Keresés

Részletes keresés

.ETNA. Creative Commons License 5 napja 0 0 4801

Szia! Amikor az infúziós biológiai terápiára jártam, sok pikkelysömörös beteg is járt ugyanarra, Remicade infúziót kaptak ők is, mert ízületi gyulladásuk volt (ahogy nekem is ... én RA-s vagyok).

 

Ha a Chlamydiát nem kezelik, akkor okozhat testszerte gyulladásokat (nem csak a tüdőben és a felső légutakban, mint általában), az ízületi és az inhüvelygyulladás is szerepel a Chlamydiás panaszok között.

 

Egyébként, amikor az autoimmunom kezdődött, nekem is csak a fájdalom volt és nem volt piros a terület (könyök, váll, térd, csukló), bepirosodás max.  az ujjaim kisízületeinél volt, de ott sem jelentős mértékű. Viszont a kisízületeknél a duzzanat szemmel látható volt! A könyökben, vállban, térdben viszont egyáltalán NEM volt semmilyen duzzanat.

 

Nem szteroid fájdalomcsökkentőkkel, fizioterápiával kezdtem (pl. a térdem teljesen helyre is hozta anno) ... Te ezeken már túl vagy? Ha nem, akkor nem korai még a bázisterápia?

Azért én kérnék még egy másik dokitól is véleményt, akár magánorvostól, vagy egy magánkórházban konzultációt ... ha ők sem látnak más megoldást ... akkor nincs mit tenni, vagy a fájdalom, vagy a fájdalommentesség, DE gyógyszer. Vagy vannak az alternatÍv lehetőségek, sok pénz és kétséges kimenetel ...

 

De azért nem kell ám izgulni, az autoimmun "rosszabbodásához" is idő kell ... szóval nem a "24. órában" vagy, ne kapkodd el, amíg tuti biztos diagnózisod nincs!

Előzmény: direct10 (4788)
yaris49 Creative Commons License 5 napja 0 0 4800

Szia én is így jártam engemet ki vizsgáltak hematológián is az eredmény kétséges csak valószínűsítik,hogy a biológiai terápia az oka, de egyenlőre tőlem is elvették én is delagilt szedek a nettől tudsz róla bővebben... A hematológiára kontraólra, kell majd járnom.. Ja a delagilal kapcsolatban az én orvosom szemészeti ki vizsgálást kér első alkalom után 3 hónap múlva majd hat havonta....

Előzmény: sione2 (4798)
Retkes László Creative Commons License 2017.02.16 0 0 4799

Sziasztok!

 

19 éves vagyok, versenyszerűen kosárlabdázom (heti 8-10 edzés). Segítséget szeretnék kérni tőletek, hátha valaki találkozott már hasonló problémával és meg tudja mondani, mit csináljak vele. Kb. 4-5 hónapja kezdődött az egész...

 

A folyamatos edzések mellett kialakult egy folyamatos, terhelésre jelentkező fájdalom mindkét alsó lábszáram belső részén (posterior tibialis). Először megpróbáltam magam megoldani, sok nyújtással, de nem sikerült, egyre jobban fájt.

 

Elmentem a csapatorvoshoz aki a következőket javasolta: folyamatos nyújtás, 3 hét pihenő (semmi edzés), lézerkezelés, pulzáló mágnes terápia, talpbetét, nem szteroid tartalmú gyulladáscsökkentő krémek. Ezt a 3 hetes procedúrát végig csináltam, majd amikor visszaálltam edzeni, 1 hét után ugyanúgy fájt.

 

Ezután egy budapesti orvoshoz mentünk, akiről jókat hallottunk. Ő is egyetértett abban, hogy túlterhelésre kialakult csonthártyagyulladásról van szó. A következőket javasolta: Aloe Vera Forever Freedom ital, Aloe Vera MSN gél, nyújtás, pihentetés. Az állapotom ezektől sem javult.

 

A csapatorvos nem látott más megoldást, mint egy szteroidos, gyulladáscsökkentő-fájdalomcsillapító hatású injekció beadását (Diprophos) mindkét lábamba, a fájó részbe. Azt tanácsolta, hogy az injekció után pihentessem a lábam 1 hétig és utána álljak vissza az edzésbe. Az egy hét letelt, de amikor visszaálltam már az első edzésen éreztem, hogy újra fáj.

 

Arra szeretnélek kérni benneteket, ha akárki tud valamit segíteni a témával kapcsolatban, legyen szíves ossza meg velem.

 

Előre is köszönöm a segítséget!

sione2 Creative Commons License 2017.02.14 0 0 4798

Sziasztok!

Nagyon régen voltam itt......azóta sok minden történt.

Mostanra sajnos be kellett fejeznem a biológiai terápiát, mert levette nagyon a fehérvérsejtszámot. Most egy kicsit elszomorodtam..........Jelenleg  delagilt kapok. Tud erről a gyógyszerről valaki valamilyen tapasztalatot mondani? Kapott valaki ilyen kezelést? Megköszönném ha írnátok....

KÁgi69 Creative Commons License 2017.02.02 0 0 4797

Szia direct10!

Nekem már kétszer volt "szerencsém" a Chlamidia Pneumonia-hez. Először 2000-ben. Akkor az egyik bokám fájt kegyetlenül, bedagadt. Góckutatás és vérkitenyésztés és Chlamidia Pneumoniae. Akkor még nem tudtam, hogy mi ez, arra emlékszem, hogy rengeteg antibiotikumot szedtem be és kb. három hónap alatt jöttem rendbe.

Másodszor, most öt éve, 2012-ben volt és mind a két bokámban olyan fájdalmakkal, hogy azt nem kívánom senkinek. 100-as vérsüllyedéssel és 100-as CRP-vel. Nem tudtam lábra állni és nem hatott semmi fájdalomcsillapító. Megint góckutatás és megint Chlamidia Pneumoniae. 20 napig napi két Doxycyclint írtak fel az infektológián és előtte már beszedtem két adag Augmentint is és Movalist kaptam a gyulladásra, mert amikor valamelyest enyhült a fájdalom, akkor nagyon csúnyán bedagadtak a bokáim. Ez megint több hónapos betegség volt. Akkor állapították meg az SPA-t is nálam másodszorra és azóta kapom a biológiai terápiát az SPA miatt. Nekem azt mondta az orvos az infektolóián, hogy a Chlamidia Pneumonia viszonylag egy ártatlan dolog, ami jó estben csak egy enyhe felső légúti betegséget okoz, de ha bekerül a vérbe, akkor viszont katasztrófát. Hát ez volt nálam... Mikor megismételték a tenyésztést, akkor nekem sem sokat változott a laborom, viszont akkor már nem volt aktív a Chlamidia. Az is látszott, hogy a legelső gyulladás már lezajlott volt és a második még nem zajlott le teljesen, de már nem volt aktív.

