Valami miatt sehol nem válaszolnak ezekkel a szerekkel kapcsolatban, így megnehezítik a döntést. Valószínű kevés még az információ, nincs tapasztalat.
Nekem sajnos fibrózisom is van, bár utoljára a tüdőgyógyász aki vizsgált azt mondta, hogy szerinte téves a diagnózis, de metszet kellene a tüdőből, ami viszont engem nem lelkesít.
Ezért is gondoltam ezeket a tablettákat, de sehol nincs válasz.
Sziasztok! Én jelenleg 4 mg-ot szedek, már a végén vagyok (legalábbis nagyon remélem). A szeptemberi CT-m jó lett. A következő CT időpontja dec.11. Már nagyon ideges vagyok miatta. Ha jó lenne, akkor vélhetően abba lehet hagyni a gyógyszert. Miskolcra a MISEK-be járok. Szurkoljatok értem! Egészségesnek érzem magam és még egy csomó dolgom van a nagyvilágban! :) Mielőbbi gyógyulást mindenkinek!
Kb egy hónapja, vagy még annyi sincs hogy írtam hogy javul a röntgen szerint a betegség.
Akkor le lett csökkentve 32mg-ról 24mg-ra a Medrol. Mai kontroll eredménye: semmi nem látszódik a röntgenen, gyakorlatilag röntgen alapján egészségesnek mondható vagyok! :-o
Hogy mitől ez a gyors javulás, nem tudni :) Egyedül amit írtam hogy szedek rezrevatrolt a gyógyszer mellett és nem eszem direkt édességeket (a cukor miatt).
További kontroll egy hónaponként, mindaddig míg ki nem vezetik a Medrolt teljesen. Most 16mg-ot kell hogy szedjek. Ja és tödőkapacitás 89.3% már :) Amikor beteg voltam 70 és 73% között volt, ezért is kellett elkezdeni. Szóval továbbra is azt mondom ha nem javul magától, akkor hallgassunk az orovosokra...
Köszönöm a gyors választ :) Igazság szerint úgy döntöttem, hogyha januárban sem olyan az eredmény, ami nagyon kecsegtetne, akkor rá kell szánnom magam a kúrára. Mert így tulajdonképpen csak "hasztalanul" telik az idő.
Igen! Nálam alapbol 6 hetet írt a doktornő (32mg) és amin meglepődtem magam is, hogy utána 2 napig! 16mg, majd újjabb 2 napig 8mg és vége. Na a végénél lettem szarul, a vércukrom megemelkedett. (7,6) Mire egy ismerős orvos mondta, hogy két napig még egyek 4mg Medrolt, és 2 napig 2mg-ot. Holnap jön a 2-s, és kiváncsi leszek, hogy érzem majd magam utána.
Egyépként a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi minimálisra csökkent. Januárban kontrol.
Hozzátenném, hogy nekem a tüdőtükrözés max kellemetlen volt, fájdalmasnak egyáltalán nem nevezném. Nyilván ez egyéntől függ, és persze a beavatkozást végző orvostól. Valamint nekem végig ülnöm kellett. (mások azt írják fekvő helyzetben van a vizsgálat). A műtét ugyanez, az altatásból felkelve gyakorlatilag indulhattam vona haza....
Ez van. Remélem januárban is jó híreket hallok majd.....
Mérlegelni kell: minnél később kedzed el és kezdesz gyógyulni, annál később ürül ki a szervezetből (a gyerek miatt mondom ahogy írtad). Az is lehet hogy nem fogsz javulni és majd utasít az orvos hogy el kell kezdeni :(
Nem hiszem hogy vége, hisz folyamatosan csökkentve szabad abbahagyni csak a Medrol kúrát (nekem kicsivel több mint egy hónap után lett 32mg helyett 24mg)! És lehet 6 hét után javulás persze, csak ha abbahagyja az ember, akkor visszajöhet az előző állapot is. Orvos fogja megmondani csak mikor hagyja az ember a gyógyszert.
Azt szeretném megkérdezni, hogy jól értem, hogy te 6 hétig szedted csak a 32 mg-os Medrolt? Ezzel vége is a kúrának? Azért kérdezem, mert nekem kapásból egy évet mondtak a kúra időtartamára, amit eléggé sokallok.....
