Kedves Andi! Az Enbrel betegtájékoztatóján szerepel, hogy bőrkiütés esetén nem adható tovább ... a Te "kiütéseid" valószínűleg nem abba az "allergiás jellegű" kategóriába tartozik, ami miatt le kellene állítani. Ha a doki azt mondta, hogy ez gyakran előfordul, akkor valószínűleg tényleg nincs gond, csak valami helyi reakció, csak egy mellékhatás.
Ettől függetlenül az nincs rendben, hogy elhajtott, én semmiképpen sem hagynám, hogy feleslegesen szenvedjek (viszketés stb.), nem kell hozzá még csak időpont sem, menj vissza a dokihoz egy olyan napon, amikor ráérsz és amikor ő is rendel és mond meg, hogy javasoljon valamit. Vagy szimplán csak hívd fel telefonon. Elvileg a biológiai terápiások nem is a szakrendelésekre járnak, hanem a külön erre a célra kialakított biológiai terápiás terembe, ahol (legalábbis ott, ahová én járok), vagy egy elfüggönyözött vizsgáló is, itt nézi meg alkalmanként a doki, hogy mi a helyzet. Persze olyan is van, hogy a biol.terápiás asszisztenssel való kapcsolattartás is elegendő, ha amúgy használ a terápia és nincs gondod. Egyszóval, lehet, hogy az asszisztens is tud segíteni a problémádon ... ha megint le akarnak rázni, csak mond azt, hogy már bocsánat, de ez a vakarózás már több kettőnél és kizártnak tartod, hogy nincs rá valamilyen megoldás, krém stb.
az első oltásom helyén még mindig vannak kiütéseim. A második oltásnál pedig egy kb 50 forintosnyi nagyságú vörös folt keletkezett. Én is próbáltam jegelni, de csak a viszketés csillapítására volt jó. Hétfőn megyek a harmadik szurira, kíváncsi leszek mit mond a doktornő. Nagyon szeretném, ha lehetne folytatni, mert a jótékony hatását már az első után éreztem. Hétfőn már megpróbálom magamnak beadni, kicsit félek is tőle. a beadáskori csípő érzés enyhülni fog az idő előrehaladtával? Ma reggel elhatároztam, hogy nem fogok aggodalmaskodni (persze nagyon nehéz). Örülök, hogy rátaláltam erre a fórumra, a mások tapasztalatai nagyon sokat segíthetnek.
nekünk volt, hogy nagyon fel is púposodott (ödémásodott) nekünk is azt mondták, hogy nem kell semmit tenni vele. Én ilyenkor egy picit jegeltem (persze nem nagyon használt. Mos már kb a 10-11 injekciónál járunk, és már nincsenek ilyen tünetek...szóval lehet,hogy el fog múlni majd a további injekcióknál. Egy picit várj....nálunk a türelem bevált :-)))))
Andi vagyok, új regisztráló a fórumon. Egy ideje ovasgatom már a hozzászólásokat, próbálok információt gyűjteni közvetlenül sorstársaimtól. Magamról: 38 éves vagyok, négy éve kezelnek RA-val. Sajnos a betegségemet nem kezelték időben, így túl vagyok már egy kézműtéten. Jelenleg Trexan-t szedek, mellette múlt hétfőn indítottuk a biológiai terápiát (enbrel). Jelenleg a fő aggodalmam, hogy az injekció beadásának helyén viszkető kiütések keletkeztek. A doktornő azt mondja ez normális, de mivel másfél hét elteltével sem múlt el, kicsit aggódom. Lehet, hogy korábban már volt szó hasonló problémáról ezen a fórumon, de nem tudtam nyilván a teljeset végigpörgetni. Szóval vannak e téren tapasztalatok? kezeljem valamivel a kiütéseimet? Mikor múlik el? A kórházban azt mondják ne kenjem semmivel, de nagyon kellemetlen a viszketés.
