátrébb helyezik, ezáltal csökkentve/megszüntetve a nyálzást. Érdekelne, hogy valamelyőtök gyerekénél v. ismerős gyerekénél végeztek-e ilyen eljárást és mik a tapasztalatok? Előre is köszi mindenkinek!
Gyöngyös az új részben voltatok? Az északi, vagy a nyugati részben? Mi lent voltunk az 5. szobában az jó nagy volt és össze lehetett tolni az ágyakat. Én is az emeletre szeretnék szobát, mert a lenti nem volt jó. Mivel a konyha mellett volt, még 10-kor is zörögtek és nagyon behallatszot. De azért nem volt rossz.
Hópihe sok szerencsét nektek és mielőbbi gyógyulást!
Jaj, de jó! Ennél szebb ajándék nem kell, és nem is lehet!!! Örülök nektek/veletek!!!
Mi eddig mindig fent voltunk, de jó, hogy mondod, írok is a doktornőnek, mert a fenti, folyosói szobák a legjobbak elhelyezkedés szempontjából legalábbis. Belül többet nem láttam. Nem lehetett összetolni az ágyakat??? Ki sem bírnánk úgy!
Az emeleti társalgónál és a konyhánál sem jobb, eddig mindig voltak éjszakai bulizósok:)
Hópihe! Minden jót kívánok Nektek, és mielőbbi gyógyulást!!
--------------
Lénának nagy gratula!!! :-)))
--------------
Az én lánykámnak januárban volt a 7.-ik születésnapja. Ahogy írtam, utolsó nap Sopronban már teljesen stabilan meg tudott állni egyedül a kis három lábú botjával. Tegnap volt az apukája névnapja, és ezen a napon olyan ajándékott kapot, amire nem is számítottunk. Az itthoni kezelésen a Helga egyszer csak elindult egyedül a kis botjával, és azóta le sem lehet állítani! :-))) Végre egyedül tud menni, nem kell fogni a kezét, csak a kis botjára támaszkodik, és megy amerre lát!! :-))))) A tegnapi nap volt életünk egyik legboldogabb napja!!! Innen már a határ a csillagos ég!! :-)))) Nagyon-nagyon büszkék vagyunk rá, és arra amit elért!! Már alig várom, hogy májusban megmutathassuk a soproniaknak, hogy milyen ügyes! :-))
A terápiákat illetően, második alkalommal a masszázs kivételével mi ugyanazokat a terapeutákat kaptuk, de csak azért, mert név szerint emlékeztek ránk. Mondták, hogy általában igyekeznek a beosztást úgy megcsinálni, hogy akit már kezeltek, az lehetőleg újra hozzájuk kerüljön. Persze az újak esetében még nincs annyira fejben egy-egy név, így változhat, hogy legközelebb kihez osztanak be benneteket. Második alkalommal már fixen megbeszéltem velük, hogy mikor megyünk legközelebb, és hogy szeretném őket kérni a következő alkalommal is. Fel is írták a naptárukba, így én már pontosan tudtam, hogy kik fognak kezelni bennünket, és most is tudom, hogy májusban is velük megyünk tovább. Most egy olyan szuper szobát kaptunk az emeleten, közel a lifthez, ahol szuperul össze tudtam tolni az ágyakat, így én most azt is megbeszéltem a tanárnővel, hogy ha lehet, legközelebb is ugyanezt a szobát kapjuk. Azt mondta, semmi akadálya. Szóval mindent meg lehet velük beszélni, nagyon rugalmasak és segítőkészek.
Sziasztok! Eri is most 03.03-án volt 7 éves. Szerintem jó, hogy a lányok közel egy korúak, biztos könnyen megtalálják a hangot egymással. (majd Sopronban) Nálunk nagyon jó volt, hogy volt egy vendégkislány, mert Eri pl. sokkal jobban figyelt rá, mint a nyújtásokra és élvezte, hogy valaki vele egyenrangúan játszik vele.
Én azt hiszem, hogy ő most a beszéd és gondolkodás fejlődés periódusában van, ezért ugrott meg nála nagyon ez a terület. Ha olyan szakaszba érünk biztos a mozgásfejlődés is látványos lesz.
