Keresés

Részletes keresés

Norka0213 Creative Commons License 2015.05.04 0 0 3369

Sziasztok!

 

Azt szeretném kérdezni, hogy szerintetek az emg/eng vizsgálat minden esetben kimutatná, ha valami nincs rendben? Mármint elegendő lehet az ALS kizáráshoz?

 

Előre is köszönöm a válaszokat/segítséget!

 

Nóri

Candico Leblanc Creative Commons License 2015.04.29 0 0 3368

Szia!Western Blot a legbiztosabb teszt,de amit Boxerkutya mond,az egy baromság,minél régebb óta áll fenn a fertőzés,annál pozitívabb a teszt.Ha a teszten negatív van,akkor negatív vagy,máskülönben mi szükség volna a tesztre? :)

Előzmény: karaval (3364)
Candico Leblanc Creative Commons License 2015.04.27 0 0 3366

Szia! 

Az ALS betegségre antibiotikumot rászedni végzetes is lehet!Itt korábban 2013ban már többen majdnem belehaltak a lymeos felvetésbe.Boxerkutya 4 éve itt van és kínálgatja a kezeléseit,akkor 2013ban többet majdnem belehaltak!Negatív teszteredményre szedetik be az tablettákat.Vannak akiknek anyagi érdekében áll hogy ezt elhintsék a betegek között.Az alábbi linken összeszedtem linkekkel forrással ellátva az akkori fórumozók reakcióit: http://forum.index.hu/Article/viewArticle?a=134722856&t=9038710

 

A döntés a tiéd ezek az emberek az utolsó reménybe vesztett bizalmát használják ki az embernek.Ne dőlj be nekik!

Előzmény: karaval (3364)
boxerkutya Creative Commons License 2015.04.03 0 0 3365

Nem elég, Western blot vizsgálat kell ,mert az részletes fehérje vizsgálatot mutat. Egyébként nem ez a döntő tényező, mert az ellenanyag termelés egy idő után leállhat, ilyenkor meg negatív szokott lenni az eredmény, inkább a tünetek megléte számít.

Előzmény: karaval (3364)
karaval Creative Commons License 2015.04.03 0 0 3364

Szia! Olvastalak. A Lyme tesztet megcsináltatom, mert semmit nem veszítek vele. Va gyógyszertári gyorsteszt. Első körben ez is elegendő, nem?

Előzmény: boxerkutya (3363)
boxerkutya Creative Commons License 2015.04.03 0 0 3363

Nekem is ilyen tüneteim voltak, de nálam a tünetek okát más irányból közelítették meg. A gyengeséget és izomvesztést gyulladás okozza , de mi az oka ? A gyulladáscsökkentők hatékonyak ilyenkor ,ilyen a szteroid és az antibiotikum is. Az egyik a tünetet a másik az okot kezeli. Engem az utóbbival kezeltek és hatékonynak bizonyult. Nick nevemre kattintva, olvasd vissza korábbi hozzászólásaimat ezzel a témával kapcsolatban ! 

Előzmény: karaval (3362)
karaval Creative Commons License 2015.04.02 0 0 3362

Sziasztok!

 

38 éves nő vagyok, CIDP-s. Néhány hónapja járási nehézségeim lettek, ami egyre csak romlott. A végén már 1 lépcsőfokra sem tudtam fellépni. Egy nap a férjem úgy döntött, ez már nem normális, és ez nem a túlhajszoltság miatti fáradtság. Tüneteim előtt aktívan sportoltam. Kerékpár, több km futás, egyebek. Magánúton elmentünk egy nourológushoz aki GBS-re gyanakodva elküldött egy SM specialista kollégájához. Ő azonnal fogadott, megvizsgált és még aznap kórházba utalt. MR-ek, gerinccsapolás, vérvételek, ENG, EMG sora jött. Mindegyik cáfolta az SM-et, viszont igazolta a CIDP-t. Szteroidot szedek, mostmár 3 hete. Kerékpározom, sétálok,  naponta tornázom és egészségesen próbálok étkezni. Járásom sokkal jobb lett, lépcsőn feltudok menni, bár még kapaszkodom és pihenek is közben. A zsibbadás viszont mind a 4 végtagomban megmaradt. Kérdeztem az orvosom, hogyan tovább és mi vár rám. Nem tudott igazán semmit mondani. Jelenleg itt tartok.

csorgosipka Creative Commons License 2015.03.22 0 0 3361

Kedves Hopihe 1977!