Azóta nem volt semmi bajom, a terápia óta a vérképem teljesen rendben volt egész mostanáig. Kb. három hete egy picit fájt a bokám és kicsit bedagadt. Azonnal menten laborba és a helyi reumatológushoz, mert a vérsüllyedésem 58 volt és a CRP is harminc, megint ízületi gyulladás és megint a bokámban. Megint Movalis, de nem volt most kivizsgálás. Két hét múlva megyek Pestre a terápiával kapcsolatban, kíváncsi leszek, hogy mit mond az ottani doktornő.

Úgyhogy nekem mind a kétszer a Chlamidia okozta az ízületi gyulladást és dagadást.

Előzmény: direct10 (4788)
kemorgo Creative Commons License 2017.01.15 0 0 4796

No, akkor a clamydia pneumonie-hez.

 

Emberemnek majd 20 éve volt egy súlyos fertőzése, többek között clamydia is, micoplasmával. . RA tipikus tünetekkel, dagadt, forró ízületekkel, de akkor kizárták az RA-t. Cserébe az összes gyulladási faktor az egekben, és a baktériumszám is. Akkoriban még az ízületi panaszoknál nem gondoltak rögtön clamydia fertőzésre, de orvosunk bevallása szerint utána sok olyan betegnél igazolódott a clamydia fertőzés, akikkel addig nem sok mindent tudtak kezdeni. Az infektológián találták meg a bajt, a kezelést átadták utána az akkor kezdő és lelkes háziorvosnak.

Nem 25 napig, hanem kb két évig kezelték. Három antibiotikum volt abban az időben alkalmas, a Klacid, a doxycyklin és végül a rovamycine.

A kezelés úgy zajlott, három hét antibibi, egy hét szünet, vérvétel. Utána ismét. Az összes közül a rovamycine vált be egyedül, a többitől nem csökkent lényegesen a baktériumszám, nagyon hamar ki is hulltak a felhasználhatóak közül. Házidoki még viccelődött is, hogy most aztán tessék jól reagálni, mert más már nem maradt a listán.

 

Folyamatosan volt friss fertőzés a labor szerint. A megoldást egy munkahely-váltás hozta, miután a folyton krákogó, harákoló kollégától megszabadult, utána soha többé nem volt friss fertőzése és végül határérték alá csökkent a baktériumszám, illetve csak az látszott, hogy volt ilyen fertőzése.

 

Szépséghibája a dolognak, hogy hét éve egy testszerte jelentkező súlyos gyulladás nyomán kiderült, hogy RA-s.

Azóta biológiai terápián van, a Trexánról már levették.

 

Mivel nem tudják, hogy az autoimmun mitől indul be, gyaníthatóan a clamydia fertőzés hozzájárult.

Előzmény: direct10 (4788)
luci87 Creative Commons License 2017.01.15 0 0 4795

Sajnos lehet, hogy magánrendelésre megyek inkább, ismerve az itteni viszonyokat, hónapos előjegyzések vannak mindenhol..

Előzmény: gombóc63 (4794)
gombóc63 Creative Commons License 2017.01.15 0 0 4794

Mindkettőre háziorvosi beutalóval tudsz menni, így őt keresd és megbeszélitek mi a fene lehet ez.

Előzmény: luci87 (4793)
luci87 Creative Commons License 2017.01.15 0 0 4793

Koszi.

A szedulesem olyan,mintha a labam akarna kimenni alolam,a terdem laza,ezert gondoltunk a Mydeton izomlazito hatasara.Mintha beteptem volna,vagy ittam volna(egyiket se szoktam,utobbit alkalmakkor)ehhez tudnam hasonlitani.A derekfajast mar eltudnam viselni.Erdemes lenne egy cardiologiai kivizsgalas? Ideggyogyaszati esetleg?

gombóc63 Creative Commons License 2017.01.15 0 0 4792

Szédüléssel kapcsolatban még annyit, hogy eddig én sem tudtam hova tenni a néha rám törő, esetleg napokig tartó állapotot, 3 napja tudom, hogy botrányos állapotban van a nyaki gerincem.

arpad-lajos Creative Commons License 2017.01.14 0 0 4791

Én egyszer a Mydetontól olyan allergiát kaptam, hogy azonnal az ügyeletre kellett vinni. Nagy adagú kálciuminjekciót kaptam.

 

Egy másik esetben  (a Mydetontól függetlenül) erős szédülést tapasztaltam hányingerrel együtt. Trental infúzióval elmúlt, majd pár hónap múlva visszajött. Nem egy komoly betegség, inkább félelmetes, mivel az ember nem tudja, hogy mitől van.

Végül egy fülész orvos javaslatára  Epeley módszerrel a fejet forgatva elmúlt. Időről-időre azért visszajön. Ilyenkor csinálom az Epeley féle gyakorlatokat.

Előzmény: luci87 (4789)
gombóc63 Creative Commons License 2017.01.14 0 0 4790

Szia! A mydeton hatása már nem lehet, én most szedem, semmi bajom tőle. Nem vettél be belőle sokat és már kiürülhetett. Járatos vagyok sajnos derék ügyben, annak nem sok köze lehet a kóválygásodhoz. Beszéld meg a háziorvosoddal, lehet egy véletlen, hogy most jött ki valami vérnyomás és pulzus gond. Stroke? Akkor már nem írnál:-(

Előzmény: luci87 (4789)
luci87 Creative Commons License 2017.01.14 0 0 4789

Segitseget szeretnek kerni toletek.  Szerdan reggel lehajoltam,de kiegyenesedni mar nehezen,gondolom idegbecsipoded a derekamban.Aflamint,es Mydeton 150 est vettem be.Delutanra furcsa szedules fogott el.Este megint vettem be ezekbol1-1 szemet.Masnap kovalyogtam,gyengek voltak a vegtagjaim.Mar nem vettem be gyogyszert ra.Tegnap,penteken reggel megmertem a vernyomasom,140/85 volt pulsus 118 vettem be egy fel Betalocot,egyora mulva lement a pulsus90 re,de a vernyomas felment 160/85 re,sose volt magas.Elmentem a haziorvoshoz,akinek elmondtam.Azt mondta a Mydeton okozhat hasonlo panaszt.Voltaren,Algopyrin inj t kaptam,delutanra csokkentek a panaszok.

