nekem a jelenlegi háziorvosom mindig előveszi a kiskönyvét, ha kell nekem vmi :), az előző nem tette. Én szedtem multivitamint az influenza szezonban, senki nem mondta, hogy nem ehetem, meg amikor náthás voltam, akkor az 500 mg-os C-vitamint. Sőt, mikor ment a hasam a régi háziorvosom Normafloret etetett velem. most egy homeopátiás dokihoz járok, ő azt mondta, ha minden nap eszek zöldséget és gyümölcsöt, akkor nem kell.
A szobatársamnak káliumot írtak fel pluszba. Nekem a gyomorvédő mellé vízhajtót, amit neki meg nem írtak fel.
Most hívtam a dokinőmet, tudjátok mondtam, hogy kiírta a kalcium pezsgőtabletát és a betegtájékoztatóra meg rávan írva, hogy a sarcosoknak nem javalott, na szóval mondom neki az aggodalmam, azt mondja ő ezt nem tudta de utánna fog nézni....
na gondoltam ez szép neki kellene tudnia még jó hogy mindennek utánna nézek, amugy most a panangint javasolta, ismeri valaki? Jó?
Az 5 évhez: Nekem a véradóban mondták, hogy a kezelést követő 5 évben nem adhatok vért, max. utána. Ők ezzel számolnak.
Vitaminok: Tök laikus vagyok, tehát nem kötözködöm, de nem igazán tudom, miért lenne jó nagyon nagy adag vitaminnal bombázni a testem. Próbálok egészségesen enni (tejtermékek, zöldség, gyümölcs), és persze tudom, hogy ez már nem olyan, mint x évvel ezelőtt.
És ha ez mind tök jó, akkor a dokik miért nem értenek egyet?
Ismétlem, nem célom vitát nyitni, mert sosem olvastam utána a témának. De ugye azt tudjuk, hogy a sarco-soknak nem kellene pl. extra kalciumot bevinni a szervezetbe, mert aktiválhatja a betegséget. Ezek a vitaminok - gondolom - az összes szükséges vitamint tartalmazzák. Jó ez nekünk???
ahogy elolvasgattam a topikot minden orvosnak más a protokollja, ill. minden kórháznak. Még két hasonló beteget sem egyformán kezelnek. Még egyazon kórházban sem. 5 év? az nagyon sok idő. Nekem sztem életem végéig bérletem van a tüdőgondozóban :(.
ko.da: én teljesen egészségesnek érzem magam, soha nem volt semmi panaszom, ill. a szteroid mellékhatásaitól, de a betegségtől nem. És én tök rosszul érzem, éreztem magam attól, hogy engem milyen betegnek tartanak.
nekünk mondjuk nincs 3. betervezve, de a doktornőnk azt mondta, hogy 3 hónap a szteroid kiürülése a szervezetből és maga a teljes gyógyultá nyílvánítás 5. év után van akkor törölnek elvileg a sarcoidosis táborból. De látom ezek szerint itt is ahány orvos annyi vélemény, mindenesetre minden babát vállaló családnak kívánok nagyon jó egészséget és probléma mentes 9 hónapot.
Őszintén remélem, hogy minél többen jönnek rá, hogy maga az elmélet, amit Lenkei hirdet, teljesen megállja a helyét!! Hogy mit gondolok a scientológiai egyházzal kötődött viszonyáról, az egy másik kérdés..
Az orvos úgy is tudja! A vérvételen meg ha minden rendben volt, akkor gondolom a te szervezetedet nem viselhette meg annyira mint az enyémet. Én nagyon trapa voltam immunitás fronton. Mindannyian másként regenerálódunk kinél hosszabb kinél rövidebb ez az idő. Egyébként én is úgy vagyok most teljesen rendben, hogy a vitaminokat folyamatosan szedem, amikor abba hagytam (gondolván, hogy most már vége az influenza szezonnak), szinte rögtön jöttek a foltok a lábamon. Tudod nálam ezzel jelentkezett a betegség.
