Kedves Margit 19 én lyme ügyes vagyok a nyálfolyás a lyme tünete , sajnos aki ezt vágta már nem praktizál , de anno tett oly nyilatkozatot ,hogy az ALS betegek 70-80 %-át meg tudta volna menteni . Erről a fórumról is sokan mentek a lyme ambulanciára pozitívak is voltak , "csak a gyógymód elvitte sokukat " sajnos a protokoll nem jó -de ez szinte minden betegségre igaz . Mivel a fórum már régóta nem üzemel "Boxerkutya elmélete miatt (van benne igazság csak a kezelése nem megfelelő ) Így én is befejezem itteni ténykedésemet , véleményt írtam ,csak olvasgatok és hangosan gondolkodok.Üdv.
Szia!Köszönöm,hogy ezt el küldted.Ugyan ezt nem olvastam csak most,hogy ki tetted,viszont a vitaminos oltásról hallottam egy német doktornőtől akinek a hozzá tartozója kapta.Sajnos nem sok sikerrel.Viszont a méregtelenítésről így nem hallottam sajnos.Örülnék ha valakinek segítene.Valóban a gyógyszeripar reklámot csinál hogy pénzhez jusson hisz őket nem érdekli mi lesz az emberekkel.Én sem vagyok a híve viszont mi is sok mindent meg próbáltunk sokat olvastunk kerestünk.A kanabiszt is.Csak a nyál folyása csökkent le.Mikor keresgéltem kutattam már nem volt más csak a gyógyszer még akkor is ha ellene vagyok de mi van ha mégis be lassúl kicsit hogy időt nyerjünk.!Nehéz tudom!Drukkolok mindenkinek aki benne van vagy aki ilyen beteget ápol.
Sziasztok!Ha meg engeditek akkor le írom a véleményem én is.6- évet élt apukám benne.A RILUTEK_et szedte.Valóban nem gyógyít meg de be lassítja a betegséget.Ha nem szeded akkor gyorsabb lesz.Valóban nincs rá gyógymód de ez az egy lehetőség van.A gerincben és az ágyban levő fehérje sejtek pusztulnak és az agy ezeknél a betegeknél végig tiszta is marad.Hogy mi okozza?Nem tudják.Csak hogy mi történik a testben.Stephen Hawking is ebben szenvedett csá ő vele született apukámnak időskori volt.Meg döbbentő de ahhoz képest hogy ritka 60-70- nem dolgozunk acégnél afőnököm ugyan ebben hunyt el.Neki mozgás problémákkal kezdődött apunak dióbél tünettel.Igaz addigra benne volt már a közapébe.Ugyanis mindig végtaggal kezdődik. akár egy kis ujj,vagy kéz illetve láb görcsökkel.Van akinek úgy is marad van akinek nem.Olyan mint amikor magnézium hiányra gondolsz.14-hónappal később apának nyelét gondok voltak akkor már koponya CT- n is lehetett látni.😔
Sziasztok!Édesanyámmal beszélgettünk hogy ha van közöttetek esetleg valaki aki rá szorúl ,vagy szüksége lenne a RILUTEK gyógyszerra ,oda adnánk szívesen mert meg maradt apukám után.Budapest mellett lakunk.Régen hjudit néven voltam fent.Bár ki aki benne van vagy akár hozzátartozója csak kitartást tudok kívánni.Borzalmas és szörnyű volt részese lenni.
Szia!Régi tag vagyok csak régen voltam fent.Olvastam amit írtál és szívesen segítek ha gondolod.Apukámnak is pont így kezdődött.Ez a legritkább folyamata abetegségnek ;hogy belűlről halad kifelé.Apukám sajnos most augusztus 22_én hunyt el 6-év után.Ha szeretnél többet meg tudni akkor itt hosszú lenne le írni de privát szívesen adok elérhetőséget ha érdekel.Volt akiknek tanácsot adtam itt.
Nekem moped van, 3 éve kaptam, még 5 évig nem kaphatok elektromos széket. Bár ha már nem tudok lemenni a lépcsőn, mindegy, moped vagy szék. Használd jó sokáig, Zoltán örömmel, mert azért nagy szabadságot nyújt, az biztos. Ha van kedved, gyere a facere, elég aktiv az ALS csoport.
Javaslom a kérdezőnek is, mert itt nem hiszem, hogy választ fog kapni. Ennek a fórumnak annyi.
Köszönöm kérdésed a körülményekhez képest jól vagyok. Egy éve elektromos kerekesszéket használok. A télen sikerült összeszedni a COVID-ot is az jól megkavarta a dolgokat sajnos. Februártól lélegeztető gépel alszom, de még mindig "aktív" vagyok, dolgozom. Maxerról sajnos december óta nem tudok semmit. Azóta nem jelentkezett itt a fórumon. Nekem is azt mondták a ritka betegségek osztályán, hogy nem a klasszikus ALS hanem lassú lefolyású. Szintén felírták volna a Riluteket (mást nem tudnak tenni...) de én nem kértem. Én úgy gondolom, hogy mivel segíteni egyáltalán nem tud akkor minek..., ill. sok rossz mellékhatásról hallottam az meg nem hiányzik!
