Szerintem készült ilyen, ezt most a labor leletről írom :autoimmun vizsgálat, hormon és tumormakrer, kémiai vizsgálat. Olyan is van, hogy CRP, az rendben van.
Nem volt hepatitiszem és tudtommal más sem. Természetesen mindent elolvastam a sjögrenről, amit találni lehetett. Úgy gondolom, elvégezték azokat a vizsgálatokat, amiket te is szükségesnek tartasz. Az izgalmas svédet meg viccnek szántam.
A paraneoplasia lehetősége nem kizárt. Ezt mondjuk nem szivesen írtam le.
A csontizotóp gyakran kevés. PCR teszt kéne minden tumor markerre ha biztosra megyünk. Ja és nézni kéne a lymphocitákat, ilyenkor sanszos a non hodgkin lymphoma. Látom ANA megvolt, tehát kész is az autoimmun. Márcsak rendes terápia kell. Volt HepC-d vagy egyéb csúnya belső szervgyulladásos betegséged? Mi a helyzet a hormonszintekkel? És mi a prognózis.
Amit Sjögrenről tudni akarsz tömören fenn van a neten. Egy szemész után nevezték el ha ez számít valamit.
Ma már másodszor kérdik orvos vagyok-e. Azt a belső infót kaptam hogy itt az orvosokat falhoz állítják és belelövik a cyber térbe szóval a válaszom nem. Egyébként mit számít? Én csak segíteni szeretnék
A műtétet fél évvel követő CT vizsgálat és a márciusi csontizotóp vizsgálat nem talált áttétre utaló jelet. A diagnózis elsődleges Sjögren szindróma (SSA, SSB magas titerű pozitivitás), vélhetően a hormonterápia provokálta, de a betegség csírája már korábban is fellelhető volt (magas RF pozitivitás).
Szívesen venném, ha mondanál néhány szót erről az "izgalmas svédről".
Ha nem lázasodsz, az hipotalamusz gond. Egyáltalán semmi láz? Mert az befolyásolja az anyagcserét, ami befolyásolja a baktériumok jelenlétét, ami befolyásolja az immunválaszt, ami befolyásolja a...nem ennyi. Szóval szerintem az autoimmun betegséget eredője a láztalanságod. Ami egyébként nagyon fontos dolog. A szervezetnek kell a láz, ha pl vírusfertőzés éri
A metotrexát gátolja a purin-, valamint a dns szintézist. Így a daganatos sejtek génhibái (BRCA1 BRCA2...) lassabban sokszorozódnak, lehetőséget adva az ellencsapásnak. Viszont így a purinvázas bázisok is csökkennek, ami nélkülözhetetlen olyan molekulák létrehozásához mint az ATP, ami ugye egyfajta univerzális energiaforrás. Nesze neked autoimmun betegség!
Valószínűleg nem kiprovokáltat az autoimmunt hanem genetikai hajlamosítóid vannak rá. Érdemes lenne a p53 gén antigén vizsgálatát megejteni. Ugyanis az autoimmun lehet a rák előjele.
A heti két Trexan doki állította be nálad, vagy partizán akcióban vitted le a mennyiséget? Persze, ha titok....
Sokat gondolkodtam, hogy mivel provokálhattam ki egy autoimmun betegséget. Nagyon sokszor volt mandulagyulladásom és arcüreggyulladásom. Soha nem kezeltét ki rendesen, mivel nem lázasodom, mindig lábon kellett kihordani, mehettem suliba, vagy dolgozni. Már elmúltam harminc, amikor kivették a manduláimat, illetve többször felszúrták és kimosták az arcüregemet. Azóta ezek a dolgok már rendben vannak, de úgy látszik mégsem múltak el nyomtalanul.
Örökké bújom a netet, persze nem csak az egészségemmel kapcsolatban. Könnyebb elviselni, ha tudja az ember, hogy mi történik vele.
Hupsz, ezek szerint allergiás vagy arra a szerre:-( Van még biztosan olyan, amit nem próbáltak, most már tényleg olyan sok szer van, amikor én kezdtem még kb. csak a fele volt forgalomban + egy-kettő a kísérleti kipróbálás stádiumában. Szóval fel a fejjel!!!!!!!