Egyébként, amikor mi korábban próbálkoztunk 5 hétig teljesen rendben volt minden, a 6. héten mondta az orvos hogy nincs a babának szívhangja, a 7-en meg spontán el is vetéltem. Egyébként a doki is azt mondta, hogy bízzak a természetben az egészséges baba ha megakar úgy is meg fog maradni! két egészséges gyermek után, pedig nem szerettem volna ha az én hibámból születik meg egy sérült baba. Így beláttam, hogy még várnom kell.
Igen, nekem több orvos is azt mondta, hogy 5 év kell mire a szervezetből teljesen kitisztul a szteroid. Szerintem mindenképpen csináltass te is vérvételt, de engem még elküldtek genetikai tanácsadásra is, aki rá bólintott a terhességre. Gondolom azért mondanak 5 évet, mert igazából eddig kell járni kontrollokra is ezután gyógyultnak nyilvánítanak.
Öt év kellett mire sikerült a harmadik? öt évet mondott neked a doki, hogy kitisztul a Medrol? Vagy hogy értsem a kitisztulást? Mi most dolgozunk az első babán. Ezért sem voltam hajlandó újrakezdeni a szteroidot.
Igen, nálunk most jön a harmadik, igaz két évvel ezelőtt is próbálkoztunk vele (nem hittem az orvosnak, hogy 5 év kell amíg kitisztul a szervezetem), de sajnos nem sikerült.
Szia, nem, nincsen. Nem is volt. Csak kiemeltek a tüdőszűrésen. Tavaly január 2-án. És visszarendeltek. Először tüdőgyulladással kezeltek, aztán azt mondták, hogy tbc-s vagyok :o, én meg röhögtem, mert tudtam, hogy nem. Szóval be is küldtek kórházba, ott diagnosztizálták bronhoszkópiával.
Sziasztok! Nálam tavayl diagnosztizálták a boeckot. 32 mg-mal egy évig szteroid. Idén februárban leállítottak róla :), de a májusi kontrollon romlottak az értékeim, ezért újra akarták kezdeni 64 mg-mal. Én pedig nemet mondtam.
Igen, engem is a Lenkei féle könyv győzött meg arról, hogy semmit sem veszíthetek ha kipróbálom és lássatok csodát nálam bevált! Három héttel ezelőtt is elkezdtek kijönni rajtam a foltok gondolom, hogy most a terhesség is jobban igénybe veszi a szervezetemet, de amint elkezdtem szedni a vitamint szép lassan el is múltak!
Én kizártnak tartom, hogy vitaminnal kár tudnál okozni!! Ennek ellenére javaslom, hogy vedd fel a kapcsolatot a vitaminkirály-nál Demecs Anikóval ( www.vitaminkiraly.hu ), segíteni fog, vagy ajánl olyan orvost, aki mer felelősen nyilatkozni a vitamin és a Boeck sarcoidosis összefüggésében!! Ugyanezt én megtenném Lenkei Gábornál is, csak ő nehezebben érhető el. Ettől függetlenül az ismerősöm határozottan jobban van a vitamin szedése óta!!
Már nagyon sok vitaminnak utánna néztem ahogy vége a szteroid kúrának azonnal elkezdem az immunrendszer rendbehozatalát /meg még azokat amiket időközbe tönkrevág a szteroid/ csak most jelen állás szerint azért félek komolyabban neki kezdeni, mert félek, hogy ütközik a dolog ez a gyógyszer gyengíti az immunt én meg tuningolom a végén meg kidölők ...érted az aggodalmam? azért érdeklődök mindenkitől, hogy ő mit csinált és hogyan vészelte át az 1 éves szterós időszakot.
Mondom én attól függetlenül, hogy a doki nem javasolta és szedegetek vitaminokat csak nem merem rendszeresen.
Az autoimmun reakció nem egyenlő azzal , hogy túl erős az immunrendszered!! Azt jelenti, hogy indokolatlanul is működésbe lép! Na most mi a jobb? Legyengíteni szándékosan, vagy helyre tenni a szervezet működését, hogy ne induljon be feleslegesen? A vitamin reményeim szerint képes lehet erre...
