Keresés

Részletes keresés

narancska22 Creative Commons License 2015.06.17 0 0 4494

nem a Trexanban nincs szteroid!!Nálunk aznap okozott egy kis étvágytalanságot, nagyfokú fáradtságot, de hízást semmiképp. Inkább a nyűgös, rossz hangulat, közérzet fáradtság volt a jellemző tünetként. De már jóideje a biol. th. mellett nem szedjük a Trexant, és remisszióban vagyunk jelenleg...

Jesurun under Lyme Creative Commons License 2015.06.16 0 0 4493

Szerintem menj el mashoz is. 

Es csinaltass lyme tesztet is mert az is tud okozni hasonlo tunetet. 

RA - egy egyszeru vervetel kimutatja.  Akar a korzetist is megkerheted erre.

 

Előzmény: Manfanatics1 (4472)
Letty1110 Creative Commons License 2015.06.14 0 0 4492

Sziasztok!

 

Bejelentkezésem óta folyamatosan olvasom a fórumot, sok hasznos infót találtam, köszönöm :)

Helyzetjelentés:

A Kisasszony allergiás lett az aphranax-salazopyrin párosra (pedig gyönyörűen kezdtek megszűnni a panaszai) így abba kellett hagyni, kapott cataflam cseppet napi 3x. Ez szinten tartja az ízületeit, ici-picit csökkentek is a tünetek, de nem annyira mint az előző gyógyszer párossal.

 

Készen lettek a véreredményei is, minden értéke tökéletes lett, a reuma faktor nincs megemelkedve (11 volt mindössze, doktornő 20-ig teljesen jónak tartja). Így most inkább arra gondolnak, hogy a gócos mandulája okozza az ízületi tüneteit, nem pedig JIA.

Ha minden jól megy szerdán mandulaműtét és 07.14.-én reuma kontroll. Ha mégis maradnak az ízületi bántalmai indul a szteroid+trexan....

 

Találkoztunk JIA-s gyerekekkel és szüleikkel a Klinikán, az egyik kislány 7 éves, 5 éve beteg és 3 éve már az általatok is említett biológiai terápiát kapja. A többiek vagy szteroid, vagy biológiai  terápia. Van akinek csak a csuklója érintett és 200-as reuma faktort produkál.....rettentő széles spektrumban mozog ez a betegség.

 

Vettek vért gluténérzékenységre is, mert emelkedett az Iga értéke..eredmény 2 hét múlva.

 

 

Szép napokat mindenkinek!

 

 

.ETNA. Creative Commons License 2015.06.13 0 0 4491

... ja és bár sokszor olvasom, hogy 2-3 hónap (ez van a betegtájékoztatón is, ha jól rémlik) alatt fejtette csak ki a hatását a Trexan, nálam már a harmadik héten totálisan, teljesen elmúlt a fájdalom, pedig csak heti 4 szemet szedtem.

.ETNA. Creative Commons License 2015.06.13 0 0 4490

Nem tudom, nyilván nem vagyunk egyformák. Vékony testalkatú vagyok én is, de 44 kg-osan se voltam sovány:-)  Egyébként, nekem inkább a stressz okoz súlyingadozást, ilyenkor én ... nincs mit szépíteni ... éhes vagyok és muszáj ennem:-) Van, akinek ilyenkor fáj a hasa ("gyomrára megy az ideg" ahogy mondani szokták), nekem pedig ennem kell:-) Ez van.

 

Edzőterembe járok néha (3DVibráció, futógép stb.) és viszonylagos rendszerességgel 6-10 km-eket sétálok intenzíven (ha nincs éppen kánikula) .. néha még többet is, de ez régen is így volt, bár akkor a tánc volt a favorit. Nálam semmiféle extra hízást nem okozott a Trexan ... az életkor inkább (de a feszesség nem a gyógyszer, hanem a kollagén-termelés életkori sajátosságainak függvénye) :-)

 

A háziorvosod ROSSZUL TUDJA, a methotrexat hatóanyag (Trexan nevű gyógyszer) citosztatikum, egyfajta antimetabolit és antifolát, DE NEM SZTEROID, NINCS BENNE SZTEROID. A folsav metabolizmusát gátolja ...

http://www.medschat.com/wiki/Methotrexate/

 

Evicke3 Creative Commons License 2015.06.13 0 0 4489

De van benne szteroid. A körzeti orvosom is mondta.

