Keresés

Részletes keresés
Így működik

Bővebben az új keresőről

nemandika 4 napja Creative Commons License 4262

Sziasztok!

 

hétfőn kaptam az első humara injekciót. Tegnap náthás lettem. Nem tudom van-e összefüggés a két dolog közt. Van valamilyen tapasztalat-e téren? Gyakrabban elkaphatom a betegségeket? Ilyenkor, ha két injekció közt előfordul ilyesmi, akkor kell értesíteni a kezelőorvost? Vagy csak az a fontos, hogy a következő szuri beadásakor (okt.27-én esedékes) már ne legyek beteg?

Andi

nemandika okt. 13. Creative Commons License 4261

Sziasztok,

eltűntek a foltjaim, így ma indulhattunk a Humira- val. Remélem be fog válni. Kicsit megrémültem attól, hogy ez rendes injekciós formátumban van. Hát, egyelőre nem tudom elképzelni, hogy be tudom adni magamnak, de nem lesz más választásom. Az vígasztal, hogy az enbrellel ellentétben ezt csak két hetente kell beadni. Viszont a két enbrel-től a vérképen nagyon jó lett. Nálam még sohasem mértek 2,4-es crp szintet és a süllyedésem is ritkán került 20 alá!! úgyhogy most boldogság van :-) és reménykedés, hogy a humira nem vált ki allergiát.

Andi

Előzmény: netuddki_96 (4253)
Evicke2 okt. 13. Creative Commons License 4260

no hát akkor hajrá orvosok és gyógyszereik! :-P

Előzmény: .ETNA. (4258)
.ETNA. okt. 13. Creative Commons License 4259

http://palyazatfigyelo.info/2014/06/15/adokedvezmenyek-2-az-osszes-betegseg-amiert-adokedvezmeny-jar.php

 

Betegségek listája, melyek után adókedvezmény vehető igénybe !

.ETNA. okt. 13. Creative Commons License 4258

Nem ... személyesen még SOHA nem találkoztam ilyen beteggel, pedig elég sok helyen megfordultam az utóbbi években.

Előzmény: narancska22 (4254)
netuddki_96 okt. 9. Creative Commons License 4257

Most megkérdeztem a doktort, hogy ha már remisszió van szinte 1 éve, nem tanácsos-e csökkentni a dózist, de nem javasolta. Mondjuk nálam semmi mellékhatás nincs, legalábbis nagyon extrém. Laborok rendben, paleot csinálom, de a hatás elmaradt, ezzsel együtt jól érzem magasm.  Tegnap teniszezni voltam :-)  és jó volt.

Előzmény: narancska22 (4254)
galuskababa okt. 9. Creative Commons License 4256

Nekem múltkor kicsit rossz helyre ment az infúzió és lett egy pukli a kezemen. Mondtam is, hogy úgy nézek ki, mint Popeye. :D

Aztán hála isten, kifolyt belőle a cucc, és leapadt.

Most elhagytam a Medrolt, már csak az infúzió van meg a Leflunomid Sandoz. :)

Evicke2 okt. 8. Creative Commons License 4255

persze, magamat. és még sokakat, aki nagyon lecsökkenthette.

de ők előtte mind elhagyták a cukrot, a gluténtartalmú liszteket és a tejtermékeket.

 

ezt természetesen az orvosoktól és gyógyszereiktől ne várd, mert olyan esetet, aki nem tesz magáért a táplálkozásával, na olyannal soha nem fogsz találkozni. ugyanez vonatkozik az összes autoimmun betegségre.

 

mert ugyebár:

Előzmény: narancska22 (4254)
narancska22 okt. 8. Creative Commons License 4254

Ismertek olyan RA-st, akinek valaha abba lehetett hagynia végleg a gyógyszereket és ugymond "tünetmentes" lett évekig???

Előzmény: netuddki_96 (4253)
netuddki_96 okt. 7. Creative Commons License 4253

nekem a piros folt (kb. 5 cm átmérőben)  attól a fertőtlenítőtől volt, amit a fecskendő mellé csomagoltak (állítólag ebben is vannak allergének gazdagon), azóta sima fertőtlenítő spray-vel csinálom és megszűnt a piros folt (humira 2 hetente hasba), feszülés-bekékülés néha van, attól függ, hogy mit és hogyan találok el...:) de ez legyen a legnagyobb baj

Előzmény: nemandika (4251)
.ETNA. okt. 7. Creative Commons License 4252

Hupsz ... akkor mégis a betegtájékoztatóban írt allergia ... Anno amikor kiderült, hogy allergiás lettem az Algopyrinre ... kalcium injekciót kaptam és az allergiás reakció  (apró pici bőrkiütések a "dekoltázs" területen) nagyon gyorsan elmúlt. Nem tudom, hogy pl. néhány kalcium pezsgőtabletta gyorsítja-e a piros foltod "eltűnését" ...