A kefír+lenmag este lefekvés előtt az anyagcserére is jó hatással van !
Nem tudom, hogy meg kell-e szakítani, de nálam ugye ez szóba sem jöhet, miután a protokoll szerint a Remicade csak a Trexannal együtt kapható, ergo, szedem a Trexant, eredetileg 4 szemmel kezdtem, ma már csak 2 szemet szedek (de persze ezt nem reklámozzuk). A reumafaktor értékem max. félévente nézetem (akkor nézik, amikor akarom, hiszen havonta megyek vérvételre, így ha az általános vérképen kívül mást is szeretnék megnézetni - anti CCP, cukor, koleszterin, reuma faktor stb. - akkor csak szólok, hogy szeretném tudni mi a helyzet és a nővér bejelöli a laborpapíron azt is), legutóbb 360... valamennyi volt. Az anti-CCP szintén ilyesmi értéket mutatott, szóval a háttérben azért "erőlködne" az immunrendszerem, de szegény totál le van "butítva":-)) Azért "őt" is nagyon szeretem ám (babonából minden kórságot dícsérgetek), hiszen pl. a fiamnak mandulagyulija volt és én nem kaptam el, a férjem náthás volt és én bizony azt sem kaptam egy, pedig egy légtérben ennek ugye gyakorlatilag 99 % az esélye.
Nagyon sok kutatás folyik a biológiai terápiák terén, szóval nem árt résen lenni, mert a neten sokszor hamarabb jutsz infóhoz, mint a dokitól:-)
Gratulálok!! Neked is, a Lányodnak is, sőt a Fiadnak is:-)) Elvégre 1033-szor kattintani a gépen, nem semmi teljesítmény:-))
Balatonfüred az egyik kedvenc balatoni városom (egyébként is északi part-párti vagyok), főképpen azért, mert szinte minden évben megyünk és mindig Balatonakaliban szállunk meg és onnan ugye Füred csak egy ugrás, gyakran járunk át. Régebben úgy szerettem a "görög falu" stílusú bevásárló "hegyet", igaz kicsit furi volt a fehér-kék görög stílus a Balcsi-parton, de ez a mostani színes "szerkó" a falakon, már nem is tetszik:-( Csak valami jó időt válasszon ki az utazásra, ne valami szélviharos hétvégét.
Vannak ám olyan véletlenek, amik bundának néznek ki, én pl. a céges bulikon, egymást követő 3 (!!!) alkalommal, mindig TÁLCÁT nyertem a tombolán:-)) Még szerencse, hogy nem mindig ugyanolyan volt, de már a tombola megvásárlásakor megmondtam, hogy ne izguljanak, a tálca úgyis az enyém lesz, aztán tényleg. A férjem ezt tök egyszerűen megfogalmazta: boszi vagy és kész:-))
Ha majd kipihented Magad, várom a videót és a képeket!
NEM ! Megműtöttek, azután kaptam a szendvicset megelőzésként, ha netán maradt volna valami, megakadályozni a szaporodást. Az ösztrogén receptotom hormonérzékeny volt, azért még kaptam 5 évig Zitazóniumot, azaz hormonkezelést.
Dehogy is bántottál meg! Semmi olyat nem írtá! Amúgy megsértődni luxus.
Mellrákkal műtöttek tavaly júniusban. Fura dolog, mert ott nem volt betegségtudatom, nem fájt semmi. Egyszer csak közlik különböző vizsgálatok eredményeként, hogy műteni kell.
Huhh! Ez sokkoló volt. Szóval nekem - egyelőre - csak banális panaszaim vannak. Olyanok, amit a koromnak simán be lehet tudni és nem is zargattam ezek miatt az orvosokat, de a daganatos betegségem kapcsán a sjögrenre is fény derült. A kettő együtt kicsit sok lesz. Nem jók a kilátások.
Oké. Nos a DMARD egy gyógyszercsoportot jelöl, ugyanúgy mint az NSAID. Ez utóbbi a nem-szteroid gyulladáscsökkentőket jelenti, az előbbi pedig betegség-módosító reumaellenes szereket jelöl. A hidroxiklorokvin eredetileg malária-ellenes szer, de hatásosnak bizonyult az RA a sjögren és az egyéb reumatikus betegségek kezelésében. Elég kockázatos a szer a felezáési ideje 1-2 hónap (!) és nagyon igénybe veszi a vesét, meg a májat persze. De talán megéri kipróbálni a szokásos kezdő dózis belőle 400 mg per nap.