Nem arra a hízásra gondolok, amikor holdvilágképed lesz, ezt mindenki ismeri, mint a szteroid mellékhatását. Csak az nem is igazi hízás. Hanem arra, amikor megnő az étvágyad és rakódik a háj. Egyszer, műtét után kaptam szteroidot, na az is ilyen volt, zabáltam folyton, és rondán hájasodtam.

Világéletemben hízni akartam, és addig csak a Trexannal sikerült. De mégse örültem neki, mert nem egészséges hízás volt, hanem hájasodás. Amúgy meg akármi van benne, egészen biztos, hogy hájasodni fog tőle mindenki.

 

Most másképp hízok, mert a fájdalmak elmúlása miatt többet tudok mozogni, vagyis dolgoznak, gyarapodnak az izmok. A Trexannal meg uolyan passzív voltam, mert csak kicsit csökkentette a fájdalmakat.

Előzmény: .ETNA. (4487)
.ETNA. Creative Commons License 2015.06.13 0 0 4488

.. bocsi, nem a májban, hanem a vesékben választódik ki, a májfunkcó értékeiben (GOT, GPT enzim-szint) azért van emelkedés, mert az enzimek termelődése nő meg, mivel a májsejtek osztódását is visszafogja a gyógyszi, de ha véletlenül nagyon megemelkedne, akkor egy hónapra felfüggesztik a gyógyszit, majd amikor rendeződnek az értékek, akkor újra lehet kezdeni ..

Próbáltam, nekem a (kényszerből) gyógyszermentesség - még életmódváltással (ami azóta is megmaradt) együtt sem - sajna nem jött be, újra fellángoltak a gyulladások , így megint kapom a biolt és minimális mennyiségben ugyan, de szedem a Trexant.

Előzmény: .ETNA. (4487)
.ETNA. Creative Commons License 2015.06.13 0 0 4487

A Trexan un. bázisterápiás gyógyszer, antimetabolit (a sejtek szintézisét gátló, magyarán sejtosztódásgátló) és immunszuppresszív (immunrendszer aktivitását visszafogó) hatással működik. A cél az, hogy kevesebb immunsejt termelődjön, mert ha ebből kevesebb van, akkor "ők" kevesebb TNF alfa fehérjét (ami a gyulladást okozza ... eredetileg is ez a funciója, védekezés idegen anyaggal - pl. szálka, baktérium stb. - szemben) tudnak termelni. NINCS BENNE SZTEROID! Nem duzzad meg az arc, nincs hízás. Mellékhatás: vérképzés (ezért kell Folsavat szedni), gyomorirritáció (erre van gyomorvédő, ha szükséges), máj választja ki, ezért a májfunkciót kicsit megemeli (nem tanácsos alkoholos italt inni, illetve havonta-6 hetente kell vérvételre menni, hogy ellenőrzés alatt legyenek az értékek). Kb. ennyi, ja és a haj ritkulása némelyeknél (erre ott a Biovanne, a Hairclinic stb.). A felsoroltak a gyorsan osztódó sejtek (gyomor, vér, máj, haj), ezért viseli meg őket jobban. Nálam nincs SEMMILYEN mellékhatás(2008-tól szedem), azon kívül, hogy néha - nem minden vérvételnél - kicsit emelkedik a májfunkciós érték és időnként csinálok egy 3 hónapos Biovanne kúrát. Egyébként úgy nő a hajam, hogy nem győzöm vágatni (mindig is ilyen volt, ez most sem változott).

 

Korábban Methotrexat és Trexan is volt (ugyanaz az összetevő, csak máshol gyártották), majd az egyiket kivették a gyógyszer törzskönyvből és ma már csak a Trexan van. Valami kis különbség talán mégis van a két gyógyszi között, mert míg a methotrexat inkább okozott fogyást (a betegek minimális százalékánál), addig a Trexan valóban fokozhatja az étvágyat, de ennek semmi köze a szteroidos-hízáshoz vagy az un. "holdvilág-képhez". Bár, szerintem, a 2-3 kg-os súlyingadozás nem nevezhető kiemelkedően "veszélyes" mellékhatásnak:-)

 

2008. márciusától kapom a biol.terápiát, semmilyen mellékhatás nincs ... nem szoktam beteg lenni ...

