A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Csak csendben kérdezem, ugye tudod, hogy ezeknek a sztoriknak a jelentős része kamu? Vitatkozhatunk rajta napestig, de óriási felelőtlenség azt állítani, hogy: "meggyogyit minden fele rakbetegseget,cukorbetegseget es meg sokfajta betegseget" !
"Hatékony egyáltalán?
A kezelt betegekkel kapcsolatban azonban azóta vizsgálatokat végeztek, jelesül, hogy hányszor bizonyult hatékonynak a terápia. Ennek eredménye sokkoló lehet a barackmag- és a B17-hívőknek, ugyanis egyetlen egy beteg esetében sem tapasztaltak javulást, a túlélőknél a daganatok növekedését, számos betegnél pedig a cianidmérgezés tüneteit észlelték - hívja fel a figyelmet a poszt. Mint írják, 2011-ben elvégeztek egy Cochrane-elemzést is: ez alapján is kijelenthető, hogy nincs tudományos bizonyíték arra, hogy az amigdalin, illetve a laetrile jótékony hatással rendelkezne daganatellenes terápiában, sőt használatuk meglehetős kockázattal jár."
A C vitaminról csak annyit olvastam, hogy NEM csodaszer, mint ahogy mostanában divatos beállítani, sok kókler vissza is azzal, hogy ez most "trendi" lett. Leginkább nagyfokú kimerültségre, roborálásra jó, de szerintem nincs benne "annyi", mint amennyire felfújják (pl. rák ellen jó stb.). Egy biztos, ártani, nem árt :-)
A C-vitamin olcsó és fájdalommentes megoldást jelenthetne a tumoros betegségekben szenvedők számára, azonban a vegyület hatása nem általánosítható a betegségek összes fajtájára. Látható, hogy vannak olyan esetek, amikor előzetes vizsgálatok szerint a kombinációban alkalmazott C-vitamin fokozza a hagyományos kemo- és/vagy sugárterápia hatását, és mérsékli a mellékhatásokat. Ugyanakkor nem elhanyagolhatóak azok az esetek sem, amikor az aszkorbinsav fogyasztása vagy intravénás alkalmazása kifejezetten káros, és csökkenti a hatásos kemoterápiás szerek hatékonyságát. Fontos felhívni rá a figyelmet, hogy bizonyos esetekben a kombináció súlyos mellékhatásokkal is járhat. A nagydózisú C-vitamin tumorellenes terápiában történő alkalmazhatósága jelenleg nem kellően alátámasztott. Az viszont tény, hogy számos daganattípus esetén vannak bizonyítottan hatásos gyógyszerek, amelyek mellőzése (például a C-vitamin favorizálása miatt) biztosan rontja a túlélési esélyeket! Ahhoz, hogy az aszkorbinsav a kezelés részéve válhasson további széleskörű, megfelelően kivitelezett és dokumentált klinikai vizsgálatok szükségesek. A jelenleg rendelkezésre álló bizonyítékok szerint erre leginkább kombinációban alkalmazva és csak bizonyos daganattípusoknál van reális esély." http://kodpiszkalo.blog.hu/2016/11/07/nagydozisu_c-vitamin_a_jovo_rakgyogyszere
Köszönöm Léna, hogy hosszan írtál és akkor olvastam is, ám a sok vizsgálat és egyéb elvitt a gép elől.
Csak telefonon beszéltem egyenlőre a hematológusommal, aki megnyugtatott, h mivel a többi értékem rendben van, azt ő is el tudja képzelni, h az injekció és hgyógyszere kúrának a következménye és persze a steroidé, persze tudtam, h rossz hatással van, ám a kiütések is ejesztőek voltak....Lényeg h már erről múlt időben tudok beszélni. Abba kellett hagynom minden gyógyszert-injekciót és most szerdán megyek a drnőhöz, majd a nagy vérvétel és akkor meglátjuk h mi is és hogyan tovább. Mindenesetre most mindent elkövetek, hogy ez a kiugró érték visszamenjen. Vitaminokat szedem, nagyon egészségesen táplálkozom, figyeltem ezekre mindig, de az utóbbi időben kissé lazítottam, annyira sok volt már az évek óta tartó önfegyelem...:( Anno a mellráknál is ittam az Avemart és most újra kezdetem, hát nagyon kiváncsi vagyok, hogyan reagál minderre majd a szervezetem, mit mutat majd a vérképem.
