Lyme vagy ALS?2015.04.08ALS betegekkel kapcsolatosan gyakran felmerül, főleg amennyiben fiatal korúak, hogy valóban ebben a betegségben szenvednek-e.
Az ALS 50 év fölött jellemző betegség, ha ennél fiatalabban kap valaki ilyen diagnózist, mindenképpen vizsgáltassa ki magát lyme-kór irányába is.
Ilyen kétes esetben a legjobb az Elispot-LTT borrelia tesztet választani, mert bár ez elég drága, de viszonylag megbízható eredményt ad, mert nem az ellenanyagok mennyiségét nézi a vérben, hanem hogy a szervezet bizonyos immunrendszeri elemei védekeztek -e a borrelia ellen. Magyarországon is kérhető már a vizsgálat a G1 Intézetnél.
A tavalyi budapesti Cowden Workshopon elhangzott, Dr. Schwarzbach előadása alapján Európa legmegbízhatóbb lyme tesztjéről van szó:
"4 db megbízható eredményt adó labor van, ezek közül 3 USA-ban egy Németben
a német: InfectoLab ez (Borrelia LTT) is csak 84%-os megbízhatóságú, Elisa egy kalap szar (valami ilyen szabad fordításban)"
Ha ennek ellenére kétségeid vannak, hogy akkor most lyme-kór vagy ALS, Dr. Bozsiktól is kérhetsz sötétlátóteres mikroszkópos vizsgálatot, sokakat csak az győz meg, ha saját szemükkel látják a vérükben úszkáló spirochétákat vagyis borreliákat.
Dr. Martz egy olyan orvos aki kigyógyította magát az ALS-ből:
Dr. Martz, aki legyőzte saját halálos ítéletét az antibiotikus (lyme) kezeléssel
Dr. David Martz igazi rock sztár a lyme betegek körében.
Egész életében egészséges volt és sikeres orvosként dolgozott 30 éven keresztül, míg 2003-ban furcsa tüneteket kezdett el észlelni magán. Először súlyos fáradtságot, majd izomfájdalmakat testszerte. Rövid idő után már arra is képtelen volt, hogy felkeljen az ágyból. Ahogy az állapota rohamosan romlani kezdett, az orvosa közölte a végzetes diagnózist: ALS. Azt mondták semmi sem állíthatja meg a fizikai hanyatlását és hogy két éven belül halott lesz.
De az események más irányba haladtak. Ahogy egészségi állapota zuhanásba kezdett, Martz kapcsolatba lépett egy lyme specialista orvossal, aki erős, hosszú távú antibiotikumokat írt fel neki. A hazárdjáték eredményes lett, és 2004 végére Martz új embernek érezte magát. Az orvos aki ALS-sel diganosztizálta, ekkor kijelentette, hogy a betegsége tökétletesen elmúlt.
Martz a következő két és fél évet egy projektnek szentelte, melyben 90 ALS betegnek hosszú távú antibiotikum kezelést adott, és 15%-uknál lényeges javulást tapasztalt. Több mint 800 krónikus lyme beteget is ugyanígy kezelt, jó eredménnyel és minimális mellékhatásokkal. Ezt a kutatómunkáját jelenleg tervezi publikálni.
Martz jelenleg a Nemzetközi Lyme és ehhez kapcsolódó betegségek Társaságának elnöke.
(A cikk 2011-es).
http://lymedisease.org/news/touchedbylyme/372.html
Bart Fenolio esete
Bart Fenolio még mindig
könnyen elfárad, járókeretre van szüksége hogy járkáljon és néha még vannak memóriaproblémái. Tudja, hogy még évekig tarthat, mire meggyógyul a lyme-kórból.
De a 70 éves férfi, akinek azt mondták, hogy ALS-ben haldoklik és nem tudott önállóan lélegezni vagy a mobiltelefonját nem tudta felvenni még hat hónappal ezelőtt, ahhoz képest most remekül néz ki. És tudja, hogy szerencsés.