Én nem akartam riogatni senkit sem, de az ellenségemnek sem kívánnám. Nyilván, ha indokolt, akkor meg kell csinálni, nincs mese, az egészség a legfontosabb. Pusztán a saját tapasztalatomat írtam le, és sajnos én nagyon megszenvedtem a vizsgálatot. Nem vagyok gyógyszerellenes, de annyi rosszat hallottam, olvastam és sajnos nem lehet okosnak lenni ebben a helyzetben. Nyilván az orvosok azt mondják, hogy szükséges a szteroid, de rajtuk kívül senki sem. A mellékhatásokról az orvosok is beszéltek, de arra kapnék gyógyszert..... Szerencsés az az ember, akinek csak annyi mellékhatás jön elő, hogy megnő az étvágya. Ha tudnám, hogy ennyi lenne nálam is, akkor simán belevágnék, ha még mindig úgy áll a helyzet, hogy szükséges lenne. Ez majd januárban kiderül....
Mindenesetre baba előtt nagyon megfontolandó szerintem, hogy belevágok-e egy éves szteroid kúrába. Ráadásul eddig senki sem tudta megmondani, hogy mennyi idő alatt ürül ki a szervezetből. Túl sok a kérdés és senki sem tudja rá a választ.
A hörgőtükrözés nem annyira vészes, ne riogassunk itt senkit feleslegesen. Nekem az érzéstelenítés része sokkal kellemetlenebb volt mint maga a vizsgálat, pedig volt szövetminta vétel is. Szerencséd van hogy spontán gyógyulsz, de aki nem az inkább hallgasson az orvosára és kezdje el a gyógyszert, mert ha húzza-halassza az ember akkor rosszabbul is járhat. Nekem gyógyszeres kezelés megkezdése után lett gyógyulás, pedig előtte mi is bíztunk a spontán gyógyulásban, de ha kell gyógyszer akkor nem nincs mese. Mellékhatásom nekem annyi hogy sok ennék :) De én nem úgy tekintek a Medrolra mint valami rossz valami, hanem pont fordítva.
Sziasztok! Saját tapasztalatomat szeretném megosztani veletek. Hátha valakinek segíthetek ezzel, vagy ha bármi kérdésetek van, bátran kérdezzetek.
2014. március 14-én tüdőszűrésen voltam, itt legnagyobb megdöbbenésemre visszahívtak. Minden évben elmentem szűrésre és sosem volt semmilyen problémám. Az orvos közölte, hogy " látnak valami foltot", nagyon megijedtem, azonnal arra gondoltam, hogy daganatom van. A szüleimnek el sem mertem mondani. Kezdésnek TBC próbát csináltak, ami negatív lett, majd elküldtek CT-re. Szerencsére mivel kórházi dolgozó vagyok, így sikerült egészen korai időpontot szereznek. A CT eredménye nagyon megrázó volt, kiderült, hogy 6-7 gyulladt mirigyem van, többek között a szívem és a tüdőm között és a májkapunál is van egy. Szerintem sejthetitek, hogy mit éreztem akkor. Ezzel az eredménnyel már muszáj volt a szüleimnek is elmondani, hogy szarkoidozisra gyanakodnak az orvosok. A gyulai Tüdőkórházba küldtek, ahol hörgőtükrözést csináltak, hát azt hittem, hogy ott halok meg, rettenetes volt. Aki még nem volt ilyenen, az ne is menjen csak, ha nagyon nagyon muszáj. A vizsgálat előtti napokban mondták, hogy választhatok. Vagy a hörgőtükrözés vagy Pesten vagy Szegeden műtéttel távolítanak el a mirigyekből szövetmintát. Mivel nem tudtam, hogy a tükrözés ennyire borzalmas, nyilván ezt választottam. Az érzéstelenítés szerintem nem sikerült teljesen jól..... A vizsgálat nem sikerült, mondhatni felesleges volt a szenvedésem. Beutaltak a Korányiba műtétre. Minden nagyon gyorsan ment, 3 napot voltam bent, nagyon kedvesek voltak a nővérek. A szövetmintavétel szarkoidozist igazolt. A professzor szerint ezt a betegséget csak szteroiddal lehet gyógyítani, mivel nem tudják, hogy mitől alakul ki, csak a gyulladás ténye biztos. Többször utána olvastam, többek között ezen a fórumon is és úgy döntöttem, hogy nem kezdek bele a szteroid kúrába, ami 1 év lenne. Ha minden igaz akkor 20 mg-mal indulna és fokozatosan lecsökkentve fél év után 4 mg-os adagokat kellene szednem 6 hónapig. Ez nekem soknak tűnik, bár