Szia a szh.battan, nekem is ajánlottak a mütétet de nem vállaltam , 2 éve van pumpam és más gyógyszert nem szedek melle, mert nem kell. Tényleg jó ez gyogyszer. Te merre laksz?
Szia. Örülök,hogy jól vagy! Én is 42 éves vagyok és 2012-ben diagnosztizálták a Parkinsont! 2016-ban kaptam agyi peacemakert,de nem sokkal lett jobb pedig a max beállításon van! Szinte ugyan azokat a gyógyszereket szedem mint elötte! Madopar 100mg vízben oldódó 1x reggel, 100mg-os corbilta napi 6x , Neupro tapasz 4mg-os 1x, Ralago1mg-os 1x ,de nem vagyok jól sajnos! Márciusban kell megint visszamennem dokihoz! Merre laksz? Üdv.
Sziasztok én egy 42 ferfi vagyok, 8 ével ezelőtt diagnosztizáltak a Parkinson kort nálam 2010ben.2015 ig sok fele gyogys szedtem ideig óráig jók voltak, de a végén már nem. 2015 Ben megkatam a DUODOPA pumpat azóta tökéletesen érzem magam .újra dolgozók jó a kozerzetrm ,persze vannak kisebb lefagyasok de azt korigalom a pumpaval.szoval ajánlom 100 százalékban minden beteg tarsamnak.segitek mindenkinek írjatok batbát .
Corbilta, Levadopa, Stalevo, úgy tudom, ugyanaz a hatóanyaguk, ez a dobozon fel is van tüntetve.
Én jelenleg 4×1 db 75 mg-os tablettát szedek, és az alábbiakat tapasztaltam:
Jó egy órával a bevétel után: javul a járásom, javul az íráskészségem (egyébként gyakorlatilag nem tudok írni, csak apró firkálmányokat)
Nehezebben beszélek, elhalkul a hangom, grimaszolni kezdek beszéd közben, majd ásítási roham ér el, esetenként egy óra alatt úgy 30-40 db kiadós ásítás jelentkezik.
Próbáltam teljese elhagyni a gyógyszereket, mire úgy elkezdett romlani a járásom, hogy inkább visszatértem a tablettákra.
Igyekszem úgy időzíteni a bevételt, hogy kényelmetlen hatások lehetőleg munkahelyen kívül érjenek.
Sziasztok! Nekem 2011-ben diagnosztizálták a Parkinson kórt azóta stimulátort is kaptam (Pécs) ,jelenleg 42 éves vagyok leszázalékolva ,de mellett próbálok dolgozni! Ha valakinek tudok segíteni vagy csak beszélgetni szeretne róla nyugodtan keressen az e-mail címem nyilvános! Veszprém megyében lakom akár személyes is ha közelben vagy! Kitartást mindenkinek!!!
Édesapámnak vásároltam egy Parkinsonos betegeknek kifejlesztett elektromos kanalat/villát. Mivel szerencsére nincs rá szüksége( az új neurológus megállapította, hogy egy másik gyógyszer mellékhatása miatt volt az egyre súlyosabb kézremegése, és nem Parkinson-ja van), ezért szeretném eladni annak, akinek valóban szüksége van rá.
Azokat szeretném kérdezni, akik Corbilta-t szednek: a gyógyszer bevétele nálatok érezhető javulást hoz a bevételt követő néhány órában? Apukám azt mondja, Ő nem érez semmi javulást egyik tünetében sem (és szerinte éreznie kellene). Ez vajon normális lehet így? Mi az általános tapasztalatotok? Kellene éreznie javulást, vagy itt az is "javulás" lenne, ha nem romlana az állapot? Köszönöm szépen a válaszokat!
