Így akkor a helyzet nem annyira "veszélyes" - szerencsére:-) Esetleg abban a kórházban "keresgélj", ahová eddig is jártál, egyáltalán nem ciki átmenni ugyanott egy másik orvoshoz, elvégre ma még szabad orvosválasztás van! Anno én is így csináltam.
A kórház sorszámosztójában, vagy recepcióján érdeklődj, hogy tudnak-e olyan reumatológust, aki ott, a kórházban rendel, de amúgy van magánrendelése is (nem feltétlenül szükséges immunológus, hiszen már régen van biztos diagnózisod, egyszóval az RA-s állapotod szinten tartása amúgy is a cél és nem immunológiai "kutakodás", diagnózisfelállítás stb.)!
Köszönöm a válaszaitokat, nálam nincs semmi allergiás reakció, mert én újrakezdtem, mert volt még a korábbi felírt adagból, ami mostanra fogyott el. Megfogadom a tanácsodat és megpróbálok magánrendelésre menni, bár nem tudom, hogy van e olyan immunológus, ha tudtok segítsetek, köszi.
Átfutottam az Enbrel betegtájékoztatóját, ha jól látom, nem szerepel benne, hogy x hét kihagyás utáni újrakezdésnél allergiás reakció lépne fel ... de attól még lehet:-) Először ezt mindenképpen jó lenne tisztázni a dokival, kérdezz rá, hogy ha újrakezdhetnéd lenne valamilyen allergiás reakció? (nem kell neki tudni, hogy partizán akcióba kezdtél és vásárolnál valakitől ...)
Megértem a helyzeted, de egyáltalán nem biztos, hogy ez jó ötlet.
Amikor én kihagytam (külföldön dolgozott a férjem és ott éltünk egy ideig) a Remicade biol.terápiás infúziót (mert kb. hasonlókat gondoltam, mint Te, vagyis, hogy mi az az egy-másfél év, hiszen már annyira tök jól vagyok az infúzió mellett és majd jól diétázom is, talán még meg is gyógyulok ... vannak az embernek ilyen tévképzetei:-) ), NEM IS LEHETETT UGYANAZT FOLYTATNI! Ugyanis a gyógyszer protokollja szerint, ha x hétnél, hónapnál több eltelt, az újbóli beadás akár ÉLETVESZÉLYES is lehet! Olyan allergiás reakció lép fel, ami csak nagyon nehezen kezelhető!! Az én akkori orvosomnak volt több olyan története is, hogy "határeset" betegeknél döntött úgy, hogy még újrakezdhető ... és nagyon durva volt, KIVÉTEL NÉLKÜL mindenkinél fellépett az allergiás reakció, volt akinek szó szerint az életéért küzdöttek. Ez szerepel a betegtájékoztatóban is: "Amennyiben a Remicade-kezelése több, mint 16 héten át megszakadt, akkor a kezelés újrakezdésekor az allergiás reakciók kialakulásának magasabb a kockázata.'"
Nem tudom, hogy minden biol.terápiás szernek van-e ilyen negatív hatása, vagy az Enbrel esetében van-e ilyen kockázat, de inkább kérd meg az orvosod, hogy egy másik szert írjon fel, vagy válts orvost, keress olyat, akinek van magánrendelése, menj el az új doki magánrendelésére és beszéld meg vele, talán gyorsabban bevesz egy másik biol.terápiás programba, vagy - ha lehet - gyorsabban felírja újra az Enbrelt.
Ez azért elég "felemás" hír, akkor lényegében ez tipikusan "az egyik szemed sír, a másik pedig nevet" eset:-) Az viszont jó, hogy a reuma nem okoz Neked már gondot! Reménykedjünk, hogy a gyulladás is javulni fog!