ahogy itt olvastam, nagyon sokan sokkal magasabb dózisban kapták/kapják a szteroidot. A mellékhatások miatt döntöttem úgy, hogy nem fogom szedni, ráadásul szerencsére egyáltalán semmi bajom sincs. Azt mondják, hogy egyénenként változik a mellékhatások előfordulása és lehetséges, hogy nálam semmilyen mellékhatás nem jönne elő. De ebben nyilván nem lehetünk biztosak. A nyáron megismételt CT vizsgálat szerint a nagyobb gyulladt mirigyek nagysága 20-25%-kal csökkent, a kezelőorvosom szerint a spontán gyógyulás beindult, csak lassú, ezért lenne indokolt a szteroid szedése. Egyenlőre úgy állok, hogy kontrollok alkalmával a papíromra ráírják, hogy panaszmentes vagyok és a szteroid kúrát elutasítom. A nyakamnál a seb szépen begyógyult, semmi panaszom nem volt vele. Jelenleg is jól vagyok. Próbálkoztam alternatív megoldással is a homeopátiával, de nem is tudom...... Jelenleg nem szedek semmit sem és így is tökéletesen érzem magam.
A betegség kialakulásával kapcsolatban meggyőződésem, hogy lelki eredetű. Hosszú időn keresztül emésztettem magam egy problémán, szerintem ez lehetett a kiváltó ok. Ki tudja....
Szia! Sajnálattal hallom! Az az igazság, hogy nekem is van ilyen panaszom, mármint a beszédtől kifulladok, orrdugulás, olyan általános rosszullét. Nekem mint írtam fél évente van kontroll /Miskolc, Erszébet Kórház/, de itt úgy indul /igaz rámegy egy délelőttöm/, hogy bemegyek vérvétel, teljes vérkép, légzésfunkció vizsgálat, röntgen, ha mind meg van megnézi a doki! CT egyszer volt az elején, meg tüdőtükrözés/na azt az ellenségemnek sem kívánom/szerencsére biopsziát megúsztam. Májusban a jobb lebenyem teljesen kitisztult már, de attól tartok most újra ramaty a tüdőm. Nehezen veszem rá magam, hogy bemenjek és esetleg rosszabb legyen az eredmény mint volt. Te melyik gyártó cordy-ját szedted? Nekem nagyon jó volt a Tiens!Jó lenne már látni a végét! Ha teheted kirándulj sokat/persze állapotfüggő/ nekem nagyon sokat segít! Gyógyulást! Judit
A cordyt én is szedem közel 1 éve és az orvos ajánlotta. Most lesz egy éve hogy beteg vagyok és tényleg aljas egy betegség. Mikor kiderült a köhögésen kívül nem volt tünetem de mivel nagy volt a tüdőkapui nyirok csomó hát rábeszélt az orvos a medrolra. Három hónapig bírtam utána abba hagytam és nem javult tőle viszont én alig tudtam dolgozni szédültem gyenge voltam holdvilág arcom lett amúgy is nagydarab vagyok fárad voltam . Több emberrel beszéltem sokat olvastam utána és én arra a következtetésre jutottam hogy a medrol mellékhatásaiból nem kérek. A betegség meg meggyógyul magától vagy medrolal sem. Én akár hova megyek mindent a sarcora fognak dagad a lábam a kezem alig tudom mozgatni szedek vízhajtót de így is, ízületi gyulladásom van meg van nagyobbodva a májam magas a húgysav szintem rossz a májfunkcióm viszket néha fáj és ég a szemem be indult a csontvesztésem stb. Minden a sarcotol van azt mondják vízhajtó húgysav szint csökkentő ízületi fájdalomra gyulladás csökkentő ennyi és meghúzza mindenki a vállát és sajnálkozva néz rám. A másik véglet hogy ha megtudják mi az alapbetegségem csak legyintenek ez attól van és kész. Alig tudok beszélni megy el a hangom állandóan fáj vagy inkább viszket a torkom és száraz belül az orrom alig kapok levegőt olyan mintha folyamatosan be lenne dugulva valakinek van ilyen tünete lehet ez is ettől van? Egyébként az én állapotom eddig romlott most hogy csak étrend kiegészítőkét és vitaminokat szedek stagnált de amit hoz magával az a rosszabb. Három havonta küldtek eddig ctre röntgenre egyszer sem. Eleinte még elküldtek vérvételre ultrahangra de már sehová próbálok be jutni a szemészetre de nálunk nem egyszerű hosszú a várakozási idő mondjuk mindenhova.