Előzmény: nemandika (4251)
nemandika okt. 6. Creative Commons License 4251

Sziasztok,

köszönöm szépen a jó tanácsokat. Most voltam a kórházban (mentem a harmadik szurira). A doktornő megnézte a kezem és rögtön mondta, hogy nem kaphatom tovább az enbrelt, mert valamelyik összetevőjére allergiás vagyok. A kezemen kb. 8 cm átmérőjű vörös folt lett, elég rosszul néz ki. ma reggelre már halványodott és mintha oszlana szét, és végre már nincs elviselhetetlen viszketés. Szóval hétfőn újra megyek, állítólag arra rendbe fog jönni, és meglátjuk hogyan tovább. A doktornő bíztat, azt mondja nagyon sokféle biológiai terápiás szer van, meg kell találni a nekem megfelelőt. A következő, amit meg fogunk próbálni, a Humira lesz. Nagyon bízom benne, hogy be fog válni.

mindenkinek szép napot kívánok!

 

narancska22 okt. 6. Creative Commons License 4250

én csak azt tudom mondani mint eddig. Mi is nagyon kétségbe voltunk esve, mert a lányom háta is elkezdett fájni, ill. a bőre, meg csípte az injekció helyén, és ödémás is volt, és ugymond nem foglalkozott velünk az orvos sem, igy aztán megpróbáltunk türelmesek lenni. Ráadásul, hisztérikás rohamot kapott a lányom, mikor fél órán keresztül szenvedtünk mire beadtunk az injekciót. Most már fél mp. alatt belövi, és tényleg elmult a hátfájás, elmult a kiütés (persze egy icipici pirosság 1-1,5 napig van, de egyáltalán nem zavaró) is és minden, és nincs fájdalma. És ez nagyon nagy szó!. Tud élni ugy, mint a huszonévesek...Szóval én is tanácsolom, hogy mutasd meg az orvosnak, megnyutatásképpen, de ha azt mondja, hogy el fog múlni, akkor légy egy picit türelemmel. Nálunk ez bevált. De persze lehet mindenkinél más, ugyhogy azért nem árt, ha megmutatod. 

Előzmény: nemandika (4245)
.ETNA. okt. 5. Creative Commons License 4249

"kiütésed" ...

Előzmény: .ETNA. (4248)
.ETNA. okt. 5. Creative Commons License 4248

Kedves Andi! Az Enbrel betegtájékoztatóján szerepel, hogy bőrkiütés esetén nem adható tovább ... a Te "kiütéseid" valószínűleg nem abba az "allergiás jellegű" kategóriába tartozik, ami miatt le kellene állítani. Ha a doki azt mondta, hogy ez gyakran előfordul, akkor valószínűleg tényleg nincs gond, csak valami helyi reakció, csak egy mellékhatás.

Ettől függetlenül az nincs rendben, hogy elhajtott, én semmiképpen sem hagynám, hogy feleslegesen szenvedjek (viszketés stb.), nem kell hozzá még csak időpont sem, menj vissza a dokihoz egy olyan napon, amikor ráérsz és amikor ő is rendel és mond meg, hogy javasoljon valamit. Vagy szimplán csak hívd fel telefonon. Elvileg a biológiai terápiások nem is a szakrendelésekre járnak, hanem a külön erre a célra kialakított biológiai terápiás terembe, ahol (legalábbis ott, ahová én járok), vagy egy elfüggönyözött vizsgáló is, itt nézi meg alkalmanként a doki, hogy mi a helyzet. Persze olyan is van, hogy a biol.terápiás asszisztenssel való kapcsolattartás is elegendő, ha amúgy használ a terápia és nincs gondod. Egyszóval, lehet, hogy az asszisztens is tud segíteni a problémádon ... ha megint le akarnak rázni, csak mond azt, hogy már bocsánat, de ez a vakarózás már több kettőnél és kizártnak tartod, hogy nincs rá valamilyen megoldás, krém stb.