Ezek szerint majdnem úgy jártál, mint egyszer a fiam, akinek az ortopéd orvos írt fel gyomorsavlekötőt, miután megkérdezte, hogy szokott-e fájni a gyomra, szegénykém csak nézett és nem értette, hogy a lábfejének megerőltetése (sport), hogyan kapcsolódik a gyomrához:-) A doki megnyugtatta, hogy á ... ő mindenkit kikérdez, hiába csak "láb-baja" van, nem engedi el anélkül, hogy feltegyen néhány egyszerű - egészségügyi problémával kapcsolatos - kérdést:-)
Nekem fényérzékeny a szemem, na azért nem "vészesen", de utálom, hogy mindig hunyorgok (tudod, a ráncok stb.), no és a napszemüveg öltöztet is, ezért napsütésben mindig viselem. Csak megfelelő szűréssel-védelemmel ellátott szemüveget szoktam venni, de kb. 6 évvel ezelőtt, egy véletlen kapcsán, Polaroid szemüveget vettem (akciós volt az akkor még létező Corában), hát ez valami isteni, a többi márka azóta felejtős, napsütésben csakis Polaroid (s ez nem a reklám helye, mert valóban nagyon jó) napszemüvegben:-)
Az adókedvezménnyel kapcsolatban: 5ezer/hó jár, a háziorvostól is lehet ilyen lapot kérni, amit a szakorvossal (!) kell leigazoltatni. De a netről is letölthető, találtam egyet, ez kicsit már "kifinomultabb" változat :-)
Abban az esetben, ha a betegség - a tudomány mai állása szerint - nem gyógyítható, hanem egy "állapot", akkor akár végleges igazolást is kiad, de azért ilyenkor sem árt minden évben újra szólni a munkahelyen, nehogy elfelejtsék levonni:-) Nem minden orvos adja ki a véglegest, sokan csak 1 évre érvényes papírt kapnak, ilyenkor figyelni kell arra, hogy mindig időben kérj újat!
Ezt kell benyújtani a munkáltatónál és el kell dönteni, hogy havonta levonják-e a befizetendő adódból, vagy a következő év elején elkészített éves SZJA-bevallásodnál akarod érvényesíteni egy összegben.
"Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevételére jogosító igazolás" (Melléklet a 49/2009. (XII.29.) EüM rendelethez) - az elnevezése.
Szerepel rajta a név és egyéb személyes adatok (an, szül. hely, lakóhely), TAJ szám, adóazonosító jel és a kórisme BNO kódja - ez utóbbit a doki tölti ki!
Szerepel rajta, hogy a "súlyos fogyatékosság" véglegesen fennáll és hogy mikor kezdődött a betegség.
Sziasztok, Olyan problémám van, hogy sokízületi gyulladásom van már több mint 13 éve, sok gyógyszert kipróbáltam, sokat szenvedtem addig, amíg rátaláltam az Embrel- re. Nagyon nehezen elértem azt, hogy az immunológusom jogosnak tartson a gyógyszerre, és szigorú ellenőrzések mellett kellet 3 havonta járnom felíratni a gyógyszert. Elkezdett megváltozni az életminőségem ennek a gyógyszernek hála, és azt vettem észre, hogy egyre kevesebb adagra van szükségem, nyűggé kezdett válni az állandó orvoshoz járás és kezdtem elhinni, hogy nekem nincs is erre a gyógyszerre szükségem. Hiba volt….. volt egy év, a tavalyi, amikor nem is kellett adnom magamnak. Sajnos az utóbbi hónapokban a tüneteim újra megjelentek a gyógyszerem pedig elfogyott. A dokim nem írja fel, mert kiestem a kontrollja alól. Olyan ember segítségét keresem, akinek marad meg gyógyszere, amivel átmenetileg ki tud segíteni, legalábbis addig, amíg újra nem érem el, hogy felírja az immunológusom, most 1 db. 50 mg-os Embrellel 5-6 hétig tünetmentes vagyok, ha van valaki, aki esetleg tudna nélkülözni egy két ampullát, nagyon nagy segítség lenne. Ha fizetnem kell érte az sem baj, kérlek segítsetek, nem fogok tudni így dolgozni, elvesztem a munkámat ha nem találok megoldást. Tel: +36 70 3926533
ETNA ! Köszönöm Igazad van! a héten voltam én is kontrollon. szépen javult a psoriasis.-om.
a szivárvány hártya gyulladásom viszont folyamatosan kiújul,de most már napszemüveg nélkül ki sem megyek a fényre.