Volt olyan, h a 28-as vehérvérsejtszámom 14-re ment le, miután nagyon odafigyeltem a vitaminok/étkezés/mozgás...úgyhogy én hiszek ebben erősen.
Szeretném megkérdezni, hogy kapott e valaki már C vitamin kúrát intravénásan és volt e annak pozitív hatása?
A kiütésekről: ha továbbra is kapod azt a kezelést, vagy szeded azt a gyógyszert, amire allergiás (ha ez allergiás tünet, vélhetően az...) lettél, vagy amelyiknek előjött az egyik mellékhatása (!!), aligha fog gyorsan elmúlni, max. a szteroid hatására kicsit visszahúzódik.
A kemoterápiáról: bocsi, néha gyorsabban forog az agyam, mint ahogy gépelek, pedig a gépelés is gyorsan megy:-) Nem fáradtság leírnom, amit tudok a témában, ha kicsit is segít megnyugodni, szívesen megosztom a tapasztalatunkat ... ha már a lottó ötös nyeremény felhasználásának módját nem tudom, hát legalább a CLL-ről leírom, amit tudok :-)
Egyszóval, azt mondta, hogy ha valaki jól reagál és nagyon visszaviszi a kezelés a fv számot, akkor jó eséllyel 5-6 év múlva kell - esetleg (nem biztos) - újra megismételni, mert kb. ennyi idő alatt jut el oda a beteg, hogy újra kezdenek kicsit duzzadni a nyirokmirigyei, hogy olyan szintre emelkedik a fv száma, hogy indokolt egy újabb gyógyszeres kezelés. Egyébként nem kellett befeküdnie a kórházba (a 9. kerületbe, a Szent Lászlóba jár), "nappali" kórházas beteg volt, ami azt jelentette, hogy reggel bementünk, levették a vért, megvártuk a labort (kb. 30-45 perc), aztán beültünk egy nagy terembe, ahol infúziós ágyak voltak ... ott bekötötték az infúziót, majd hazamentünk. Ezután volt, ha jól emlékszem, egy vagy két hét gyógyszerezés otthon és a végén kontroll a kórházban. A gyógyszerek nem viselték meg túlságosan, bár étvágya nem nagyon volt és sokat aludt, különösebben nem émelygett vagy ilyesmi. Bár, úgy tapasztaltam, hogy az egyén szervezetén, általános fizikai állapotán túl, talán az életkornak (54 éves a férjem) is van abban pici szerepe, hogy ki mennyire jól reagál a kezelésre, illetve előjönnek-e mellékhatások (hányinger stb.).
Nem gondolom, hogy ha egyéb panaszod (tapintható módon nagyobb nyirokcsomók stb.) nincs, szükséged lenne már most a gyógyszeres kezelésre. Esetleg próbáld a doktornő asszisztensét kérni, őket hamarabb telefonhoz tudják adni és a fv szám alapján, szerintem ő is el tudja simán dönteni, hogy indokolt-e bemenned soron kívül, vagy ráérsz majd a leegyeztetett, következő kontrollra. Próbálj kicsit megnyugodni, mert tudod, a stressznek sincs jó hatása!!
Szorítok, hogy ne legyen semmi gond és a kiütések okára is rájöjjenek és gyorsan el is tüntessék!
laboronként változik ... mármint az, hogy 56ezernek, vagy 56,36-nak írják ... gondolom, mert amúgy a különböző cikkekben mindig tízezres kiosztásban adják meg az értékeket és a férjem legelső "gyanús" leletén is egyértelműen így volt leírva: 67000 :-)
A Te értékeid nem igazán tudom értelmezni (talán 56ezer?), szerintem laboronként változik, a férjemnek, ha jól emlékszem 270ezer volt. De neki akkor már több nyirokcsomója (nyakban, combhajlatban) is kicsit megnagyobbodott. 67 ezer volt, amikor kiderült (jogosítvány megújításához ment vérvételre).
