A fórumtársak írták, hogy izomrángást okoz még a bartonella nevű fertőzés is, de lehet, hogy más is. Mindenféle fertőzés irányában kéne szerológia, ami csak szóba jöhet. A ENG/EMG biztos fájdalmas, nem tudom, de én is el vagyok rá szánva, mert szeretnék én is egy megnyugtató választ, hogy az legalább nincs. Magnéziumot, kalciumot hónapok óta iszom, de az hasztalan, mert néha napokra elmúlik, máskor rohamszerűen visszajön egész napokra. Szerintem ha már megvan az időpontod az EMG-re is, most akkor addig már ne idegeskedj túlságosan, az már úgyis valószínűsíti, hogy miről lehet szó. A lyme teszt meg tényleg kellene neked is, annál is nagyon tipikusak a tünetek. Valahol megvan a neten a krónikus lyme tünetlistája, kerestem, de most nem találom..ha meglesz, küldöm.
Korábban egyáltalán nem figyeltem fel ilyen izomrángásokra, de 1-2 napja elkezdtem figyelni magam és időnként mintha pici rángásokat, mozgásokat éreznék az izmokban. Ezek azok? Nem tudom.Az ENG/EMG nekem is magánban lesz (17 ezer Ft.), mert különben rengeteget kellene rá várni, és az ideggyógyász szerint az EMG nem indokolt.
Tényleg nyugodj meg, nem így kezdődik, itt egy írás, ahol valaki leírja, nála hogyan kezdődött, és nemigen számol be ilyen járkáló fájdalomról, ami ugye nekem van (meg talán neked is):
A yersinia stb. vizsgálatot az sztk csinálja, ahova a háziorvos küldött, a lyme tesztet az Istenhegyiben csináltattam, és kimutatta, hogy B.afzelii iránt ellenanyagot termelek, tehát majdnem biztos a lyme. De előtte az Elisa negativitást mutatott, ez a western blot vizsgálat, ami kicsit komolyabb. Sajnos 10 ezer Ft (ráadásul nekem most lesz majd még egy), de megér ennyit, hogy biztosan tudd, mi a bajod, és kezeljenek is vele. Nem kell bejelentkezni, csak bemész, mondod, mit szeretnél és ennyi. Kitöltesz egy vizsgálatkérő lapot, fizetsz, és pár perc múlva már mehetsz is a vérvételre. Korrekt és gyors szerintem. Ne törődj vele, hogy a dokik szerint ez hülyeség, te azért csak csináltasd meg, sokan nem is gondolnák, hogy van nekik lyme betegségük, korábban ezt én sem képzeltem volna el magamról, nem nagyon csípett meg kullancs, igaz kirándulunk sokat, és sok kutyusunk is van.
Az izomrángás nem jelentkezik mindennap, de ma egyfolytában, a vádlimban. Amikor ez jelentkezik, többnyire fájdalom nincs, és fordítva. Fájdalmak esetén kevesebb az izomrángás. Sajnos én még nem vagyok túl az ENG/EMG-n, várom, hogy az infektológia átküldjön oda, és majd akkor. Hát azért én is mielőbb ki akarom zárni ezt a betegséget, már úgy vagyok vele, én is felkészültem mindenre lelkiekben, csak tudjam. De azért azt gondolnám, nem ez lesz a te betegséged, főleg ha a doki is megerősítette, hogy ez más lesz. Nekem már írtak pár más fertőző betegséget, aminél szintén lehet izomrángás, csak azokra meg még nem voltam kivizsgálva. De majd talán az is meglesz, s kiderül a bajom, ill. bajunk, csak nyugalom. Még majd írj, mi van veled. Nálad ilyen rángások akkor nincsenek?
Az említett vizsgálatokat hol csináltattad? Magánúton? Nekem az ideggyógyász azt mondta az Als egyáltalán nem így kezdődik, de mivel semmi más értelmes magyarázat eddig még nem született a panaszaim okára nem tudok megnyugodni. Sajnos csak 2 hét múlva lesz az ENG/EMG.
Nagyon köszönöm a válaszokat! Teljes a pánikom! Eljutottam a teljes idegkimerültségig. Nálad az ENG/EMG kimutatott valamit? Igen megcsináltatom a Lymos szűrést, bár több orvos azt mondta, hogy ez hülyeség. Ezek az izomrángások nálad mennyire durvák?
Még nincs kész a leletem, de most vizsgálnak Yersiniára, Widal reakcióra, AST-re is. De még ezen kívül is van számos fertőzés, ami tud végtagfájdalmat csinálni. Reumafaktorod akkor gondolom rendben van. Ne használj szteroidokat, kenőcsben sem, ha mégis lyme-od lenne, arra az nagyon nem jó. Kutakodj a témában, és juss el ENG/EMG-re, hogy mielőbb megnyugodhass. Korai még idegeskedned, amíg csak találgatni tudunk.