Előzmény: nemandika (4247)
nemandika okt. 4. Creative Commons License 4247

Ahogy írtam, biológiai terápia kezdődött és az enbrel nevű injekciót kapom.

Evicke2 okt. 4. Creative Commons License 4246

figyi, te most miről beszélsz, oltásról vagy biológiai terápiás injekcióról??

mert nagyon nem mindegy!

 

az oltásokról egyébként érdemes tudni, hogy nagyjából semmire se jók, viszont legalább mindenféle betegséget, többek között autoimmunt okozhatnak...
http://www.tenyek-tevhitek.hu/asia-egy-uj-autoimmun-szindromat-kotnek-az-oltasokban-talalhato-aluminiumhoz.htm

Előzmény: nemandika (4245)
nemandika okt. 4. Creative Commons License 4245

Köszönöm Narancska!

az első oltásom helyén még mindig vannak kiütéseim. A második oltásnál pedig egy kb 50 forintosnyi nagyságú vörös folt keletkezett. Én is próbáltam jegelni, de csak a viszketés csillapítására volt jó. Hétfőn megyek a harmadik szurira, kíváncsi leszek mit mond a doktornő. Nagyon szeretném, ha lehetne folytatni, mert a jótékony hatását már az első után éreztem. Hétfőn már megpróbálom magamnak beadni, kicsit félek is tőle. a beadáskori csípő érzés enyhülni fog az idő előrehaladtával? Ma reggel elhatároztam, hogy nem fogok aggodalmaskodni (persze nagyon nehéz). Örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra, a mások tapasztalatai nagyon sokat segíthetnek.

szép hétvégét mindenkinek :-)

narancska22 okt. 4. Creative Commons License 4244

szia

nekünk volt, hogy nagyon fel is púposodott (ödémásodott) nekünk is azt mondták, hogy nem kell semmit tenni vele. Én ilyenkor egy picit jegeltem (persze nem nagyon használt. Mos már kb a 10-11 injekciónál járunk, és már nincsenek ilyen tünetek...szóval lehet,hogy el fog múlni majd a további injekcióknál. Egy picit várj....nálunk a türelem bevált :-)))))

Előzmény: nemandika (4242)
abettike okt. 3. Creative Commons License 4243

Jesurum válasz

köszönöm a hozzászólást!  igyekszünk több úton is tájékozódni .

nemandika okt. 1. Creative Commons License 4242

Sziasztok!

Andi vagyok, új regisztráló a fórumon. Egy ideje ovasgatom már a hozzászólásokat, próbálok információt gyűjteni közvetlenül sorstársaimtól. Magamról: 38 éves vagyok, négy éve kezelnek RA-val. Sajnos a betegségemet nem kezelték időben, így túl vagyok már egy kézműtéten. Jelenleg Trexan-t szedek, mellette múlt hétfőn indítottuk a biológiai terápiát (enbrel). Jelenleg a fő aggodalmam, hogy az injekció beadásának helyén viszkető kiütések keletkeztek. A doktornő azt mondja ez normális, de mivel másfél hét elteltével sem múlt el, kicsit aggódom. Lehet, hogy korábban már volt szó hasonló problémáról ezen a fórumon, de nem tudtam nyilván a teljeset végigpörgetni. Szóval vannak e téren tapasztalatok? kezeljem valamivel a kiütéseimet? Mikor múlik el? A kórházban azt mondják ne kenjem semmivel, de nagyon kellemetlen a viszketés.

Köszönöm a segítségetek!

Evicke2 okt. 1. Creative Commons License 4241

PALEO FOR EVER!!! :-)

 

"15 éve keresem a választ, miért használ ez az étrend a reumatoid artritiszben. Kívánom, hogy tudja megértetni ezt az egészet az összes reumatológussal.