ALS-sel diagnosztizálták, hét évvel ezelőtt fertőződött lyme-kórral, amikor éppen kutyát sétáltatott Morgan Hill-ben, és két évvel ezelőtt kezdtek tünetek jelentkezni rajta.
Feleségének és két gyermekének (fia tudós, lánya szociális munkás) köszönhetően több lyme tesztet is végeztek rajta, amelyek pozitívak lettek. Azt mondja Bart, hogy az orvosok a Kaiser Permanente-ben még akkor is ragaszkodtak az ALS diagnózishoz, amikor az antibiotikumok hatására már javulni kezdett.
Bart felesége szerint a lyme egy nap meg fogja kapni azt a figyelmet, amit kell(ene), de ma még a betegeknek harcolniuk kell a kezelésért.
http://www.mercurynews.com/ci_15633546
Esettanulmány ALS diagnózist kapott beteg kezelésére:
Az ALS-sel diagnosztizált beteg intravénás Metronidazole-t kapott+tablettás Biaxin-t és javulást mutatott. Amikor az intravénás kezelést szájon át szedett Tetracyclinnel helyettesítették, ismét romlott az állapota, ezért intravénás Ceftriaxone-t kapott a korábbi intravénás Metronidazole helyett, amitől ismét javult az állapota. A tanulmány ebből arra következtet, hogy az ALS-t agresszív antibiotikus terápiával kell kezelni, mely Metronidazole-t is tartalmaz.
Halperin Tanulmány:
10-ből 9 beteg tesztje borrelia vagyis lyme-kór irányában pozitív lett.
Dr. Martin Atkinson-Barr tanulmánya:
Dr. Atkonson-Barr random szerüen megkért 30 ALS-sel diagnosztizált beteget, hogy teszteltessék magukat lyme-kórra. Minden egyes beteg pozitív eredményt kapott!
(Dr. Atkinson-Barr asked thirty random people with ALS to get tested for Lyme disease.Every single one of those ALS patients tested Lyme positive.)
Martin Atkinson-Barr: Késői stádiumú ALS sikeres kezelése (2001)
http://www.lymenet.de/indexordner/ials.htm
Nagy örömömre szolgál, hogy bejelenthetem, hogy 1999. Áprilisa óta 150 ALS beteget teszteltek Lyme-kórra különféle tesztfajtákkal – Western Blot, LUAT, PCR-rel. Egy olyan beteg sem volt, aki az összes teszttípuson negativ lett volna. Sokuknak a PCR tesztje lett pozitív.
A betegség előrehaladása és lefolyása ezen betegeknél teljesen megegyezik az ALS-sel.
A szájon át szedhető antibiotikumokkal való kezelés vegyes eredményeket hozott. Különösen a hagyományos antibiotikumok (pl. doxycycline) mutattak kapcsolatot az ALS betegek romlásával. Egy esetben a páciens gyors romlást mutatott. Az ALS korai stádiumában lévő betegek közül van aki bizonyítottan javult, javult a beszéde két betegnek és néhányan arról számoltak be, hogy könnyebben nyelnek, miután szájon át szedhető metronidazole-t vagy tinidazole-t kaptak.
Az elmúlt kilenc hét során egy páciens (66 éves) előrehaladott ALS tünetekkel agresszív kezelést kapott vénás metronidazollal+valamint hagyományos antibiotikummal (kezdetben Biaxinnal) 500mg tid metronidazolt kapott vénásan és 500mg Biaxint szedett szájon át. Az ő ALS diagnózisát a Mayo Klinikán állították fel. A betegnek légzési problémái voltak nyelv fasztikulációkkal, valamint gyenge volt a jobb karja. 24 órán belül ahogyan az várható volt a beteget lélegeztetni kellett. Egy hét hetes a fent említett terápia után a beteg javult és most már járóbetegként kezelik, lekerült a lélegeztetőről és már csak időnként használ nazális oxigént. Az intravénás terápia hatására a nyelvfasztikulációk megszüntek.