Szia! Kösz a választ! Igen kicsit visszaestem, de mindenhol azt olvasom, hogy ez ilyen betegség, javul-romlik, hinta palinta..Mostanában kellene visszamennem kontrolra/fél évente járok/ majd kiderül. A fájdalom is néha előjön és erősebb, néha hetekig kutya bajom. Egyébként utálom a dokikat, mert nagyon durva térdfájdalommal /recseg-ropog-dagadt/ elmentem ortopédiára, ahol természetesen elmondom, hogy mellesleg mi a bajom, erre:"Ritkán okoz ilyet-ez nem az" így rámnézve! Fizikoterápia, kurkuma nagy semmi ....Próbálok optimista lenni, nem mindig megy! Judit
Ha jól értem akkor májusban még javult aztán mostanra meg már romlott az állapotod? Ezt azért kérdezemm mert ha minden jó lessz mikulásra hagyom abba a medrolt , mivel a doki azt mondta hogy szinte teljes gyógyulás látható a ct. cd.it össze hasonlítva. Nekem pont egy éve kezdődött az egész .
Sajna azt tapasztalom hogy ahogy csökkent a medrol adagom egyre gyakrabban köhögög, főleg reggel na meg a délutáni rekedtség vizesedés a hangszálak körűl. Egyébként vannak olyan napszakok mikor szinte semmi panaszom nincs könnyen veszem a levegőt jól érzem magam. Remélem nem tér vissza ,ez a csunya kór. Most már kezdek besokalni a sok röntgentől ( van mikor meg kel ismételni mert nem sikerűl) , ja és a sok ct. ezek sem használnak.
A tüdő fájdalomra csak annyit hogy nekem azt mondták hogy beképzelem meg nem is az fáj meg stb. Aztán a medrol szedése után szinte megszünt. Tovább nem untatlak benneteket, jó egészséget nektek, javulást mindenkinek!
Üdv! Nagyon megörültem, hogy végre valakitől arról hallok, hogy neki is fáj a tüdeje/tudom ez így baromi norbid/, de az orvosom úgy mint neked, nekem is azt mondta, hogy nem fájhat a tüdő! Már teljesen kétségbe voltam esve, hogy még valami más bajom is van ezen kívül, mert bizony néha úgy fáj, hogy frászt kapok! Ahogy leírtad, mintha kést forgatnának a melkasomban és a Cataflam sem mindíg hat. Éjszaka nem tudok tőle aludni, aztán ahogy jött úgy megy néha hónapora. Egyébként ezt az orvos írta fel, mert ugye a tüdő nem fájhat, de hát ha ezt állítom akkor szedjek Cataflamot!Nekem a torkom is néha kétségbeejtően elszorúl, erre is azt montha, hogy nem tünete a sarconak. Viszont egy másik orvos azt mondta, hogy ne csodálkozzak a megnagyobodott nyirokcsomók csak nyomnak valamit?! Esténként néha mintha ülne valaki a mellkasomon, úgyhogy elég ilyesztő tud lenni. És én még májusban a szépen gyógyuló kategóriába lettem sorolva, úgyhogy/főleg a többieket olvasva/ nem panaszkodhatok, csak nagyon jó tudni, hogy más is küzd ezzel és más is bizonytalankodik nem csak én. Gyógyulást! Judit
Üdv! Nekem 2 éve tart és hála az égnek nem ennyire súlyos. Én csak Alvesco belégzős szteroidos kezelést kaptam, állítólag szépen javulok. Ami viszon a kérdésedet illeti nekem az orvosom ajánlotta a himalájai gyógygombát a Cordyceptet és azt szedtem már félévente három kúrában. Nagyon tudom ajánlani a kúra után semmit nem kaptam el/még télvíz idején se/, felturbózza az immunrendszert. Tiens márkájut szedtem kétszer, de nagyon húzós az ára/14000.-/, harmadszorra találtam a neten 5000 körülit jó de nem olyan erős. Még az allergiám sem jött azóta elő. Gyógyulást, kitartást! Egyébként nagyon aljas egy betegség, olyan tünetekkel amit az orvos el sem hisz!