35 éven van RA-m…az első megjelenése 1978-ban, 37 éves koromban volt, végül felnőttkori kezdetű Still betegséget diagnosztizáltak 1983-ban. A reumatológusom minden nagy erejű, RA-ban ajánlott gyógyszert kipróbált rajtam az elmúlt húsz évben. Az össze gyógyszer mellékhatását "élveztem" és ez elég sokáig tönkretette az egészségemet. 1997 vagy 1998 környékén komolyan le kellett adnom jó pár kilót. Úgy gondoltam, a gyógyszerekkel mindent megtettem, amit csak tehettem az RA-m érdekében., s úgy gondoltam, ha még fogyok is, jobban fogom érezni magamat. Az általam módosított Atkinst választottam. Nem akartam ketózist, így a hús- és zsírfogyasztásomat nem növeltem, csak elhagytam a keményítőket (gabonafélék és fehér burgonya), cukrokat és gyümölcsleveket, hüvelyeseket és tejtermékeket, ahogy Atkins ajánlotta. Leadtam a súlyomból, de a folyamat során észrevettem, hogy az RA-m sokkal jobb lett, kivéve, amikor máshol ettem, vagy ünnepeltünk, vagy időlegesen abbahagytam a diétát. 
Kérdeztem a reumatológusomat, miért hat rám pozitívan ez a diéta, de nem tudta a választ. Végül azt mondta: "Ha működik, folytassa". Így aztán hol csináltam, hogy abbahagytam a diétát. Bármikor, amikor az RA fellángolt, az Atkins jobban hatott, mint bármelyik nagyhatású gyógyszer (mint a Humira vagy az Enbrel).
Az évek során elolvastam mindent, ami a kezem ügyébe került, keresve a magyarázatot, hogy miért hatásos a diéta. A múlt évben kezdtem felfigyelni, hogy egyre többször és többször hivatkoznak a paleo étrendre, és úgy láttam, ez a paleo olyan, mint amit én csinálok. Átnéztem az Ön webszájtját, megvettem az Ön Paleo válaszok könyvét, és kiderült, hogy ez ugyanaz az étrend. És akkor megtaláltam a kutatási tanulmányait: "A lektinek immunmoduláló hatása reumatoid artritiszben"-t és a "Gabonafélék: az emberiség kétélű fegyvere"-t. Köszönöm! Köszönöm!, hogy elérhetővé tette számomra ezeket a webszájtján. Kinyomtattam őket és odaadtam a reumatológusomnak Júliusban. Kíváncsi leszek a véleményére legközelebbi vizitemkor. Ha ez az információ elérhető lett volna,amikor először jelentkezett nálam az RA, a fájdalom és a szenvedés, amiben részem volt (plusz 2 mesterséges térdizület és két mesterséges csípúőizület és a két csuklóm rekonstrukció műtétje) csak képzelődés lett volna.
Ha tudtam volna a lektinekről, szaponinekről, stb. 15 évvel ezelőtt, meglehet elkerültem volna ezt a csiki-csukit az étrendemmel. Bár, talán éppen ez a hol diétáztam, hol nem volt a szükséges bizonyíték arra, hogy valóban a diéta működik. (Gondolom a diéta okozta gyógyulás tette lehetővé, hogy hosszabb ideig is felhagyjak az étrenddel.) Úgy találtam, hogy a fájdalomtól és gyulladástól függő mértékben az étrendet 4-6 hétig kellett kövessem a javulásért. És fontos, hogy ne feledkezzek meg a hüvelyesekről és a tejtermékekről…A keményítőkre és a cukrokra koncentráltam és hajlottam rá, hogy ne figyeljek más korlátozásokra egészen addig, amíg nem voltam kutatásait. 
Próbálom terjeszteni a tudást erről az étrendről sok barátomnak és ismerősömnek, akiknek szintén RA-ja van, és azoknak is, akik más betegségekben szenvednek. Szomorú azt mondanom, sokan úgy érzik, nekik arra kell támaszkodni, amit az orvos mond…végülis az orvosok a "szakértők". 
Mit lehetne tenni (mit tudnék én tenni), hogy újraneveljük ezeket a "szakértőket"? Mit mondjak neki, hogy felkeltsem az érdeklődésüket? Vannak új eredmények ezen a területen? Dr. Cordain, köszönet Önnek a kutatásaiért és hogy elérhetővé tette ezeket. Most már örökre az étrenden maradok"

.

Tisztelettel: Linda

(Forrás:CURING RHEUMATOID ARTHRITIS WITH THE PALEO DIET)

 

innen:http://www.tenyek-tevhitek.hu/paleolit-gyogyulas.htm

(az első a listán.)

Törölt nick szept. 26. Creative Commons License 4240

kedves Bettike,

olvastam a hozzaszolasod, es en biztonsag kedveert csinaltatnak egy lyme-kor tesztet az unokadnal.

