Keresés

Részletes keresés

Erzsi564 Creative Commons License 2017.04.12 0 0 133

Kedves Cickom55!

 

Megadom az e-mail címem: vizsnyu@gmail.com Ahhoz, hogy tagjává váljak a csoportnak, Illetve ha további adatot kell megadni, akkor azt elküldöm részedre.

 

Mihamarabbi válasz reményében!

 

Üdv. Erzsi564

Előzmény: Cickom55 (115)
Erzsi564 Creative Commons License 2017.04.12 0 0 132

Kedves Cickom55!

 

Én is disztóniában szenvedek, nálam is felmerült a DBS lehetősége. Szeretnék a dystóniás és Parkinsonos betegek, DBS műtöttek önsegítő csoportjának Facebookos tagjához tartozni. Mivel ez egy zárt csoport, ezért meghívót szeretnék kérni tőled.

 

Előre is köszönöm!

 

Üdv. Erzsi564

Előzmény: Cickom55 (115)
karambolbiliárd Creative Commons License 2016.12.31 0 0 130

Kedves tagok.

Parkinsonos férjemnek szeretnék segíteni mindenkitöl szivesen elfogadok segítséget.

hagyma boly Creative Commons License 2016.12.18 0 0 129

Írtam e-mailt !

Előzmény: titkom (128)
titkom Creative Commons License 2016.12.18 0 0 128

(le%-on)

Előzmény: hagyma boly (127)
hagyma boly Creative Commons License 2016.12.13 0 1 127

Kedves Titkom !

 

 

Szeretnék veled a Pk-ról beszélni ha te is ugy gondolod .Egy e-mail elérhetőségedet ha megírod,talán így könnyebb a kommunikáció.

Előzmény: titkom (125)
titkom Creative Commons License 2016.12.13 0 1 125

:-( nem jó ez sehogyse :-(

Hogy nézzek pozitívan ki a sok bogyó mögül?

Pedig úgy KELL!!!

Te tornázol?

Előzmény: hagyma boly (124)
hagyma boly Creative Commons License 2016.12.06 -1 1 124

Kedves titkom!

 

2010 óta Pk-s vagyok 16mg Ralnea,2X5mg Jumex, és 6X100mg Colbirta. de most megyek orvoshoz mert , már ez is kevés.

Előzmény: titkom (123)
titkom Creative Commons License 2016.11.27 0 0 123

Szia: Neked van közvetlen/közeli sorstársnál tapasztalat/infó erről a "anti-PK" szerről?

 

...én mostanában erősebben romlok, (2007/8 óta kezelnek PK miatt: most napi 4x tömök magamba Stalevót (150/37,5/200), 1x 8mg Ropinorol, 4x 2mg Akineton ), ezért körülnéztem a neten, és '81-'85-ös szakmai cikkekkel találkoztam...

Előzmény: suni0818 (122)
suni0818 Creative Commons License 2016.11.25 0 0 122

sziasztok! Olyan kérdésem lenne, hogy nem tudjátok e véletlenül, hogy Lisuride-ot honnan tudnék beszerezni, hol lehet neten rendelni? sajnos nem találtam ilyen oldalt. köszönöm!

titkom Creative Commons License 2016.04.18 0 0 116

Kedves vagy Cickom55, amit köszönök is!

Van több sorstárs ismerős, aki fel tudta vállalni, meg tudta oldani a "élet-ritmus-szabályzó" beépítését... sokat rágódtam rajta, de valahogy nem jutottam el oda, hogy bevállaljam... az életünk így-is-úgy-is véget ér... ezzel kell megbékélni belül, ahol mindenki egyedül hozza meg a napi döntéseit... nem akarok más terhére élni... se így, se úgy...

Előzmény: Cickom55 (115)
Cickom55 Creative Commons License 2016.03.12 0 1 115

Kedves titkom!

 

Engedd meg, hogy meghívjalak a "Dystoniás és parkinsonos betegek, DBS műtöttek" facebook csoportba! Önsegítő módon működünk, mentális tanácsokkal is segítjük egymást. Várunk téged is!

Üdv.. Cickom

Előzmény: titkom (114)
titkom Creative Commons License 2016.03.03 0 1 114

Abszolút támogatom az előttem javasolt látogatást: ha PK a jelenségek forrása, akkor ha a kezelések gyógyítani nem is, de a romlást gátolni tudják!
Nekem 2007 tavaszán kopogtatott a PK, és decemberben jött meg a diagnosztika...

Ne várj, vágj bele, s ott az esély arra is, hogy nem erről az átokról van szó!!!

Előzmény: Evelin Bozsik (112)
hagyma boly Creative Commons License 2016.02.16 0 2 113

Kedves Evelin !

