Régen jártam erre, mert más elfoglaltságom van. Kemo kemo hátán 18 hónapja. A röhej, azóta nem fájnak az izületeim, pedig minden RA-s kezelést leállitottak.
ETNA ott volt a fellépésünkön, látta, hogy nem fájnak, nem nyögök, táncolok....................
Ezek jó értékek, nekem 0,6 a CRP és általában kicsivel magasabb a gyulladás, viszont semmim sem fáj ... az a gond az autoimmun kórságok esetében, hogy - ahogy az immunrendszerünk sem egyforma - azonos betegség esetén is totál eltérő tüneteket produkálunk, teljesen másképpen reagálunk bizonyos gyógyszerekre, kezelésekre.
Pl. egy epeköves, vagy túl sok gyomorsav termeléssel küzdő, vagy egy cukorbeteg, sokkal kiszámíthatóbb (az orvos által is "tervezhetőbb") módon reagál, pontosan tudható, hogy mi lesz, ha túl sok cukros ételt fogyaszt, vagy ha leesik a vércukor szintje, ha begörcsöl az epéje stb. Egy friss RA-s diagnózissal a "tarsolyodban", kb. kizárt, hogy előre tervezhess, mert teljességgel kiszámíthatatlan, hogy egy adott kezelésre, gyógyszerre, diétára, gyógymódra .. vagy pl. az időjárásra ... hogyan fogsz reagálni. Van, aki érzi az időjárásváltozást .. én pl. egyáltalán nem.
Sajnos, ez mindaddig így is marad, amíg az immunrendszer működésével kapcsolatban az orvostudomány leginkább csak tapogatózik, azt tudják, hogy hogyan kell egy epekövet eltávolítani, inzulint pótolni, szívbillentyűt cserélni, koszorúeret tágítani, de a leghalványabb fogalmuk sincs, hogy hogyan lehetne az immunrendszer működésének zavara esetén, valahogy "resetelni" és újraindítani :-) Csak a tüneteket, vagy a megváltozott működésből fakadó eseményeket próbálják korrigálni, gátolni. Vagyis azt nem tudják, hogyan lehetne az immunrendszerrel "megértetni", hogy ne pánikoljon, nincs ellenség, nem szükséges a TNF-alfát bőséggel termelni ... csak azt sikerült megoldani - s persze évtizedekkel korábbi állapothoz képest már ez is haladás! - , hogy pl. a TNF-alfát lekössék ... no de ha már van művér és hasonló extrák, hátha lesz ebben is néhány évtized múlva áttörés:-))
Teljesen lement a CRP 2-3, a süllyedés is 3-4 között van, ami kezdetben 125 volt.
A dokim szerint egy idő után a szervezet a bio-ra is ellenanyagot termel és hatástalanná válhat. Ezt akadályozza meg a metotrexat , tehát fontos lehet a bio. terápia mellett. Ezért mondják mindig, hogy együtt hatásosabb.
Állítólag az interleukin /IL-6 is/az immunrendszer jelzőrendszere, ami RA esetén / tévesen/ folyamatosan fertőzésre utaló riasztásokat küld az immunrendszer felé és az pedig védekezésképpen elindítja a gyulladási folyamatokat, amit egy idő után a szervezet nem tud leállítani és krónikussá válik. Gyakorlatilag nem csak az immunrendszer a felelős a rossz folyamatokért. A lényeg az, hogy valamelyik fontos résztvevő /TNF - alfa, IL-6, vagy B-sejt/ gátlásával a folyamat megszakítható legyen. Ha viszont tényleg fertőzés van, ez akkor is így működik....ezért kell jobban vigyázni.
Nem kioktatásképpen írom ezeket, csak hátha van, akinek ez új dolog.
Ez szuper! Még nem hallottam eddig csak a TNF-alfa gátlókról.
2008-2013. között Remicade infúzióval kezdtem, nem volt semmi gondom, kis kihagyás (külföldi tartózkodás miatt) után, most Simponi injekciót kapok és szerencsére egyáltalán nincs rám semmilyen hatással a hideg, az eső.
Metotrexat nélkül mennyi szokott lenni a vérsüllyedésed? Képes a biol. terápia a referenciaérték felső határa alatt tartani?
16 év egészségesen is hosszú idő, nem hogy reumával. Nálam nagyon durván jelentkezett. Három hétig nem aludtam éjjel nappal fájt a kézcsuklóim és a nyakam. Egy poharat sem tudtam megfogni,semmilyen fájdalomcsillapító nem használt. Viszont a vizsgálati eredményeim egyértelműen igazolták az RA-t. Kb egy hónap után már gyógyszeres kezelést kaptam/trexan, medrol/, ami csak enyhítette a tüneteket. Most RoActemtra-t kapom, ami egy újabb szer. Nem TNF -alfa, hanem IL-6 /interleukin/ gátló. Dokim szerint: az újabb kutatási eredmények alapján az előzőektől eltérően hatásosabb és ami fontos, hogy a mellékhatások is ritkábbak. Eleinte metatx-al együtt kaptam, de azt kérésemre elhagytam, ezt lehet anélkül is. Elmondanám, azért néha most is fájogat itt-ott, de sokkal jobb, mint előtte.
