Bocsi, hogy csak most reagálok, de nem jártam erre mostanság ...
Ez most akkor a nesze semmi, fogd meg jól kategória, lényegében örülni is lehet annak, hogy bár mutatsz némi RA-aktivitást, még nem biztos, hogy ki is fejlődik a betegség? Hm ... reménykedjünk, szorítok, hogy végül csak egy szimpla ízületi gyulladás legyen, amit "túlreagált" az immunrendszered és az egész úgy ahogy van tűnjön el a süllyesztőbe :-)
ha vkinek szüksége van Trexan 10 mg-os tablettara, szivesen postára adnám dijmentesen. Kb. 50 szem van még benne. A kislányom szedte, de szerencsére kiderült hogy más a baja, igy nincs mar szükségünk ra. Az elso privát érdeklődőnek kuldom. szavatossagi idő: 2017.03.
Szia! Korábban írtam, hogy a RF és az antiCCP lett magas, a CRP és a süllyedés normális nálam. Az MR nem mutat RA-ra jellemző eltérés. Ma voltam a reumán és a diagnózis Obs ad RA , ízületi fájdalom, Seropozitivitás. Véleményben: leletei részben ellentmondóak így definitív db nem adható. Kérdeztem az orvost, hogy akkor ez hogy lehetséges, hogy csak RF és anticcp magas más nem utal az RA-ra. Azt mondta, hogy van ilyen, mert már évekkel előtte is jelezheti a labor, de ez nem azt jelenti, hogy feltétlenül RA-s leszek.
Szia, Én is ezekkel a gondokkal küzdök, de nekem van egy zseniális gyógytornászom, aki házhoz is jön, ha rossz napjaim vannak, és nagyon sokat segít. Átmozgat, ha kell masszíroz, tornáztat. Kimondottan jobban vagyok utána és nagyon sok olyan tanácsot ad, amivel a mindennapok könnyebbé, fájdalom mentessé válnak. Privátban szívesen elküldöm az elérhetőségét. Nekem bevállt. Jobbulást.
Ja és a Borrelia burgdorferi baktérium képes ám "csodákat" produkálni (ahogy olvastam itt is a fórumon) ... vagyis lehet, hogy csak ez a kedveske "álcázza" magát, s emiatt "azonosította" be a szervezeted rosszul és termeli ellene az immunrendszered az antitesteket, miközben nem jellegzetes RA-s tüneteid vannak? Egyébként mióta is vagy Lyme kóros? Kérték már korábbi vérvételnél is az anti-CCP szint meghatározását, ha igen, akkor mi volt az eredmény?
Végül is, az orvosod majd csak rájön a "titok" nyitjára ... mikor kell visszamenned a lelettel?
Nem is tudom, nálam egy augusztusi hónap végén kezdődött anno (a legelső tünet ekkor volt észlelhető, de ami már aggasztóbb volt, hosszabb ideig tartott - váll, könyök, egy-két ujjam - és emiatt mentem végül orvoshoz, az pedig csak szeptember közepén) és az októberi röntgenen már az RA, a sokízületi gyulladás feltételezett diagnózisát megerősítették.
Szia! Sok cikket olvastam, és azt írják, ha a RF és anti CCP magas, az RA betegség. Esetleg az lehetséges, hogy még erózió nem látható, vagyis még a kézen nem látható elváltozás? Amit meg láttak az MR-en az ettől független, korral járó?
Szerintem leginkább azt, hogy nem RA-d van, a kézközépcsonti (MCP) és a hüvelykujji alapízületnél viszont a mérsékelt kopást és az ízületi gyulladás jeleit kimutatta a röntgen. Azt, hogy ezeket mi okozza, további vizsgálatokkal fogják - remélhetően - kideríteni, vagy eleve már sejti majd a dokid a röntgen alapján.
Az anti-CCP szinte (de nem teljesen) kizárólag RA-ban szokott megemelkedni, viszont az egyéb jelek Nálad kicsit zavarosak, a váltakozó, több ízületet érintő gyulladás RA-ra utal, a röntgen pedig éppen hogy nem RA-ra. A reuma faktor nem feltétlenül mérvadó ma már, korábban ugyan ezt tartották fontosnak, de a modernebb vizsgálatok már a CCP ellen, az immunrendszer által képzett, termelt antitesteket (anti-CCP mérés) is ki tudják mutatni, így a reuma faktor érték már csak inkább valamiféle "megerősítés" a diagnózis felállításánál. Sima köszvénynél, vagy egy fertőzéses ízületi gyulladásnál is lehet magas a reuma faktor, de szerintem azokban az esetekben nem magas az anti-CCP .... vagy nem is tudom.