Korábban írtam , ajánlottam itt a szemvidító füvet. Vagy sokáig használtam,nem tudom,de nagyon begyulladt a szemem tőle,de lehet,hogy erre a bajra nem is jó,úgyhogy óvatosan aki kipróbálja.
Nálam a biol.terápia egyenlőre el lett halasztva,az én kérésemre tavaszra.Azt még nem tudom,hogy nélküle meggyógyulhatok -e, de jelenleg szedem a trexant,és kaptam egy új gyógyszert is.
Szerencsémre a reumatikus panaszok okoznak a legkevesebb problémát,és többet a kísérő bajok./szem,és bőrpanaszok/ Igyekszem minél többet mozogni,mondjuk a gerincem nem mindig szereti.A kezeim pedig több mint egy hónapja jól használhatók.
Én maximálisan meg vagyok elégedve a Bp.-i ellátással.Főleg azok után,hogy a területi reumatológus,évek óta csak a "korral,jár,barátkozzon meg a gondolattal" kezelést alkalmazta,és felírta javaslatként az a krémet,amit mondtam,hogy használok.
A bőrgyógyász pedig a magánrendelésen,miután kifizettem a vizit díjat azt tanácsolta,hogy kezeltessem magam,mert nagyon ronda a kezem.Nem tudom mit gondolt,hogy miért mentem hozzá,talán egy adag fagylaltért?
Végül is a szemészorvosnak,köszönhetem,hogy ismételten teljes kivizsgálásra küldött a körzeti,pedig
tovább lépett a területi reumatológiánál.
Érvényesítette már valaki az NAV.-nál a betegségével kapcsolatos adó visszatérítést? ha igen,és le van írva itt,mennyivel kell visszaolvasnom?
Molyoka: aki személyeskedik, tiltsd le, vagy ne olvasd, minden fórumon előfordul "személyeskedés", de ezt nem kell felvenni, vagy csak lazán figyelmen kívül kell hagyni. Nem mindig sikerül (nekem sem), de azért ez - szerintem - egy elég jó topik, elég jó tapasztalatokkal (sajnos, de hát ez a helyzet, az ember kéretlen-kelletlen kikupálódik előbb-utóbb a saját bajából) rendelkező betegtársakkal
Szia! Bocsi, de nem voltak netközelben ... a nyaralás ugye:-) Az Irgalmasrendibe járok, Lányi főorvosnőhöz, neki van magánrendelése is, de azon még nem voltam. Egyébként - saját tapasztalat - hogy a vidéki centrumokban (pl. a miskolciban) sokkal rugalmasabb a történet, talán mert nincs annyi beteg, vagy kisebb közösségről van szó, nem tudom, simán bemehetsz, beszélhetsz a dokival ... nem tudom, hogy ez pl. működne-e ezekben a budapesti centrumokban is, gyanítom, hogy nem:-)
Sajnos itt olyan nincs. Ez halott is, meg a lyme trollok el is lepték. Nem értem a vezetést, hogy miért nem szűrik ki a reklámozókat, meg a személyeskedőket.
Én is ritkán nézek be a fórumra, mert teljesen szétverték.
Tudod, eleinte én nagyon hittem benned - lehet, hogy azért, mert hinni akartam?! - de sajnos be kell lássam, hogy amit tettél, te is, meg még egy páran, semmi más, mint kőkemény marketing!! Nem tudom, és nem is érdekel, hogy milyen összefonódás van közted és az Esztó dr.nő közt, de ezt a szélhámosságot, amit tettetek a gyógyíthatatlan beteg emberekkel, ez egyszerűen gusztustalan! Ha lenne energiám, erőm rá, szívem szerint beperelnélek benneteket a sok szegény beteg ember megtévesztése miatt! És ne gyere azzal, hogy nem tudtatok ti se mindent, ezt is meg kell próbálni, mert hogy egy próbát megér, csak tudod, rajtad kívül senki nem gyógyult meg! És te se az ALS-ből, hanem a lymeból! Bár ezt is csak te írod, úgyhogy én már azt se hiszem, hogy neked volt egyáltalán bármi bajod.