Hirtelenjében ezt találtam a neten: "A terápiára egyértelműen szükség van a betegség hármas, négyes stádiumaiban, amikor az érintett emelkedett fehérvérsejtszámmal él, nyirokcsomó megnagyobbodása, valamint lép- és máj megnagyobbodása van, és vérszegénység és/vagy trombocitaszám-csökkenés is fennáll szervezetében. Amennyiben a vizit során kizárólag emelkedett fehérvérsejtszámot találnak az orvosok (pl. nyolcvanezres), ám a többi említett tünet nem áll fenn, nyugodtan várni lehet a kezeléssel."
Jajj, bocs! Tudom, h egyéni, mert sok összetevő adja az orvos döntését, h mikor kezdik a gyógyszeres kezelést, de mennyi az a fvs szám, ami "iszonyat" magasnak számít? Folyamatosan hívom a drnőt, de hiába :(
Gyakorlatilag nem is tudom, h jogos e a nagy izgalmam, hogy ez a fvs sz, nem is "olyan" borzalmas? 56,36 ? Nekem nagyon sok, az eddigiekhez képest.
Kedves Etna! Nagyon köszönöm, h ilyen részletesen válaszoltál. Igen, kaptam én is az ügyeleten steroidot, de semmi hatása, előtte hosszan infúzió, tegnap/ma tabletta, talán kicsit halványodott főleg a mellkasomon, a közérzetem picit javult...de általánosságban béka feneke alatt.
Keresem a drnőmet -. haematológus - persze nem érem el.
Gyanakszom én is a gerinc injekciókra...
CRP 530 volt vasárnap a kórházban, ez nem olyan nagyon magasabb a határértéknél.
Bocs, de nem értettem teljesen, amit a kemoról írtál, h evvel kapcsolatban , mit mondott a drnő a férjednek?
Én, most úgy határoztam már előre / :) /, ha kemot akar adni, kérek kis türelmi időt, hátha tényleg vmi bekavart "csak" gyógyszer, gyulladás...és odafigyelek nagyon a táplálkozásra, mozgásra, vitaminokra - mostanában kissé lazítottam, valahogy belefáradtam az állandó önkontrollba..., na ez lett az eredménye, van is erősen lelkiismeret furdalásom, ami persze megint nem jó....na, pont ebbe fáradtam bele.
Egyébként még annyit, hogy a férjed orvosa mondta anno, hogy a CLL-el 95 éves koráig is simán élhet ... de a kemoterápiás kezelés elvileg - egyéntől és általános egészségi állapottól függően - 4-5-6 évig "tart" általában. A férjem szerencsére nagyon jól reagált a kezelésre, viszonylag hamar lecsökkent a fehérvérsejt száma, az orvosnő nagyon elégedett volt, de ettől függetlenül (nem a kedvünket akarta elvenni) elmondta a fentieket.
A férjem CLL-es, de az említett tüneteket még sosem produkálta, pedig már kapott Mabterás infúziós+gyógyszeres kemoterápiát, mert iszonyat magas volt a fehérvérsejt száma. Egyébként más betegsége nincs.
Egyszóval, nem hinném, hogy a CLL-el van kapcsolatban a kiütés, ha viszont valamilyen gyulladásos folyamat is zajlik a szervezetedben, normális, hogy magasabb a fehérvérsejtszám. A vérképben nézték a CRP értéket? Ez jelzi, ha éppen egy aktív gyulladási folyamat zajlik (pl. allergiás, vagy ekcémás vagy ilyesmi). Ha a CRP normális, akkor az akut vagy krónikus gyulladás kizárható és akkor tovább kell keresni (bőrgyógyászaton vagy immunológusnál) a kiütések okát.
Legutóbb valamilyen vegyszertől vagy illatszertől jött ki rajtam (otthon ráadásul!) kiütés, életemben először, rettenetesen nézett ki, az első injekció hatására semmi sem változott, sőt még rosszabb lett, csak egy szteroidos kombó (ügyeleten kaptam) segített és nyomtalanul eltűnt. Azóta sem sikerült kideríteni, hogy mi váltotta ki. Semmilyen új vegyszert, súrolót stb. nem használunk, a férjem lábizzadás-gátló spray-jére gondolunk ... ez volt az egyetlen "új" termék, amivel kapcsolatba kerülhettem otthon.