Az anti-CCP tesztet egyébként, ma már az elsődlegesnek tartják a korai RA diagnosztizálásánál.
Többféle arthritisz is van, plusz van jó néhány autoimmun betegség is, amelyhez ízületi gyulladás - mint kísérő tünet - társul, sőt, Nálad bekavarhat a lyme-kórod, vagy a pajzsmirigyed is. Nem egyszerű, lehet, hogy valóban "csak" lyme kóros vagy és közben becsúszott egy fertőzéses ízületi gyulladás, ami az antibiotikum ellenére is megtámadta az ízületeidet (bár attól még nem kellett volna több ízületednek is egyszerre begyulladnia).
Ja és persze nem vagyok orvos, szóval lehet, hogy teljesen más a helyzet ... majd írd meg, hogy mit mondott a reumatológusod! Szurkolok, hogy mielőbb kiderüljön!
Nekem Arthropathiás psoriasis-om van vagyis pikkelysömör ami rá ment az ízületeimre. Januártól én is Metoject injekciót adom magamnak, de én januárban eggyel kisebbet kaptam 0,3ml (15mg), és 1 hónap után kaptam erősebbet0,4ml (20mg), más naponta kell D vitamint szednem, és heti 3x 1 folsav, amikor adom az injekciót előtte és utána nap nem, lehet azt mondta az orvos. Így kedden adom az injekciót, hétfő, szerda folsav mentes nap, nekem sokat segített. Nekem is a bőröm sokat változott, igaz kezem, lábam, fejem tiszta pikkelysömörös volt, ma már elmúlt az ízületeim se fájnak annyira mint addig, de hosszú folyamat, de megérte! Most megyek kezelésekre Hévízi gyógyfürdőbe novemberbe, talán az is segít. Ha gondolod keress meg pm-be, sokat tudnék mesélni róla!
Jaj, de sajnálom. Olyan pozitív volt, aktív, mindenkinek segített, nem tudtam, h rákja is volt. Most nagyon megütött ez a hír, reménykedtem, h nem ő volt. A pm alulműködése átment túlműködésbe, ezzel is kínlódott sokat. Szegény, mennyit küzdött, megérdemelte volna a győzelmet.
Igen, valószínűleg vele leveleztél, pajzsmirigy alulműködése volt, s valószínűleg ennek folyományaként lett RA-ja. Aktív tagja volt a mellrákot túlélők által alapított rehabilitációs alapítvány tánccsoportjának. Itt is írta még tavaly, hogy sajnos nem műthető rákot diagnosztizáltak nála (újra), ez rosszabb volt, mint az évekkel ezelőtti mellrákja, kemoterápiát kapott, de sajnos, most nem Ő győzött :-(
Igen, facebook-on is ismerősök voltunk, láttam őket (tudod az egyesülettel) táncolni (a kerületünkben, a művelődési házban is volt egy fellépésük), amikor Németországban voltunk kint, sokszor beszéltünk skype-on is ... nagyon letaglózott a hír :-(
Nem vagyok orvos, reumatoid arthritiszem van ... ezt fontosnak tartom kihangsúlyozni. Trexan (Metojec tablettában) téren viszont sajna "otthon vagyok".
Nem lesz gond, max. a tüneteid erősödnek fel kicsit, természetesen nem azonnal, hanem ahogy ürül a szer a szervezetedből. Van gyomorvédő vitamin, próbálkozhatsz a gyógyszival (Trexan), bár inkább fordítva szokták .. előbb gyógyszi, utána szuri.
Pikkelysömörre jó pl. a Remicade biológiai terápia, kérdezz rá erre az orvosodnál, mellette is kell Trexan, kiegészítésképpen, de talán kisebb dózis.
Keress olyan orvost, akinek van magánrendelése is (éppen ilyen spec. esetekre, ott tuti fogadni tud hamarabb is)!