Sajnos én is érintett vagyok. 
Kérdezz bármit, szívesen válaszolok.
E-mail címem publikus.

 

Előzmény: Hopihe1977 (3339)
kicksin Creative Commons License 2015.03.12 0 0 3360

Sziasztok,

 

Megprobalom rövidre fogni, nem tudom hallottatok-e a Genervon GM604 nevu gyogyszeréröl. Pozitiv eredmenyeket ertek el vele az eddig elvegzett tesztek soran, de a hivatalos forgalomba hozasig meg tovabbi teszteket kell hogy elvegezzenek ami par evig elhuzodhat.  Januarban a gyarto kervenyezte az FDA- nal a gyogyszer korai engedelyezeset. FDA 60 napon belul ad valaszt, viszont arra hivatkoznak hogy a teszteles meg nem fejezodott be, es keves paciensen teszteltek. USA ban a paciensek es hozzatartozoik kampanyolnak, peticiokat irnak. Letezik egy online peticio ahol barki regisztralhat es minden egyes regisztraciot atkuldenek az FDA elnokenek hogy nyomast gyakoroljanak rajuk, hogy lehetove tegyek a pacienseknek a gyogyszer kiprobalasat. 37 eves ferjemet decemberben,  1 evvel az elso szimptom megjelenese utan diagnosztizaltak es szeretnenk ha kiprobalhatna a gyogyszert. Es ki ne szeretne ugyebar...Felteszem a linket, regisztraljatok, kerjetek meg hozzatartozoitokat, ismeroseiteket. Genervon oldalan olvashattok az elert eredmenyeikrol. Annak idejen a hiV betegeknek is engedelyeztek korabban a gyogyszereket es az ebola elleni harcban a fertozotteknek olyan gyogyszereket adnak amit egyaltalan nem teszteltek, gm604 2A fazisa pozitiv eredmenyeket mutatott...  

 

https://www.change.org/p/lisa-murkowski-fda-accelerated-approval-of-genervon-s-gm604-for-use-in-als?source_location=trending_petitions_home_page&algorithm=curated_trending

 

Udvozlettel Szilvia

Tündér Sylvie Creative Commons License 2015.03.11 0 0 3359

Sziasztok!

 

Atesz1980 'rokona' vagyok. Azért írok, hátha tudok valami hasznos információval szolgálni a betegségeteket illetően.

Olvasom Dr. David Perlmutter - Gabonaagy című könyvét. A 97. oldalon van egy rész, ami az ALS-sel kapcsolatos. Sok újdonság nem lesz benne, de hátha találtok benne valami hasznosíthatót.

"A Neurologyban jelent meg 2008-ban talán az egyik legkülönlegesebb kutatás beszámolója, amely a koleszterin idegrendszerre gyakorolt pozitív hatását vizsgálja. A francia kutatók a magas koleszterint, mint védőfaktort írják le az ALS esetében. Jelenleg nem tudjuk, hogyan gyógyíthatnánk ezt a pusztító betegséget, amellyel napi szinten találkozom a praxisomban. Az ALS egy krónikus degeneratív betegség, amely a szervezet motoros neuronjait támadja meg, és halálhoz vezet az első tünetek megjelenését követő 2-5 évben. Az FDA (Amerikai Étel- és Gyógyszerhivatal) egyetlen gyógyszert ismer el, a Riluteket, amely a legjobb esetben is kb. 3 hónappal hosszabbítja meg az életet. Ráadásul nagyon drága és roncsolja a májat; a legtöbb beteg nem hajlandó szedni. Ebben a vizsgálatban azonban kimutatták, hogy azok, akiknek jelentősen magasabb volt a koleszterinszintje, átlagosan 1 évvel tovább éltek, mint az alacsony koleszterinszintű betegek. Ahogy a szerzők is kijelentették: A hiperlipidémia (magas koleszterinszint) jelentős prognosztikus faktor az ALS-betegek túlélését tekintve. Ez a felfedezés kiemeli a táplálkozás mint kezelési stratégia fontosságát esetükben, és meggondolandó, amikor a pácienseket lipidcsökkentő gyógyszerekkel kezeljük."

 

Üdv és jobbulást:

Tündér Sylvie

akárkisenki Creative Commons License 2015.03.03 0 0 3358

2010 ben írtak itt róla, olvasd vissza a 700 -as körüli hozzászólásokat.

