Kedves Molyóka, ez nem jó hír!De a Trexan felfüggesztése mellett, várható volt, hogy előjön a gyulladás, hiszen nincs semmi, ami visszafogná az immunsejteket, azok meg ugye termelik a TNF alfát, ami testszerte okozhat gyulladásokat.
Biol. terápiás vagyok, ahogy azt bizonyára már olvastad itt, három havonta egyszer megyek - időpontra - szakrendelésre, itt megvizsgál a főorvosnő, felírja a három hónapra szükséges injekciót (3 adagot), kiváltom és legközelebb 3 hónap múlva találkozunk, esetleg akkor, ha valamilyen panaszom lenne, de szerencsére - lekopogjam - nincs, így ilyen eset még nem volt.
Ezen kívül 6 hetente járok egyszer vérvételre (erre a Trexan miatt, nyilván Neked is szükséged van) és félévente egyszer tüdőszűrésre.
Egyszóval, ha nem szeretnéd a biol. terápiát azt megértem, de ez egyáltalán nem jár együtt több vizsgálattal!
Nekem 2010-ben 365 volt ... egy év múlva 216 ... 210-ben reuma faktor: 347 ... 2011-be pedig 302. Egyik évben sem voltak duzzadt ízületeim, vagy fájdalmaim.
Szerintem az fontosabb, hogy a CRP és a vérsüllyedés a normális szint közelében legyen ...
sziasztok! én is visszatértem. Trexant szedek, de mos fel kellett függesztenem 2 hónapig,fogászati kezelések,és egyéb megfázások miatt. Sajnos újra előjöttek,a kezemen a gyulladásos tünetek. a biológiai terápiát továbbra sem szeretném
mert a munkám mellett nincs sajnos idő,vizsgálatokra járni.
Már rég jártam a fórumon. Ma kaptam meg a leletemet, megcsinálták az autoimmun kémiát, sajnos igazolódik az RA elég egyértelműen. Az anti ccp értékem 330 lett, teljesen odavagyok. Persze sejtettem, hogy lesznek még pozitív értékek, csak azért ez mellbe vágott.
Szeretném kérdezni, hogy volt-e közületek ez valakinek ilyen magas vagy e körüli.
Igazán nincs mit, gyanítottam, hogy valami ilyesmi lehet, a dokinak azért mindenképpen említsd majd meg. Sajnos az arthritis, az éppen zajló gyulladás mellett nagyon meg kell válogatni az otthoni kezelési módokat, mert van olyan is, ami egyenesen káros (pl. ilyenkor tilos maszíroztatni stb.).
az biztos h nalam az arthritis miatt keletkezett, nem porclevalas miatt.
Hala Istennek a jobb terdhajlatban visszahuzodott, vagy nem erzem mar, hogy ott lenne, es a balban is csokkent.
A leszivasrol jutott eszembe a kopolyozes, es elkezdtem kopolyozni, csak ugy magamnak, es a bal terdemnel egyenesen raraktam a cisztara, iszonyuan fajt, extazisban voltam egy darabig az biztos, de vegul 20 percen keresztul volta rajta a harang, vegig fajt, alig birtam rola levenni, es erdekes modon nem paradt nyoma kopolynek.
Mig a csuklomon, ott sotetvoros-bordora szinezodott, es ugy is maradt, egynapos is nagyon jol latszik.
De viszont jobban erzem magamat, sokkal, nem olyan merevek a terdeim, es a csuklom is kevesbe faj, mint elotte. Agyilag is frissebb vagyok.
2 hete egyfolytaban felvaltva szodabikarbonas furdo vagy Epsom-sos furdot veszek, lehet ezek is segitenek a javulasban.
Lehet, hogy erről van szó? Kezelni, a cikk szerint, szteroiddal szokták, vagy leszívják, ill. fizikoterápiás kezelést írhat fel a doki.