Elkeseredésemben írok minden olyan fórumhoz,amelyik parkinson kórral kapcsolatos. Páromnál 17 éve állapították meg ezt a betegséget. 16 évig,köszönhető Dr. Dibó Györgynek,aki nagyon jó és emberséges orvos,ráadásul az országos parkinson bizottság elnöke is.Mint neurológus kifejezetten a parkinson ami a legjobban érinti és amit a legjobban tud kezelni. úgy mond,parkinson specialista. tavaly már rebesgette,hogy a páromnál lassan már csak a műtét adhat segítséget,mert gyógyszeresen már lehetetlenség kezelni. Tényleg,tavaly novembertől,már nem tudott az ágyban megfordulni,a járása,ha megakadt,csak segítséggel tudott újra elindulni.Az állapota miatt depressziós is lett.Hol dührohamok,hol sírógörcsök jöttek ki rajta. Nem a gyerekre(21 éves) és nem is rám haragszik,hanem a betegségre és a sorsra.Soha nem dohányzott,nem ivott,nem kávézott.Sőt,majdnem 50 éves koráig azt sem tudta ki a háziorvosunk.Néha egy-egy meghűléses betegségen kívül semmi baja nem volt.Idén február 23-án volt neki a mélyagyi stimulációs műtéte,pont a 66.születésnapján.Maga a műtét jól sikerült,bár a műtét után mind a két szeme körül hatalmas vérömleny keletkezett,amin az orvosok is megdöbbentek,mert eddig kb 50 ilyen műtétet végeztek és még egyiknél sem volt ilyen következmény. 5 nap múlva haza engedték,de én úgy láttam,hogy az a vérömleny csak egyre nő és mint ha vízzel is keveredett volna. 33 évig ápolónő voltam,így azért valamit tudtam a dolgokról és bár már rég nem dolgozom,nyugdíjas vagyok,de a mai napig az interneten, a tv-ben megnézek minden egészségügyről szóló filmet,vagy új betegségekről a leírásokat.Vissza került a 3.napon,bár először úgy volt,hogy pár napig megfigyelik,de mikor bevittük,vissza akarták küldeni,hogy ha 2 nap múlva is fokozódik az ödéma,akkor vigyem vissza.Én kissé megmakacsoltam magam,és hívatkoztam arra,hogy Ők akarták,hogy bennmaradjon megfigyelésre,így én inkább 2 napig itt hagynám és ha kezd felszívódni a vérömleny akkor haza viszem. Most nem kezdem előlről leírni mi történt aztán vele.A vérömleny elmúlt,de március vége és április eleje közt elkezdett furcsa tüneteket produkálni.Most bemásolnám amit a facebookon írtam.
Kedves Barátaim Ismerőseim! Nagyon szépen kérlek benneteket az alábbi beírásomat osszátok meg.Sokat jelentene nekem és gondolom rajtam kívül jó pár parkinsonos betegnek is. Páromat február 23-án műtötték parkinson miatt. Mély agyi stimulációs műtétje volt.A műtét után is borzalmasan nézett ki,nem szívesen tenném fel a képet,de aki látni szeretné írjon privit és berakom. Akkor a klinikán bevallották,hogy az eddig elvégzett 50 műtétből,még egy sem járt ilyen tünetekkel.Leírom azért,csak képet nem rakok fel.Mind a két szeme alatt hatalmas ödémák voltak. a műtét utáni 5. napon engedték hazde az itthon töltött 2 nap alatt ez az ödéma nőtt és táskásodott a szeme alatt.Ráadásul nagyon úgy nézett ki,hogy a vérhez víz is keveredik,amire én azt gondoltam,hogy agyvíz. betelefonáltunk a klinikának és azt mondták másnap reggel vigyük vissza,pár napot megfigyelik.Vissza vittük,de haza akarták küldeni,azzal,hogy ha 2 napig nem javul,akkor vigyem vissza.