Sajnos Nekem azért kellett a steroid mert folyamatosan annyira köhögtem(nem köhécseltem) hogy majd megfulladtam,nem tudtam sem aludni,sem dolgozni!A fulladásról már nem is beszélve! Mivel hivatásos katona vagyok ott nem megengedett az a gyengeség ahogyan akkor éreztem magam,nem tudtam ellátni a feladatomat!És mivel hónapok óta nem akart magától elmúlni,vagyis csökkenni a mérete a nyirokcsomóknak ezért kellett ez a beavatkozás!Itt Vácon és Törökbálinton is azt mondták a tüdőgyógyász főovosok hogy felesleges várni mert nagyon kevés az az ember akinek magától elmúlik!
Én is ellene vagyok a gyógyszereknek,ha lehet nem szedem be őket vagy próbálom más természetes gyógynövénnyel helyettesíteni,de jelen esetben ezek kevesek voltak!
Azóta is járok Törökbálintra 2-3 hetente controllra,már csak 8 mg-mal szedem medrolt.Igazából a hízáson kívül szerencsére nem tapasztaltam más mellékhatást .A lényeg az hogy csökkennek a méretei amit a rendszeres rtg.igazolMég csak most tudtam azóta visszamenni dolgozni.Remélem folytatódni fog ez a pozitív folyamat és egyszer végre abbahagyhatom a gyógyzer szedéssét is!
Nem igazán értem, miért volt szükség rögtön szteriodra, az I-es stádiumú szarkoidózist nem is szokták kezelni, bár ez biztosan orvosfüggő.
Engem beutaltak a Korányiba kivizsgálásra a korábbi CT után, ami szintén megnagyobbodott nyirokcsomókat és a tüdőben gócokat mutatott ki.
Ezen kívül krónikus hörghurutom van, én is szoktam köhögni (ezer éve köhécselek), fulladni, kifulladni.
Ennek ellenére a kórházban még a bronhoszkópiára is csak legyintettek (hála az égnek), össz-vissz vérvételt, légzésfunciót és egy kontroll CT-t csináltak. Mindegyik javulást mutatott, pedig semmit nem szedtem rá.
Egyelőre nem is javasoltak kezelést.
Én már mindent áttanulmányoztam ebben a témában, ami fellelhető, szteroidot csak súlyos esetben kéne adni, többet árt a szervezetnek, mint használ.
Ha felírták volna, akkor sem szedem be.
Nem akarom még jobban tönkretenni a szervezetem, betegállományba pedig eszem ágában sem lenne menni ez miatt, még a két nap kivizsgálásra is sajnáltam a szabadságot.
Van épp elég nyavalyám e-nélkül is.
Lehet, hogy nekem egyelőre szerencsém volt, egyrészt a javulást, másrészt az orvost illetően, úgyhogy nem akarom elkiabálni.
Én azt javaslom mindenkinek, aki ezzel a betgséggel küzd, hogy tájékozódjon alaposan, legalább feleslegesen ne kelljen még jobban tönkretenni magunkat!
Én kb.4 hete köhögtem,2 db antibiotikumos kúrán túl voltam amikor elküldtek tüdőröntgenre.
Akkor kiderült hogy a heveny bronhitisem mellett a hilusi nyorokcsomók mindkét oldalon meg vannak nagyobbodva.
Ezzel kezdetét vette a rengeteg vizsgálat hogy beigazolják valójában az-e.Majd a bronhoscópiai szövetten (szerencsére)ezt igazolta be,más is lehetett volna.
Szerencsére nincs máshol így még csak az I.stádiumban vagyok.Pontosan 2 hete szedem a Medrolt és a Zantac gyomorvédőt.Tegnap voltam controllon Törökbálinton és azt mondták hogy már láthatóan kissebbek a nyirokcsomók,de sajnos még mindíg fulladok(gyaloglás,lépcsőzés után) és néha még köhögök, ezért idén február 27-től nem is dolgoztam.Azt mondták a dokik hogy elöbb erősítsem fel az immunrendszerem addig ne tegyem ki magam felesleges kockázatoknak és hát legfőképpen a stressznek!
Azt tudni kell hogy már a medrol szedése elöt ittam napi 2 bögre kamilla teát és elkezdtem szedni a gránátalma és a Huminicum( a Humet-R kapszula változata) kapszulákat is!Nem tudom hogy ez a változás minek köszönhető,a lényeg a végeredmény úgy gondolom!