Egyébként nem lehet, hogy a gerincsérvre kapott injekció és/vagy gyógyszer okozza a kiütéseidet? Éveken át vettem be algopyrint, ha fájt valamim, aztán egyszer csak tele lett tőle a dekoltázsom kiütéssel ... senki sem tudja, hogy mitől lettem x évi hébe-hóba használat után, allergiás rá :-)
Sziasztok, ma regisztráltam kétségbe esésemben itt.
Látom, nem nagyon aktív a csoport, de próbálkozom.
13 éves mellrák túlélőként, 3,5 éve diagnosztizáltak nálam CLL-t , 24-es fehérvérsejtszámmal, a többi szinte a normális tartományban.
Azóta csak szoros követés volt. Szép lassan emelkedett a fvs szám, júliusban 36 .
A héten nagyon gyenge voltam, rossz közérzet, munka után csak az ágyat kívántam, hogy fekhessek, rosszul aludtam...
Ma reggel tele volt/van a hasam kiütéssel, nem viszket, a hátam is, mellkasom - már szinte egybefüggő az egész.
Ügyelet, gyógyszer allergiára gyanakodott az orvos - gerincsérv miatt injekciós és gyógyszeres kezelésre járok - , kaptam infúziót , de nem múlt semmit és steroidot is kaptam - arra sem.
Nagyon vacakul vagyok és semmit nem múlt. A legrosszabb h 56,6 a fehérvsejt szám, a többi szinte teljesen jó.
Eléggé magam alatt vagyok.
Kezdődik az újabb kemo? Milyen tapasztalataitok vannak?
... ja és még vannak betegeket segítő különböző alapítványok, egyesületek is. Talán érdemes lenne valamelyiket felhívni és náluk érdeklődni, talán össze tudnak hozni valakivel, aki érintett a témában, vagy tudnak adni/küldeni tájékoztató anyagokat ... ilyesmi.
Beírtam a bal oldalon lévő gyorskeresőbe, de sem topikok, sem hozzászólások között nem adott ki találatot az injekcióra, egyedül a Te hozzászólásod jött elő ... :-( Esetleg nézz szét máshol, ha jól emlékszem a nőklapja cafén, vagy a házipatika oldalán és még talán ezen kívül is egy-két helyen van az indexhez hasonló egészségügyi fórum.
Sziasztok . Szeretnék olyan betegekkel beszélni , vagy esetleg a hozzátartozókkal , akik , vagy akiknek az ismerőse / rokona ,akut myleloid leukémiában szenvednek / tek , és alkalmaztak náluk a VIDAZA injekció kezelést . Köszönöm szépen ❤
Szia! Elég régen regisztráltam már az index fórumára és rendszeresen itt vagyok néhány eü. topikban, de nem emlékszem, hogy olvastam volna a leukémiának erről a típusáról. Persze, ettől még lehet, beírtam a gyorskeresőbe is .... de sajnos, nem adott ki találatot. Valóban ritka lehet, mert még a neten is alig van magyar nyelvű cikk :-( Ritka betegségek esetében sorstársakat sokkal nehezebb találni, esetleg kérdezz rá valamelyik alapítványnál, vagy egyesületnél, hátha ők össze tudnak hozni Téged hasonló problémával küzdőkkel, hogy tapasztalatot cseréljetek!
Van egy leukémia lap, ahol a különböző fórumokat foglalják össze, de hogy ebben mennyire "élő" topikokhoz irányít át az oldal, azt nem tudom.
Szia! Nem tudom, hogy Tőled kaptam-e mailt (ma válaszoltam), de én is itt vagyok, igaz, hogy a saját autoimmunom okán, inkább a másik - autoimmun - topikban, de mivel a férjem CLL-es (jó kis rehabos csapat vagyunk :-) ) , van némi rálátásom erre a területre is! Csak kérdezz, e-mailben, vagy itt a fórumon is, ha én nem is, talán Nándi tud válaszolni !
szia igen én vagyok Nándinak hívnak és 25 éves vagyok idén Március 5-én a 25-ik születés napom után derült ki Leukémiás vagyok , te mi járatban vagy itten? Én ma találtam erre a fórumra .