"A Baker-cisztát térdhajlati cisztának is nevezik, mely általában térdízületi probléma eredménye, mint az ízületi gyulladás (arthritis) vagy a porcleválás. Mindkét elváltozás azt eredményezheti, hogy a térdízület túl sok folyadékot termel, mely Baker-ciszta kialakulásához vezethet."
A ciszta mindig valami probléma jelzője, nem kezelik külön "betegségként". Nekem is volt, amikor kiderült a porclágyulásom, de nem volt kitapintható. Ha már kitapintható akkor le szokták szívni. Alternatív megoldást nem tudok.
Igazán nincs mit, hátha találsz valakit, akinek vannak közvetlen infói a betegségről, vagy a diagnosztizálás fázisairól.
Egyébként, amikor még a Remicade biol.terápit kaptam (infúziós) a reumatoid arthritiszemre, voltak Bechterew-kóros betegek is, ők is kapták a biol.terápiát.
Az ízületi fájdalmak elég sok betegség "kísérő" tünetei, gondolom azért kell az immunológiai vizsgálat, hogy minden mást kizárjanak, nem hinném, hogy a Bechterewre ez kimutat valamit, arra inkább a CT és MR jó, mert az elején még a röntgen kevés (később, ill. előrehaladott állapotban, már egyértelműen kimutatja a röntgen is). Ahogy biztosan Te is olvastad már, akkor kérik a további képalkotó vizsgálatokat, amikor a röntgenen "van valami", ami nem egyértelmű ... csak "gyanú". Ezt a "gyanút" fogja megerősíteni, vagy végleg elvetni az MR leleted.
Egyenlőre ott tartok hogy a vérem immunológián van, voltam egyébként is laborban, illetve röntgeneken (6 felvétel). SI MR vizsgálatra várom az időpontot. Sajnos a röntgen leletemen a medence felvételről nem írtak egy szót sem, miután az orvos végig nézte a felvételeket, utána mondta, hogy MR-re küld. :-( Nem tudom mi lesz az eredmény... Elég sűrűn fáj bal oldalt a csípőm, időnként a lábamba sugárzóan is. Remélem nem kell hónapokat várni az MR felvételre. Esetleg az immunológia eredmény is kimutathat ezzel kapcsolatosan valamit? Az Achilles inammal jártam most kezelésre, de sajnos nem múlt el a fájdalom. :-( Szép napot!
Talán a kopás lenne a rosszak közül a "legjobb", bár, az sem leányálom. Majd írd meg, ha kiderül ...
Éppen javasolni szerettem volna, hogy a gyorskeresővel keress olyan topickot, ahol kimondottan Bechterewes betegek vannak.
Meg is találtam a "Bechterew-kór avagy SPA" topickot, s látom, hogy már írtál is oda, de az a fórum elég lassan pörög, 1-2-3 havonta egy-egy hozzászólás ...
Van arra is lehetőség, hogy közvetlenül küldj valakinek e-mailt és érdeklődj tőle, mert attól, hogy ritkán ír a fórumra, biztosan szívesen leírja Neked egy mail-ben a tapasztalatait.
Nézd át az SPA-s hozzászólásokat és kattints rá annak a hozzászólónak a nevére, akiről úgy gondolod, hogy lehet infója, ha szerencséd van, akkor az adatlapján az e-mail címe nyilvános és simán tudsz neki közvetlenül írni. Jelezd, hogy a fórumon olvastad és szeretnéd segítséget kérni stb., stb.
Szia! Köszi a választ! Már látta a reumás orvos, csak ellentmondásosnak itéli a leletet. SZerepel a végén az hogy SPA valószínű. Ugyanakkor az is, hogy sacroielitis egyik oldalon sem valószínű. És arra gondoltam, hogy ha van valaki SPA-s, esetleg található -e ilyen a leletei valamelyikén. Esés nem jöhet szóba, akkor lehet, hogy kopás..