Túl vagyok a 6 hetes Medrol (32mg) kezelésen, a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi visszahúzódott teljesen. Én is sokat vacilláltam annó a medrol előtt, de 7 orvosból 7 azt tanácsolta, hogy végig kell csinálni a kúrát. A 7 dokiból 2 kifejezetten homeopátiás orvos....
Mellékhatásként izzadtam mint az állat..... meg persze folyamatosan bírtam volna enni.....
Januárban röntgen controll, remélem akkor is minden rendben lesz! Gyógyulást mindenkinek!
régen ahogy írtam, adtunk egy esélyt a dokimmal a betegségnek hogy magától gyógyuljon (70% arányban magától gyógyul ez a betegség), eközben elkezdtem a gyógygombát (Cordyceps), de sajnos ahogy írtam akkor a légzésfunkcióim gyengültek, a röntgenen javulás nem volt tapasztalható, így a dokim azt mondta kezdjük meg a gyógyszeres kezelést, még mielőtt elkezd hegesedni és visszafordíthatlan lesz.
Bevallom tétováztam először, de elfogadtam a doktot tanácsát és több mint egy hónapja szedem a Medrolt 32mg-al. Közben elkezdtem a gyógygomba helyett alternavítát keresni és itt is írták a rezrevartol-t, elkezdtem szedni napi egy kiskanál vörös szőlőmag mikroőrleményt, ezt tanácsolták.
Ma voltam komtrollon és szépen elkezdett gyógyulni a röntgen alapján! A doktor le is csökkentette a Medrolt 24 mg-ra ezek alapján.
Ezzel csak azt akarom leírni hogy van akinek gyógyszer nélkül, de van akinek csak gyógyszerrel múlik el ez a betegség és szerintem ha fennáll és magától nem javul/gyógyul az illető, akkor hallgasson a doktorra és kezdje el a gyógyszert.
Lekopogom, egyenlőre semmi mellékhatása nincs a gyógyszernek, de ha volna is és ez volna az ára a gyógyulásnak, akkor is szedném.
Kontroll egy hónap múlva és meglátjuk mit mutat a továbbiakban.
Izom leépűlést nem tapasztaltam csak izom görcsöket mi a medrolnak köszönhető, hogy mit választasz azt neked kell eldönteni. Reméljük jobbra fordulnak a dolgok, ha kédésed lenne írj szívesen segítek vagy megírom a tapasztalataim. Üdv Sanyi
Már ez is jó,mert én még most kezdek rájönni,milyen helyzetbe kerültem.Nézegettem már az előzőekben,mit kellene tennem,de nem teljesen látom,hiszen annyiféle tanács van itt,hogy mit lenne érdemes megpróbálnom???...Esetleg hova lenne érdemes fordulnom,ahol segíteni is tudnának?
Most a legnagyobb gondom a gyors /kb 6 hónap/alatti izomvesztés,ami miatt már a járás is gondot okoz,nincs erő a lábamimban,ugyanis nem olvastam olyat,hogy az izom is leépül ebben a betegségben!
Holnap megyek vissza a kórházba,megbeszélni a dokival,mi legyen a továbbiakban,most jött meg a biopszia lelet....
Nem vagy egyedűl, eleinte én is azt hittem de látva a korányiba milyen beteg emberek vannak nem beszélve néha találkoztam ct.re várakozás közben is csont és bőr emberekkel, talán szerencsések is lehetünk.