Szurkolok, hogy még sokáig csak "állapot" és ne "betegség" szinten legyen! Bátran írj csak, ha később bármilyen kérdésed lenne, vagy csak szeretnéd kiírni magadból az aggodalmat ! Itt mindig lesz, aki válaszol, hiszen pontosan tudja, hogy min megy keresztül ilyenkor egy CLL-es vagy a családtagok ...
Nagyon szépen köszönöm Neked és a többieknek a kedves szavakat,nagyon jól estek. Megpróbálunk pozitívan nekiállni a dolgoknak és amíg lehet együtt lenni szeretetben. Most úgy néz ki hogy elvagyunk,majd lesz valahogy!
Kedves Kicsike angyal, csak kicsike infó: itt nem szükséges senkit "megszólítani", ez egy nyílt fórum.
Persze, azért a "nyilvánosságnak" is vannak íratlan "illemszabályai", pl. nem azért nyilvános az én e-mail címem sem, hogy a megkérdezésem nélkül, azon ajánlgasson nekem bárki bármit ... miközben itt a fórumon - ELŐZETESEN - simán megkérdezhette volna, hogy érdekel-e, mert ha igen, akkor szívesen elküldi nekem a tájékoztatót e-mailben. De ugye nem ezt tette.
Plusz, ha valakinek van annyi energiája, hogy 2-3 néven regizzen, ill. ha a szabályzat megsértése után, nem várja ki a kitiltás időtartamát (gondolom egy hét vagy ilyesmi lehet ?), hanem egy másik nicknéven, másik e-mail címmel azonnal újraregizi magát ... annak azért komoly jelzésértéke van ... legalábbis számomra :-) De most már tényleg lapozhatnánk, igaz, hogy neki köszönhetően, legalább felpörgött a topik :-)
Mielőbb hematológia, van gyógyszeres kezelési lehetőség, infúzióval kombinálva, bár az életkora miatt, ennek lehet negatív hatása is. A férjem a 80ezer többszörösével "rendelkezett", amikor már gyógyszerrel (lényegében gyógyszeres kemoterápiát kapott + Mabthera infúziót ... és nem volt mellékhatás!) volt muszáj kezelni.
A CLL a leukémia azon típusa (szerencse a szerencsétlenségben), amellyel sokáig lehet élni, kétségtelen, hogy idős korban, nem éppen a toppon lévő immunrendszer, általános egészségi állapot, erőnlét stb. mellett, nehezebb a fvs csökkentés, több galibával járhat, de ez BÁRMELY (a legegyszerűbb) betegségre is igaz. Egy fiatalabb szervezet, ha egyébként nincs nagyon lepukkanva, jól bírja a kezelést.
A budapesti Szent László hematológiájára jártunk, illetve jár manapság is 3-4 havonta kontrollra, amikor az infúziós+gyógyszeres kezelést kapta, több, idős beteg (szintén CLL-esek) is volt a infúziós szobában, s bizony némelyikük jobban bírta, mint a fiatalok ... mert sajnos, volt huszonéves páciens is.
A kórházról pedig csak pozitív dolgokat tudok mondani! Kitartás, figyelj arra, hogy NE ÉREZZE RAJTAD, HOGY MENNYIRE AGGÓDSZ, LÉGY ELŐTTE POZITÍV, MÉG AKKOR IS, HA AMÚGY EZ NEM EGYSZERŰ!!!
Azt a levelet nekem írta. Én minden hivatkozásának utánanéztem. Sőt, még a Pubmed-en is próbátam publikációt keresni erről a szerről, de nem találtam. Mit gondolsz miért? Azért mert ezt a sz@rt valódi kutató még sohasem vizsgálta. Ha ennek ellenére ki akarod próbálni, akkor rajta, vedd fel vele a kapcsolatot és nyisd ki a pénztárcádat! Másnak viszont ne ajánld, mert az már tisztességtelen lenne!