Szia! Ez valami olyasmi, hogy a háti és lumbális (vagyis ágyéki) csigolyáknál valamilyen hossztengelyi (horizontális) halmozódás (novum) van, ami általában valamilyen trauma (ütés, esés stb.) hatására is létrejöhetett, esetleg lehet kopásos elváltozás is. De persze, az a biztos, hogy ha a háziorvost megkérdezed, szerintem ez a legegyszerűbb és így nem kell várni a kérdésfeltevéssel addig, amíg a szakrendelésre kell visszamenni.
Én holnap kezdem a kivizsgálást, vérvétel (egy része Debrecenbe megy), vizelet, mindenféle röntgen felvételek. Mozgásszervi panaszaim tizen éve vannak. Van valakinek a leletén olyan hogy a háti és lumbális gerincszakaszokon horizontális halmozódások ábrázolódnak? Jelenleg Achilles íngyulladással járok fizikora és Aflamint szedek...
Néha az is kell én egyszer, három napig - kb. szünet nélkül - csak Szex és New York-ot néztem:-)
Lehet, hogy egy kis elcsitulás, "bambulás" is segíthet, hogy ... nem is tudom, hogy pl. újra feltöltődj!! Ha pedig tényleg csak a fehérvérsejtszám esett le és ez a fáradtság oka, akkor azon viszont tényleg tudnak injekcióval javítani.
De lehet ez csak sima őszi fáradtság is, amit még annál is előjön, aki egyébként semmilyen kezelést sem kap! Ilyenkor szokták ajánlani a zenehallgatást (vidám, energikus számok), a természetes fényt, kitárni az ablakot és áradjon az a napfény a szobába. Jó lehet még az illóolajos párologtatás, no és a "klasszikusok" a zöldségrágcsálás vagy a jégkockaszopogatás-rágcsálás:-) Ez utóbbi, éppen a hideg miatt, stimulálja az agyat - az okosok szerint.
Remélem, hogy minden rendben lesz a felülvizsgálaton és visszatér az energiád is! Szurkolok!!
A műsorotok fantasztikusan jó volt, lehet, hogy egy új előadás, fellépés is fel tudnak kicsit rázni:-)
:-) én id pontosan ezt mondtan Ovicsnak, ha van egy komolyabb fájdalom, vagy baj, a kisebb ... valahogy automatikusan bagatellizálódik :-) S ez egyébként Ovicsnál tökéletesen bejött ... bárcsak ne lett volna "nagyobb baj", de a rosszban legalább annyi jó van, hogy az RA most "nyugovóra tért" !
Valószínű így van, de az RA-t is ugy tartják kordában, hogy lerontják az immunrendszert. Na most nekem a béka alatt van.
Elfogadhatóan viseltem eddig a kemót, azon a héten padlón voltam, amikor kaptam, de 2 hét duracelles mód volt azután.
Most elfáradtam. Nem vagyok önmagam, legszívesebben feküdnék és bambulnék a semmibe. Most indulok kontrolra a múlt heti kemó után. lehet, hogy a fehérvérsejtszám esett le, azon lehet javítani.
Ovics nekem mikor hasonló problémám vol, azt mondta a prof ez azért van mert a szervezet a nagyobb bajra figyel, lehet benne valami mert ahogy abból a bajból kezdtem felépülni úgy kezdődött a fájdalom.. Meddig kapsz még kemot és hogy viseled?
Már nagyon régen voltam itt, de tájokoztatás képen úgy érzem tudnotok kell, hogy az adott bio egyik napról a másikra immúnissá válhat a szervezetre, ez történ velem is már a 3. fajtát igényelték meg mert a DS28 6,7 megint. A vasam nagyon pocsék a fehérvérsejtek ja és a süllyedés 67. Most az utóbbi 3 hétben olyan fájdalmaim voltak, hogy 2-el szedtem az Aflamit, valamennyit használt de nem sokat. Most voltam kontrollon be injekcióz a doktornő most elviselhető ha nem erőltetem. Az elsőt 7 évig tudtam adni a 2- at csak 2- ig.......Egyenlőre ennyi mindenkinek fájdalom mentes napokat kívánok.