Megorultem,elmulik.De ma reggel ujbol az a kovalygas,nagyon felek,mi lehet ez.

Meg a Mydeton hatasa? A magas pulzus megint?vagy az idegbecsipodes is produkal ilyen tuneteket?

Esetleg mas baj is lehet,agydaganat,stroke?

48 eves,molett no vagyok,gondozokent dolgozom egy szocialis otthonban.Sokat emelgetunk,siman lehet gerincservem is sajnos.

Mi a velemenyetek,mit tanacsoltok? Ho.hoz hetfon megyek csak,remelem elkuld vizsgalatokra.Koszonom.

direct10 Creative Commons License 2017.01.12 0 0 4788

Sziasztok! Segítséget szeretnék kérni. Hónapok óta szenvedek különböző helyeken fellépő izületi fájdalmaktól. Rengeteg vérvizsgálaton vagyok túl,  minden értékem jó. Egyszer volt az ANA a határérteken, 1 hónapos kontroll után már lement a határérték alá. A vérvétel Chlamidia Pneumoniae fertőzést mutatott ki, amire 25 napig Doxycyclint szedtem, de az antibiotikumos kezelés utáni vérvételen csak minimális változás volt a baktérium számban, még így is bőven a határérték felett van. Sosem voltak bedagadva az izületeim, nem is voltak pirosak. Csak fájnak, általában másnapra elmúlik és pár napig vagy nem fáj semmi, vagy épp másik izület fáj. Pikkelysömöröm van. Idáig 2 reumatológusnál jártam, az egyik szerint fertőzéses és pikkelysömörös arthritisem van. A másik doki szerint nincs arthritisem és a Chlamidia Pneumoniae nem okoz izületi fájdalmakat, csak tüdőgyulladást. Szerintetek létezik olyan, hogy vkinek úgy van autoimmun eredetű pikkelysömörös arthritise, hogy nincsenek megduzzadva az izületek? Ha már pikkelysömöröm van, akkor biztos hogy az izületi fájdalmakat a pikkelysömörös arthritis okozza. Bázisterápiát még nem kezdte el az a doki, aki szerint beteg vagyok, most csak Prednisolont szedek rá. Elvileg február elejen kell visszamennem és akkor kezdjük a bázisterápiát. Most nem tudom melyik dokinak higgyek, mert ha tényleg nincs bajom, akkor nem szeretném fölöslegesen gyengíteni az immunrendszeremet. De ha meg tényleg autoimmun eredetű a dolog, nem szeretném, hogy rosszabbodjon az állapotom...

.ETNA. Creative Commons License 2017.01.09 0 0 4787

Igazán nincs mit, remélem tudtam kicsit segíteni. Csak bátran írj, ha csak annyit, hogy éppen aznap tele van a hócipőd ... akár azt is. Itt mindannyian tudjuk, hogy min mehetsz át, hiszen a saját bőrünkön (szó szerint) is megtapasztalhattuk. Néha jó ezt kiírni magunkból, megosztani a "sorstársakkal"!! S ezt most nagyon-nagyon komolyan mondom/írom!

 

A depresszió ellen a napfény, vagy valami olyan tevékenység, amivel pozitív visszajelzést kapsz, nekem - ez kicsit morbid - pl. segített, hogy lényegében jól "fejbe is vágtam" magam gondolatban, mert hogy van jogom ennyire elkeseredni, amikor szegény volt osztálytársnőm 10 év mellrák küzdelem után, 42 évesen elment és nem láthatta felnőni a három gyönyörű fiát ... mi ehhez képest az én "betegségem". Van egy szerető családom, akik segítenek és hát hittem, hogy lesz ez még jobb is ... és lőn :-)

 

Ez lényegében, talán nem is betegség, ne így gondolj rá Te sem, csak egy állapot (az autoimmun RA-m mindenképpen az), ami tuti elmozdul valamerre, mert olyan nincs, hogy egy életen át senki sem jön rá, hogy mi is a baj. Mindenképpen reumatológust javaslok ... és lehetőleg olyan magánrendelést, ahol az orvos valamelyik kórház, rendelő szakrendelésén is rendel. Később, ha valamilyen rendszeres kezelés kell (pl. fizioterápia !! stb.), s emiatt az orvoshoz is gyakran kell menni, ne menjen rá el egy vagyon. Egyébként sok reumatológusnak van immunológus szakvizsgája is. A fizioterápiás kezelések is sokat segítenek, nekem pl. a térdem hozta rendbe, azóta sem volt rá szükség, igaz, ehhez előbb PONTOS DIAGNÓZIS kellene! Ezt lenne jó valahogy elérni!

 

Addig jártam csak a magánrendelésére, amíg mindent "kiszedtem" belőle az RA-val kapcsolatban, amíg a saját magam által kikutatott biológiai terápiás rendszerbe bevett. Amikor már bekerültem a "körforgásba", a magánrendelésére csak akkor mentem, ha valami gyorsan kellett, vagy valamiben elbizonytalanodtam, vagy gyorsan kellett egy szakorvosi beutaló.

 

Egyébként a köszvény simán érintheti a vállakat (férjemnél a váll és a térd fájt), de azt egy sima vérvétellel ki lehet deríteni, ha a húgysav szint magas ... akkor nem kérdés, hogy Milurit+purinmentes diéta. Persze ettől még lehet más is, ha viszont azóta nem kerültél közvetlen kapcsolatba kullanccsal, akkor a Lyme teszt nem feltétlenül szükséges. De azért nézd meg a régi leleten, ha megvan, hogy az ELISA vagy a Western Blot teszttel készült-e, mert az ELISA gyakran ad téves negatív eredményt.