 

Nem tudom pontosan, hogy mennyi az átfutási ideje az OEP engedélyezésnek (300ezres terápiáról van szó, tehát biztosan alaposan átnézik a dokid által leadott anyagot), de nem hinném, hogy 1 hónapnál több lenne, egyébként az a lényeg, hogy a doki jelezze, hogy "biológiai terápiát tervezünk" - az, hogy aztán konkrétan mikor kezded el, már részletkérdés. Vagyis, ha az OEP rábólint és bekerülsz a rendszerbe, nem hinném, hogy muszáj azonnal elkezdened, de ezt a reumatológusoddal kell megbeszélni.

 

A szivárvány hártya gyulladása is RA-s tünet (ritka tünet), az, hogy még a pikkelysömör is "befigyel" ... szerintem mindenképpen indokolja, hogy valamit kezdj ezekkel a gyulladásokkal, még mielőtt eldurvulnak. Akár gyógyszer, akár életmódváltás ... vagy, amit jónak látsz, de ne ülj nyugodtan a ... valamire várva, mert sajnos ez magától nem fog már elmúlni, tehát valamilyen irányba muszáj lépned!

 

Gyógyszeres kezelések:

1./ nem szteroid gyulladásgátlók (diclofenac, ibuprofen, aceclofenac, niflumin, naproxen, meloxicam, celecoxib stb.), ezek különböző mechanizmussal működnek, pl. COX-2 gátlás stb..

2./ bázisterápiás szerek a következő "fokozat" a gyógyszeres kezelésekben, ilyenek pl.:  sulfasalazin, trexan stb. legalább 1-2-3 (személytől függően) hónap kell, hogy a hatása érezhető legyen

3./ szteroidok, pl. a Medrol (kortikoszteroid csoportba tartozik, ezt amúgy maga a szervezet is termeli), még sosem szedtem, azt tudom, hogy kb. azonnal hat, viszont elég "mélyen" beleavatkozik a szervezet működésébe ... igaz, hogy sokaknál, miután fokozatosan leálltak, lecsökkentették, majd elhagyták, minden visszaállt a "normál üzemmódba",

4./ legmodernebb RA-s kezelés a biológiai terápia, de erről már biztosan mesélt az orvosod.

 

Egybéként hiszek abban, hogy a lelkünket "maró" fájdalmak fizikai tünetekben manifesztálódnak, vagyis az agy nem csak pozitív, de negatív hatással is lehet a testre. Nem mindegy, hogy milyen problémákról van szó, van amin nem könnyű túllépni (tragédiák stb.), de a pszichológus általában tényleg tud segíteni, esetleg pozitív hatása lehet valamilyen csoporthoz (hobbi, sport, kultúra stb. területen) való tartozásnak is.

Kitartás, hidd el, ez nem a világvége, tudom, hogy nem egyszerű feldolgozni hogy valaki, aki eddig egészségesnek gondolta magát, hirtelen gyógyszereket kell, hogy szedjen, de amikor elmúlnak a fájdalmas tünetek, akkor nem látja olyan sötétnek az ember a saját helyzetét (ez tapasztalatból tudom) :-)

 

 

Előzmény: molyoka (4482)
Evicke3 Creative Commons License 2015.06.13 0 0 4486

dede, van benne az is. ez már csak azért is biztos, mert tudvalevőleg megnöveli az étvágyat és hizlal, méghozzá nem arányos, egészséges hízás az eredmény. én is híztam tőle, igen szép malacpofám lett.

Előzmény: narancska22 (4484)
molyoka Creative Commons License 2015.06.12 0 0 4485

köszönöm,próbálom rendezni az információkat,és a gondolataimat is.

narancska22 Creative Commons License 2015.06.12 0 0 4484

A Trexan pedig nem szteroid, citosztatikum. 

