Nekem a napokban diagnosztizálták ezt a szart.... :( Én ha már lúd legyen kövér alapon megkaptam a lázat, az izületi fájdalmat, és az Erythema nodosum nevű gyönyört... Az lenne a kérdésem először is, hogy ezt az igen ronda és fájdalmas bőrbetegséget, Ti hogy kezeltétek?
ko.da: 8 cm????? Te jó ééég! Minek akkora vágás? És miért nem vettek mintát a hörgőtükrözéskor? Nem lehet, hogy akartak, csak nem sikerült? Furi, hogy vágnak egy lyukat, pedig lehetne "olcsóbban" is...
Többieknek: Tényleg nagyon rossz dolog, hogy nem tudjuk, mitől lettünk betegek és nem tudunk tenni ellene semmit. De én azt gondolom, hogy pozitívan kell hozzáállni, amit tudunk, azt meg kell tenni, és reméljük, hogy nem lesz hozzá többet szerencsénk. Örlődni és a miérteken rágódni nem szabad. Meg kell barátkozni azzal, hogy van, de nem kell rajta állandóan rágódni. Mondom ezt én, aki szintén benne van és épp szép kis csomócskák vannak a térdén...
ez az ismeretlen nyavalya sokszor engem is kikészít, úgy érzem egy fantom ellen harcolok, mivel nem tudom honnan jött, mitől alakulhatott ki. És hogy tudnám megakadályozni, hogy ismét elő ne jöjjön???
Szia! Ne haragudj, de eddig rossz volt a gépem és nem tudtam internet közelébe kerülni. Most olvasom, hogy érdeklődtél a szövettan után. Nos, nekem is volt hörgőtükrözés, de ott nekem nem vettek mintát ! A szövettant sebészeti beavatkozással végzték, mégpedig úgy hogy a szegycsontnál vágnak kb. 8 cm-t és ott levezetnek egy csövet amivel be tudnak jutni a tüdőbe és mintát tudnak venni. Az egész kb. 1/2 és 1 órás műtét, amit altatásban végeznek az eredményt pedig két hét múlva tudják megmondani. Nekem ilyen volt, de gondolom ettől függetlenül mindenhol más a kórházi protokoll, ezért érdemes inkább a kezelőorvossal megbeszélni a vizsgálatok menetét. Mielőbbi jobbulást kívánok!
Ma találkoztam egy új dokival,a Bp Szent László kórházban!Sikerült vel konzultálnom,és rá beszélt hogy csináltasam meg a szövettant,méghozá nem hörgőtükrözéssel,hanem a jobb vagy a ball oldali tüdömön található,nyírokcsomó eltávoltitásával.Mindez a jövöhét csütörtökön lesz esedékes.Ami a dokit illetí Ö kicsit jobban agodalmaskodik a 4cm nyírokcsomó véget,de az rosszabb helyen van,mint a többi.Minde esetre érdekes hogy,kb 1 hónap múlva fognak csak pontosabb diagnozist felállitani,mert csak akkorra lesz meg minden redmény.
Egy újabb kihivás amitöl tartok,még akkor is ha mindez abulánsal lesz megoldva.
Minden esetre ha vége,akkor vissza megyek dolgozni,vagy hazza sétálok,ugy sem lakom messze a kórháztol.
A vérnyomásom nekem is még a medrol előtt bő 1 hónappal kezdődött 160-ak voltak, meg nyugalmi állapotban 122-es pulzus! szóval én is kaptam egy gyenge pici bogyót ami nagyon szépen beállította, ugy volt hogy abba hagyjuk egy idő után, de mivel elkezdtük a medrolt mondták nekem is, hogy vérnyomás emelkedés lesz ugy hogy azóta is szedem és háll isten a vérnyomásom teljesen rendben van.
Tényleg gáz a betegség de nem csak ez hanem minden betegség, ha belegondolunk egy igen jó kis influenza ami nincsen rendesen kikezelve az is tud igen kellemetlen hónapokat okozni, ezen is túl lesz az ember, én most speciel majd megfulladok megint vannak ilyen hullámok, ezért bosszúból nagytakaritásba fogtam :-) ha már izzadok meg fulladok legyen valami haszna :-))
Amugy meg a mottóm mint már mondtam: Amiben nem halunk bele az csak erősít!!