 

Előzmény: Ica69 (3357)
Ica69 Creative Commons License 2015.03.03 0 0 3357

Sziasztok!  Szeretnék érdeklődni,hogy őssejtkezelésről tud-e valaki valamit mondani,esetleg csináltak-e valakinek ALS-ben?

ajbolit Creative Commons License 2015.02.28 0 0 3356

Kedves luluka!

Rövid időn belül Te vagy a második, aki ezt az elixírt kínálja minden betegségre. Az előző csodadoktor már eltűnt. Ajánlom a figyelmedbe, és mindazokéba, akik ezt a csodaszert akarnák használni a gyógyulásukhoz: http://forum.szkeptikus.hu/viewtopic.php?t=714

Tanulságos olvasmány, külön ajánlom mindenkinek a Payer Öcsiről szóló részt (78429)... 

Előzmény: luluka89 (3355)
luluka89 Creative Commons License 2015.02.27 0 0 3355

Szia!

 

Nem tudom, hogy tudok-e neked segíteni, sajnos ellátót nem ismerek, viszont, ha minden jól alakul nem is lesz rá szükséged. Egy barátom tavaly kezdett bele egy magánklinika vezetésébe, és azt mondta, hogy járnak hozzá nagyon sokféle betegséggel, parkinsontól a cukroson át a daganatosokig. Eddig mindenkinek tudott segíteni alternatív gyógymóddal, a határrétegvízzel. Ez a kezelési módszer pár éve kapható magyarországon, az apukája kezdte el. A klinika a 13 kerületben van Budapesten, de ha messze laksz, és nem tudsz feljönni, megoldja, hogy eljusson hozzád. Itt tudsz érdeklődni: info@aquasaqua.hu Wéber János-nak címezd, és hivatkozz Annára (rám). Rendesen megvizsgálnak mint bármilyen másik egészségközpontban, és utána nézhetsz erről a neten, tehát ez nem humbuk. Remélem tudtam segíteni, jobbulást kívánok!

Előzmény: ajbolit (3352)
Hit és Remény Creative Commons License 2015.02.26 0 0 3354

Kedves ajbolit! Nem tudom, hogy hol laksz. Az én családomban két hozzátartozó számára vált elkerülhetetlenné a szociális otthoni ellátás. Egyikük Alzheimer kóros, másikuk mozgásában korlátozott és belgyógyászati panaszokkal küzdő. Sajnos már meghaltak, de szép kort megértek mindketten. Egyházi fenntartású szociális otthonban voltak (egyik katolikus, másik református), nagyon jó ellátást, odafigyelést, emberséget, Isten szeretetét kapták. Ha gondolod, magánban is írhatsz: hitesremeny@freemail.hu

Előzmény: ajbolit (3352)
ajbolit Creative Commons License 2015.02.23 0 0 3353

Senki?

Se rokona, se ismerőse senkinek? Ha nincs közvetlen tapasztalat, hallomásból? Sokat segítenétek vele.

Előzmény: ajbolit (3352)
ajbolit Creative Commons License 2015.02.20 0 0 3352

Kedves sorstársak!

Ideje elgondolkodnom azon, mi lesz velem, ha már nem tudok magamról gondoskodni. Egyre nehezebben megy, nemsokára be kell költözzek valamilyen ellátó intézménybe. Ha jól sejtem, ez lesz a végállomás.

Biztosan ügyetlenül keresgélek a neten, de csak egy ilyen otthont találtam az Estikéket.

Kérlek Benneteket, segítsetek továbbiakat találni, hogy könnyebb legyen választani, illetve tanácsokat, beszámolókat is szívesen vennék. 

tézsépé Creative Commons License 2015.02.19 0 0 3351

Kedves Hopihe 1977.

A CIDP nek a plazmaferezisen es a steroid kezelesen kivul van mas formaja is az IVIG vagyis intravenas immunoglobulin kezeles. Sajnos ugy tudom az Oep csak nagyon keveset tamogat belole az ara miatt .erdemes lenne utana neznetek illetve kerdeznetek a kezeloorvosnal. Udvozlettel,Mylky

Előzmény: Hopihe1977 (3339)
tibcsi31 Creative Commons License 2015.02.11 0 0 3350

Jolika! Lehet,hogy a barátnőd babát várt ?

tibcsi31 Creative Commons License 2015.02.11 0 0 3349

Köszi,hááát hiába várjuk az als-es barátnő jelentkezését aki 9 hónap után tünetmentessé vált.