Előzmény: narancska22 (4483)
narancska22 Creative Commons License 2015.06.12 0 0 4483

54 évesen mellékhatások betege lenni? Hát az én lányom 27, háromnegyede éve biol.th-t kap, azóta tud menni, tud rágni, tud fogni....mert hogy lába, keze, állkapcsa, csípője, stb...mindig fájt valamije, mindennek van kockázata, de igy legalább élheti a saját korabeli életét...ugy meg még menni is nehezen ment. Tudom nehéz döntés, mi is átéltük ugyanezt...azt hiszem mérlegelni kell, hogy melyiket vállaljuk fel a talán mellékhatás, talán később valami baj, vagy folyamatos fájdalom, mozgáskorlátozottság...megkeserített élet....Ő az Embrelt szedi, és már Trexant sem, és nincs fájdalma (Jelenleg). 

Előzmény: molyoka (4482)
molyoka Creative Commons License 2015.06.11 0 0 4482

Köszönöm a kedves válaszokat.

Én még nagyon az elején tartok a dolgoknak,de egyenlőre azon gondolkodom,hogy elhalasztanám a terápia kezdetét jövő tavaszra.

Jelenleg fel-fel bukkanó izületi gyulladásokkal,enyhe fokú pikkelysömörrel,és kb.3 havonta előforduló szivárvány hártya gyulladás a tüneteim. A jövő hónapban megyek újabb konzultációra az orvosomhoz.Előreláthatólag mennyi idő alatt derül ki,hogy megítéli-e az OEP a terápiát,mert nálam,ha nagyon belefutunk a télbe,nem biztos,hogy a munka szempontjából jó, egy legyengített immunrendszer. A külső hőmérséklettel megegyező körülmények között dolgozom.

Jelenleg azt sem tudom eldönteni,hogy a terápia mellékhatásai mennyire fogják befolyásolni az életemet,mert nem szeretnék 54 évesen a mellékhatások betege lenni.Meloszepet szedek napi egy tablettát, már voltam egyszer vérvételen, elég sok értékem emelkedett,de a határértéken belül van,viszont ami brutális a koleszterin szintem emelkedése.A Trexant is felírta az orvosom,de sose szedtem még szteroid tartalmú gyógyszert,nagyon félek a mellékhatásoktól.

Szóval tele vagyok kétkedéssel,miközben nagyon szeretnék,meggyógyulni,vagy legalább is stabilizálni a jelenlegi állapotomat,és azt sem tudom mi a vég,milyen állapot, ha nem sikerül meggyógyulni.

A körzeti orvosom szerint,akinek köszönhetem,hogy eljutottam az Orfiba,teljes életmódváltást,és pszihológust is javasolt,mert szerinte a lelkem eszi meg a szervezetemet./sajna lehet hogy van benne igazság/

köszönöm,hogy elolvastatok,a mellékleteket áttanulmányozom

 

 

 

 

Evicke3 Creative Commons License 2015.06.11 0 0 4481

Megmondtam, hogy ne beszélj rólam, ne emlegess, NEM létezek neked! Nem megbeszéltük?!

Előzmény: .ETNA. (4478)
.ETNA. Creative Commons License 2015.06.11 0 0 4480

TBC teszt

Előzmény: .ETNA. (4479)
.ETNA. Creative Commons License 2015.06.11 0 0 4479

Arin, a TB-t teszt azért volt szükséges, mert ha "feléledni" még képes kórokozó "szunnyad" benned, akkor a biol.terápia immungyengítő hatását kihasználva, a kis piszok még aktivizálódhat:-)

 

Egyébként éppen ezért fontos (!), hogy az, aki biol.terápiát kap, semmilyen szín alatt nem kaphat olyan védőoltást, amely élő, gyengített kórokozókat (mesterségesen, laborban letompított törzseket) tartalmaz. Ezek ellen - talán (nem biztos) - nem tudna 100 %-osan védekezni a szervezet. Azért az is érdekes, hogy a 2007-es mandulaműtétem óta, hiába kapom a biolt és szedem a Trexant (már amikor), lényegében NEM VOLTAM BETEG. De komolyan, pedig volt olyan, hogy a férjem, fiam, de még a menyasszonya is náthás volt és hát ugye a találkozás nem kiküszöbölhető, tekintve, hogy a lakásban csak egy emelet választ el pl. a fiaméktól :-)

Előzmény: arin54 (4476)
.ETNA. Creative Commons License 2015.06.11 0 0 4478

Ugyan már, mi ketten Evickével csípjük egymást már egy ideje, nehezen viselem, hogy általánosít, ő pedig azt hiszi, hogy mindenki meggyógyul, aki diétázik, de ha ezeken a hozzászólásokon túlgörgetsz , akkor jó helyen jársz.