Én megmakacsoltam magam és azt mondtam,hogy inkább itt hagynám 2 napra és ha javul akkor haza visszük.Végül bele egyeztek.Szerencsére tényleg elkezdett felszívódni ez a vérömleny és kb 10 nap alatt szinte el is tűnt. Nagyon boldogok voltunk,mert a műtét előtt szinte teljesen mozgásképtelen volt, a műtét után viszont a mozgása 80% -ban vissza tért. Sajnos ez a boldogság nem tartott sokáig,mert március vége és április eleje táján észre vettem,hogy egyre zavartabban viselkedik. nem tudott egy mondatot végig mondani,többszöri neki futásra sem.Nem tudott koncentrálni arra,amit mondtunk neki. A rövidtávú memóriája teljesen elszállt. Úgy nézett ki,mint aki állandóan félálomban van.Eleinte még az ébredések után fél óráig lehetett vele tisztán beszélgetni,de ez az idő egyre rövidebb lett.Most már ha rendesen aludt,akkor 10 perc az az idő mikor lehet vele beszélgetni.Ha ez eltelik,akkor már össze-vissza beszél, ha ilyenkor elindul,akkor esik-kel,mert egyensúlyát nem tudja megtartani. Saját meglátásom szerint az állandó álmosság az oka a zavartságának.Ha alszik is,szerintem az agya nem,mert alvás közben is állandóan mocorog,sóhajtozik,dünnyög.Nem tud az agya teljesen kikapcsolódni,ahogy az egészséges embernek kéne alvás közben.sajnos a klinikára már 3x is vissza került,de ott csak azt mondják,hogy ez nem a műtét következménye. Szerintük vagy az alvási apnoe, vagy a parkinsonnal járó elbutulás az oka. Én ez azért nem hiszem,mert már 8 éve van alvási apnoéja és eddig nem voltak ilyen gondok vele.A parkinsont is 17 éve diagnosztizálták és bár romlott mentálisan,de nem ennyit.Most tulajdonképp 1,5 hónap alatt egy szellemileg teljesen elépült ember látványát mutatja,bár tudom,hogy nem az,hisz a demensekkel nem lehet beszélni,mert nem emlékeznek rá mit tettek zavar állapotukban.Az én párom viszont mindenre emlékszik,csak amikor olyan zavart,nem tudja befolyásolni a cselekedeteit,de tudja,hogy amit csinál nem jó. Most szeretnék olyan embereket találni akik családjában,vagy ismeretségi körében van olyan ember,aki az ilyen műtéten átesett és ugyan ilyen tünetek jöttek ki rajta. Abban reménykedem,hogy ha találnék több embert,akkor végre a klinika is megértené,hogy van ilyen következménye a műtétnek és legalább megpróbálnának tenni valamit ellene.Eddig minden benn léte után a zárójában csak azt írják,hogy nem tapasztaltak nála semmilyen feltűnő zavart állapotot. Egy családot már találtam,ugyan ezek a tünetek jöttek ki 2 hónappal a műtét után. Mindenkinek nagyon szépen köszönöm aki megosztja.Sokat segíthetnek rajtunk.Sziasztok,Maja!
Annyit még hozzá írnék,hogy maximálisan megvagyok elégedve az orvosokkal.Lelkiismeretesek,nagy tudású emberek mind.A műtét alatt 5 orvos benn,az aneszteziológussal együtt és mindegyik azon volt,hogy a férjemnek elviselhetőbbé tegyék az a jó pár órát ameddig a műtét tart és neki ébren kell lenni.Semmilyen fájdalma nem volt,inkább csak a szagok és a fúró hangja és a műszerek zaja zavart kicsitA műtét után is 5 napig még benn volt szinte mindig valamelyik orvos meglátogatta. A mozgása tényleg jó,bár kissé lassú,de nyugdíjas,rá ér,ezzel nem is lenne gond.Mint írtam én most olyan családokat keresek,ahol a férjemnél látott tünetek szintén megvannak,mert akkor a klinikán tudom bizonyítani,hogy van ilyen kockázati tényező.