 

Itt egy másik cím is kullancs-Lyme kór ügyben, egy tesztet talán lehetne csináltatni: http://www.kullancs.hu/

"Klinikai és laboratóriumi vizsgálatokat végzünk kullancs által terjesztett betegségek (elsősorban Lyme és TIBOLA) igazolására és kizárására. A diagnózis megállapítása után irányítjuk a kezelést is. Csak telefonons bejelentkezés alapján fogadunk betegeket.

Mielőtt telefonálna, olvassa el a "Mit tegyünk, mit ne tegyünk?" című írást a laikusoknak szóló fejezetben!!!
Telefon:
06 30-934-9956
Rendelő: 1132 Budapest, Visegrádi u. 14. Kaputelefon: 96"

 

Amikor nagyon magas (72) volt a vérsüllyedésem és lényegében mozogni sem nagyon tudtam, de még feküdni, vagy aludni sem, gyakran adtam ki a dühömet, a férjem akkoriban azt mondta, ha valamit a földhöz támad kedved vágni, legyen már inkább műanyag ... lécci :-) Semmiképpen se tartsd magadba a dühöd, ne szégyelld, hogy haragszol ... hát, kb. az egész világra, vedd ezt TELJESEN NORMÁLIS REAKCIÓNAK és NE TÖRŐDJ SENKI VÉLEMÉNYÉVEL. Lehetőleg a TÁRGYAKON töltsd ki a haragod, bár ilyenkor az is természetes, hogy a családtagjainknak sem könnyű. Pl. néha sajnáltattam magam, tudod a tipikus "áldozati bárány szerepkör", na jó, ha nincs aki segítsen, akkor majd kivánszorgok én ... persze volt, aki segítsen, de nyilván nem tudott mindig azonnal ugrani a férjem, fiam, menyem ... aztán rájöttem, hogy ez hülyeség, nem velük kell harcolnom, HANEM SAJÁT MAGAMMAL, A SAJÁT BELSŐ HARCAIMAT kell megharcolnom, majd a helyzetet elfogadni és rájönni arra, hogy kb. tojok rá, hogy nem tudok futni a busz után, elkések .. na bumm, majd jön a másik busz. Hát, kb. így vészeltem át, ja és amikor már kicsit jobb volt, nem volt fájdalom, akkor taoista taichira kezdtem járni, ez kimondottan jó ízületvédő mozgásforma, s arra az 1-2 órára totál kikapcsol, otthon is lehet végezni ... és jó volt egy csoporthoz tartozni, ahol amúgy szintén voltak ízületi gondokkal, izomfájdalmakkal küzdő csajok.

 

Igazából nincs erre recept, saját magad kell, a "grabancodnál" fogva kirángatni ebből, fel a fejjel, lesz jobb, hidd el, bízz ebben!! S tudod, ide mindig bátran írhatsz, bármiről, nem csak a "betegségről" szól ez a fórum, hanem rólunk ... egyszóval majd írj :-)

 

Előzmény: Verdure_78 (4783)
.ETNA. Creative Commons License 2017.01.09 0 0 4786

Ja és az étkezés: tejterméket hanyagolni (kalciumot esetleg mással pótolni), cukrot hanyagolni ... gyakorlatilag ennyit tudok én is. Az orvos semmit sem mondott, ezekről leginkább itt, vagy a neten olvastam. Lényegében nem nagyon tartom egyiket sem, bár tejet egyébként is ritkán iszom, de a túrókrémet, túrórudit stb. szeretem és nem is mondtam le róla.

Előzmény: chrysti (4782)
.ETNA. Creative Commons License 2017.01.09 0 0 4785

Hidd el, nem vagy egyedül !!! Mindannyian átmegyünk ezeken a "szakaszokon", tagadás, remény, velem ez nem történhet meg, nehogy már az immunrendszerem ellenem merészeljen fordulni ... na és a végén már utálunk mindenkit, aki fut a busz után (amikor mi éppen totyogni is alig bírunk), vagy aki lehuppan előttünk a buszon az ülésre, miközben mi kapaszkodni sem tudunk a merev ujjainkkal. Naaagyon sok mindent vágtam pl. földhöz és naaagyon sokat - hát, nincs mit szépíteni - káromkodtam is, pedig amúgy ez nem szokásom. Irtózatosan dühös voltam, ha nem tudtam kinyitni a hűtőt, vagy nem tudtam felhúzni a harisnyát, egyszer ollóval vágtam szét (mintha csóri harisnya tehetne róla), nem jössz fel, akkor a kukában végzed ... na jól kitoltam vele, gondolhatod :-) Nem mellesleg, még az ollót is alig bírtam használni :-DD

 

Egyszóval próbálj valami kis célt kitűzni, erre koncentrálni ... vagy lekötni valamivel a figyelmed fájdalmas időszakban. Ez általában segít.

Előzmény: chrysti (4782)
epervirág_1022 Creative Commons License 2017.01.08 0 0 4784

Szia!  

Szerintem mindenképpen menj orvoshoz.  Nekem primer sjögren mellé jött az RA, 2016 márciusban diagnosztizálták. A sjögren miatt - mivel sok szervet támadott - a diagnózis óta (2012) szedem a trexant, különösebb mellékhatás nélkül. Sajnos sokan nem bírják a tablettát, de van tolerálhatóbb injekcióban.  Nehéz elfogadni ezeket a betegségeket, mire egyet megemésztettem, jött más. Az RA gyakorlatilag pár hónap alatt legyűrt, ugyan immunológusom próbálkozott gyógyszerkombinációval, de már a diagnózisa egyidőben elindította a biológiai terápiához szükséges kivizsgálást. Augusztus óta kapom, jól hat. Tehát van valamiféle megoldás.  Tenni azonban kell, mert nálam fél év alatt olyan romlás következett be egyes ízületek mozgásában, ami elkeserítő.  Pedig jártam és járok tornára.  Szóval a gyulladás csökkentése, megszüntetése elengedhetetlen. Újra tudok normálisan járni,  felvágni egy szelet húst, kinyújtani a könyököm és mondjuk hajat szárítani (bár ez utóbbi azért nem egyszerű még mindig). 