A lyme-kort Amerikaban fedeztek fel, egy Lyme nevu kozsegben, ahol az volt a gyanus az orvosnak h nagyon sokan lettek arthritiszesek, gyerekek is, mig ez inkabb idoskori betegsegnek volt tudva. Es felfedezte a Borrelia nevu bakteriumot, ami volt a hatterben (vagyis nem autonom betegseg).

 

En lyme koros vagyok, es raadasul kronikus, es megjelent nalam az arthritisz, mindket kezemen. 

De ott Lyme nevu kozsegben, nemcsak kezen volt, hanem mindenhol.

Igy probald meg kizarni ezt a lehetoseget, h lyme, egy lyme teszttel.

A lazac szinu borpir pedig szinten lyme-ta utal.

Van egy aktiv lyme kor furum itt, en tobbnyire azt olvasom, de neha benezek ide is, az arthritiszem miatt.

Igy mivel en lyme-koros vagyok, az elso reakciom ezt tanacsolni neked. Lehet h az orvosok megallapitottak mar h nem az, vervetelbol, de van tobbfele vervetel, es nem igazan megbizhatoak, igy azert nezz utana ennek a vonalnak.

Mert ha lyme, akkor mas kezelest igenyel mint az RA.

Előzmény: abettike (4236)
.ETNA. szept. 20. Creative Commons License 4239

Remicade ... kicsit kihagytam (a férjem munkája miatt nem voltunk hosszabb ideig Magyarországon, nem volt magyar betegbiztosításom stb.) és kicsit el is bíztam magam, mert olyan sokáig nem volt gond ... de nem érdemes abbahagyni még életmódváltás mellett sem (legalábbis nekem nem jött be) .. ez személyes tapasztalat:-) Ennek iszom most a levét ... kicsit már újra fájdogál itt-ott, de már itthon vagyunk és újra fogom kezdeni a terápiát .. legalábbis remélem. Egyébként semmilyen mellékhatása nem volt nálam, pedig huszonvalamennyit kaptam már összesen. Bízom benne, hogy ezután sem lesz ... és nem kell a saját ostobaságom (kihagyás) miatt a fejem a falba verni nap, mint nap "vezeklésül" :-)))

Előzmény: narancska22 (4235)
Bogi86 szept. 19. Creative Commons License 4238

Sziasztok!

 

Váltanom kellett biol. th-t. Most cimziát kezdtem. Van valakinek tapasztalata erről? Kérem írja le.

Üdv.

yaris49 szept. 17. Creative Commons License 4237

Narancska..

 

Ezek a problémák mint az afta vagy egyéb kiütés árpa a szemen, vagy övsömör ez nem akadály a bio terápiának csak az idő alatt nem szabad adni a biot...

Előzmény: narancska22 (4235)
abettike szept. 16. Creative Commons License 4236

Aggódó nagymama vagyok.

Kis unokám 10 éves és szisztémás JIA- állapitottak meg nála. Igaz volt ingadozó láz ,lazac szinű kiütés a combiján és ugy mindenét fájtatta. Vérvételen is volt. akkor ajánlották a pécsi Gyermekkórházat .Ahol 1 hétig volt bent.és 4 -szer kapott infúziót.

Itthon most a methypred szed 3x1-et. Állitólag legalább 2 hónapig.

Ahogy az orvostudomány leirja ehez a betegséghez "legalább" hat hétig lázas kell lenni hogy kimonják SJIA.

Szeretnék itt ezen a fórumon többet tudni erről a betegségről , legfőképpen a gyógyulásról !

Hálásan köszönném ha valaki irna erről   Márti

narancska22 szept. 16. Creative Commons License 4235

mi is ezt tettük :-))Te melyik biol.th-t kapod? most megint van afta is, pont mint a trexan-salazopyrinnél, félek,h ezt sem fogja bírni, pedig az izületei sokkal de sokkal jobbak!!!!kivéve ezt a háton lévő bőrfájdalmat, s bőr alatti fájdalmat, de semmi bőrtünet....

Előzmény: .ETNA. (4228)
yaris49 szept. 15. Creative Commons License 4234

ovics...

 

Hogy vagy?????

Előzmény: ovics (4233)
ovics szept. 15. Creative Commons License 4233

Ez nem RA-ra való..........................az RA autoimmun. De valóban jó kopás esetén.

Előzmény: GeriSoft07 (4215)