Képzeld, nekem a kezelés előtt kellett szednem egy nagyon enyhe vérnyomás-csökkentőt. Mondta a doki, hogy a szteroid okozhat vérnyomás-emelkedést, így majd lehet, hogy növelni kell a mostani bogyót. Ehhez képest hamarosan szédelegni kezdtem, és kiderült, hogy nekem csökkentette a vérnyomásomat a medrol, így abbahagytam a vérnyosmás-csökit! Ők sem értették...
Nem jó ez a betegség, de "nem halálos, nem ragályos", ahogy ezt a régi fórum "anyja" mondta. :)
"zavar a másik 50% amibe a halál és a rokantság is bel tartozik"
50%, hogy nem gyógyul magától. A halál és a rokkantság nagyon elenyésző, szóval ettől ne félj!
"kórházba akkarnak utalni továbbí kivizsgálásra.Ami,semi esetre sem fog müködni!"
Nekem a vizsgálatok miatt nem kellett befeküdnöm, csak bejártam. Próbáld meg megoldani, hogy valaki hazavigyen utána (de erre is csak egy hörgőtükrözés esetén lehet szükséged).
A kezelés elején akart befektetni a dokim, de én mondtam, hogy itt beteg emberek vannak, én megyek haza. :) Úgy is lett, csak megígértette velem, hogy reggel telefonálok, hogy minden rendben van-e. Aztán az első héten még vagy kétszer bementem, utána ritkábban.
azért kérdeztem a köhögést, ert nekem jelentkezett ápr. végén egy reggeli és egy esti nagyobb rohamos, de mára elmúlt, az estitől már teljesen megszbadultam, a reggeli is már kezd elhagyni szerencsére, de én a gyomorsavra fogtam.
Nekem 9-14 mm-es nyirokcsomók vannak/voltak középen, jobb oldalon 15 mm, mindkét oldalon felül 10-26 mm-esek.
A szövettan miatt nem kötelező befeküdni, a kórházban megcsinálják ambulánsan is, befeküdve csak azért volt jobb, mert én tuti nem bírtam volna se busszal hazamenni, kocsim még nem volt, de vezetni sem tudtam volna, a motorról meg tuti leestem volna, olyan gyenge voltam utána. jó volt lefeküdni, és aludni egyet. kb. 10 km a lakástól a kórház.
Úgy látszik szeretnek ijesztgetni a dokik :(.
Azt neked kell eldönteni, hogy vállalod-e a vizsgálatokat.
annak viszont örülök, hogy jól érzed magad! Vagyis, hogy betegnek nem érzed magad!
A köhögésem,nem álandó,és abszorult de nem érzem magamat,betegnek.Néha érzem a hörgöimet,de ez is a mai napon jeletkezet föleg,de ez sem intenzív.Minde esetre azért én tartok attol a 4cm nyirokcsomótol,és a sok aprotol ami található a tüdömön.Csak rendesen rám ilyesztet a tüdőgondozoban a doki néni,hogy mennyek azzolnal a kórházba szövettanra és további kivizsgálásra.Fízikai munka mellet sem érzem magam rosszabbul.
ne félj tőle, igaz tényleg nem kellemes. a bronhoszkópiat már leírták milyen. Nekem is kellett köhögnöm, és a lidocainos sprayzés sem volt kellemes, de túlélhető :))). A mediastinoscopia az már kisebb műtét, ott lesz kis vágás a nyakon. Azt meg tényleg nem lehet érezni, esetleg a seb hegesedését. Először úgyis a bronhoszkópiat (hörgőtükrözést) csinálják megm és ha nem hoz eredményt akkor az m betűset.