 

Sürgősen keress fel egy neurológust aki megvizsgál, a vizsgálat nem hosszadalmas. Az orvos felállítja a diagnózist és megmondja a további teendőket.Ha valóban Parkonsón betegséged van ,akkor minél előbb kezelni kell.

 

A vizsgálattól nem kell félni,minél előbb járj a dolgok végére!

 

Minden jót kívánok neked !

 

Előzmény: Evelin Bozsik (112)
Evelin Bozsik Creative Commons License 2016.02.15 0 0 112

Kedves mindenki!

Tudom pofátlanság, hogy pont ezen a fórumon érdeklődök, de tudnom kell. Hátha tud valaki segíteni.
Nemrégiben vettem észre magamon, hogy remeg a kezem. Mind a kettő, de a bal jobban. Először nem törődtem vele, mert akkor tűnt fel amikor az iskolában prezentációt tartottam. Azt hittem, csak az idegesség miatt. Viszont a későbbiek folyamon nem csak nekem tűnt fel, hanem a padtársam is észrevette, meg az osztályfőnököm is. Akkor sem gondoltam, hogy komoly bajom lehet, azt hittem csak a kávétól. De aztán leálltam a kávéval, nem fogyasztok se drogokat, nem iszom alkoholt sem, nem is dohányzok és még mindig remeg. Néha a bal kezemen a kisujj rángatózik is és nem csak maga a kézfejem remeg, hanem mintha az alkarból eredne.
A szüleim szerint azért remeg a kezem, mert túlsúlyos vagyok és elzsírosodott a szívem, magas vércukorszint és magas vérnyomás. Hogy a szívemmel van-e valami azt nem tudom, de valószínűleg nem, a vércukor szintem az teljesen normális a vérnyomásom pedig tökéletesen átlagos 120/80 akárhányszor mérem én vagy az orvos.
Rákerestem így hát az interneten (tudom, nem a legbiztosabb módszer) és a parkinson-kórt adta ki "diagnosztikaként". Ezért hát rákerestem külön arra is, hogy mik is a parkinson-kór tünetei, korai tünetei és számos megegyezést találtam. Remegő kéz, meghajolt hát (január óta elég sokat fáj a hátam, derekam, jelen pillanatban is sajog a jobb oldalam), kis léptek (bár ez lehet attól is, mert rövidek a lábaim, viszont lassan nem járok, inkább sietve), van, hogy néha megszédülök és meg kell kapaszkodjak. Nagyon-nagyon sűrűn fáj a fejem, szinte minden nap és rettentően elviselhetetlen. Általában csak a fejem egyik fele. Azt is észrevettem, hogy mostanában (úgy jó pár hónapja) nagyon rosszul alszom, forgolódok, többször felébredek éjszakánként vagy el sem tudok aludni. Nappal viszont fáradt vagyok és ha hazaérek az iskolából akkor le kell feküdjek aludni mert nem bírom tovább. Az izommerevséget még nem tapasztaltam, annyi, hogy néha begörcsöl a vádlim ami ugye fájdalmas, de ilyen más embereknél is van és kezelhető. Meglassulás sincs, továbbra is lendületesen mozgok. Az írásommal kapcsolatban annyi, hogy eddig nagy, kerek betűkkel írtam, mostanában viszont egyre csúnyábban és laposabban. Szorongás és kimerültség betudható a végzős iskolás évnek, azt hiszem. Az arcomon a bőr száraz és "pikkelyes", meg a fejbőrömön is korpa szerű. Ez is a tünetek között volt. A "korpa" nem rég jelentkezett, a száraz, pikkelyes arcbőr meg régóta fennáll.
Tényleg nem tudom mi tévő legyek. Annyi oldalt átböngésztem már és mindig a parkinson-kórnál kötök ki. Lehet, hogy paranoiás vagyok, nem tudom. De őszintén remélem.
Orvoshoz nem szívesen megyek (szerintem senki sem), mert valószínűleg hosszú folyamat lenne kivizsgálni és nagyon szoros az időbeosztásom az iskola miatt. Ez az utolsó évem és nem szeretnék lemaradni semmiről. Elég fiatal is vagyok ahhoz, hogy parkinson-kórom legyen. Ebben az évben leszek 19. De azt is olvastam, hogy egyre több fiatalt diagnosztizálnak ezzel a kórral. A mai világban már semmin sem lepődöm meg. Emellett ha jól tudom, örökölhető betegség és én nem ismerem az apukám felőli családod, lehet, hogy tőlük származik. Meg attól félek, ha kiderülne, hogy tényleg az amire gyanakszok, nem lenne esélyem tovább az életre, mert nem vennének fel egyik iskolába se. Gondolom érthető.
Tehát csak annyit szeretnék, ha bárki közületek úgy gondolja, hogy van okom az aggodalomra mert ez parkinson-kór gyanús, akkor kérem írja meg, mert nagyon sokat segítene vele!