2008-tól kapom a biológiai terápiát, korábban éveken át Remicade ... most egy ideje Simponi. Kérdezz..

Előzmény: molyoka (4474)
arin54 Creative Commons License 2015.06.09 0 0 4477
Előzmény: molyoka (4474)
arin54 Creative Commons License 2015.06.09 0 0 4476

 

 

Szia!

Azért vannak itt akik, készségesen válaszolnak, sok hasznos tanácsaikkal segítenek. Én rendszeresen olvasom-ugyanis nálam másfél éve diagnosztizáltak seropoz. RA-t. Többféle gyógyszert szedtem, de igazán egyik sem hatott. Jövő héten 17-én megyek a reumatológusomhoz és most indítjuk a bio.terápiát. A terápiához szükséges vizsgálatok már megvannak. A TBC monteux bőrpróba nálam poz lett, emiatt 3 hónapig /csak a biztonság kedvéért/ isonicid-ot kell szednem. Ez azt jelenti, hogy érzékeny vagyok a fertőzésre, valószínű védőoltás miatt már találkoztam a kórokozóval. Ettől függetlenül el lehet kezdeni a bio.th-t, csak egy hónap után, -egyszerre nem lehet indítani. Hogy milyen szert kapok, azt még nem tudom, most fogjuk megbeszélni. Így tapasztalattal még nem rendelkezem, de több helyen utána néztem és sok jót hallottam és olvastam is erről a gyógymódról. Küldök egy pár linket, amin többet meg lehet tudni a bio. th.-ról, hátha még nem olvastad.  Ha bármi kérdésed van, ha tudok válaszolok, de vannak itt akik már nagyobb tapasztalattal rendelkeznek, nagyon aranyosak és ha nem is rögtön, de készséggel válaszolnak.

Fájdalom mentes szép napokat.

 

http://www.kk.pte.hu/docs/protokollok/REUMABiologiai_terapiak_gyull._reum._betegs._P.pdf

Előzmény: molyoka (4474)
narancska22 Creative Commons License 2015.06.09 0 0 4475

pedig jó helyen jársz teljesen... a személyeskedés azt hiszem véletlen kitérő volt, mert uborka szezon van:-)

Előzmény: molyoka (4474)
molyoka Creative Commons License 2015.06.08 0 0 4474

Sziasztok!

RA.-val diagnosztizáltak,és felmerült a biológiai terápia lehetősége. Próbálok itt visszaolvasni,de a személyeskedésen kívül nem sok infót találtam. Tud valaki olyan csoportot ajánlani,ahol hasznos infóhoz juthatok?

köszi

Evicke2 Creative Commons License 2015.06.03 0 0 4473

Nem hiszem, hogy RA.
Az nem merevséggel indul, hanem duzzadással és fájdalommal, melegséggel, a mozgás beszűkülésével, ami mind gyulladásra utal. És nem 1-1 ujj, hanem egyszerre az összes. Izomlázszerű fájdalom se jellemző.

Előzmény: Manfanatics1 (4472)
Manfanatics1 Creative Commons License 2015.06.03 0 0 4472

Sziasztok!

 

26 éves férfi vagyok. Ülő-gépelő és fizikai munkát is végzek. Kb 1 hónapja arra keltem fel reggel, hogy a bal kezem mutató és középső ujja megmerevedett, ami "magától" kiegyenesedett. Ez általánossá vált. Közben lett egy foggyulladásom úgyszintén a bal oldalamon és ekkor nagyon megfájdult a bal mutatóujjam. Ekkor gyulladáscsökkentőt gyógyszert és krémet, valamint Kurkumát kezdtem el használni, ami segített. Teljesen elmúlt a reggeli merevség, csak reggeli pici 1-2 másodperces fájdogálás maradt utána. Tünetmentes, viszont nehéz dolog emelésénél érzek ilyen izomlázszerű érzést az ujjaimban most is.