Így aztán mit keresel egyáltalán ezen a fórumon??!! Csak a vak nem látja, hogy a marketing miatt! Sajnálom, hogy erre csak most jöttem rá, és én is bedőltem a dícshimnuszoknak.
Az, hogy a vérvétel kimutatta a lyme-ot, ... tudod, erre egy ismerős orvos azt mondta, hogy sok ember véréből ki lehet mutatni, még a régi fertőzést is, de ez egyáltalán nem azt jelenti, hogy a ténylegesen meglevő bajaidnak ez az oka, hisz akkor már régen jelentkezett volna.
Mindenesetre, hogy én azóta lettem még rosszabbul, hogy lenyomattam 3 antibiotikum kúrát, az biztos! De legalább volt aki jól járt, hisz a vizitdíjat ki kellett fizetni! Arról nem is beszélve, hogy mind ezek mellé - pedig ez se volt kevés pénz a vizitdíj és az antibiotikum - még megvetették velem a Vitanaxot, a Varga-féle csodagombát, mert, hogy ez még milyen jó lesz! Annak biztos, aki eladja, de ez a haszontalan csodaszer annyit se ért mint a kutyasz@r!
Tudom, hogy senkinek nem lehet megtiltani, hogy itt legyen a fórumon, de mint Bulbaris is írta, úgy lehet, magad maradsz, hisz mi, többiek, a tényleg ALS betegek már rég nem ezen a fórumon vagyunk - hála Szegediáginak - és csak ritkán nézünk ide. Úgyhogy jó beszélgetést saját magaddal, legalább nem fogtok összeveszni!
Látom, te képben vagy nagyon a témát illetően. Biológiai terápiás centrumok közül melyiket ajánlod? Az orfiban voltam párszor, de annyira idegesítően lassúk az orvosok, hogy teljesen kikészítenek. Nincs magánrendelésük, és hetekig váratják az embert, ráadásul mind olyan kis flegma.. Irgalmasrendi esteleg? Ott ralálam egy orvost, akinek van magánrendelése. Rojkovich doktornő.
Az arcon, a nyakon és a hason egyértelműen a medrol okozza a zsírpárnákat; ezek elmúlnak, ha abbahagyja. A többi a megnövekedett étvágy miatt van. Az összegyűjtött kilók viszont csak mozgással fognak elfogyni...
A napközbeni nasival és főleg a cukros üdítőkkel vigyázzatok, mert a medrol egyébként is emeli a vércukrot. A mozgás sohase árt, és ha lejjebb ment a gyulladás, akkor gondolom, kedve is van hozzá.
Én 4mg-mal már nem híztam egyáltalán, sőt az elvonástól inkább állandó hányingerem volt.
Egyébként hogy van a lányod? Ez a mennyiségű szteroid már csak a leszokás miatt van, nem sokat használ magában. Ha nincs panasza, akkor már a mtx kezd hatni. Remélem, beválik.
A pofiján is látszani fog, de ez biztosan elmúlik, ha már nem kell szednie majd a Medrolt. A fórumokon az általános hízásról azt olvastam, hogy jellemző és ha nem hízik túl sokat, akkor az viszonylag könnyebben lemegy (főleg gyermekkorban), persze, nem olyan gyorsan, mint ahogy felment ... vagyis csak fokozatosan.
Annál, aki hízott 10-20 kg-ot (mert sokáig kellett kapnia és nagy adagban stb.), biztosan marad valamennyi, amit már csak nehezebben tud majd letornázni, de ezzel ráérsz majd akkor foglalkozni, ha már nem kell szednie!