Írtam egy neurológusnak is,aki országosan elismert orvos,Ő azon csodálkozott,miért nem csináltak még egy MRI vizsgálatot.csak CT vizsgálat volt,de arra azt mondta,hogy ez olyan lenne,mint ha csinálnánk egy domborzati fényképet a hegyről,de mi kincset keresünk,az viszont a föld gyomrában van. tehát nem az orvosokat hibáztatom,hanem azt a rendszert,amelyik gátolja,gondolom anyagi okok miatt,hogy ezt a kockázati tényezőt bele írják abba a papírba,amit a betegek a műtét előtt aláírnak.Szintén egy orvostól tudom,hogy a klinikák,kórházak,házi orvosok így tudnak egy kis kegyes csalással plusz pénzhez jutni,hogy beírnak egy sor olyan vizsgálatot amit nem csináltak meg, de az OEP felé elszámolják.Nem magukra költik a pénzt,hanem a kórházak,klinikák,rendelők felszerelését próbálják belőle pótolni,beszerezni.Nálunk az a gond,ha bekerül a műtéti kockázatok közé ez a tünet,akkor a klinika több millió forintot bukhat.egy rész a betegek egy része nem biztos,hogy vállalja a műtétet, a másik pedig,hogy itt nagy összegről van szó,sok gumikesztyű.ágynemű,műtéti eszközök,maszkok,stb megvásárlása válik lehetetlenné. Az OEP sem egy önálló szerv,Őket is dirigálja valaki.Kérlek benneteket itt is,aki ismer olyan családot,ahol ugyan ez a tünet a műtét után kb 2 hónappal fellép, az írjon. Most már mennem kell,mert eddig a fiam vigyázott a páromra,de most már le kell váltanom. Látom,itt lehet fényképet feltenni,ezért felteszem azt a képet,ahogy a férjem kinézett a műtét után.Erre mondták,hogy 50 műtétből még egynél sem volt ilyen tünet.Várom a választ.Nem tudom,hogy ide lehet-e email címet,telefonszámot,vagy más elérhetőséget megadni? Ezért most még csak ide fogok majd figyelni.A facebookon Maja Ratfai Néven vagyok fenn.Ott is írtam erről a betegségről. Valamiért nem megy.nem tudom mi az az inda fotó,oda kéne feltenni.
Megadom az e-mail címem: vizsnyu@gmail.com Ahhoz, hogy tagjává váljak a csoportnak, Illetve ha további adatot kell megadni, akkor azt elküldöm részedre.
Én is disztóniában szenvedek, nálam is felmerült a DBS lehetősége. Szeretnék a dystóniás és Parkinsonos betegek, DBS műtöttek önsegítő csoportjának Facebookos tagjához tartozni. Mivel ez egy zárt csoport, ezért meghívót szeretnék kérni tőled.
Szia: Neked van közvetlen/közeli sorstársnál tapasztalat/infó erről a "anti-PK" szerről?
...én mostanában erősebben romlok, (2007/8 óta kezelnek PK miatt: most napi 4x tömök magamba Stalevót (150/37,5/200), 1x 8mg Ropinorol, 4x 2mg Akineton ), ezért körülnéztem a neten, és '81-'85-ös szakmai cikkekkel találkoztam...
sziasztok! Olyan kérdésem lenne, hogy nem tudjátok e véletlenül, hogy Lisuride-ot honnan tudnék beszerezni, hol lehet neten rendelni? sajnos nem találtam ilyen oldalt. köszönöm!
Van több sorstárs ismerős, aki fel tudta vállalni, meg tudta oldani a "élet-ritmus-szabályzó" beépítését... sokat rágódtam rajta, de valahogy nem jutottam el oda, hogy bevállaljam... az életünk így-is-úgy-is véget ér... ezzel kell megbékélni belül, ahol mindenki egyedül hozza meg a napi döntéseit... nem akarok más terhére élni... se így, se úgy...
Engedd meg, hogy meghívjalak a "Dystoniás és parkinsonos betegek, DBS műtöttek" facebook csoportba! Önsegítő módon működünk, mentális tanácsokkal is segítjük egymást. Várunk téged is!
Abszolút támogatom az előttem javasolt látogatást: ha PK a jelenségek forrása, akkor ha a kezelések gyógyítani nem is, de a romlást gátolni tudják! Nekem 2007 tavaszán kopogtatott a PK, és decemberben jött meg a diagnosztika...
Ne várj, vágj bele, s ott az esély arra is, hogy nem erről az átokról van szó!!!
Sürgősen keress fel egy neurológust aki megvizsgál, a vizsgálat nem hosszadalmas. Az orvos felállítja a diagnózist és megmondja a további teendőket.Ha valóban Parkonsón betegséged van ,akkor minél előbb kezelni kell.
A vizsgálattól nem kell félni,minél előbb járj a dolgok végére!