Nem tudom konkrétan miben tudnák nánk segíteni? Természetes gyógymódokat az előzőekben visszatudod nézni a hozzászólásokban.Hogy igazán ki tud segíteni ? Ezt már én sem tudom igazán , talán mi talán az orvosok igazándiból ugy látom az orvosok is csak tapogatóznak, van akinél használ a szteroid, vagy a természetes gyógymód, de sajnos van akinél se ez se az. Vannak szteroid ill. természetes pártiak.
Ha visszanézed előbbi hozzászólásokat sokat segithetnek, de lehet hogy csak az időd pocséklod.
Még egy példát említenék mikor kiváltottam az első medrol adagom nagy izgatotságomban tudatlanságomban szinte mindenkitől segítséget kértem vártam . A gyógyszerészt is faggattam mire ő megjegyezte hogy ezt a gyógyszert (medrol) azoknak adják akiknek nemtudják mi a bajuk!!?? Aztán megkérdezte az adagom mire kicsit meglepődve sajnálkozva jobbulást kívánt sejtelmesen.
Üdvözlök minden Sortársamat!Én is segítséget szeretnék kérni,ha van aki tud?
Úgy látom elég ritkán van hozzászólás ezen a fórumon,de azért én is megpróbálom,hátha benéz valaki sűrűbben ide.
Nálam 4 éve mutattak ki foltot a tüdőmön a tüdőszűrőn tünetmentesen.A Korányiban kezdtek kivizsgálni.A folt stagnált,nem tudták az okát,pedig folyamatosan bejártam a vizsgálatokra,Nem is kaptam semmilyen gyógyszert,kezelést.Több lehetséges diagnózist is felállítottak/COPD,fibrózis/köztük a szarkóidózist is
Tavaly már voltak tüneteim,köhögés,teljesítmény csökkenés,de a folt nem változott,ezért nem kezeltek...
Idén súlyosbodtak a tünetek,előjegyeztek PET CT-re,mert annyit kiderítettek,hogy nem rák.
A PET CT bizottság visszautasította a a vizsgálatot,mert nem rák....kb 5 hónap után közölték is...ezalatt kezelés semmi...
Közben panaszkodtam az egyre több problémára/állandó köhögés,fogyás,erős izületi fájdalmak,izomvesztés,fizikai gyengülés,légszomj/,amit az Irgalmas Kórházban is el kezdtem vizsgáltatni,ahol végre a szarkóidózist valószínűsítették.Be kellett volna feküdnöm kivizsgálásra szeptemberben,de mivel ott inkább az izületi problémákat kezelték és annyira rosszul voltam,hogy a Korányiba kellett bemennem!
Ott mostmár elkezdtek gyógyszerezni és tovább vizsgálni.Kapok Medrol 32 mg 4tabletta naponta,hörgő tágító,vízhajtó naponta 1tbl,kálium 1tbl naponta,fájdalom csillapító,oxigén.
Eleinte jobban lettem,kiengedtek a kórházból,de már megint rosszul vagyok.Most kedden megyek vissza újra,mert most jött meg a biopszia lelet.
Jelen pillanatban érzem,hogy még inkább támad a betegség,Nekem is hirtelen erős fájdalmaim vannak az izületeimben felváltva,a csontjaimban,az izmaimban,ma éjjel a tüdőm jobb oldalában,alig van erőm,sűrűn köhögök,jön fel a fehéres váladék csak nagyon nehezen,mintha meg is fáztam volna,folyik az orrom,az izomzatom gyorsan épül lefele...
Megkérdeztem a dokit,milyen immunerősítőt szedjek,de nem adott javaslatot,rákérdeztem a búzacsira kontcentrátumra,rábólintott,elkezdtem a C vitamint szedni.
Annyi féle ilyen immunerősítő van a Béres csepptől a homoktövisig,hogy lövésem sincs,melyik lehetne ami hatásos is lenne valamennyire?????
Nagyon örülnék,ha valaki tudna hathatós tanácsot adni ebben,esetleg,hogy hova lehetne fordulni ezzel a betegséggel??????