 

Aztán elmentem reumatológiai magánrendelésre, ahol TOS-szindrómát diagnosztizáltak nálam (csak tünetek alapján állította fel a diagnózist, vérvétel stb nem volt).
Ezután leálltam a kezem kenegetésével és a Kurkuma szedésével. Rá kb 1-2 héttel ismét elkezdett megmerevedni reggel a bal kezem ujjai és 1-2 alkalommal a jobb is. Ismét elkezdtem kenni a kezem és Kurkumát szedni és ismét tünetmentes vagyok.

 

Félek, hogy ez mégsem TOS-szindróma, hanem reumathoid arthritis... :(
Elmenjek esetleg más reumatológushoz?

 

 

Ti mit gondoltok?

 

 

Köszönöm.

zsuka64 Creative Commons License 2015.06.02 0 0 4471

szeretném a kálváriát kibővíteni, hogy "csak" az ORFI kálária tart 2014 őszétől, az egész betegség kb. 2012-től, azóta tart az RA "gyanú" a

zsuka64 Creative Commons License 2015.06.02 0 0 4470

Etna-Evicke ne vitatkozzatok, még olvasni is szörnyű! :) Egyébként a Trexan sem igazán hatott, amit az alábbi hozzászólásokban is olvastam - egyik nap jobb volt, másik nap borzalmas. A járművekről le kell "akrobatikáznom" magam változatlanul. Inkább szurkoljatok jövő héten csütörtökön megyek az ORFI-ba, remélem fel fog merülni más gyógymód, mert voltak napjaim amikor a "holdképűséget" okozó medrol szedését fontolgattam ismét, csak nem mertem bekavarni a két gyógyszert. Most ahogy gépelek is fájnak az ujjaim. Elképzelhető még, ez csütörtöktől függ, hogy esetleg orvost váltok, mert ez a kálváriám már 2014 őrszétől tart, második röntgen, vérvétel, azért már fogy a türelmem, és még mindig csak az RA lehetőségnél tartunk. üdv

Evicke2 Creative Commons License 2015.05.28 0 0 4469

OK, én is.

Normális hangnemben megteheted, meglátjuk, menni fog-e személyeskedés és pocskondiázás nélkül, ill. anélkül, hogy 20 sorban újra részletes pszichológiai és jellembeli képet próbálsz barkácsolni rólam.

 

Előzmény: .ETNA. (4467)
.ETNA. Creative Commons License 2015.05.28 0 0 4468

A fórumokon, ahol a Xilox-ot megemlítik, tényleg csak a kúraszerű szedést javasolják a "weborvosok":

 

"Tisztelt KÉrdező! A Xilox jó gyulladáscsökkentő, lehet nyugodtan szedni több napig is, akár 2 héten át, mivel bélben oldódó, gyomorpanaszt sem szokott okozni. Időseknél, vesebetegeknél kell vigyázni a szedéssel. A derékfájása miatt egyelőre UH vizsgálatra nem kell elmennie, ha nem múlik el teljesen a gyulladácsökkentő mellett 2-3 hét alatt, akkor egy reumatológiai vizsgálatra menjen el!"

http://www.webbeteg.hu/orvos-valaszol/mozgasszervi_betegseg/100025

 

Itt is a kúraszerű szedés szerepel tanácsként:

http://www.orvostudakozo.hu/index.php?keyword_question=Xilox

 

Előzmény: kov-i (4466)
.ETNA. Creative Commons License 2015.05.28 0 0 4467

"Ezentúl is reagálni fogok arra, ha valami nem egészen úgy van, ahogy írod."

Hazudsz, nem ilyen vagyok:-) Puszi

Előzmény: Evicke2 (4464)
kov-i Creative Commons License 2015.05.27 0 0 4466

Köszönöm szépen, megnyugtattál. Nekem is az volt a tapasztalatom, hogy nagyon jó, mert tényleg hamar hatott. Csak ez az ellentmondás, hogy 15 napos kúrát szabad csak, az orvos meg azt mondja, hogy lehet  folyamatosan.

Előzmény: Afonya&Bogyo (4465)
Afonya&Bogyo Creative Commons License 2015.05.27 0 0 4465

Én szedtem! Ez egy sima nsaid, nem kell félni tőle. Szulfonamid allergiával nem szabad szedni (pl.: Sumetrolim, Salazopyrin). Nekem nagyon jó volt gyulladásra, hamar hat és sokáig kitart.

Előzmény: kov-i (4458)