Köszi Tsziszka! Már írtam is...:) Örülök, hogy ennyit fejlődött a lányod, ezért érdemes...
Gratulálok!!!
Én is rájöttem, hogy értelmileg fejlődött most Timi többet: eddig - biztosan írtam is - ő nagyon jól elvolt, nem volt motivációja a járásra, mozgásra: jó nekem! Majd visznek! Mindig ezt mondta... Az utóbbi hetekben egyre többször jön elő a téma, hogy nem tud járni. Hétvégén pedig sírt, mert ő Apával és a tesóval szeretne focizni...
Timi májusban lesz 6 éves:), a szülinapján jövünk haza Sopronból. Remélem NAGY ajándékot kapunk fejlődés formájában:)
Hópihe!!! Most lesz a műtét! Hogy van a lánykád? És te??? Remélem még olvasod, és lesz időd pár sort írni! Gondolok rátok, így ismeretlen ismerősként a távolból...!
Meg kell osztanom Veletek, mert nagyon örülök!!! Léna ma este végre hasra fordult teljesen egyedül és sokszor!!! Ráérzett az ízére! Egyébként már december óta kúszik, de ez a hasra fordulás valahogy nem akart összejönni.
Edi, Bezs!
Küldtem e-mailt az alapítvánnyal kapcsolatban.
Gema!
Nagyon élvezik a csajok a Húsvétot, főleg Luca. A nyuszi sok fészket csinált az udvaron, izgi volt megkeresni őket! :-) Ápr. 22.-én megyünk Sopronba. Már nagyon várom! Örömmel olvastam, hogy Erinél is milyen pozitív hatásai voltak Sopronnak!
Olvasgatok, sajna Sopronhoz (még) nem tudok hozzászólni :) Viszont engem is érdekelne, ki hány éves :)
Mi éppen most ünnepeltük a 7. szülinapot :) 2005.04.04-én születtek az ikrek.
Minden esetre azt azért látom, hogy a fiam is a súlyos kategóriába tartozik, a lányok képeit nézve is. Sajnos Kevének még a fejtartás is gondot okoz...
Kíváncsian várom a "korokat" :) Remélem ilyenkor ez nem titok :)
Jaj, ezt akartam én is: a beosztást. Ahogy néztem, Katin kívül nincs közös terapeutánk. Mindig ők voltak, vagy változtak? Én úgy tudom, hogy amikor beosztják egymás közt a következő heti vendégeket, próbálnak lehetőség szerint figyelni arra, hogy aki már volt, azt a régi terapeuta kezelje továbbra is. Persze ez borulhat, ha pl. sok gyerek van.
Örülök, hogy jöttök, fogalmam sincs, hogy vele egykorú, idegen gyerekekkel hogy viselkedik Timi. Én pl. nem is nagyon beszélgettem, rengeteg időt próbáltam a lányommal kettesben tölteni, hogy feltöltődjön. De mindig Timi volt messze a rangidős a gyerekek közt, utána már csak idősek voltak, vagy harmincasok. A fiatalabbak meg max. másfél évesek.
Üdv Tsziszka!!! Jó, hogy jöttél, és mesélj nyugodtan, nem leszel sok, hidd el!!!
Engem is érdekelne az alapítvány, bár a lányomnál épp azért zárták ki eddig az oxigénhiányt, mert nem erősítette meg sem az MR, sem egyéb vizsgálat. Most meg már a szakértőin is azt mondták, ennek ellenére egyértelmű... Írj majd légyszi!