Először nagyon meg voltam ijedve,mert senki nem mondott semmit ,de mostmár kicsit nyugodtabb vagyok látván hogy kezd csökkeni a mérete.Már nincsenek végtag fájdalmaim,de van helyette más a Medrolnak köszönhetően.Az étvágyam borzasztóan megnőtt,sajnos.Az arcomon viszkető pirosas olyan int a pattanások,de nem azok vannak.Amióta ez kiderült 3 szor voltam beteg(influenza,felfázás,hányás-hasmenés)ebből is látszik hogy gyenge az immunrendszerem!
Az orvosokat próbáltam kérdezgetni a más homeopátiás,gyógynövényes-gombás dolgokról,de egyből le is hurrogtak.Így saját szakálamra szedem a fentieket a Medrol mellett.Igaz hogy nem lehet mellette napozni?
Hogyhogy két hónappal később nem tudtak volna a fiadon segíteni?
Mik voltak a tünetei, a vizsgálati eredményei?
Nem igazán értem, mert a szarkoidózis szerencsére egy jóindulatú, nem halálos betegség (legalábbis az esetek legnagyobb részében), ez nem rák, ami két hónap alatt elviszi a beteget.
Ilyen súlyos esetről én még nem olvastam, persze ez nem zárja ki, hogy létezhet.
Nekem is szarkóm van, de egyelőre kezelést sem igényel, nem is foglalkozom vele, csak néhány újabb lelet a rengeteg orvosi papírom között..
Szia! Jobbulást a fiadnak! Remélem minden rendben lesz vele.
Szerintem a magam megnyugtatása miatt is az lesz hogy elmegyek a házidokimhoz és kérek beutalót, csak nemtom hova kérjek. Ő tüdőröntgenre tud adni egyáltalán? vagy egyből menjek bőrgyógyászatra?
Engem is érdekelne, hogy mi az a vitamin összeállítás ami megoldotta a problémátokat. A fiamnak lenne rá szüksége. Igaz, hogy tavaly volt 2 éves kontroll vizsgálaton és nem volt már probléma, de most a jobb fültőmirigaben találtak nála valamit. Most folyik a vizsgálat, félek már előre az eredménytől. e.mail címem: me_gyorgyi@freemail.hu. Köszi
A fiamnak is volt ez a betegsége, de neki a tüdőkapuban volt. Semmi előjele nem utalt a betegségre. Az éves lakósági tüdőszürésen vették észre. Azt mondta a dr.-nő, ha két hónappal később megyünk nem tudnak rajta segíteni. Hát ezért fontos, hogy újra kezd el a kivizsgálását!!
Mikor megállapították a diagnózist a fiamnál,akkor kb 3 hónapra rá meg észrevette, hogy a bal fültőmirigyben tumor van. Ez a véletlenek összjátéka volt , mert egy jóindulatú tumor volt amit kivettek neki. Semmi köze nem volt a Boeck sarcoidozis betegséghez. Szerintem annyi köze lehetett, hogy a szervezete le volt gyengülve és ilyenkor könnyebben jönnek elő különböző betegségek. Rá két évre ugyanezen a területen pedig ciszta nőt. Ezt figyelni kellett, hogy növeszik-e . Tavaly nyilvánították 4 év kezelés után gyógyultnak. Most volt a fiam egy magánklinikán egy teljes ultrahangosvizsgálaton és ott észrevették, hogy a jobb fültőmirigyben van valami elváltozás. Rögtön mentünk ezzel a lelettel az Orr-Fül Klinikára. Ott kiírták neki az ultrahangot és a mintavételt. Ez majd 15-én fog megtörténni. Ja és a bal fültőmirigyben a ciszta duplájára növekedett. Ebből is mintát fognak venni. Üdv.
Sziasztok! Még korábban írtam ide, nekem csak a bőrömet érintette a szarkoidózis, volt egy csomó a szemöldököm felett, amit ősszel kiműtöttek és a szövettanból derült ki a dolog... (tüdő és kézröntgen negatív volt, a vérkép is).
Viszont ami aggaszt, hogy nemrég újra elkezdett nőni a csomó...:( (a szövettani leleten rajta volt hogy az eltávolítás nem az épben történt, lehet hogy most amiatt nő újra?) esetleg érdemes lenne újra kivizsgáltatni magam, mert lehet máshol is csomó ilyenkor?