Közben rájöttem, hogy hol olvastam a terhességről! Van egy kiadványom, egy kis 28 oldalas könyvecske, amit még anno az orvosomtól kaptam (Dr. Rjokovich Bernadett, Sólyom Istvánné, Dr. Ortutay Judit: Rheumatoid arthritis Betegtájékoztató) és van egy másik, ami szintén az RA-ról és az alkalmazott gyógymódokról, gyógyszerekről, lehetséges kezelésekről szól, mindkettőben pontosan ugyanaz szerepel:
"Ha a betegség fogamzóképes korban kezdődik és a beteg állapotos lesz, a terhesség alatt a gyulladás csökken, gyógyszerek nélkül is sokkal jobb állapotba kerül a várandós anyuka. Terhesség alatt a gyógyszerek szedését lehetőleg kerülni kell. Az immunsejtekre ható betegségmódosító gyógyszereket már a tervezett terhesség előtt 3-6 hónappal javasoljuk elhagyni. Ha ilyen gyógyszerek szedése mellett lesz állapotos a beteg, ez még nem indokolja a terhesség megszakítását, mert tapasztalatok szerint a magzat nem károsodik. A biztonság kedvéért szorosan figyelni kell a magzat fejlődését. A nem-szteroid gyulladáscsökkentő gyógyszerek a megtermékenyített petesejt beágyazódását nehezítik, a terhesség végén sem javasoljuk a szedésüket, mert a szülés késleltetését és elhúzódását okozhatják, a magzaton pedig érrendszeri problémát okozhatnak. Ha feltétlenül szükséges, ízületbe adott szteroid injekciót adunk"
Sajnos arra valóban nincs garancia, hogy azonnal teherbe fogsz esni. Én anno a reggeli (szájban mért) hőmérőzést csináltam a tervezett teherbeesés előtt 3 hónapon keresztül. Így könnyen ki lehet számítani, hogy mely napok "megfelelőek", persze ehhez a rendszeres ciklus is nagy segítség.
Akkor még nem voltam beteg, a hőmérőzésre kizárólag azért volt szükség, mert egyetlen bébit terveztünk és minden vágyam az volt, hogy fiú legyen és ilyenkor nagyon nem mindegy, hogy a peteéréshez képest melyik napon próbálkozol. Nekem szerencsére összejött, elsőre:-) Talán érdemes lenne Neked is egy ilyen "megfigyelést" elkezdeni, elképzelhető, hogy így nagyobb eséllyel leszel mielőbb terhes.
A Trexan betegtájékoztatójában általában 6 hónap szerepel, bár pl. a webbeteg oldalon olvastam 3 hónapot is, én azt gondolom, hogy ha ilyen helyzetben lennék, mindenképpen kivárnám a 6 hónapot:
"... mert a Trexant terhesség idején nem szabad szedni. Nagyon fontos, hogy a kezelés során és a kezelés befejezte után még 3 hónapig megbízható fogamzásgátló módszert használjon."
"Metotrexát kezelés alatt, illetve a kezelést követő 6 hónapig ne essen teherbe. Ezért Önnek a kezelés teljes időtartama alatt megbízható fogamzásgátló módszert kell alkalmaznia (lásd még "Figyelmeztetések és óvintézkedések")."
Mivel a Trexan a sejtosztódást befolyásolja, ha kellő ideig vársz és kiürül a szervezetedből és a normális ütemű sejtosztódás visszaáll, nem gondolnám, hogy Nálad nagyobb lenne a magzatkárosodás reális kockázata, mintha annál, aki soha nem szedett ilyen gyógyszert!
Régebben (2010-ben valamikor) még volt a Semmelweis Egyetem II. Nőgyógyászati klinikáján (Budapest, Üllői út) egy speciális terhesambulancia, ahol kimondottan autoimmunbetegségben szenvedőket is gondoztak nőgyógyászok, immunológusok stb., akik ebben a speciális helyzetben lévők bajaival, tüneteivel, lehetőségeivel jobban tisztában voltak. Talán érdemes lenne telefonon érdeklődni, hogy van-e még ilyen, illetve a közeledben lévő kórház terhesgondozásán is érdeklődhetnél - már most.
Biztosan van valamilyen gyógyszer - pl. nem szteroid gyulladásgátló stb. - , amit terhesség alatt is lehet szedni, egyébként valahol olvastam, hogy pl. terhesség alatt enyhébb tünetei voltak, s bár a szülés után visszatértek az erős gyulladással járó tünetek (emiatt nem tudott szoptatni, mert el kellett kezdeni a Trexan kezelést), de a terhesség viszonylag "sima ügy" volt.