34 éves férfi vagyok és az immunológia szerint súlyos autoimmun betegségem van amire 20mg (0,4ml) metoject injekciót kell hetente beadnom, de gondolom ezt nem kell részleteznem. A kezelés 3 hónapja tart, az eleje meglepően jól ment, de most nem bírok a mellékhatásokkal. Annyira erős hányingerem és gyomorgörcseim lettek, hogy a 7-ből 4 nap szinte csak feküdni tudok, illetve kétszer csak azért hánytam, mert rágondoltam a sárga folyadékra... (quamatel és hasonlók nem érnek semmit). A következő (aug.22.) kontrollt nem tudom kivárni és a doki nem veszi fel a kórházban a telefont két napja, bemennem és órákat várni pedig most nem sok lehetőségem van a két gyerkőc és a munka mellett.
Ezért tőletek kérnék tanácsot, hogy ha ma, azaz szerdán nem adom be magamnak és leállok, akkor lesz-e bármi gond, illetve a folsavat meddig kell szedni?
(persze ha valami csoda folytán mégis tudok beszélni holnap a dokival, akkor is köszönöm a választ)
--------------------------
Továbbá ha valakinek van kedve elolvasni a történetemet és tud egy-két jó tanácsot adni azt is szívesen meghallgatom.
Az elejéről, remélem röviden, leírom mi a helyzet velem:
9 éves korom óta pikkelysömöröm van, ami 22 éves koromig nem volt vészes, utána durvult be kicsit. Jelenleg kezelés nélkül is bőven kezelhető intenzitású volt.
Aztán 12 éves koromba tapasztaltam először, hogy reggeli kelés és az iskolába beérés között elég kisebb ízületi fájdalmaim voltak, pl a lépcsőn kicsit fájt lemenni. Akkor ezt betudtam a reggelnek, mivel mire beértem a suliba teljesen megszűnt.
Ezt a jelenség egész életemben végigkísért, bár ahogy nőttem, csak a kezekben volt tapasztalható és szintén csak reggel.
Aztán idén januárban "robbant a bomba", egyik éjszaka arra ébredtem, hogy a jobb lábfejembe mintha kést szúrtak volna, amikor ráálltam, akkor még meg is forgatták benne. Balesetire mentem, röntgen tiszta, borogassam, jegeljem, pihentessem. Kb. azonos intenzitással fájt 2 napig és utána reggel semmi, mintha nem is lett volna bajom. Aztán kb 1 hétre rá ugyanez lejátszódott a jobb térdemben, aztán a bal bokámban, és mindkét vállamban, szintén 1-2 hét várakozással.
Aztán megszűntek ezek a hirtelen fájdalmak, viszont elkezdődött egy szisztémás ízületi fájdalom, főleg a lábfejben, térdben és a kéz ujjaiban, így pl. egy ásványvizes palackot nem tudtam kinyitni.
Áprilisban immunológia szakrendelés, ott a doki a történetem és a bőröm láttán felírta a kezelést, hogy akkor válasszak egy napot és toljam be magamnak minden héten azon a napon. A vérkép amit aznap vettek meg perszer csak két hét múlva készült el.
Nem kezdtem el, mert egy pofavizit alapján nem mertem egy ilyenbe belevágni, megvártam a labort és 1 hónapra rá, májusban mentem hozzá vissza.
Akkor is, mint múltkor, kb. lesz*rom stílusban mondta, hogy a labor alapján is el kell kezdeni.
Elkezdtem.
Az eleje jó volt, kisebb rosszullétek, 1x ügyelet (erős mellkas fájdalom, és ájulásérzet miatt), ahol megállapították, hogy 90/57 a vérnyomásom (2m és 135kg vagyok, amihez kicsit kevés volt) és a mellkasban izomfájdalom van. A kezelés otthon egy erős kávé, láb felrak és bónuszként egy fájdalomcsillapító a fenekembe.
És hát elérkeztünk az júliushoz, ahol is többet voltam kiütve mint normálisan, és az eddig nagyon lassan múló ízületi panaszok teljesen, ha nem jobban visszajöttek.