Gyöngyös! Nagyon-nagyon örülök, hogy ennyit fejlődik Helga!!! Jó olvasni, ez nekünk is dopping!!! Timi sajnos a nehezebb esetek közé tartozik... Tegnap viszont elkészült a házi függesztőrács, tiszta zsúfolt lett a 25 m2-es szoba, mert végre odakerült tőlünk a bordásfal is. Tiszta fejlesztőterem benyomását kelti, a gyerekek ágya, íróasztal, stb, csak mellékes dolgok benne...:( Ez van, ha segít, engem nem érdekel. Timi már boldogan lengeti benne a lábait, nagyon nem erőltetem a többit pár napig, had élje ki magát:)
Szia!Engem érdekelne az alapitvàny elérhetösége,bàr az én kisfiam agyvérzéssel született,de lehet hogy tudnànak segiteni!mi is mennénk, csak az anyagi gondok..... Elöre is Megköszönöm az elérhetöséget! 06/30-364-0905
Gemával Sopronban ismerkedtünk meg, Ő mesélt erről a fórumról. Azóta olvasgatlak Titeket, de csak most jutottam el az írásig.
Az alapítvánnyal kapcsolatban, én tudok egyet ahova oxigénhiánnyal született gyerekek csatlakozhatnak és nincsen sok tag. Ha valakit érdekel, priviben szívesen megírom.
Rólunk csak annyit, van egy majdnem 4 éves lányzóm és egy 16 hónaposom. A picike 4 hónapos korában bölcsőhalálból lett újraélesztve. Nem sok jóval kecsegtettek, megjártuk a hadak útját, de már nagyon jó úton vagyunk! Nagyon sokat köszönhetünk Sopronnak is. Eddig 2x voltunk, most áprilisban megyünk harmadszor.
Most csak ennyit, mert nem akarok rögtön sok lenni!
Majd elfelejtettem a leglényegesebbet, hogy végre az öltözés és vetkőzés is egész jól megy neki, már nem kell mindenben segítenem mint korábban. Ez a suli miatt főleg nagyon fontos lesz! Az önbizalmának is sokat jelentett ez a hét, most nagyon lelkesen próbál egyre jobban önállósodni, amiben csak lehet. Ma is olyan büszke volt magára, hogy tökéletesen ki tudta merni magának az ebédet, és nem remegett meg a keze, nem csöppent semmi a terítőre. Hát nekünk ezek is az élet nagy csodái közé tartoznak. Épp azt beszéltük az apukájával, hogy milyen fura lesz a mások számára teljesen megszokott "normális" életet élni, amikor majd egyedül le tud jönni az emeletről, vagy el tud menni egyedül a wc-re. :-)) Azért már nagyon várom, hogy egyszer megtudjam.
Újra itthon. :-) Nagyon örülök, hogy májusban találkozunk!!! :-)))) Mi most voltunk harmadszor, és ismét sokat haladtunk előre. Az előző alkalommal a Gyöngyi már tanítgatta Helgát bottal járni, de még nehez ment neki. (Egyébként Gyöngyi néni a kedvenc, Helga imádja, délután Zsuzsival szokott tornázni, őt is nagyon szereti.) Most pénteken kijött egy-két örömkönnyem, amikor meg tudott állni teljesen egyedül, gyönyörűen kihúzva magát, stabilan egy háromlábú botra támaszkodva. Járás közben a másik kezét még ugyan fogni kell, de azt is nagyon lazán, nem rajtam lóg, hanem tényleg a botra támaszkodik, és már egyáltalán nem veszíti el az egyensúlyát!! Az izomerő is mindenhol nőtt, végre van rendes farizma (ezért is tud végre stabilan állni), a lábai is sokat erősödtek, és végre a kezeit is gyönyörűen, lazán ki tudja nyújtani, és nem akarja "berántani"!! Az egyetlen komolyabb problémánk ami még megmaradt, a jobb lábfeje. Ott is értünk el apró javulást, de ahhoz, hogy rendbe jöjjön, még több idő kell. Ha viszont ezen is túl tudunk lendülni, akkor a botot is eldobhatja majd. :-))) A Katit ugyan bírja a Helga, de a héten is elverte párszor, oda-oda csapott neki mérgében amikor már nagyon fájt amit csinált. Főleg amikor a jobb lábán a sarkocsontot igazgatta, na akkor volt ordítás, sírás