A mellékhatások komolyan lehetnek ( máj problémák, hajhullás, izombénulás, bőrkiütés...), de ilyenkor jön az hogy ujjak keresztben és reméljük hogy nem lesz semmi nagyobb baj.
Milyen tüneteid vannak? Mármint mi az ami számodra a legkevésbé elviselhető? Akkor talán még pontosabb tanácsot tudnék adni.
Találnak neked is megfelelő biológiait, biztos vagyok benne. Reggel az időjárás előrejelzésben meg lettünk "vigasztalva": sok vegyes front, az izületi fájdalmak fellobbannak.
Nagynéném a helyzethez képest jól van. Írtam, Ő nem folyamatosan szedi a Trexant, csak, amikor rosszabbul van. neki legnagyobb gondja a szemszárazság az izület mellett.
Lányomnak is refluxa van, de a stressztől, hiszen nem szed semmi bogyót.
Már eldőlt, hogy SS. Biztos, hogy nem én vagyok a régi barátod, mert én újonc vagyok a sjögrenesek között. Viszont attól még lehetek újdonsült barátod.
Valami közelebbit a DMARD-ról, esetleg a hidroxilokloridról ? Bármit is jelentsenek ezek az új szavak.
Ha nem tudod hogy RA vagy sjögren vágj ketté egy hagymát, és ha nem könnyezel akkor sjögren. Egyébként arra is van kezelés DMARD szerek pl. metotrexát vagy hidroxiklorokin. De az tény hogy az RA-nál rejtélyesebb kór. Viszont sokkal izgalmasabb is. (Ha ez sért téged akkor bocsi)
Nem ismerjük mi egymást valahonnan? Volt egy sjögren-es barátom, és mint mondtad nagyon ritka...lehet hogy te vagy az?
Szuper dolog miatt tüntél el, ez megbocsájtható, főleg hogy ennyire jól sikerült a buli.
/Igazadvan, pofozzuk az RA-t/
Sajna én most nagyon-nagyon hadakozom vele, nem vált be a biológiai terápia/Humira/, ujabbat inditottak, de az első szurinál rosszul lettem... elfogyott a levegő,szorult a torkom, forogtam.
Kaptam egy antihisztaminos szurit az segített. Kérdés hogyan tovább...
A hétvégi szél, csak rádobott egy lapáttal a fájdalmakra.
Gyomorvédőként ne feledjétek az Ovics által régebben ajánlott kefirt! Én a mai napig csak ezt favorizálom, és elég...
Két és fél éve folyamatosan, megszakítás nélkül szeded a Trexant? Nem kell néha pihenőt tartani? Valaki azt mondta, hogy ő a Trexantól lefogyott. Igaz lehet?
Tudom, hogy infúzióban kapsz biológiai terápiás kezelést, amivel gyakorlatilag tünetmentessé vált a betegséged. Rákérdeztem a dokimtól, hogy a sjögreneseknek van-e ilyen lehetősége, de azt mondta, hogy voltak próbálkozások, de hatástalan volt.
A 296-os reumafaktor értékem miatt sokáig kétesélyes volt, hogy RA, vagy sjögren. Aztán kiderült, hogy az utóbbi és erre a dokim úgy reagált, hogy jobban örült volna az RA-nak, mert több eszköz volna a kezünkban, jobban karban lehet tartani.
Amúgy őrület, hogy mennyi azonosság van a két betegség között, de az RA - mivel gyakoribb - jobban körül van járva.
Jobban örültem volna, ha valami mástól lettem volna különleges. :-(
Lehet abban némi igazad, hogy nem kellene elolvasni a betegtájékoztatót. Épp tegnap nevettünk az emberrel azon, hogy a gyomorvédő gyogyinak hőhullámok és izületi fájdalmak lehetnek a mellékhatásai - ezzel a kör bezárult, innen indultunk!!! Talán emlékeztek még páran az antivakarinra. Ez egy humoros tévé jelenet volt, szóval az élet tökéleten leképezte.