Mostanában lesz aktuális a férjemnek a CT. (összegzés: kb. 10-11 éve kezdődött a férjemnél a boeck, az első szteroidos kezelés segített, a második (3 éve "beindult újra" a betegsége) semmit sem segített, a legmagasabb dózisban sem. Többféle szteroiddal sem lett jobb.)
Izgulok, mert saját kezembe vettem a dolgokat és reménykedem, hogyha nem is javulás, de stagnálást fog a felvétel kimutatni.
Sokfelé olvastam és így készítettem el a stratégiát, mert a férjem nem foglakozik a dologgal (semmilyen tünete nincs, régen sem volt), viszont bármit adok, beveszi.
Heti 4x Ceragem ágy minimum, multivitamin, C-vitamin (emelt dózis), Béres csepp (emelt dózis) és Omega3.
Én is megyek CT-re. Tünetmentes eredménnyel zártam a tavalyi CT-t (szteroid kizárásával). Bízom benne, hogy nekem sem jött vissza.
2004-2006 között éltem át a Boeck kálváriát. 2004-ben kiderült 2 DT, 4x ment le a cső a torkomon. Majd novembertől 2006 januárig Medrol. Másfél hónap alatt 20 kg-jött rám, (viz, puffadás). Akkor azt mondtam, hogy borzalom (kaptam nyugibogyókat is, mert a tükörből rámnéző szőrös, puffadt nő esküszöm nem én voltam). Ráadásul a férjem ezekben a hónapokban vált el tőlem. Csak a két gyerekem tartotta bennem a lelket + a bogyók. 2005 tavaszán 4x voltam influenzás+lábon kihordtam egy tüdőgyuszit. 2005 júliusától mentem vissza fél év táppénz után dolgozni, és szép lassan leapadt a 20 kg ahogy a Medrol dózisát csökkentettük, majd 2006 januárjában abbahagytuk. A következő évben ujabb 10 kg ment le, de most már javában visszaszedtem sajnos.
Igen a Medrol egy nagyon szemét gyógyszer, de megmentett, viszont allergiás lettem + felborult az anyagcserem + osteoporosis + hajhullás + jelenleg endokrin kivizsgálás alatt állok, mert lehet, hogy a Medrol utózöngéjeként még a mellékveséimmel is probléma lett.
De élek.
Mindazaok akik rettegnek a Medroltól egy valamit nem felejtsenek el.
Lehet, hogy életem végéig szenvedek ettől vagy attól a betegségtől, több röntgen sugár és CT sugár ért mint az normális lenne. 4x nyomták le a csövet a torkomon (ebből 3 alkalom egy órán belül volt), de Élek. Értitek. Itt vagyok és élek.
Amikor sirva álltam a tükör elött, és eldeformált külsőmet néztem a gyerekeim mondták, hogy anyu ne sirj, kibirod az a fontos, hogy élj.
Hát igen az élet sokat számit. Én azóta másképp nézem a dolgokat. És hálát adok a dokimnak a Korányiból, hogy tartotta bennem a lelket.
Üdv és kitartás (ja nekem 10 év tünetmentességet mondtak, már csak 4 van és oké vagyok:)!
Szerintem minden képpen menjél el a kivizsgálásra mert jobb ha az ember tudja mivel néz szembe:)
Én annak idején 3 perc alatt lenyeltem a csövet nem mondom h még egyszer bevállalnám de így legalább többet nem kell mert ha ujra elöjőn a betegségem elég a Rg eredmény vagy a Ct
Lassan 8 hónapja h abbahagytam a szteroidot és akár mennyire utáltam és tönkre tett és még mindig küszködök a teljes felépülésért de MEGÉRTE beszedni mert a óriás csomoim visszafejlődtek, lábra tudtam állni és momentán inaktív vagyok.
Borzalom a szteroid de ha muszály akkor megéri!
Mit tennék ha ujra szednem kellene?:bízakodobb lennék és nem stresszelnék annyit szigorúan diétáznék és minnél többet lennék a gyerekeimmel.
Minden perc ajándék amit a férjemmel és a 2 gyerekemmel tölthetek
menj el járj a dolgok végére azzal nem veszíthetsz semmit:)
Sajnos, úgy néz ki, nem úszom meg a kivizsgálást a Korányiban, már fél évet halasztottam, de meggondolatlanul visszamentem a tüdőgondozóba. Azt kell mondjam, már bánom..