Én ugyan nem szenvedek ebben a betegségben, de egy ismerősöm sajnos igen. Rábeszéltem, hogy szedje valamelyik vitaminforgalmazó ( vitaminkirály vagy lenkei ) alap - vagy közepes vitamincsomagját és mellé legalább 5000 mg C vitamint. Sokkal jobb a közérzete, mint ahogy nekem is ( egészen más természetű probléma miatt, de akkor is! ) ! Szándékosan nem emeltem ki a forgalmazót, nehogy dealernek hidjetek!
Javaslom, hogy próbáljátok ki, 2 hónap alatt meglátjátok az eredményét. Ha mégse válik be, büntetlenül abbahagyjátok. Sajnos még kevés orvos van, aki ezeknek a vitaminadagoknak a láttán ne lenne megrökönyödve, azonban 19 havi szedés után őszintén állítom, hogy minden egészséges embernek is szednie kellene, nem hogy az immunbetegeknek! Szóval aki a C vitamin nagy dózisú szedésén gondolkodik jó úton jár, de nem eléggé, kell még mellé egyéb nagy dózisú vitamin is.
Valóban érdekes dolgok ezek és tényleg orvos válogatja a módszert csak nehogy véletlen áldozatai legyünk a tippjeiknek..na de legyünk pozitívak.
Nekem a dokim azt mondta, hogy túl erős volt az immunrendszerem és valószínű hogy valamikor valami vírust vagy bacit összeszedtem ezek a kis mirigyek elkezddték felzabálni de olyan intenzívek voltak hogy egyszerüen nem ürült ki nem mult el hanem megmaradtak ezek a megnagyobodott mirigyek...na nekem ez a verzió jutott.
tehát pont azért nem szabad elvileg erősítenem az immunrendszeremet mert így is tul erős volt és most főleg hogy gyenge így tudja helyrerakni a dolgokat a szteró..na ezt add össze, én már nem tudom hogy ki kivel van én mindenesetre egy picit azért erősítem magam. Pont ezért jó információkat összeszedni másoktól mert ők már átélték nem úgy mint a dokik akik csak a szakirodalomra tudnak hagyatkozni.
elkezdtem ma a c vitamint de csak 250mg-al elég az egyenlőre, mert amugy is elég gyenge vagyok hátha ez segít.
adom az e-mail címem bármid van szívesen fogadom és köszi
Igen ez érdekes, mert minden kórháznak más a "protokollja", én is hallottam, hogy van olyan hely ahol ezt nem csinálják és szerettem volna én is elkerülni, de nem lehetett. A nyakadon nem a pajzsmirigyek vannak megnagyobbodva? Mindenesetre érdemes megkérdezni az orvost. A C-vitaminnal szerintem nem veszítesz és nem is ártasz magadnak, mindenesetre érdemes kipróbálni és pár hét múlva már érezheted is a hatását. Remélem be fog jönni, nekem 1-2 hónapra azért szükség volt mire rájöttem, hogy kell szednem. A legelején két óránként szedtem 1000mg-ot és utána szépen csökkentettem az adagot, de hozzá teszem, hogy én akkor beteg is voltam. Egyébként nekem az orvos azt mondta, hogy legalább 5 évet várjak a babával, mert kb. akkora fog kiürülni a szervezetből a szteroid. Érdekes, de addig évente csináltattam vérképet és mindig volt megcsillagozva valami, amire az orvos azt mondta, hogy a szteroid miatt van, most pedig teljesen rendbe van minden eredményem! Én ezt elsősorban a C-vitaminnak tudom be, mert vele sikerült felerősítenem úgy az immunrendszeremet, hogy már magától sínre rakta odabenn a dolgokat. Szerintem ez az egésznek a nyitja csak az immunrendszert tuningold fel vitaminokkal! Egyébként én olvastam is, hogy az immunrendszer legyengülése miatt alakul ki ez a betegség! Homeopátiás orvossal is beszéltem a C-vitamin "túladagolásával" kapcsolatban (már csak a gyerekek miatt is), de azt mondta, hogy kúra szerűen nyugodtan használhatom a felesleg úgy is kiürül!