Talán az is segít elfogadni a dolgokat, hogy jó kezekben érzem magam orvosomnál,  pl. nem úgy kezel, nem érzem nála, hogy beteg lennék, ugyanakkor maximálisan odafigyel mindenre. Szóval találd meg azt az orvost, akivel jól együtt tudsz működni, lehetőleg olyan helyen, ami biológiai terápiás centrum, ha netán egyszer a jövőben arra szorulnál.

Előzmény: chrysti (4779)
Verdure_78 Creative Commons License 2017.01.08 0 0 4783

Köszönöm szépen a válaszodat! Budapesten élek.

Azóta annyi változás, javulás van, hogy reggelente tudok 20 percet mozogni, sétálni, így az izmaim állapotát stabilan tudom tartani, de sajnos "csak" ennyi. Persze ez is nagy dolog. Ha mozogtam, utána órákig nem kattognak a térdeim, így tuti valami ízületi folyadék hiányom van amikor kattog, a felkelés utáni első pár óra után azonban már gyakorlatilag nem bírok ráállni, annyira nem, hogy orvoshoz se tudok most menni. Aki eddig foglalkozott velem már nem vállalja az idegrendszeri gyógyszer nem várt hatása miatt, ami amúgy már megszűnt (vagy annyival már jobban vagyok, hogy nem érzem már a fájdalomcsillapító hatását). 

Reggeli merevség továbbra sincs még mutatóba se, viszont most már több, mint 5 hete vagyok ilyen állapotban, és iszonyú lassan javulok, azt se egyenletesen, vannak rosszabb és jobb napjaim. Azt sem tudom hogy ezzel most keressek egy másik reumatológust, ortopédust vagy immunológust? Nagyon atipikusak a tüneteim, de most már muszáj orvosi segítség, első körben mindenképpen magánrendelő, ahol nem kell sokat várni, és Budapesten. 

Lyme kór teszt volt 3 éve, negatív, lehet hogy meg kellene ismételni?    

Te hogy vészelted át a legnehezebb időszakot? Nálam már a depresszió is kezd komollyá válni...

Köszönöm még egyszer a figyelmed és kedvességed, és remélem chrysti is megoldást talál, írok majd ha esetleg én találok előbb jó orvost.

Előzmény: .ETNA. (4775)
chrysti Creative Commons License 2017.01.06 0 0 4782

Hát, nehezen fogadom el a betegséget, az biztos. Eddig nagyon nem is hittem el, az a néhány 1-2 napos fájdalom nem tudta eléggé beleégetni a tudatomba, hogy ez van. Elmúlt, aztán el is felejtettem. Azt, hogy nagyon központi része legyen ez az életemnek, ezután sem szeretném. A mozgásra nagyon figyelek, eddig is azt tettem. Már-már "csakazértis" módon. Tudom, az sem jó.

Az étkezésről RA vonatkozásban viszont nem tudok semmit. Van ehhez valami forrás, vagy jó tanács?

Előzmény: .ETNA. (4780)
.ETNA. Creative Commons License 2017.01.05 0 0 4781

... na ezt jól leírtam "keresztül".. "keresztül" :-)) De a lényeg a lényeg ... gyorsan tenned kell valamit, hogy a gyulladás ne állandósuljon és nehogy deformálódjanak az ízületeid !!

Előzmény: .ETNA. (4780)
.ETNA. Creative Commons License 2017.01.05 0 0 4780

Szépen sorban haladnak a gyógyszikkal, a nem szteroid gyulladáscsökkentők viszont csak igen rövid ideig képesek a fájdalmat csökkenteni egy autoimmun RA esetében ... sajnos, előbb vagy utóbb, de mind eljutunk a Trexanig és/vagy a biológiai terápiáig.

 

Pontosan ugyanezeken mentem keresztül, szóval teljesen tisztában vagyok azzal, hogy min mehetsz most keresztül. De hidd el, ha sikerül valahogy beállítani a gyógyszit és ha esetleg még beiktatsz egy kis spec. gyógytornát, figyelsz az étkezésre  .... lesz ez még jobb is! Fel a fejjel (tudom, hogy nagy fájdalmak idején ez olcsó vigasz) !!

Előzmény: chrysti (4779)
chrysti Creative Commons License 2017.01.04 0 0 4779

Köszönöm. Tudom, hogy nekem eddig bazi nagy szerencsém volt. Most viszont kb. két héten belül, lett egy "dudor" a bal csuklómon, bedagadva maradtak az ujjak a másik kezemen, nem tudok kibontani egy vizesüveget, fáj a lábfejem... Így nem lesz jó, és ettől rosszabb aztán tényleg ne legyen, úgyhogy gyorsan csinálnom kell valamit. Ezért tényleg jól jön minden tanács, tapasztalat.

 

 

Előzmény: .ETNA. (4777)
.ETNA. Creative Commons License 2017.01.04 0 0 4778

Metoject injekció ... bocsi

.ETNA. Creative Commons License 2017.01.04 0 0 4777

Irgalmasrendi Dr. Lányi Éva. Van magánrendelése is, de mivel biol. terápiás vagyok, s azt ott úgysem írhatja fel, csak a szakrendelésére járok, így a magánrendeléséről sok mindent nem tudok, de a kórház központi számán keresztül bizonyára kapsz infót. Nekem 3 havonta elég (havi 1 injekciót felír előre ... Simponit kapok, korábban Remicade infúziót).

 

Trexan: az a gond vele, hogy nem specifikusan csak egy adott sejtcsoport osztódását fogja vissza (konkrétan, nem csak az immunsejtekét, amelyek a gyulladásért felelős fehérjét nálunk extra mértékben termelik), HANEM BEFOLYÁSOLJA az összes, gyorsan osztódó sejtünk osztódását is (haj, gyomor, vér, máj).

 

A hajra: szedj Biovannét 3 havi kúra, majd szünet, kis idő elteltével újra

Máj: májvédő tea fogyasztása javasolt

Vér: folsav szedése (nem a Trexanos napon, EZ FONTOS !!!) és 6 hetente vérvétel (ez a májfunkciók miatt is fontos)

Gyomor: lehet gyomorvédőt kapni, ill. létezik a Trexan injekció formájában is - ez a Metojec - , de valahogy ettől idegenkedem, ha egy mód van rá, én tuti kihagynám.