Jövő hétre beutaltak, de minden porcikám tiltakozik ellene, ma már két Xanaxot vettem be, pedig egy ideje szerencsére egész kiegyensúlyozott voltam. Eddig tartott..
Nem tudom, van-e értelme a kórháznak, ha szteroidot semmiképp nem akarok szedni.
Így is egy zsáknyi gyógyszert kapkodok mindenféle nyavalyára, már csak a szteroid hiányozna.
A doktornő azt mondta, két-három nap a kórház, de ahogy itt olvastam, sajnos ez egyáltalán nem biztos hogy elég. Ennél többet viszont nem tudok benn tölteni, különböző okok miatt.
Most kétségbesett és tanácstalan vagyok, legszívesebben elfelejteném az egészet, mert jövő hétig tuti idegroncs leszek.
Ha viszont most ezt elbliccelem, később gondolom már nem kulloghatok vissza az orvoshoz.
Az említett bőrérintettséget volnál szíves részletezni? Ahogy (2 hete )abbahagytam a medrolt, hát vannak jelek ami miatt most kezdhetek aggódni? Doki még nem látta.
Persze, nagyon érdekelne, hogy milyen vitaminokkal lehetne eredményt elérni. Én most Super Gomba Komplexet szedek, gyümölcs és zöldség komplexet, és algakivonatot. A gombakomplex, ahogy más is írta, az immunrendszer szabályos működésében kellene, hogy segítsen, a vitaminkomplex viszont csak alapvető dolgokat tartalmaz, ajánlott lenne mindíg szedni. Az algakivonatot azért szedem, mert el van savasodva a szervezetem, talán ez is közrejátszik az állapotomban.
Szóval érdekelne mi az a vitamin összeállítás, ami nálatok bevált!
Lassan három éve, hogy ezt a fórumot olvasom és próbálok a tapasztalaitokból valamit felhasználni.Nem én vagyok beteg hanem a lányom, akinél három évvel ezelőtt 14 évesen diagnosztizálták ezt a betegséget ,nyirokrendszer és tüdő éríntettséggel. Három hónap és két biopsziavétel kellett ahhoz, hogy ezt a diagnózist felállítsák. A Medrolt 32mg-al kezdte egy évig szedte és 4mg-al fejezte be. Azt gondoltuk, hogy ezzel vége meggyógyult, de sajnos nem így történt kb. egy fél évvel ezelőtt a betegsége megint kiújult de most már bőr érintettséggel is. Több szakorvos megvizsgálta (tüdő-, bőr-, immunológus-) és mindegyik a szteroidos kezelés újra kezdését javasolta. A gond csak az, hogy a lányom nem akar megint szteroidot szedni, mivel már ismeri a vele járó mellékhatásokat. Ezért próbálnánk mi is más kezelést alkalmazni. Jelenleg a "balázsh" féle vitaminos kezeléssel próbálkozunk kiegészítve Kurkuma kapszulával. Gabitól kérdezném, hogy a férjednek milyen vitaminokat adtatok, hogy ilyen látványosan javult. Ha tudsz légyszives segíts!
(épp előbb írtam ezeket a sorokat, bemásoltam hozzád is)
Nállunk a férjemnél diagnosztizálták. Fél éves szteroid után sem javult az állapota (sőt); neki azért voltak bőven tünetei.
Így aztán mi is elkezdtünk keresgélni a "házipatikák" közt. Nagy szerencsénkre meg is találtuk rá a megoldást. Gyors javulás volt az eredménye. 3 féle vitamint szedett, ha bővebben érdekel szívesen megosztom veled.
Ez egy alattomos betegség. Azért figyelj magadra, ha bárminemű tünet jelentkezik!
Szerintem a mintavételt, a rosszindulatú elváltozások kizárására szokták alkalmazni.
Nálunk a férjemnél diagnosztizálták. Fél éves szteroid után sem javult az állapota (sőt); neki azért voltak bőven tünetei.
Így aztán mi is elkezdtünk keresgélni a "házi patikák" közt. Nagy szerencsénkre meg is találtuk rá a megoldást. Gyors javulás volt az eredménye. 3 féle vitamint szedett, ha bővebben érdekel, szívesen megosztom veled.
Hihetetlen gyors és csodás gyógyulás.-Örülök nagyon.Medrolt még szedem lesz pár hónap múlva CT.
Nagyon csúnya volt a mellkasom három hónapja.
Egy könyvet találtam ami arról szól ha a kézen vagy a lábon a meridian pontok fájnak azokat addig kell maszírozni amíg nem szünik a fájdalom.Ez lehet akár 6-8 hónap is.