Most ismét visszaolvastam mert olyan sokáig volt itt a fórumon pangás, hogy elfelejtettem kivel mi történt. szóval tényleg mindenkinek más az egész elég ronda egy betegség és főként csak fiatal nőket támad hát szóval....
olvasom, hogy neked volt valami műtéted is? nekem még hőrgőtükrözést sem csináltak, a dokinő rögtön mondta, hogy ez mi. ami most zavar a fejméretemen kívül az a nyakam az is csupa dagi meg olyan csomós ez normális?
sokszor úgy érzem saját magamtól fulladok meg.
a qvamatelt én is szedem meg a káliumot is mindketőből 2x1-et. szeptember elejéig 12mg-ot a szteróbol hátha akkor már elviselhetőbb lenne.
szerinted a c vitamint kezdjem el szedni? van ilyen 500mg-os szopogatós annak gondoltam a felét.
Amugy a terhességgel minden okés? nekem is azt mondta az orvos ha abba hagyom jöhet a baba néhány hónapon belül, mondtam köszönöm nekem már van kettő pont elég.:-))
Nekem a foltokkal (erythema nodosum) kezdődött az egész, először ezek jelentek meg rajtam és annyira fájt a lábam, hogy sírtam hajnalomként, de ha visszaolvasol már leírtam az egészet! Mellékhatásként meg "csak" a leírtak jöttek ki, egyébként nekem káliumot és quamatelt kellett szednem a szteroid mellett, sajnos akkor még nem próbáltam ki a C-vitamint, amit utólag nagyon sajnálok! Egyébként ha van bármiféle kérdésed nyugodtan tedd csak fel, nekem is sokat segített volna ha meg tudtam volna beszélni valakivel. Hátha jön még erre más valaki is, aki a tapasztalatát megosztja, mert amint látom mindenkinél másként jön elő ez a betegség.
örülök, hogy már csak a múlt neked ez az egész. ezek a foltok érdekesek nekem még nem jött elő semmi mikor körül várható? ha egyáltalán lesz belőle valami? sokan panaszkodtak striákra neked lettek? ez az immungyengeség nekem is megvan nagyon kellemetlen és ráadásul a dokinő azt mondja ne is szedjek semmit! nehogy ütközzön. /azért én néha 1 supradint bekapok/ c vitamint szedtél a szteroid alatt?
az 1 év elteltével jöttek ki mellékhatások gondolok a magasvérnyomásra, cukor, csontritkulás.? a szteroid alatt te szedtél kalcium pezsgőtablettát, azért kérdezem mert elvileg az van ráírva, hogy a sarcoidosisosok nem szedhetik ugy hogy nem értem.
na jó egyenlőre ennyi és bocs a sok kérdésért.:-))
Én már 5 éve nem szedem a szteroidot, viszont előtte több mint egy évig szedtem. Az 5 év alatt 30 kg-t híztam, pedig nem ettem többet, és a foltok a lábamon többször előjöttek meg jönnek még ma is. Az idén januártól kezdtem el fogyni (fogyókúra nélkül), de ez most abba maradt, mert 4 hónapos terhes vagyok. Tavaly decemberben még 94 kg voltam, most meg 84. A terhesség alatt egyszer jöttek elő a foltok a lábamon, amik fájtak is, de elkezdtem napi1000-5000mg C-vitamint szedni ( a gyógyszerészek szerint az ajánlott napi mennyiség 80 mg) és hihetetlen, de 2 hét alatt el is tűntek. Jelenleg tünet mentes vagyok! Nekem a szteroid leginkább a hízást és az immunrendszer gyengülését okozta, de az utóbbi időben olvastam egy könyvet a vitaminok jótékony hatásáról, amit ki is próbáltam és nálam ez bevált. Régen, ha a gyerekeimnek fájt a torka, akkor az enyém is még aznap elkezdte, illetve szinte egész évben náthás voltam. Örülök neki, hogy végre kordában tudom tartani ezt a dolgot!