Előzmény: ajbolit (3348)
ajbolit Creative Commons License 2015.02.11 0 0 3348

Kedves Tibcsi31!

Jolika különböző mesével végigházalta az összes topicot ezzel a "rétegvízzel". Ne nagyon dőlj be neki!

Előzmény: tibcsi31 (3347)
tibcsi31 Creative Commons License 2015.02.10 0 0 3347

Jolika feltudnám venni a kapcsolatot a barátnőddel ?

Előzmény: Törölt nick (3346)
robcsi76 Creative Commons License 2015.01.25 0 0 3345

Üdv! 

39 éves vagyok. Több mint 1 éve derült ki, hogy ALS betegségem van. Olvastam itt a fórumon, hogy Olaszországban őssejtkezelésre keresnek betegeket. 

Szeretném kérdezni, hogy valaki tud-e valamit erről?

Hit és Remény Creative Commons License 2015.01.22 0 1 3344

Olaszországban (Terni) toboroznak betegeket őssejt beültetés klinikai vizsgálatára (I. fázis). 

Elérhetőség:

http://www.als.net/ALS-Research/146/ClinicalTrials/  

Lehet, hogy regisztrálni kell ahhoz, hogy megnyitható legyen.

 

Jó hír olvasható az alábbi linken, és szavazni is lehet.

https://www.change.org/p/u-s-food-and-drug-administration-approve-genervon-gm604-for-all-als-patients-immediately-we-request-that-gm604-be-advanced-to-conditional-approval-in-a-post-marketing-surveillance-program?just_created=true 

Előzmény: f56f (3324)
mondane Creative Commons License 2015.01.15 0 0 3343

Kedves Hópihe!

 

Hasonló cipőben járunk a párommal mi is.

Az email címem publikus. Ha bíztató és hihető híreket kapsz légyszíves oszd meg velem is. 

Üdvözlet: Kati

Előzmény: Hopihe1977 (3339)
Hit és Remény Creative Commons License 2015.01.14 0 0 3342

Kedves Csopakpapa!

Ezen az e-mail címen várom a leveledet: hitesremeny@freemail.hu 

Remélem mielőbb és jó sokáig tudunk kommunikálni.

Előzmény: csopakpapa (3341)
csopakpapa Creative Commons License 2015.01.13 0 0 3341

Hit és Remény

Sajnos nem kaptam meg az üzenetedet a Facebookon. Nagyon szeretnék Veled kapcsolatba lépni,de nem tudom a módját. 

boxerkutya Creative Commons License 2015.01.13 0 0 3340

Nem ALS ami a férjednek van hanem lyme kór, ami kezelhető betegség .Olvasd vissza korábbi hozzászólásaimat. Gyorsan kell cselekedni nehogy késő legyen.  Én ugyanezt az utat már megjártam. A plazmaferézis engem is majdnem kinyírt, ne hagyjátok !

Előzmény: Hopihe1977 (3339)
Hopihe1977 Creative Commons License 2015.01.12 0 0 3339

Kedves Csoportagok!

Bemàsolom Nektek a magunkról írt rövid ismertetőt!

Ha valaki tud kérlek segítsen!

 

Sajnos férjemnél aki  nagyon fiatal most még csak 36 éves kb. 3 éve kezdődtek a bajok:( és kb.  2 éve diagnosztizàltàk Nàla a CIDP. Túl van 2 plazmaferezisen amitől sokkolóan rossz àllapotba került. Végre talàltam egy csoportot ahol itthoni beteg sorstàrsak írjàk le ennek a betegségnek a tüneteit, vizsgàlatait, kezeléseit!! segítsetek nagyon el vagyok keseredve van egy 2 éves kisfiúnk mi lesz így Velünk??? Ki segít nekünk, hogy férjem làthassa a kisfiúnkat felnőni???:(((((

 

Hàlàs köszönet!

 

vagy ha abban tudna valaki segíteni, hogy hol milyen fórumon lehetne kapcsolatba lépni CIDP-s betegekkel azt is megköszönném!

 

Üdzözlettel egy nagyon elkeseredett 37 éves feleség, 2 éves kisgyerek anyukàja!!!

Hit és Remény Creative Commons License 2015.01.10 0 0 3338

Kedves Csopakpapa! Facebookon írtam neked, ha nem kaptad meg, akkor itt jelezd, ha jó a Facebook, akkor ott. 

Előzmény: csopakpapa (3337)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!