"15 éve keresem a választ, miért használ ez az étrend a reumatoid artritiszben. Kívánom, hogy tudja megértetni ezt az egészet az összes reumatológussal.
35 éven van RA-m…az első megjelenése 1978-ban, 37 éves koromban volt, végül felnőttkori kezdetű Still betegséget diagnosztizáltak 1983-ban. A reumatológusom minden nagy erejű, RA-ban ajánlott gyógyszert kipróbált rajtam az elmúlt húsz évben. Az össze gyógyszer mellékhatását "élveztem" és ez elég sokáig tönkretette az egészségemet. 1997 vagy 1998 környékén komolyan le kellett adnom jó pár kilót. Úgy gondoltam, a gyógyszerekkel mindent megtettem, amit csak tehettem az RA-m érdekében., s úgy gondoltam, ha még fogyok is, jobban fogom érezni magamat. Az általam módosított Atkinst választottam. Nem akartam ketózist, így a hús- és zsírfogyasztásomat nem növeltem, csak elhagytam a keményítőket (gabonafélék és fehér burgonya), cukrokat és gyümölcsleveket, hüvelyeseket és tejtermékeket, ahogy Atkins ajánlotta. Leadtam a súlyomból, de a folyamat során észrevettem, hogy az RA-m sokkal jobb lett, kivéve, amikor máshol ettem, vagy ünnepeltünk, vagy időlegesen abbahagytam a diétát. Kérdeztem a reumatológusomat, miért hat rám pozitívan ez a diéta, de nem tudta a választ. Végül azt mondta: "Ha működik, folytassa". Így aztán hol csináltam, hogy abbahagytam a diétát. Bármikor, amikor az RA fellángolt, az Atkins jobban hatott, mint bármelyik nagyhatású gyógyszer (mint a Humira vagy az Enbrel). Az évek során elolvastam mindent, ami a kezem ügyébe került, keresve a magyarázatot, hogy miért hatásos a diéta. A múlt évben kezdtem felfigyelni, hogy egyre többször és többször hivatkoznak a paleo étrendre, és úgy láttam, ez a paleo olyan, mint amit én csinálok. Átnéztem az Ön webszájtját, megvettem az Ön Paleo válaszok könyvét, és kiderült, hogy ez ugyanaz az étrend. És akkor megtaláltam a kutatási tanulmányait: "A lektinek immunmoduláló hatása reumatoid artritiszben"-t és a "Gabonafélék: az emberiség kétélű fegyvere"-t. Köszönöm! Köszönöm!, hogy elérhetővé tette számomra ezeket a webszájtján. Kinyomtattam őket és odaadtam a reumatológusomnak Júliusban. Kíváncsi leszek a véleményére legközelebbi vizitemkor. Ha ez az információ elérhető lett volna,amikor először jelentkezett nálam az RA, a fájdalom és a szenvedés, amiben részem volt (plusz 2 mesterséges térdizület és két mesterséges csípúőizület és a két csuklóm rekonstrukció műtétje) csak képzelődés lett volna. Ha tudtam volna a lektinekről, szaponinekről, stb. 15 évvel ezelőtt, meglehet elkerültem volna ezt a csiki-csukit az étrendemmel. Bár, talán éppen ez a hol diétáztam, hol nem volt a szükséges bizonyíték arra, hogy valóban a diéta működik. (Gondolom a diéta okozta gyógyulás tette lehetővé, hogy hosszabb ideig is felhagyjak az étrenddel.) Úgy találtam, hogy a fájdalomtól és gyulladástól függő mértékben az étrendet 4-6 hétig kellett kövessem a javulásért. És fontos, hogy ne feledkezzek meg a hüvelyesekről és a tejtermékekről…A keményítőkre és a cukrokra koncentráltam és hajlottam rá, hogy ne figyeljek más korlátozásokra egészen addig, amíg nem voltam kutatásait. Próbálom terjeszteni a tudást erről az étrendről sok barátomnak és ismerősömnek, akiknek szintén RA-ja van, és azoknak is, akik más betegségekben szenvednek. Szomorú azt mondanom, sokan úgy érzik, nekik arra kell támaszkodni, amit az orvos mond…végülis az orvosok a "szakértők". Mit lehetne tenni (mit tudnék én tenni), hogy újraneveljük ezeket a "szakértőket"? Mit mondjak neki, hogy felkeltsem az érdeklődésüket? Vannak új eredmények ezen a területen? Dr. Cordain, köszönet Önnek a kutatásaiért és hogy elérhetővé tette ezeket. Most már örökre az étrenden maradok"
olvastam a hozzaszolasod, es en biztonsag kedveert csinaltatnak egy lyme-kor tesztet az unokadnal.