 

A Trexanos napon, vagy az utána következő napon azért olyan rossz az általános közérzet, mert a gyomrot, a sejteket "birizgálja", s nem tolerálják, hogy valaki beleavatkozik az élettani ciklusukba :-) Azt szoktam mondani, hogy olyan érzés, mintha nem csak egy követ, de a nagymamát és a vadász is lenyeltem volna :-)

 

A Trexant amúgy hol szedem, hol nem (nyáron pl. tuti nem), de pszt, ez titok:-) Ja és szeropozitív RA-s vagyok 2006 óta, 2008. óta kapom a biolt és a Trexant (általában kéz a kézben jár ez a kettő, mert a biol úgy tudja a leghatékonyabban "megkötni" a túltermelődő fehérjét stb., ha minél kevesebb "aktív" immunsejt ügyködik a termelésen) !

 

Az autoimmun nem gyógyítható sajnos, bár van, akinek olyan bazi nagy szerencsére van, hogy évekig remisszióban van, de ez általában gyógyszi mellett történik.

 

Előzmény: chrysti (4776)
chrysti Creative Commons License 2017.01.02 0 0 4776

Sziasztok! Szükségem lenne egy jó reumatológusra Budapesten. Évekkel ezelőtt diagnosztizáltak nálam szeropoz. RA-t, de nagyon ritkán voltak tüneteim és akkor is elmúltak 1-2 nap alatt. Elvileg szednem kéne a Trexánt, de nem szedtem. Igen, tudom, általában úgy tartják, korán el kell kezdeni. Megpróbáltam, de nem éreztem jól magam tőle, pedig egyébként gyakorlatilag nem volt semmi bajom.

Járok ugyan egy orvoshoz néha, aki gyakorlatilag anélkül, hogy rám nézne, felír egy újabb doboz Trexánt. Ezen kívül semmi. Friss labort vinni kell hozzá mindig, a helyzet eddig mindig ugyanaz volt. RF magas, gyulladás jelenleg nincs. AntiCCP-t egyszer, az elején nézett. Nagyon magas volt, de azt mondja, azt nincs értelmi ismételgetni, ha egyszer volt, akkor az már lesz is, gyakorlatilag mindegy, mekkora az értéke. Még kéz- és láb röntgent is úgy kellett tőle kikönyörögni egyszer, de egyébként azt sem csinál.

Mivel  eddig én sem vettem ezt túl komolyan, nem tudtam elhinni, hogy beteg vagyok, ezzel eddig túl nagy baj nem volt. Mostanában viszont gyakoribbak, hosszabban  tartók a tüneteim, ezért most én is úgy érzem, lépnem kell. Aktív életet élek, mozgok, nincs (eddig nem volt) benne a betegség a hétköznapjaimban, szeretném, ha ez így is maradna. Ezért lenne fontos most egy olyan orvoshoz eljutnom, aki figyel, megnézi, hol tartok most. Most érzem úgy, hogy szednem kell a gyógyszert, de jó lenne körültekintően elkezdeni, majd figyelni, hogy alakulnak a dolgok.

Köszönöm, ha megírjátok, Ti hova jártok.

Christy

.ETNA. Creative Commons License 2016.12.29 0 1 4775

Szia! Hűűű, hát, ez tényleg nem egyszerű.

 

A szeronegatív RA-ban (amikor az RF és a CRP sem magas) is van reggeli ízületi merevség, ez pl. elég egyértelmű jele, hogy valamilyen sokízületi gyulladással járó autoimmunbetegség van a háttérben. Aztán másnap már sehol semmi, ami tegnap még fájt, holnap már tökéletesen "működik". Nálam egyáltalán nem volt "kattogás" (ez inkább kopásos, vagy előrehaladott és KEZELETLEN reumatoid arthritiszeseknél fordul elő, amikor az állandó gyulladás miatt az ízületi belhártya sejtjeit "felzabizza" a gyulladást kiváltó fehérje ... vagy valami ilyesmi), gyakorlatilag mozdítani nem lehet a begyulladt ízületet, de szó szerint, pl. egy hűtőajtó kinyitása kivitelezhetetlen, vagy csak iszonyatos, kibírhatatlan fájdalom mellett.

 

A köszvény: ilyenkor a Milurit mellett, a PURIN-MENTES diéta is fontos! A férjemnél volt egyszer hasonló, neki a válla és a térde fájt nagyon, egy ideig csinálta a diétát és szedte a gyógyszit, de később már mindent evett és a Miluritot sem szedte, szerencsére, azóta sem jött elő. Nem igazán értettem én sem, hogy ha a diéta rendezi a húgysavszintet, akkor a diéta elhagyása után, miért nem emelkedik meg újra, de szerencsére így van :-) Talán az általad fogyasztott élelmiszerek purin-szintjét nézd meg és ami magas (pl. bab), azt feltétlenül hagyd el egy ideig. Ezek a kicsapódott kristályok előjöhetnek az enzimrendszer hibája miatt is, viszont általában azt írja a szakirodalom, hogy a köszvényes ízület "meleg és piros" (bár a férjemnél egyik sem volt), Nálad pedig hideg tapintású ...

 

Rákerestem a sacroileitistre (amiről eddig még nem is hallottam), háát, ez sem egyszerű:

 

Kiváltó okokként ezeket sorolják fel: "Sérülések, melyek a medencét érik, terhesség, mélyre hatoló bőrfertőzések, csontvelőgyulladás, húgyúti fertőzés, valamint szívbelhártya-gyulladás vagy intravénás kábítószer-élvezet mind-mind fokozhatják a sacroileitisre való hajlamot. Az eddig felsorolt állapotok vagy mechanikai úton idéznek elő gyulladást (pl. autóbaleset kapcsán a medencét ért sérülés), vagy pedig egy fertőző gócból kiindulva a vérárammal vagy a környező szöveteken keresztül jutnak el a kórokozók (leggyakrabban baktériumok) az ízületbe."

Részletek: http://www.webbeteg.hu/cikkek/mozgasszervi_betegseg/10735/a-sacroileitis

 

A testsúly biztosan számít és az ülőmunka is ... egyébként nagy-nagy gratula a szuper fogyáshoz!!! Ezt ne hagyd abba szerintem!!!!