Régen jártam erre, mert más elfoglaltságom van. Kemo kemo hátán 18 hónapja. A röhej, azóta nem fájnak az izületeim, pedig minden RA-s kezelést leállitottak.
ETNA ott volt a fellépésünkön, látta, hogy nem fájnak, nem nyögök, táncolok....................
Ezek jó értékek, nekem 0,6 a CRP és általában kicsivel magasabb a gyulladás, viszont semmim sem fáj ... az a gond az autoimmun kórságok esetében, hogy - ahogy az immunrendszerünk sem egyforma - azonos betegség esetén is totál eltérő tüneteket produkálunk, teljesen másképpen reagálunk bizonyos gyógyszerekre, kezelésekre.
Pl. egy epeköves, vagy túl sok gyomorsav termeléssel küzdő, vagy egy cukorbeteg, sokkal kiszámíthatóbb (az orvos által is "tervezhetőbb") módon reagál, pontosan tudható, hogy mi lesz, ha túl sok cukros ételt fogyaszt, vagy ha leesik a vércukor szintje, ha begörcsöl az epéje stb. Egy friss RA-s diagnózissal a "tarsolyodban", kb. kizárt, hogy előre tervezhess, mert teljességgel kiszámíthatatlan, hogy egy adott kezelésre, gyógyszerre, diétára, gyógymódra .. vagy pl. az időjárásra ... hogyan fogsz reagálni. Van, aki érzi az időjárásváltozást .. én pl. egyáltalán nem.
Sajnos, ez mindaddig így is marad, amíg az immunrendszer működésével kapcsolatban az orvostudomány leginkább csak tapogatózik, azt tudják, hogy hogyan kell egy epekövet eltávolítani, inzulint pótolni, szívbillentyűt cserélni, koszorúeret tágítani, de a leghalványabb fogalmuk sincs, hogy hogyan lehetne az immunrendszer működésének zavara esetén, valahogy "resetelni" és újraindítani :-) Csak a tüneteket, vagy a megváltozott működésből fakadó eseményeket próbálják korrigálni, gátolni. Vagyis azt nem tudják, hogyan lehetne az immunrendszerrel "megértetni", hogy ne pánikoljon, nincs ellenség, nem szükséges a TNF-alfát bőséggel termelni ... csak azt sikerült megoldani - s persze évtizedekkel korábbi állapothoz képest már ez is haladás! - , hogy pl. a TNF-alfát lekössék ... no de ha már van művér és hasonló extrák, hátha lesz ebben is néhány évtized múlva áttörés:-))
Teljesen lement a CRP 2-3, a süllyedés is 3-4 között van, ami kezdetben 125 volt.
A dokim szerint egy idő után a szervezet a bio-ra is ellenanyagot termel és hatástalanná válhat. Ezt akadályozza meg a metotrexat , tehát fontos lehet a bio. terápia mellett. Ezért mondják mindig, hogy együtt hatásosabb.
Állítólag az interleukin /IL-6 is/az immunrendszer jelzőrendszere, ami RA esetén / tévesen/ folyamatosan fertőzésre utaló riasztásokat küld az immunrendszer felé és az pedig védekezésképpen elindítja a gyulladási folyamatokat, amit egy idő után a szervezet nem tud leállítani és krónikussá válik. Gyakorlatilag nem csak az immunrendszer a felelős a rossz folyamatokért. A lényeg az, hogy valamelyik fontos résztvevő /TNF - alfa, IL-6, vagy B-sejt/ gátlásával a folyamat megszakítható legyen. Ha viszont tényleg fertőzés van, ez akkor is így működik....ezért kell jobban vigyázni.
Nem kioktatásképpen írom ezeket, csak hátha van, akinek ez új dolog.