A lyme-kort Amerikaban fedeztek fel, egy Lyme nevu kozsegben, ahol az volt a gyanus az orvosnak h nagyon sokan lettek arthritiszesek, gyerekek is, mig ez inkabb idoskori betegsegnek volt tudva. Es felfedezte a Borrelia nevu bakteriumot, ami volt a hatterben (vagyis nem autonom betegseg).
En lyme koros vagyok, es raadasul kronikus, es megjelent nalam az arthritisz, mindket kezemen.
De ott Lyme nevu kozsegben, nemcsak kezen volt, hanem mindenhol.
Igy probald meg kizarni ezt a lehetoseget, h lyme, egy lyme teszttel.
A lazac szinu borpir pedig szinten lyme-ta utal.
Van egy aktiv lyme kor furum itt, en tobbnyire azt olvasom, de neha benezek ide is, az arthritiszem miatt.
Igy mivel en lyme-koros vagyok, az elso reakciom ezt tanacsolni neked. Lehet h az orvosok megallapitottak mar h nem az, vervetelbol, de van tobbfele vervetel, es nem igazan megbizhatoak, igy azert nezz utana ennek a vonalnak.
Mert ha lyme, akkor mas kezelest igenyel mint az RA.
Remicade ... kicsit kihagytam (a férjem munkája miatt nem voltunk hosszabb ideig Magyarországon, nem volt magyar betegbiztosításom stb.) és kicsit el is bíztam magam, mert olyan sokáig nem volt gond ... de nem érdemes abbahagyni még életmódváltás mellett sem (legalábbis nekem nem jött be) .. ez személyes tapasztalat:-) Ennek iszom most a levét ... kicsit már újra fájdogál itt-ott, de már itthon vagyunk és újra fogom kezdeni a terápiát .. legalábbis remélem. Egyébként semmilyen mellékhatása nem volt nálam, pedig huszonvalamennyit kaptam már összesen. Bízom benne, hogy ezután sem lesz ... és nem kell a saját ostobaságom (kihagyás) miatt a fejem a falba verni nap, mint nap "vezeklésül" :-)))
Ezek a problémák mint az afta vagy egyéb kiütés árpa a szemen, vagy övsömör ez nem akadály a bio terápiának csak az idő alatt nem szabad adni a biot...
Kis unokám 10 éves és szisztémás JIA- állapitottak meg nála. Igaz volt ingadozó láz ,lazac szinű kiütés a combiján és ugy mindenét fájtatta. Vérvételen is volt. akkor ajánlották a pécsi Gyermekkórházat .Ahol 1 hétig volt bent.és 4 -szer kapott infúziót.
Itthon most a methypred szed 3x1-et. Állitólag legalább 2 hónapig.
Ahogy az orvostudomány leirja ehez a betegséghez "legalább" hat hétig lázas kell lenni hogy kimonják SJIA.
Szeretnék itt ezen a fórumon többet tudni erről a betegségről , legfőképpen a gyógyulásról !
mi is ezt tettük :-))Te melyik biol.th-t kapod? most megint van afta is, pont mint a trexan-salazopyrinnél, félek,h ezt sem fogja bírni, pedig az izületei sokkal de sokkal jobbak!!!!kivéve ezt a háton lévő bőrfájdalmat, s bőr alatti fájdalmat, de semmi bőrtünet....