és olyan két hónap táppénzen voltam. Míg tartott a szteroid kúra, mindennap bementem dolgozni, nem hagytam magam. Szerencsére nem döntött le a lábamról az izomfájdalmaival:). A szteroidkúrának csak egy haszna volt: a migrénes fejfájásaim jelentősen csökkentek. Csak a csökkentésekkor jött elő-biztos elvonási tüneteim voltak:).
Nekem már az is nagy teljesitmény hogy a CT-n beadatam a kontraszt anyagot.
A papírra még azt írtam,hogy nem kérem,és azt mondták hogy a férfiak nagy százaléka nem is kéri,de én még a kezzelö asztalon gondoltam meg magam,és kellmes érzés nyújtot.Minden esetre jobban féltem tőle,mint kellet volna.
Igaz a mondás,jobb félni,mint megijedni!Viccesen a nejemnek mondtam,hogy szívesen vissza nemtem volna egy repetára.Minde esetre a szövettantol jobban félek.
hamipeti: ez a köhögés, ez egész nap volt? és milyen típusú köhögés?
az én sztorim:): Nekem tavaly jan. 2-án kezdődött, sima tüdőszűrésen kivettek. Nekem tán annyi panaszom volt, hogyha felmentem a lépcsőn, mondjuk a 2.-ra és befulladtam, de ez sem volt zavaró. Nekem kicsit bonyolult volt, mire eljutottam a tüdőgondozóba, mert az állandó lakcímem 150 km-re volt még akkor. Szerencsére anyukámat szinte mindenki ismeri, így őt hívták fel, hogy baj van. Vártam egy hónapot, mire ismét utaztak a leleteim 150 km-t, és behívtak a tüdőgondozóba. Ott a doktornő azt mondta, hogy tbc-m van. Én meg lestem, köpeteket kellett vinnem, feltették a mounteux vagy hogy kell leírni, azaz a próbát, amit az alkarba adnak és nem szabad bepirosodnia.
Minden negatív lett. Nekem sok kisebb-nagyobb csomó van/volt mindkét oldalon, főleg felül, ezért is gondolták, hogy tbc. Persze azonnal betegállomány és antibiotikum, ami nem hatott, majd CT, és beutaló a kórházba, aminek nagyon nem örültem neki. A kórházban is úgy kezeltek, mint egy fertőző beteget, egyedül voltam a kórteremben, maszkot kellett felvennem, iszonyú megalázó volt. Köpeteket kellett megint leadnom (bár semmi nem jött fel), és eltelt egy hét, mire eljutottam nagy nehezen a hörgőtökrözésre. Nem volt kellemes, de én olyan kába voltam az éhségtől és a szomjúságtól, ill. a Lidocaintól, hogy szinte semmire sem emlékszem. Össz. 18 napot voltam kórházban. Ott mondták, hogy ez a bajom, szteroid kúra 32 mg-ról. Persze nagyon megmondták, hogy ez mit fog takarni, de nem is érdekelt, csak az, hogy mehetek haza. 3 havonta hívtak be kontrollra, folyamatosan csökkentve az adagokat, szept.-től 8 mg-on voltam 2008. febr.-ig. akkor azt mondták vége. aminek persze rettenetesen örültem, azért is, mert már régóta szeretnénk kisbabát. Az örömünk nem maradt meg sokáig, 2008. májusban azt mondták, hogy 64 mg-mal indulunk. Én nemet mondtam. Amúgy is az ő bajuk, ezek szerint hamar levetettek a bogyóról, azért is jöhetett agresszívebben vissza.
Nem akartam még egyzser az izomfájdalmakat, a szőrösödést, a bőrszakadást, a hajhullást, az állandó pörgést. Vagyis a 8 mg-os kúra altt már jobban voltam, ott már tudtam aludni 8 órákat is. Nekem volt magas vérnyomásom is. Meg persze az arcom. 7 kg többletem volt.
Jelenleg nagyon jól érzem magam, soha nem volt betegségtudatom, nem is értettem miért kezeltek a kórházban is komoly betegként :), próbálok mozogni, jelenleg kihasználva a jó időt biciklivel járok dolgozni. Igz, hogy a légzésfunkció szerint jó pár literrel kevesebb levegő jut a tüdőmbe, mint februárban, de én ebből semmit nem veszek észre, pedig tavaly ilyen légzésfunkció eredméynek mellett fulladtam.