Cickom55 Creative Commons License 2016.02.07 0 0 111

Kedves 2bebiszamuraj!

 

Várjuk a bejelentkezésed úgy, ahogy hagyma boly írta!

Előzmény: hagyma boly (110)
hagyma boly Creative Commons License 2016.02.02 0 0 110

 

Kedves  2bebiszamuraj !

 

 

Disztóniás betegek és DBS műtöttek  ha ezt  beírod a facebook címsorba már ott is vagy és beléphetsz a csoportba. 

Előzmény: 2bebiszamuraj (108)
Cickom55 Creative Commons License 2016.02.02 0 0 109

Szia ! Hová küldted a címet?????     Itt nincs privi!!!

Előzmény: 2bebiszamuraj (108)
2bebiszamuraj Creative Commons License 2016.02.02 0 0 108

szia,

 

nem tudok rákeresni, mert zárt csoport és nem látható, de adok emailcímet, kérlek írj rám és adom ott a részletes infókat, köszönöm szépen

 

priviben küldtem a címet

 

köszi szépen

 

M

Előzmény: Cickom55 (107)
Cickom55 Creative Commons License 2016.01.27 0 0 107

Szia 2bebiszamuraj4

 

te magad is tudod kérni a csatlakozást a csoport oldalán, de ha megadsz egy e-mail címet, nagyon szívesen csatlakoztatlak!

 

Üdv. Cickomka

Előzmény: 2bebiszamuraj (106)
2bebiszamuraj Creative Commons License 2016.01.27 0 0 106

kedves Gyöngyi, kérlek, adj hozzá a fb csoporthoz, ha lehet, illetve írj, ha adatokra van szükség hozzá, köszönöm szépen előre is

M

Előzmény: Cickomka (102)
2bebiszamuraj Creative Commons License 2016.01.27 0 0 105

sziasztok, szeretném kérni, ha lehet, csatlakoztassatok engem is a fb csoporthoz, apósomnak keresek olyan fórumot, ahol tájékozódhat - tájékozódhatunk, nagyon köszönöm előre is

bosibo Creative Commons License 2015.11.02 0 0 104

OK, rendben!

Ha felhív, akkor este!

 

Telefonszámot írom FB-n

 

Laci

Előzmény: Cickomka (103)
Cickomka Creative Commons License 2015.11.02 0 0 103

Szia Laci!!

 

Van a csoportunkban egy lány, akinek elég csúnya panaszai vannak, de eddig - félig-eddig büszkeségből, félig-meddig tájékozatlanságból - nem indult neki  a leszázalékolásnak.

Én javasoltam neki, hogy próbálja meg. Felajánlottam, hogy segítek neki ma paragrafusok útvesztőiben eligazodni, de az első, tanácsom sem volt tökéletes (rájöttem: mióta én "roki "lettem, ez is változott).

arra gondoltam - mivel neked frissek a tapasztalataid a leszázalékolásban -, nem segítenél-e neki?

Nagyon örülnék, ha  tudnánk rajta segíteni!

Ha benne vagy a dologban, akkor megírom neki, hogy vegye fel veled a kapcsolatot.

 

Elóre is köszönöm: Gyöngyi

Előzmény: bosibo (101)
Cickomka Creative Commons License 2015.11.02 0 0 102

Sszia Laci!

 

Köszönöm az újabb információt!

Igen, megvan Katikáék telefonszáma: 0672 535914

Örülök a találkozásnak decemberben (addig legalább az autónkat is rendbe tudjuk hozni).

A gellénházi házaspárról: Balázs parkinsonos és műtött beteg, Henrietta, a felesége pedig családtagként van nálunk.

 

Üdv.: Gyöngyi

Előzmény: bosibo (101)
bosibo Creative Commons License 2015.11.01 0 0 101

Szia Gyöngyi!

 

A végleges beállításhoz fél év kell - mondják.

A műtét után úgy egy hónappal állítják be, ahhoz 4-5 napra be kell feküldni.

Elvileg a Kovács doktor végzi, de esetemben Katika végezte.

Semmi cécó, semmi különleges, az ő készülékén beállított adatokat viszi át a pacemaker-ra.

Lesz még neked egy alvásvizsgálat is hamarosan.

Apropo: meg tudnád adni a Katika, vagy a Balázs Éva telefonszámát? Felírtam, de nem találom.

Van egy férfi és egy hölgy az ismerősi körben, akik mostanában estek át mindezen, de csak hallottam róluk, majd ha lesz alkalom, tudok talán üzenni nekik.

A találkozó rendben, köszönöm, decemberben keríthetünk rá sort, mert mint írtam, novemberben még dolgozom.

Néztem a csoport tagjait, a gellénházán lakó házaspár, a Balázs és  a Henrietta, tán mindketten érintettek?