Éveken át kaptam a Methojekt injekciót...........mellette hol Cataflant, hol Aflamint kellett szednem, illetve próbálkoztunk salazopirinnel is. Az injekcióból annyit kaptam, ami 20 mg Trexannak felel meg.
Figyeld a májenzimeket !!!!!!!!!!!!!!!!!!Nagyon fontos !!!!!!!!!!!!!!!
Köszönöm a biztatást, majd 23-án megyek kontrollra. Most Neked csak a heti 2 trexan kell? Nekem a 10 sem volt elég hatásos. A bio.th. lehet hogy jobb lenne, de ahhoz nem tudom mennyi metotx-t kell kipróbálni.
Mindenképpen a kommunikáció beindítását javaslom ... méghozzá a saját dokiddal:-) Ha hagyod, nyilván hanyagol, de ha határozott és összeszedett vagy, nem tud lesöpörni, otthon gondold át, hogy pontosan mit szeretnél kérdezni tőle, és ragaszkodj a válaszhoz. Az orvosok hajlamosak arra, hogy a bizonytalan, félénkebb betegnek (ha nem kéri), maguktól ugyan nem adnak tanácsot:-) Egyébként az egyik legjobb fájdalomcsillapító a Ketodex .. DE (!) ezt csak egy bizonyos mennyiségű heti Trexan adag mellett lehet szedni. Ha van egy jó patikus ismerősöd, talán ő is segít. Egy korábbi "vészhelyzet" esetén, a közeli patikában legalább 4-5 percig keresgélt és minden alaposan átolvasott a rendszerben a gyógyszerész, aztán kiderült, hogy ha csak heti 2 szem Trexan az "adagom", akkor bevehetem (a máj miatt fontos).
Egyszóval ... a következő kontroll során, ne hagyd magad! Kérdezz a dokitól bátran, esetleg írd össze otthon a kérdéseid és olvasd fel neki szépen sorjában ... hátha így segítőkészebb lesz! :-)
Te tényleg azért vetted a fáradtságot, hogy regisztrálj, hogy kétszer kb. ugyanazt a hozzászólást, két különböző topikban el tudd küldeni Narancskának? Ez most komoly? Hát, bár bocsánat, de ez bexarás ...
Én a korábbi 4-et lecsökkentettem heti 2-re és - bevallom, de csak Neked :-) - nem minden héten vettem be. Először azért, mert pl. nyaralni mentünk és elfelejtettem betenni ... nem volt gond. De teljesen elhagyni ... hát, annak nincs jó vége szerintem még akkor sem, ha amúgy a biol. hat.
igen tudom, hogy a biolt. th és a trexan más...én a válaszomat arra adtam, hogy a metoject inj. az ugyanaz, mint a trexan, csak nem szájon át hanem szurva...mert az nem biol.th. Az orvosban meg maximálisan megbizunk...
mást csinál az egyik és mást a másik, a trexan hat a sejtek szaporodására, csökkenti az immunrendszer aktivitását, a biol. pedig a felszaporodott sejteket ismeri fel és kötődik hozzájuk, ezzel csökkenti az izületi károsodást. szóval szerintem kellene mindkettő, nem tudom önmagában a biol. mennyire hatásos, valszinüleg nem véletlenül adják együtt, de hát ezt az orvossal kellene megbeszélni, ha viszont nem bíztok benne, akkor menjetek inkább máshoz, mert hosszútávon ez nem lesz hatékony
akkor ixeld ki, hogy ne láss....nem én vagyok RA-s, de én viselem nehezebben,hanem a 25 éves lányom. Elégedett vagy a válasszal? Nem hiszem hogy azért irogat itt bárki is, hogy mások rosszalló megjegyzéseit halgassa, hanem azért, mert tanácstalan, segitségre vágyik, lelki megerősítésre, és talán azért mert megértik a problémáját. Szóval ha téged ez irritál, sajnálom, és elnézést kérek.