Szintén RA-s vagyok már 16 éve.Amikor a betegséget megállapították akkor gyógyszeres kezelést kaptam.7 éve viszont én is biológia terápiát(REMICADE) kapok,ami valóban hatásos.Te melyik fajta biológiai terápiát kapod?
Nekem is küldhetsz kérdőívet, az e-mailem nyitott. 2 éve vagyok RA-s, amelyben meglehet, hogy 20 évi fájdalom volt. Most bioterápián vagyok, mert másfél évig a bázisterápia nem volt elég hatásos.
Már régen írtam, de most be vagyok úgy gyulladva, hogy alig birok valamit is csinálni, a kezem a vállam a csípőm bokám, szóval nagyon oda vagyok, hozzá teszem bio terápiás vagyok, 7 évig Emberles, most simponi, ez van... Csak azért írom le, hogy a bio mellet is lehet rossz.
A saját adatlapodon az szerepel, hogy az e-mail címed nem publikus, így nem tud Neked írni.
Ha szeretnéd átállítani, akkor kattints baloldalon (a nickneved alatt a kockában) a "Beállítások" gombra, ekkor megnyílik a "Személyes adatok és beállítások" panel, itt az "E-mail publikus" felirat mellett kattinst a kockára (pipáld ki) ... s innentől kezdve a regisztráció során megadott e-mail címedra a fórumtársak tudnak e-mailt küldeni!
Persze, írhatsz nekem privátban, ha tudod, hogy azt hogyan kell. Meg kéne adnom a mail címemet vagy itt van ilyen külön? Bocsánat, a fórumokat ezidáig csak olvasgattam :-)
Új vagyok a fórumon, és RA-betegségre gyanakodnak esetemben is.
Lassan 35 éves, 2 kisgyermekes anyuka vagyok, nyáron durvultak be a tüneteim, a bal lábfejemen kisebb duzzanat lett, reggelente fájt mindkét talpam egy ideig, miután kiszálltam az ágyból. Azóta hol jobb, hol rosszabb. Néha picit érzem a bal vállam és bal térdem, hogy fájdogál, bár az nem vészes.
Egyelőre a Voltaren tabletta lehúzza a fájdalmat ideig-óráig.
A vérképemen látszik már valami sajnos, 81 lett a RF értékem, viszont a süllyedés csak 6, CRP 0,6, tehát ezek még rendben voltak. Röntgenen a lábfejen "kis csontos felrakódás látható".
Az autoimmun vérvétel előtt vagyok jelenleg.
Már most próbálom elfogadni ennek a betegségnek a tényét, néha azért eléggé elkeseredem.
Szerintetek, ha "csak" a RF kóros, az már Rheumatoid Arthritis??
Alapból a zab gluténmentes, de sajnos keresztszennyezett. Mert nagyon kevés helyen csomagolják steril környezetben. Így aztán nem garantálhatják a gluténmentességet.
Szia! Nyilvános az e-mail címem (rá kell kattintanod a nicknevemre, kinyílik az adatlapom, ott a "küld" szóra kattintva tudsz írni, illetve akkor már láthatod az e-mail címem), kérdezz, ha tudok, szívesen válaszolok. RA-s vagyok 9 éve ...
Tévedés. :-) A zabban nem glutén van, a te linkeden is ez szerepel:
Miért eszünk mégis zabot? A zab esete kicsit összetettebb. A zabban is megtalálható egy gluténszerű fehérje (avenin), ami különbözik a másik három gabonafélékben lévőtől. Egyes tanulmányok azt mutatták, hogy vannak olyan alfajai a zabnak, amit fogyaszthatnak egyes lisztérzékenyek. Németországban pl. szoktak erre a fehérjére is külön tesztet végezni, mert az ottani lisztérzékenyek egy része a zabra nem allergiás. Magyarországon ez nem jellemző, így -amennyire tudom- nem is vizsgálnak rá.
A zabot azért javasolják kerülni, mert betakarításkor, csomagoláskor az üzemben érintkezhet gluténtartalmú gabonákkal. ennyi az egész.
Lehet kapni garantáltan gluténmentes (azaz nem szennyezett) zabot is, ennek a csomagolásán rajta is van. Asszem, Knöll márkájú.
Én ezzel nem foglalkozok, mert igazán minimális lehet (ha egyáltalán van) az a keveredés, és nem vagyok effektíve lisztérzékeny (tehát emésztőrendszerileg nem közvetlenül érintett, úgymint hasmenés, puffadás, felszívódási zavar), azonkívül ízületileg nem is okoz nálam panaszt. Amit elég hamar észrevennék, hidd el. Ahogy búzagluténnel alaposan megérzem.
Gluténérzékenység esetén problémát a kereskedelmi zabkészítmények búzával való szennyezettsége okozhat, amely a gabona betakarítása, szállítása, tárolása és feldolgozása során jöhet létre. Gluténérzékenyek diétájában ezért kizárólag a garantáltan gluténmentes zab fogyasztható. Nem kell tehát lemondanunk az értékes gabonáról, de figyeljünk rá, hogy garantáltan gluténmentes, „tiszta” zabot szerezzünk be és ügyeljünk rá, hogy a termék csomagolása ne legyen sérült.