 

Laci

Előzmény: Cickomka (100)
Cickomka Creative Commons License 2015.11.01 0 0 100

Kedves Laci!

 

Túlestem egy fárasztó, de szép és jó családi programon, most már itthon vagyok, tudok "irkálni".

 

Nagyon örülnék, ha még javulást hozna a végső beállítás!!! Igen, Pécsett volt a műtétem.  Én remélem, hogy a végleges beállításra nem kell befeküdni, de majd elválik. 

 

Nagyon szeretném a csoportunkat bővíteni! Van-e sorstárs ismerősöd? Ha igen, akkor kérlek, hívd meg őt is!

 

Azt hiszem, írtam, hogy Felsőrajkon lakunk. Mivel ilyen közel lakunk, a férjem felajánlotta, hogy ha Nagykanizsán járunk, lebonyolíthatnánk egy találkozót. Aarra gondoltam, hogy meghívunk egy kávéra egy neked szimpatikus helyen és személyesen is tudnánk beszélgetni. Mit szólsz?

 

Üdv.: Gyöngyi

Előzmény: bosibo (98)
Cickomka Creative Commons License 2015.10.30 0 0 99

Kedves Laci!

 

 

Persze, hogy tegeződhetünk! ( a fb-on egyébként is ez a szokás.) 

Nagyon irigyellek a jó "alvókád"-ért!  Én a betegségem óta rosszul alszom. Én is Zalában élek, mégpedig Nagykanizsához közel. Felsőrajkon. Ez jó kis  gondolkodni valót adott nekem, ugyanis volt egy Boha László tanítványom, aki tudomásom szerint szintén Nagykanizsán dolgozik. Csak amikor tüzetesebben "utánad néztem"s , láttam fényképet rólad, és olvatam, hogy nős vagy, és odősebb, mint az "én Lacikám" nyugodtam meg, hogy  nem őróla van szó.

Kedves Laci! most tényleg elköszönök. holnap nehéz napom lesz, pihennem kell. ha lehet, én inkább a fb-on vagy Skype-on vagyok inkább elérhető. Erre az utolsó bejegyzésedre itt még írok, de nem ma, mert fáradt vagyok.

 

Üdv.: Gyöngyi

Előzmény: bosibo (98)
bosibo Creative Commons License 2015.10.30 0 0 98

Kedves Cickomka!

 

Köszönöm a választ.

Szerintem sok javulást fog hozni a készülék végleges beállítása.

Pécsett volt? 

Nekem Katika állítgatta napokon keresztül, a Doktor úr csak egy-két alkalommal.

A privát neurológusom azt mondta, hogy a kütyü gyakorlatilag egy állandó és folyamatos gyógyszer-szedésnek felel meg, ezért kell mellé csökkentett dózis a korábbi helyett.

Én a műtét előtt szedtem napi 1 Azilect, Jumex és 4×100mg Stalevo - mára csak a Stalevo (Corbilta) maradt.

Leszázalékolás? Megtörtént, nov. 30. az utolsó munkanapom.

A Bizottság 47% maradék egészséget állapított meg, azaz rokkantsági ellátást fogok kapni, a korábbi jövedelmem 60%-a mértékében.

Ahogyan ezt számolgattam, még mindig több, mintha ma mennék öregségi nyugdíjba.  57 éves vagyok.

 

Cickomka! Tegeződjünk, jó? És akkor Te ki vagy a Face-csoportból, melyik hölgy?

 

Még egy érdekesség: a műtét előtt többször késő éjjelig tevékenykedtem  a pincében, barkácsoltam, éjfél után feküdtem. Minden nap 4:30-kor kelek, és elég volt ennyi alvás. Most nagyon aluszékony vagyok, néha már 21 órakor lefekszem, és hétvégén napközben is jól esik leheveredni.

 

Én Nagykanizsán lakom, és Te?

 

Üdv:  Laci

 

Előzmény: Cickomka (97)
Cickomka Creative Commons License 2015.10.30 0 0 97

Kedves bosibo!

 

Köszönöm a kimerítő válaszát!

Remélem, hogy én is jobban fogok járni! (A facebook csoportban is ezt mondták a sorstársak.) Az írás sajnos nekem is nehezen megy, és a gyöngybetűimből macskakaparás lett. :-/, de legalább tudok írni, amit korábban nem tudtam! :-) A műtétet remélem, én sem fogom megbánni! Egyelőre még nem sok változás van az életemben, mert csak egyszerű üzemmódban működik a ketyerém. Nekem januárban kell mennem kontrollra.

És ön műtét után, és ilyen állapotban még dolgozik? Nem próbálta meg a leszázalékolást?

 

Üdv: Cickomka

Előzmény: bosibo (95)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!