Szteroid kúra helyett homeopátiás kezelést válaszottam és bízom a jó eredményekben. Valószínűleg egy hónap múlva megyek kontrollra.
Nekem a tüdő két oldalán volt egy elég széles és hosszú sávba látható fehér folt, amitől én frászt kaptam, de a dokinő rögtön mondta hogy ez mi és engem így visszagondolva elég sok mindentől megkímélt, mondjuk ez egy idősebb nő és elég sok sarcos betege van, na de ott marad a kérdés, hogy mivan ha véletlen tévedett volna?? előfordulhatott volna, bár valószínű jol tudta, hogy ez van nekem mert mondom 3 hetes szteroidos kezelés után már több mint a felére visszahúzódott.
Igazából megmondom őszintén én nem nagyon szeretem ha a tüdőmet csipkedik és mintákat vesznek belőle, bár kétségtelen ha bármivan idejében észreveszik és talán tudják gyógyítani, sajnos a férjem családjában 3 tüdőrákos is volt és sajnos az bizonyosodott be az ő esetükben, hogy ha ezt megbolygatták sokkal hamarabb elmenntek. Persze a sarcoidosis más, csak ezt úgy elmeséltem.
Nehéz döntés tudom, hogy az ember neki menjen e a vizsgálatoknak vagy ne..
Nekem edig csak a köhögés van,mint tünet,én akkor mentem el a doki hoz,amikor zsibadni kezdet a bal karom egészen,a mellkasomig.Mivel mindez a
bal oldalt volt,ezért kezdtem el agodalmaskodni.Korántsem gondoltam volna hogy ez a bajom.Holnap megyek egy másik doki hoz,mert a tüdőgondozoban,minden fél kép kórházba akkarnak utalni továbbí kivizsgálásra.Ami,semi esetre sem fog müködni!
Ezért kérdeztem hogy milyen lehet a szövettan,mert ez ami kell a LYMPHOMA kizárásához.Valamint továbbí vizsgálatok.Engem picit megnyugtatott a 50% esély
van,a sima gyógyszerek nélküli gyógyulásra.De egyuttal zavar a másik 50% amibe a halál és a rokantság is bel tartozik.Kés allá,nem szívesen feküdnék be,ha volna más mód a gyógyulásra!Bármi csak ne kelljen befeküdni!!!
Az x3.hu fórumán sokkal keményebb esetek is voltak, úgyhogy én a középmezőnyben vagyok. Nem tudom, örüljek-e neki. :)
Ne aggódj, mindenki másképp reagál a gyógyszerekre. Csak pozitívan, tudod!!
És hogy mi volt az, amiért küzdöttem?? Az első doki, aki átküldött a Korányi kórházba, csak annyit mondott: "Szarkoidózisa van. Kiírom fél év betegállományba és meg fog hízni."
És én azt mondtam, hogy most már azért sem! 3 napot hiányoztam a munkahelyemről (egyszer nagyon bedurrant a lábam és nem tudtam bemenni), és nem híztam el. A doki azóta sem látott, a Korányiban ragadtam.
Maidfish!! Részemről te nyertél!! Én többet nem panaszkodom legfeljebb csak érdeklődök, te nagyon sok mindenen menntél keresztül minden elismerésem a tied...Igazából én még nagyon jol viselem csak a fejemen és a súlyomon látszik, hogy valami nem stimm, de neked.....hát ez szörnyű, Istenem csak legyen vége ennyivel......
2007 elején megint mellkasi fájdalmaim voltak és a térdemen érdekes bőrtünetek (nem erythema nodosum!) jelentek meg. A bőrgyógyász megerősített benne, hogy ez is attól van, és a röntgen is kimutatta a romlást. Mivel más panaszom nem volt, így nem kezdtük meg a kezelést, és szerencsére szép lassan magától visszabújt.