Rettenetesen fáj a tüdő részeknél tehát valami még mindíg nem stimmel és mivel nem szeretném hogy újra elő jöjjön a betegségem dolgozom rajt naponta kétszer.
Ggyóulást kívánok Mindenkinek és köszönöm a sok segítsgéget amit kaptam Tőletek.
Ha nem tudnám hogy (állítólag) ez a betegségem, azt mondanám nem változott. Amik eddig is voltak, én is a dohányzásnak tudtam be és az enyhe aszthmámnak.
Ez annyit tesz, hogy éjszaka többet köhögök, sípolok-hörgök, de az aszthmára kapott spray ezt megszünteti, mert fel tudom köhögni tőle a lerakódást, amitől fulladok.
Ezen kívül nem bírom a terhelést, már két emelet megmászásától is kiugrik a szívem.
Hogy ez szarko vagy a cigi miatt van, nem tudom.
Nem érzek elég indíttatást, hogy végigjárjam a kivizsgálást. Amiket olvastam erről és a szteroidos kezelésről itt, teljesen megrémített, így nem tudtam rászánni magam.
Én is így jártam, még augusztusban emeltek ki a tüdőszűrésen, a CT-t bevállaltam, utána a doktornő írni akarta a beutalót a Korányiba. Napokig olvastam a neten erről a betegségről mindent amit találtam, onnan tudtam meg, miből állnak a vizsgálatok és egyáltalán mi ez a betegség. Azóta sem mentem vissza az orvoshoz...
Szerdán egyéb panaszaimmal /gerinc/ röntgenre rendelt a házidokim, de ha már ott vagyok, csináljunk egy tüdőt is. Rendben, mindegy már, hogy kapok még egy dózis sugarat... A felvételeket megvártam, mert szerettem volna menni vele a reumatológushoz. 15 perc után hozták a sztárfotókat. Félrevontak, és közölték azonnal tüdőgyógyra. Gondoltam szuper, gáz van, de mentem. A tüdőgyógyon a főorvos azonnal fogad, vizsgál, csóválja a fejét. Sürgősséggel CT-re, rögtön másnap, csütörtökön. Kérdezem baj van? Lehet, de majd a CT után, azért péntekre már kezdi írni a beutalót Törökbálintra, kórház, kivizsgálás, biopszia, ilyeneket emleget. Nálam pánik, gáz van!? Mindegy, megyek CT-re. Péntek reggel eredmény: Boeck sarcoidosis, de biopsia javasolt. Vissza a tüdőgyógyra. Főorvos nincs, ügyeletes orvos küzli nincs komolyabb baj, konzultáljak majd a főorvossal. Ok.
Háziorvosom el akarja intézni, hogy ma reggel feküdjek be biopsziára. Mondom nem megyek. Gerincsérvvel, és ferdüléssel iszonyú hátfájásaim vannak, azt kezeljük ki, és utána visszatérhetünk a kérdésre, de tudom már, hogy 99%, nem megyek biopsziára.
A tegnapi délutánom tudományos ismereteim gyarapításáról szólt. Életemben nem találkoztam a BS kifejezéssel sem. Felhívok ismerős pulmanológust külföldön. Azt mondja ne izgulj, mikor arra jársz nézz be. Ez megnyugtat, mert tudja, hogy nem minden nap járok arra, tehát a következtetésem: megmaradok. Az internet azt mondja a betegség spontán is gyógyulhat, a szteroidos kezelések nem mutatnak sokkal jobb eredményeket. A betegség oka nem ismert, főleg stressz válthatja ki.
Itt pedig számos tapasztalatot olvastam a betegségről, amit most szeretnék megköszönni. Mindezek alapján arra jutottam, hogy mivel nincs tünetem, a köhögést leszámítva, amit eddig a 30 év dohányzásnak tulajdonítottam, nem megyek biopsziára, nem fogadom el a szteroidos kezelést. Cigit ma-holnap lerakom, rendberakom az agyam, meg akarok gyógyulni, és keresek valami alternatív megoldást, ami javíthat a helyzeten. Az itt olvasottak alapján a "gomba-bomba" kivonat, és a Ceragem módszer keltette fel a figyelmem, főként, hogy az a gerincemnek is jó lenne. Kérlek benneteket, hogy amennyiben van még használható házipraktikátok, ami bevált, osszátok meg velem.