7 hét után a beteget levették az intravénás gyógyszerekről és szájon át kezelték tetracyclinnel (500 mg). Ennél a kezelésnél a nyelvfasztikulációk visszatértek. Ezért újra intravénás terápiát kapott ezúttal Rocephint, helyettesítve ezzel a szájon át szedett Biaxint és a nyelvproblémák megszüntek. A beteg napi szinten javulást mutat.
Óvatos következtetés ez alapján: az etiológiai oka az ALS-nek a Borrelia burgdorferi.
A késői stádiumú ALS kezelése lehetséges agresszív antibiotikus terápiával aminek tartalmaznia kell mindenképpen a metronidazolet. Más kutatók mostanában tettek bejelentést a korai stádiumú ALS sikeres kezeléséről antibiotikummal.
Az ALS betegeket nem szabad sima hagyományos/konvencionális antibiotikus terápiával kezelni, amely nem tartalmaz nitroimidazolet.
Ezt a terápiát azonban ebben a szakaszában kísérleti jellegünek kell tekintenünk.
És most lássuk, hogy hogyan is jött össze a 150 beteg.
Amikor publikáltam a munkámat a metronidazolos lyme kezeléssel kapcsolatosan, kb. 20 beteg jelentkezett nálam azzal, hogy lyme és ALS betegek.
Amint arra a következtetésre jutottam, hogy kapcsolat lehet a két betegség között, onnantól fogva minden ALS beteget, akivel kapcsolatba kerültem és az orvosaikat is arra biztattam, hogy teszteltessék magukat lyme irányában. Körülbelül 30 emberről volt szó. Ez a legfontosabb csoport, mivel nem volt közöttünk olyan akinek negatív eredménye lett volna és nagyobb részük az IgG-re és IgM-re (Western Blot) is pozitívnak bizonyult, legtöbbjük megfelelt a CDC kritériumoknak is (mely a legszigorúbb és tartalmazza a 39kDa titert is).
Dr Nick Harris hozzám küldte az összes ALS betegét akik felkeresték őt és akik pozitívnak bizonyultak lyme-ot illetően. Ezeket a betegeket alaposan kikérdeztem, hogy kiderüljön hogy az ALS klinikai képe rájuk illik-e. Mindannyian az ALS-nek megfelelő tüneteket mutattak. Ők voltak kb 20-an.
Amikor a weboldalam elkészült, újabb 80 ALS beteg lépett velem kapcsolatba akiknek pozitív lyme eredménye volt. Nincs olyan ALS beteg aki negatív eredménnyel kapcsolatba lépett volna velem, de biztos, hogy ők is vannak páran.
Ha vennénk 150 lyme beteget akkor eléggé meg lennénk lepődve, ha mind a 150 pozitív eredményt mutatna, valószínü hogy csak 100 lenne közülük pozitív. A legtöbb ember ugye előre ki lett választva az eredménye alapján (de hát miért lépne velem valaki kapcsolatba akit ALS-sel diagnosztizáltak de lyme irányában negatív).
De amennyiben a két betegség egymástól független lenne, akkor maximum 100 pozitív eredményt várnánk, úgyhogy a 150 ember elég jelentős számnak tünik.
Azok, akiket ALS-sel diagnosztizáltak és lyme irányában pozitívnak bizonyultak azoknál is kialakulnak az ALS következményei. Előző csütörtökön elvesztettük Dean Chioles-t akinek a weboldala: http://www.shoptown.com/dean/. Vegyük figyelembe, hogy őt 1998-ban lyme-mal diagnosztizálták, mielőtt én még bármit is publikáltam volna a lyme-mal kapcsolatosan.
Akikről még szintén meg kell emlékeznünk: Brian Pierson és Katherine Crowe akiket szintén elvesztettünk, mindketten lyme pozitívak voltak. Brian alig volt 43 éves.
Ezidáig 5 tanulmány volt amely olyan ALS betegeket említ akik lyme pozitív szerológiával rendelkezdnek (köztük a Halperin tanulmány, mely statisztikailag is igen jelentős számú Bb pozitív ALS beteget említ) és egyet (Mandell, Steere) amely nem talált Borrelia antitesteket ALS betegekben.