És most 4 napja újra megjelentek az elváltozások a térdemen, de nincs fájdalom vagy betegségérzet, teljesen jól érzem magam. Azért lehet, hogy felhívom a dokimat...
2005-ben kiújult, és kezelni is kellett. 64mg-mal kezdtem, és fél évig tartott az egész (persze folyamatosan csökkentették az adagomat). A 40 mg-ot szedtem legtovább.
Sok mellékhatása volt a medrolnak: alig maradt izmom, az izületeim (főleg térd és boka) nagyon kikészültek, sokszor alig tudtam menni, a bőröm szinte szétesett, a hajam kihullott, szőrösödtem (bajusz, hátam!!), pattanásaim lettek főleg a nyakamon és persze a fejem is szépen kikerekedett. Hízni nem híztam, de inkább azért, mert amikor megtudtam, mi vár rám, elég kemény fogyiba kezdtem, és lefogytam 7 kilót. Aztán persze jött az az időszak, hogy akármennyire nem ettem, jött vissza a leadott súly, de legalább nem több. Szinte egész nap natúr joghurtot és almát ettem, és az ebédemet két részre osztottam, így megvolt a vacsi is. Kemény volt.
Mostanra persze rendeződött minden, bár nem tudom, mi maradhatott vissza (az izületek biztos gyengültek kicsit). A hajam visszanőtt, de a kezelés alatt legalább a 2/3-a kihullott. Elég gáz volt, főleg, hogy nem tudtam, meddig hullik és mennyi nő majd vissza. Szeptember végén fejeztük be a kezelést és decemberben volt egy rakás kishajam, tiszta süni volt a fejem a megmaradt tincsek között. Ja és a lényeg, hogy mind visszanőtt.
Először 2002-ben jött elő a betegség. A tünet köhögés és mellkasi fájdalom volt, tehát nem sima tüdőszűrésen derült ki. Szerencsére a vizsgálatok végére csökkenni látszottak a csomók, így nem kellett kezelni. Ezt anno leírtam a 2. hozzászólásban...
Ami kimaradt: szövettan. Asszem hamipeti kérdezte.
Többféleképpen vehetnek mintát, nekem hörgőtükrözésem volt. Finoman szólva nem szerettem. Először is nem ehetsz, ihatsz aznap, amikor csinálják. Adnak valami szurit (elvileg köhögéscsökkentő és nyugi), aztán érzéstelenítik a torkot (lidocaint fújnak a torokba miközben mély levegőt kell venni).
Ezután egy csövet ledugnak a tüdőbe, és kicsippentenek egy darabot a tüdőből. Ez azért nem 1-2 perc, és nagyon furcsa érzés, kb. olyan, mintha belülről vakargatnák a tüdőt (végülis ez történik). Elvileg nem szabad köhögni, de az szinte lehetetlen, nekem nagyon erős volt az inger. Szóval kibírható, de nem lett a kedvencem.
Érdekes dolog ez a szövettan, nekem nem volt ilyen, volt egy sima röntgenem amiről a dokinő rögtön látta, hogy sarcoidosis, de elküldött CT-re is ami azt mondta, hogy lehet sarcoidosis. Tehát bennem mindig van egy kis gombóc,, hogy ez az legyen és ne más, bár a tüdőmön már szinte semmi sem látszik azért az ember mindig aggódik egy kicsit nehogy a végén az legyen jaj, bocsi elszúrtam.....
Szia! Nekem is volt annak idején szövettan. Engem a Debreceni Klinikán kezeltek és ott mindenképpen meg kellett csinálni, hogy tudják jóidulatú vagy rosszindulatú betegségről van-e szó.
CT felvételem alapján tegnap diagnosztizálták nálam ezt a "csodálatos" betegséget.
További kivizsgálásokra,valamint szövettanra szeretnének küldeni,ami egy kisebb fajta,kiesés lenne az életmből.Valaki esetleg már áteset ezen a szövettai vizsgálaton,valakinek esetleg van tipje melyik kórházba érdemes ezzel menni?