 

Nem írtad, hogy hol élsz, Debrecenben például nagyon jó reumatológus és klinikai immunológus: Dr. Szekanecz Zoltán (több könyve is megjelent a témában, tanészékvezető egyetemi tanár) van járóbeteg és fekvőbeteg ellátás is:

http://www.rheumatology.hu/hu/munkatarsaink

 

Miskolcon pl. tudom ajánlani Dr. Flórián Ágnest, neki volt magánrendelése is a városban a Széchenyi utcában (gondolom, hogy még most is van), egyébként pedig reumatológus főorvos a Szent Ferenc Kórházban.

 

Csináltattál már lyme-kórra vonatkozó tesztet? (nem a szokásos ELISA teszttel, hanem a Western Blot-tal).

Budapesten az Istenhegyi Klinikán végeznek szűrést, ez fizetős ... de azért egy "misét" megér! Telefonon bizonyára az árakról is adnak felvilágosítást.

http://igdklinika.hu/lyme-kor/

 

Ráadásul az első között lehetett náluk a lyme-kór szűrésre  un. EliSpot vizsgálatot elvégeztetni (így gondolom, hogy nekik van ebben a legnagyobb tapasztalatuk) :

http://igdklinika.hu/elispot-lyme-kor-kimutatas/

 

Hirtelenjében ennyi jutott eszembe ... szorítok, hogy végre valahogy kiderüljön, hogy mi is áll a háttérben!

 

Előzmény: Verdure_78 (4774)
Verdure_78 Creative Commons License 2016.12.19 0 1 4774

Sziasztok! Hozzáértők, tapasztaltak segítségét szeretném kérni testszerte kialakult szimmetrikus ízületi fájdalom (gyulladás?) miatt.

Térdeim, vállaim, csuklóim, könyökeim, ujjaim, csípőm: gyakorlatilag szinte minden ízületem fáj.

38 éves nő vagyok, és már 3 hete nem tudok lábra állni, mert (az orvos szerint) begyulladtak az ízületeim. Az orvosok véleménye, hogy ez szeronegatív polyarhitis, SNSA, egy hetes vérvételem szerint mind a fehérvérsejtem, CRP, RF normális. Az esetem szövevényes és bonyolult, nagyon sok orvosnál voltam, de gyakorlatilag mindenki tanácstalan, csak autoimmunra tudnak gondolni.

Előzmények:

3 éve voltak autoimmun és tumor marker vizsgálataim, minden negatív lett. Akkor a hátam és a hasam fájt nagyon (a bordaívek alatt), a csontszcintigráfiás vizsgálat két oldali sacroileitist mutatott (index jobb oldal:1,57 bal 1,55; CRP: 21 mg/l süllyedés 49 nm/h), amit kicsit később natív MR vizsgálat követett 2013-ban ami bal oldali sacroileitis gyanúját vetette fel, majd az ismételt 2015 és 2016-os vizsgálat nem mutatott ki sacroileitist (erre nem szedtem akkor semmilyen gyógyszert). 

HLA-B27 pozitív vagyok, így az akkori orvosom Bechterew kórt gyanított, de ez igazolva sosem lett. A hátfájásomra azóta lett diagnózis, L.V-S.I. discus hernia, bal oldalra "kiszakadva". A 2015-ös vizsgálaton már volt protrusio, ezt akkor nem vették észre. Ezek kívül azóta még 2 protrusiot találtak a C.V.-V.I. nyaki résben, és az L.IV.-L.V. között. Ezek az eltérések gyógytornászom szerint az előre görnyedős, kézműves szakmám és jelentős túlsúlyom miatt keletkeztek, a 180 centimhez 150 kg voltam amiből azóta glutén és cukormentes diétával és némi mozgással, gyógytornával lefaragtam 50 kg-ot. 3 darab lokális szteroid injekciót kaptam ami elmulasztotta a bal lábba sugárzó fájdalmat, azóta csak helyi erős fájdalmat tapasztalok főleg terhelésre, nincs reflex-kimaradás.

2013 óta súlyos alvási problémával is küszködök, volt alvásvizsgálatom, a diagnózis RLS, nyugtalan láb szindróma. Erre az orvosomtól kb. fél éve 20 mg Sanval tablettát, és 8 mg Sirdaludot kaptam, ami bár megoldja a problémát, de időközben függő lettem, és gyógyszer nélkül nem tudok aludni. 4 hetes javasolt szedés helyett az altatót fél éve szedem, az orvos szerint szedhetem komolyabb mellékhatások nélkül...  

A fájó ízületeim egész nap hideg tapintásúak (kivéve talán a csuklóimat, azok változóan hidegek-melegek), "kattognak" (ilyen kattanásokkor általában villám-ütés szerűen nagyon fájnak), hóropogás szerű hangot adnak, testhőmérsékletem normális, esetleg enyhe hőemelkedésem van estére, szórványosan. A hideg is és a meleg is rosszul esik az ízületeimnek. Reggelente az altató által biztosított nyugodt alvás után gyakorlatilag panaszmentes vagyok pár percig! Nincs ízületi merevség, soha nem is volt, és reggel egyszer-kétszer ki tudok menni saját lábon a fürdőbe, de utána képtelen vagyok terhelni a térdeimet, estére felállni se nagyon tudok.

A 2013-asi hasi panaszom okára nem derült fény, a diéta sokat segített rajta, de pár napja visszatért ez a hasfájás, pedig tartom a diétát, de sajnos 4 napja Medrol nevű szteroidot (40mg) szedek ami biztosan rontotta a gyomrom és hasam állapotát (ehhez 40+20 mg pantoprazolt szedek, de így is nagyon fáj a gyomrom is, és a hasam is, ezek kívül a nyaki nyirokmirigyeimnél és derekamnál olyan érzésem van mintha nyomnák befelé, a szteroid megemelte a vérnyomásom és a pulzusom). A szteroid mintha segítene, de most még több a mellékhatása, bizonytalan.

Jelenlegi komolyabb panaszaim kb. 5 hete kezdődtek, a csuklóim után (amik egyébként régebb óta fájnak) elkezdtek fájni a nagylábujjaim, a bokáim, majd 2 hétre rá elkaptam egy vírusos torokgyulladást (háziorvosom véleménye alapján) ami azóta köhögéssé szelídült.