meg verekedés. A masszázst Helga szereti, és szüksége is van rá. Első éjjel szegénykémnek komoly izomláza lett a pocójában, kicsit meg is ijedt tőle,(én nem különben, mert a pocó sok minden más miatt is fájhat) de szerencsére, pihentetésre hamar javulásnak indult, meg másnap azokat az izmokat külön átmasszírozta a Fecó, és bekente spéci krémmel is, hogy mielőbb rendbe jöjjön. Ahol az izmok feszesek, ott persze, kellemetlen nekik a masszázs, de szerintem nagyon fontos része a kezelésnek, mert azért ez a sok, intenzív torna nagyon megterheli az izmokat, és kell a segítség, hogy ne legyen orbitális, fájdalmas izomláz. De nekünk nem csak a mozgásban segítettek eddig a kezelések. Sok másban is, amihez szükség van az idegrendszer összerendezettebb működésére. Pl. nagyon sokat javult a finommotorika, minden egyes kezelés után volt javulás (azóta a gyengénlátó kockás füzetben egy mérettel kisebb négyzetre tudtunk váltani, és nagyon látványosan beindult a rajzolás is) néha már bepördül nála az "r" betű is, ami azt jelenti, hogy a szájizmok és a nyelve is egyre könnyebben mozog, de ami a csúcs, hogy végre nyugodtan és mélyen tud aludni!!! Na ez az, ami különösen nagy megváltás volt neki és nekünk is!!! Most is voltak ott persze olyanok is, akik már 22. alkalommal jöttek, ők sokkal lassabban haladnak mint mi, mert több a problémájuk, de ők is azt mondták, hogy szívesen jönnek, mert ha apró lépésekkel is, de mindig haladnak valamit előre. Végül is ez a lényeg, hogy az embernek olyan reményt ad, aminek reális alapja van! A világ legjobb érzése végre látni a fényt az alagút végén! Tiszta szívemből kívánom, hogy egyszer mindenki eljuthasson oda, hogy a gyermeke problémájához mérten, a számára elérhető legjobb eredményt valóban sikerüljön valóra váltani!! Bevallom, Sopronban néha túl szerencsésnek érzem magam, hogy másokhoz képest a Helga milyen jól fejlődik, és nagyon hálás vagyok a sorsnak ezért! Ugyanakkor most is olyan jó volt látni, hogy ő más anyukáknak mekkora doppingot jelent, hogy izomzatilag és mozgásilag szinte a nulláról indulva, koraszülöttként, hová el lehet jutni! Ez is nagyon fontos szerintem, és Sopron nem csak reményt, hanem hitet is tud adni az embernek. :-)))
A lányomnak most is volt két kis udvarlója. Egy vagány kerekessszékes kissrác, meg egy másik tüneményes sérült kisfiú. Még az sem jelentett gondot, hogy ők szlovákok voltak, azért megértették egymást. Egyik este meghívták gyerek partira az emeleti társalgóba. Készítettek neki meghívót, és bedobták az ajtó alatt. :-))) Aztán volt zene, éneklés, tánc, meg fergeteges kártyaparti. :-)))) Itt egészen más dimenziói vannak az emberi kapcsolatoknak, és bár vadidegen emberek jönnek össze egy-egy hétre, kicsit olyan az egész, mintha egy nagy család tagjai lennénk. Most szinte egész héten gyönyörű időnk volt. Pénteken ért oda az eső, így minden nap ki tudtunk menni a városba is. Remélem májusban is szép idő lesz!
De jó Gema!!! Akkor megyünk mindhárman - illetve mind a hatan:)
Timinek nem a nyújtás a kedvence, így szegény Kati sem...:) Neki jutott a hálátlan rész: soha el nem ért pozícióba hozni a térdét és a lábfejét. De fiatal kora ellenére nagyon érti a dolgát!!!
Áldott húsvétot mindenkinek, a rossz idő ellenére!
Ez az, amit úgy készítettek a kezére, arra hivatott, hogy a hüvelykujj ne simuljon éjjelre a tenyérbe.
Ez pedig az, amit vettem. Ebben aludni is lehet, az ujjait kényelmesen tudja nyújtani és a hüvelykujj is a helyén van.