Igazából az már Mandell és Steere felelőssége hogy előáljanak annak magyarázatával, hogy hogyan lehetséges az, hogy nem találtak lyme pozitív ALS betegeket, amikor én olyan könnyen rájuk bukkanok, és még maguk az ALS betegek is látják a kapcsolatot a két betegség között.
Talán a Yale egyik dolgozója majd olvassa ezt a cikket és vitába szállhatunk arról, hogy 12 évig miért nem került nyilvánosságra ez az összefüggés.
Üdvözletem mindenkinek:
Dr Martin Atkinson-Barr
Kapcsolódó információ:
A lyme-kór súlyos esetei félrediagnosztizálhatóak ALS-ként, vagyis mint Amyotrophic Lateral Sclerosis, más néven Lou Gehrig betegség.
Már régóta érdekelt Dr Martz története, hogy hogyan gyógyult fel a motoros neuron betegségből és volt szerencsém hallani az előadását az ILADS konferencián 2010-ben, Londonban. Nem csak a betegségből történő felgyógyulásáról szólt az előadás, hanem azokról a tapasztalatairól amiket azután szerzett, hogy nyitott egy klinikát,ahol az SM-es, ALS-es, Parkinsonos és lyme-kóros betegek kezelésével foglalkozik.
*****
És végül:
Miért lesz negatív a lyme tesztünk, ha mégis lyme-kór a betegségünk?
Miért lesz negatív a lyme tesztem ha lyme-kóros vagyok?
9 ok amiért a lyme tesztünk fals negatív/álnegatív lehet (vagyis szeronegatív lyme-kórunk lehet):
1. A borrelia elleni antitestek jelen vannak, de a labor(vizsgálat) képtelen azt kimutatni
2. A borrelia elleni antitestek nincsenek kimutatható szinten jelen a beteg szervezetében, mert a beteg jelenleg, vagy a közelmúltban antibiotikumot szedett.
3. A borrelia elleni antitestek nincsenek kimutatható szinten jelen a beteg szervezetében, mert a beteg jelenleg, vagy a közelmúltban gyulladáscsökkentő szteroid tartalmú gyógyszert szedett, melyek elnyomják az immunrendszert és ezek csökkentik vagy megszüntetik az immunválaszt.
4. A borrelia elleni antitestek nincsenek kimutatható szinten jelen a beteg szervezetében, mert az antitestek hozzákötődnek a baktériumhoz és ezért nincs elég szabadon lévő antitest, amit a teszt érzékelne vagy kimutatna. Ebből az okból kifolyólag számos esetben a legsúlyosabb lyme betegek negatív teszteredményt kapnak, mert a rengetek fertőzést (baktériumot) képtelen az immunrendszer kezelni és azok ellen védekezni.
5.Az antitestek nem kimutathatóak a lyme beteg szervezetében, mert immunszupresszált lehet (vagyis az immunrendszere el van nyomva) számos más ok miatt is, és ezért az immunrendszer nem reagál a baktériumra.
6. Nincsenek antitestek kimutatható mennyiségben a beteg szervezetében, mert a baktérium megváltoztatta felszínét/ genetikai összetételét és ezért az immunrendszer nem tudja felismerni.
7. Nincs a betegnek kimutatható antiteste, mert az immunrendszert nem stimulálták, hogy antitesteket termeljen - vagyis a tesztet túl korán végezték a kullancs csípés után 6-8 héten belül. Ezt még csak véletlenül se úgy értelmezd, hogy várnod kell a pozitív teszteredményre, hogy elkezdhesd a kezelést!
8. Azért is negatív lehet az eredmény, mert a labor rosszul állította be a határértéket.
9. És végül negatív lehet az eredmény azért is, mert bár a beteg szervezete reagál a baktériumra, de nem a megfelelő band-eket termeli (melyek alapján a pozitív diagnózist felállítják).