Torokgyulladásom legnehezebb napján azt éreztem hogy "kicsuklanak" alólam a térdeim, aznap estére már nem tudtam ráállni, és azóta se nagyon. Fáj egy pár ujjam, a nagylábujjaim, bokáim, térdeim, vállaim egészen a kulcscsonttól a lapockámig, nyakam, és mai nappal a csípőm bal oldala is (elképzelhető hogy csak megerőltettem a térdem kíméletével, még nem tudom, mindkét oldal "kattog"). Az egész hátam is nagyon fáj, a deréktáji fájdalom magyarázható a sérvvel, de a háti részen nem találtak elváltozást.

A csuklóim egyébként már 2-3 éve fájnak (ez felerősödött az elmúlt 3 hétben), főleg a jobb, ez szintén a kézműves szakmám számlájára írható, talán ínhüvelygyulladás?). Októberben voltam MR vizsgálaton a jobb csuklómmal, vélemény: synovitis a distalis radio ulnaris ízületben. Már akkor is fájt mind a két csuklóm, de vizsgálatot csak ez egyikről kértem. Ekkor voltam orvosnál aki SNSA-t gyanít, esetlegesen köszvényrohamot.

5 hete az orvosomtól kaptam két féle tablettás nem-szteroid gyulladáscsökkentőt amik nem segítettek csak kikészítették a gyomromat (Arcoxia, Movalis, utána egy hétig napi 150 mg Voltaren kúpot, majd 5 napig 150 mg Indometacinum kúpot, amik szintén nem hoztak javulást, és most egy másik orvostól kaptam Medrolt, napi 40 mg-ot kell szednem, folyamatosan csökkentve az adagot. 

  Kb. 10 éve vegetáriánus vagyok, ennek ellenére a húgysavam 20 éves korom óta 500-600 volt, amire 2013-ban kaptam Miluritot, de egy immunológus orvos köszvényes roham hiányában indokolatlannak találta és leállíttatta. Ezt a gyógyszert háziorvosom 4 hete újra felírta (150 mg), azóta a húgysav értékem 250 umol/l körüli, de az ízületeim állapota egyelőre nem nagyon javul. 

2014-ben egy immunológus szakorvos Trexan kezelést írt fel kizárólag a pozitív izotópos vizsgálatra hivatkozva, de a gyógyszereket súlyos mellékhatásuktól való félelmem miatt nem szedtem be, a további MR vizsgálatokat meg sem nézte azzal a véleménnyel, hogy a sacroileitis nem gyógyul meg.

További előzmények:

Gyermekkorom jobbára egészségesen telt, egyszer volt gond; a tbc-tesztre bevörösödött a karom, erre kaptam INH-t ami étvágyat csinált, ebből hirtelen hízás lett, aminek pár év alatt súlyos inzulinrezisztenca lett a vége (120 perces terhelés után 300 mIU/L volt az inzulin, azóta 100 alatt van Merckforminnal, de a legutolsó, fél évvel ezelőtti tesztet elrontották, és azóta nem terheltem magam ennyi cukorral; cukorbetegség határán voltam, az is normalizálódott azóta).

Emiatt súlyos menstruációs gondjaim voltak, elmaradó menses, ha mégis megjött fájdalmas volt, sok vérrel, PCO; ez azóta egész szépen rendeződött. 2013-ban volt tüdőröntgenem és mellkas CT-m, nem mutattak eltérést.

3 éve volt cöliákia tesztem, ami negatív volt, de akkor már 3 hónapja glutén-mentesen étkeztem amit azóta is tartok. Tejtermékeket eszem, próbáltam ezek teljes elhagyását is pár hónapig, ami azonban nem segített, így sajtot és tejet újra fogyasztok.

További 2013-as negatív eredményű vizsgálatok:

Borrelia IgG elisa select

Brucella agglutináció

Chlamydia trachomatis

Salmonella B, C, D csop.

Yersinia

Leptospira

Fogászati, szemészeti, nőgyógyászati, fül-orr-gége góc kutatás akkor negatív volt.

Nem dohányzom, nem iszom.

Jelenlegi vélemény SNSA de a reggeli merevség-mentes ízületek ennek ellene szólnak. Esetleg lehet köszvényes roham, de orvosom szerint az a vállakat nem érintené. Mivel 3 hete nem tudom rendesen használni a térdeimet, nagyon legyengültem, lassan az izomveszteség miatt nem fogok tudni lábra állni, ezt reggelente mikor tudok kicsit járni, erősen érzem.

Szívesen venném hozzáértők vagy tapasztaltak véleményét, esetleg egy valóban hozzáértő specialista elérhetőségét; tudom hogy az esetleges autoimmun biztos diagnosztizálása nehézkes, de nem szeretném magam olyan komoly gyógyszeres kezelésnek kitenni, ami esetleg szükségtelen.

Jelenlegi mozgáskorlátozottságom miatt eléggé behatároltak a lehetőségeim. Nem tudom hogy az előzményeknek van-e egyáltalán köze ehhez a jelenlegi betegséghez, de reménykedem benne hogy talán szakértő szemekre talál az írásom.  

.ETNA. Creative Commons License 2016.11.21 0 0 4773

Ó, igaz, tényleg, a korábbi vándorló fájdalom valóban RA-s jel (főleg, ha nem szimmetrikusan jelentkezik, bal váll, jobb könyök stb.).

 

Hát, fura szerzet az ember, mondhatni "Sok van mi csodálatos, de az embernél nincs semmi csodálatosabb!" ... na ezzel én tökéletesen egyetértek :-) Alapvetően jól vagyunk mi "kitalálva", "megalkotva", csak néha csúszik be valami gubanc, aztán vagy kideríthető, hogy mi az, vagy nem ... :-)

Előzmény: tőzike1 (4772)
tőzike1 Creative Commons License 2016.11.20 0 0 4772

Szia!  Hát ami az év elején volt több hónapon keresztül hetente vándorló fájdalmak nem megerőltetéstől voltak.  A másik dolog, hogy az autoimmun betegséget egyértelműen kimutatta a labor, mármint a RF és  anticcp.  Ezért nem értem én!

 

Előzmény: .ETNA. (4771)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!