A bőröm viszont teljes siker, mert a pikkelysömör teljesen eltűnt, bár nem azért mentem el, és nagyon nem is érdekel, hogy hogyan nézek ki és szerencsére mást se a környezetemben :)
Mindent mérlegelve úgy döntöttem, hogy keresek más utat a gyógyulásom felé.
Egyre jobban az kezd bennem megfogalmazódni, hogy van nekem egy immunbetegségem, a pikkelysömör, amit a vérkép igazol is és amire a kezelés épül. Mellette pedig van egy reumás panaszom, amit más okoz. Sajnos 0 felvilágosítást és tanácsot kaptam a dokitól a betegségemmel kapcsolatban és azt se tudom, hogy az ízületi fájdalmak mikorra kellene csökkennie.
Illetve ahogy írtam eszembe jutott egy olyan is, hogy mindkét kisfiam december végén lepkehimlős lett és mivel akkor nem tudtam semmit a gyerekorvostól hallottakon kívül, nem is nagyon védekeztem, minden puszi ugyan úgy csattant :)
Aztán most ahogy rákerestem, hogy felnőtteknél milyen tünetek vannak...
"A parvo B19 kiválthat ízületi gyulladást, úgynevezett reaktív arthritist is: ilyenkor a fertőzésre immunválasz indul be, ami hullámzó, gyulladásos tüneteket okoz. Ez esetben az immunrendszer nehezen csillapodik le. Immunbetegek ízületi tokján a DNS-be is beépülhet a vírus, emiatt fölmerülhet annak gyanúja, hogy a fertőzés autoimmun betegséget is provokálhat. Ilyenkor az ízületi tokból, az ízületi folyadékból vett mintában lehet kimutatni a vírus DNS-ét."
Bocsánat a hosszú hozzászólásért, de annyi minden jár a fejemben most ezzel kapcsolatban, meg hát, hogy a jövőm mennyire lesz jó vagy rossz ezzel a betegséggel, bármi is legyen az.
Olyan TENS készüléket keresek,amit a kéz ujjaira lehet használni. A mutatóujjamban van visszatérő izületi gyulladás. Szinte minden héten előjön,3-4 nap alatt kissé javul,aztán megint rosszabb. A múltkor durván megrázott az áram,pont azt a kezemet,amin van a beteg ujj. Pár óra alatt látványos volt a javulás az ujjamban....ezért gondoltam,hogy valami elektromos kezelés lehet hatékony lenne. De ezeknek a készülékeknek a tappancsai általában nagyok,szóval nem lehet az ujjak köré tekerni.Nem tudom milyet válasszak.Tud valaki ajánlani vmit? Köszi
A hajhagymákra tuti nincs jó hatással a magas gyulladásszint ... egy vérképet mindenképpen csináltatnék, s a többit majd ezután eldönti az orvos ... a hajra 3 hónapos kúrát érdemes csinálni (Biovanne, Hairclinic, Revalid stb.), kevesebb ideig tartó, semmit sem ér. Ha viszont a belső gyulladás miatt hullik, akkor ezek a szerek semmit sem érnek, így először a gyulladást kell csökkenteni valami módon. Esetleg spec. a reuma faktorra kiterjedően is kérhetné a háziorvosod a vérvételt - ezt jelezd neki!!
2-3 hónapja hol az egyik, hol a másik ujjam fáj, izületnél. Közben rettenetesen elkezdett hullani a hajam. Lehet köze a kettőnek vagy csak a változókor?
Sajnálom, igazán ... s közben persze: az ESZEM MEGÁLL ÉS EGY HELYBEN TOPOROG ... nem véletlenül szokták mondani, nagyon is van alapja annak, hogy ebben az országban nincs jogbiztonság, hiszen a jogszabályokat olyan módon alkotják, fogalmazzák meg, hogy azokat az ország két végében lévő bíróság, kétféleképpen képes értelmezni, ráadásul, mind a két értelmezés logikusnak tűnik, ha a jogszabály szövegéből levezetjük.
... ja és persze fel kell deríteni és meg kell szüntetni a szervezetedben lévő gyulladásos gócokat (pl. a fogaddal kapcsolatban stb.). A pajzsmirigy gond Nálad még külön "befigyel", szóval mindenképpen az a legfontosabb - szerintem - , hogy mielőbb legyen egy jó, lelkiismeretes orvosod!