Tudom pofátlanság, hogy pont ezen a fórumon érdeklődök, de tudnom kell. Hátha tud valaki segíteni. Nemrégiben vettem észre magamon, hogy remeg a kezem. Mind a kettő, de a bal jobban. Először nem törődtem vele, mert akkor tűnt fel amikor az iskolában prezentációt tartottam. Azt hittem, csak az idegesség miatt. Viszont a későbbiek folyamon nem csak nekem tűnt fel, hanem a padtársam is észrevette, meg az osztályfőnököm is. Akkor sem gondoltam, hogy komoly bajom lehet, azt hittem csak a kávétól. De aztán leálltam a kávéval, nem fogyasztok se drogokat, nem iszom alkoholt sem, nem is dohányzok és még mindig remeg. Néha a bal kezemen a kisujj rángatózik is és nem csak maga a kézfejem remeg, hanem mintha az alkarból eredne. A szüleim szerint azért remeg a kezem, mert túlsúlyos vagyok és elzsírosodott a szívem, magas vércukorszint és magas vérnyomás. Hogy a szívemmel van-e valami azt nem tudom, de valószínűleg nem, a vércukor szintem az teljesen normális a vérnyomásom pedig tökéletesen átlagos 120/80 akárhányszor mérem én vagy az orvos. Rákerestem így hát az interneten (tudom, nem a legbiztosabb módszer) és a parkinson-kórt adta ki "diagnosztikaként". Ezért hát rákerestem külön arra is, hogy mik is a parkinson-kór tünetei, korai tünetei és számos megegyezést találtam. Remegő kéz, meghajolt hát (január óta elég sokat fáj a hátam, derekam, jelen pillanatban is sajog a jobb oldalam), kis léptek (bár ez lehet attól is, mert rövidek a lábaim, viszont lassan nem járok, inkább sietve), van, hogy néha megszédülök és meg kell kapaszkodjak. Nagyon-nagyon sűrűn fáj a fejem, szinte minden nap és rettentően elviselhetetlen. Általában csak a fejem egyik fele. Azt is észrevettem, hogy mostanában (úgy jó pár hónapja) nagyon rosszul alszom, forgolódok, többször felébredek éjszakánként vagy el sem tudok aludni. Nappal viszont fáradt vagyok és ha hazaérek az iskolából akkor le kell feküdjek aludni mert nem bírom tovább. Az izommerevséget még nem tapasztaltam, annyi, hogy néha begörcsöl a vádlim ami ugye fájdalmas, de ilyen más embereknél is van és kezelhető. Meglassulás sincs, továbbra is lendületesen mozgok. Az írásommal kapcsolatban annyi, hogy eddig nagy, kerek betűkkel írtam, mostanában viszont egyre csúnyábban és laposabban. Szorongás és kimerültség betudható a végzős iskolás évnek, azt hiszem. Az arcomon a bőr száraz és "pikkelyes", meg a fejbőrömön is korpa szerű. Ez is a tünetek között volt. A "korpa" nem rég jelentkezett, a száraz, pikkelyes arcbőr meg régóta fennáll. Tényleg nem tudom mi tévő legyek. Annyi oldalt átböngésztem már és mindig a parkinson-kórnál kötök ki. Lehet, hogy paranoiás vagyok, nem tudom. De őszintén remélem. Orvoshoz nem szívesen megyek (szerintem senki sem), mert valószínűleg hosszú folyamat lenne kivizsgálni és nagyon szoros az időbeosztásom az iskola miatt. Ez az utolsó évem és nem szeretnék lemaradni semmiről. Elég fiatal is vagyok ahhoz, hogy parkinson-kórom legyen. Ebben az évben leszek 19. De azt is olvastam, hogy egyre több fiatalt diagnosztizálnak ezzel a kórral. A mai világban már semmin sem lepődöm meg. Emellett ha jól tudom, örökölhető betegség és én nem ismerem az apukám felőli családod, lehet, hogy tőlük származik. Meg attól félek, ha kiderülne, hogy tényleg az amire gyanakszok, nem lenne esélyem tovább az életre, mert nem vennének fel egyik iskolába se. Gondolom érthető. Tehát csak annyit szeretnék, ha bárki közületek úgy gondolja, hogy van okom az aggodalomra mert ez parkinson-kór gyanús, akkor kérem írja meg, mert nagyon sokat segítene vele!