Üdv... Az ALS-ről szeretnék érdeklődni... Apum szenved ebben a betegségben, talán még most sem "fogadja el", hogy sajnos ezzel a szörnyű betegséggel van dolga.... Nem egy helyen lakunk, ezért ritkábban vagyunk együtt, de a betegségéről sosincs szó, annak ellenére, hogy elég látványos tünetei vannak... Nála az első észlelhető tünet, a beszéd képességének elvesztése volt (dióbél tünet), egyre nehezebben volt érthető a beszéde... Az ajkai is lebénultak, nyelni sem képes nagyon... Egy pohár ital elfogyasztása is kész szenvedésnek tünik, a száját folyamatosan törölnie kell, és papírtörlővel küszöböli ki, hogy ne folyjon a nyála... Nagyon lefogyott már, járni képes, de a jobb oldalán látványos izomrángások vehetők észre, (a kezén és lábán is)... Fizikuma egyre gyengül, nem tudom mi várható... A beszéd romlása olyan 2 és fél éve kezdődött, többnyire úgy olvasom, hogy ez a tünet inkább a későbbi stádiumban szokott jelentkezni... Mikre számíthatunk a jövőben? Érdemes szóba hoznom, hogy milyen betegséggel áll szemben, vagy jobb tartani azt az állapotot, hogy mindenki látja hogy baj van, beteg, de ne foglalkozzunk vele... Élettársa/ orvosok szinte biztos, hogy "mindent" elmondtak neki, de ő az a típusú erős ember, aki "mindent kibír, ebből is ki fog gyógyulni, az orvosok fére beszélnek"... Véletlenül találtam erre a fórumra, ahogy a betegségről keresgetek információkat... Nem szeretnék itt kellemetlenkedni itt, mint kívülálló... Válaszokat előre is köszönöm, mindenkinek kitartást kívánok! Isten Áldja magukat... Tisztelettel Krisztián!
Szia Zoltán! Örülök, hogy itt vagy. Hogy vagy jelenkeg? Maxerrol esetleg tudsz valamit? Én most voltam a Ritkabetegsegek osztalyan, volt ujabb Emg, sajna azt mondták, ez most már biztisan motoneuron betegség, de nem aklasszikus lefolyású. Riluteket kaptam,még nem tudom, szedjem-e.
Reméltem, hogy válaszol valaki, de nem...Pfizert adattam be magamnak a pulzusomat és a vérnyomásomat is megdobta, de nekem autoimmun izombetegségem van. Nem tudom Maxer és Zsóka hol lehetnek..
Szia! Elhiszem hogy nagyon megvisel ez az állapot! Én már 4 éve cipelem.Ami egy kicsit segít hogy a barátaimmal, családtagjaimmal sokat beszélgetek.Van még egy betegtársam is akivel tartom a kapcsolatot. Neki csak tanácsokat tudok adni, hogy hova forduljon mozgáskorlátozott igazolásért, milyen iratokat csatoljon hozzá. stb De én már állni is alig tudok, szerencsére enni, inni, fogni levegőt venni még tudok. Tanácsot kértem orvosomtól hogy ha már olyan helyzetbe kerülők hova mehetnék be kórházba? Elfekvőbe!!! No ezt tudjuk hogy milyen itt Pesten! Ráadásul ez a COVID is nagyon betesz nekünk. Még egy gytornászt sem engedek be a lakásba, csak aki fürdet.Pedig az izmok átmozgatása, megmozgatása talán jót tenne. A lelkiekkel meg próbálj ritkábban foglalkozni, tereld el a figyelmedet amennyire csak tudod. Könyv, film, barátok, ismerősök, színház, stb Igyekezz pozitív dolgokat befogadni, nevetni. Ezt csak Te tudod irányítani! Én 67é nyugdíjas vagyok! És a kórházban is mindig mondtam hogy szerencsés vagyok mert nyugdíjas koromban ért el ez a betegség. Beletörődtem, el kell hogy fogadjam, de azért mindig keresgélek érdeklődöm, hátha!!
Remélem még tudunk levelezni egymással. Vigyázz magadra!
Én ne legyek etalon számodra, mert nálam lassan halad, de nálam sincs foci vissza. Ezért is gondolom, hogy Covid volt. Sajnos a betegségben is így zajlik, nem alvás, légzésre figyelés, kimerültség, zihálás, mentő.
Nálam is ez volt tavasszal és november elején, kb. 3-10 napig, magától elmúlt. Azt hittem itt a vég, tuti Covid volt. Nagyon hosszú, szenvedős napok voltak, vettem a levegőt és csak félig tudtam a hasam megtölteni vele. (1 perc után felpattant a szemem)
Érdeklődni szeretnék, hogy volt- e valaki a SOTE otthoni lélegeztetési osztályán, DR. Lorx Andrásnál? Kapott valaki tölük gépet? Hogyan működik ez a dolog? Meddig kelett bentfeküdni?
Nekem nehéz a légzésem és nem tudok semit aludni már napok óta. Ahogy lehunyom a szemen szinte azonnal elelszom de kb fél perc és mér azon kapom magam, hogy kapkodok a levegőért...
Napközben nem azt mondom, hogy minden tökéletes de malydnem.
Sikerült a COVID-ot is összeszedni, remélem, hogy inkább az miatt van ez a dolog...