Kedves Junoz! Ez a lelkiállapot nálam is megjelent nem oly rég, teljesen belesüppedtem a tudatba, hogy hamarosan meghalok. Kérlek, még így előre ne ijedj meg, ritka ez a betegség, baromi nehezen diagnosztizálható, abszolút nem biztos, hogy pont ebben szenvedünk. A lyme-fórumosoknak már írtam, hogy a western blot leletemben megjelent a lyme elleni ellenanyag, de még éppen negatívat írtak rá, így jó esélyem van, hogy nekem ez inkább lyme. Javaslom, készíttess egy ilyen fajta vizsgálatot te is (Istenhegyi Géndiagnosztika, persze máshol is lehet). Nem kell időpontot kérni, csak a konzultációhoz, de arra valszeg várni kell egy kicsit. Nos a tünetek. Nekem kb. fél éve jelent meg a bal lábamban remegés, olykor pedig arc, nyelv, orrzsibbadás. Ezekre még kevésbé figyeltem fel. Aztán két hónapja ment a hasam kb. olyan tíz napig, és iszonyatos fáradékonyság lett úrrá rajtam, fájni kezdtek a végtagjaim, mindig másik, plusz rángani kezdtek az izmok, illetve a rángást mindenhol, arcon, torokban stb..éreztem. Féltem, mert ez tipikus jele az ALS-nek, dehát ezer más betegségnek is. Néha a karjaim elgyengülnek, ha a megszokottnál többet dolgozok vele, és remegni kezd a kezem. Amikor elmentem az sztk-ba, az orvos elsőként lyme-ra gyanakodott, de az ELISA negatív lett. Én már ekkor felmentem Pestre western blotot is csináltatni, na, ez már nem lett annyira negatív..Most pedig ott tartok, hogy ebből még egyet csináltatok, hogy a doktornőhöz már kettőt tudjak vinni. Nem vagyok már olyan fáradékony, valamit enyhültek a tüneteim, de főleg este és reggel még mindig van a rángás, nappalra mérséklődik. Enyhébb fokú végtagfájdalom járkál a testemben még mindig. Ebben az irányban vizsgálódj te is, ha nem is lyme, de még más fertőzések is tudnak ilyen tünetet okozni. Nem szabad bepánikolni, csak max. akkor, ha már nagyon biztos, hogy ez a baj. De akkor meg nem segít a pánik, hanem fel kell valahogy dolgozni, vagy felvenni a harcot, amíg csak egy mód is van rá. De itt még nem tartasz, hátravan még jónéhány vizsgálat.
Az én férjem - ő volt a Vidéki60 nicknév - használta a nátriumkloritot, de sajnos meggyógyítani nem tudta. Baja nem volt tőle, sőt, kis mértékben segített is, pl. a fulladási rohamai megszűntek. Nem tudom, hogy ez a szer igazából mennyire használ, mert a férjem sajnos amikor elkezdte szedni, már közel 2 éve teljesen magatehetetlen volt, de ezt szó szerint értsd! Már a beszédét is nehezen lehetett érteni. Lehet, ha jóval hamarabb kezdi el szedni, akkor még többet használ, és nem halt volna meg a múlt hónapban. Nekem az a véleményem, hogy ha hozzá tudsz jutni, próbáljátok ki, 1-2 hónap után úgyis észre lehet venni, hogy van-e értelme, nála segít-e.
Nálam is így kezdődött , utána lebénultam és nem ALS volt, hanem lyme. Szerencsém volt,mert egy orvos időben felismerte, a többi viszont nem ismerte el . Akinek későn ismerik fel annak nincs esélye a gyógyulásra, utána már hiába kezelik a megfelelő módon. A beteséget nem mindig lehet kimutatni, ezért tréfál meg mindenkit. Ezt sem orvosok, sem betegek nem akarják elhinni . Olvass vissza itt ,ill olvasd a lymebeteg.hu oldalt !
Sziasztok! 38 évesen én is attól tartok, mit tartok rettegek, hogy ebben a betegségben szenvedek. Pár hónapja jelentkeztek a panaszaim mind a két lábamon. Bizsereg, ég a lábam illetve olyan időnként mintha szorítanák. Időként a combom is fáj. Elsősorban ülés és állás közben jelentkeznek a panaszok. A járással nincs gondom. Voltak valakinek hasonló tünetei? Az eddig elvégzett vizsgálatok (MR-ek, labor, angiológia stb) negatívok. ENG/EMG még hátra van. Az orvosok szerint nem vagyok beteg, én viszont a fennálló panaszok miatt nagyon félek, hogy nekem is ASL-m van. Felmerült már az is, hogy ezek pszichoszomatikus tünetek. Mit gondoltok? Nemtudoknicnevet neked mik a tüneteid? Előre is köszi a válaszokat.
Sajnos nincs erről ismeretem, de olvasgatok már a témában, mert sajnos az a gyanúm, hogy nekem is ez a betegség van, így, 32 évesen. Találtam most egy tanulmányt, ezt csatolom neked:
Anyukámnak ugyan ez a betegség alakult ki 1 éve (ALS),elég gyorsan romlik,a mozgása már elég rossz csak segítséggel és járókerettel megy neki. Sem enni,sem inni nem tud peg van beültetve neki és még bronchitise is van. Olvastam a a nátrium kloritról,de máshol azt írják káros és halált okoz.Használta ezt már valaki erre a betegségre?Fontos lenne,előre is köszönöm a választ.
8éve kezdődtek a tüneteim, 2006-ban. A motoneuron betegséget 2008-ban emg vizsgálattal mutatták ki,tűket szurkáltak az izmokba,ami károsodást mutatott. 2011-ben Westenblot vérvételből állapították meg a lyme-t.Remélem,jól írom a nevét!2011-ig dolgoztam, az első 3évben csak picit sántikáltam,más tünet nem volt.2009 óta nem látott neurológus és nem is fog. Esztó doktornőhöz járok,immár a 9.antibiotikumos kúránál tartok.Mivel most leszek 33éves,így a korom miatt is kételkedtek a motoneuron betegségben.
ALS betegség egy tünetegyüttes, amit a borrelia baktérium okoz és nem az immunrendszer. Ezt így gondolja az amerikai ILADS infektológiai orvosi kollégium is . Olvassatok utána a lymebeteg.hu oldalon ! Sajnos Európában a másik szervezet diktál ,az IDSA. Ezért diagnosztizálják félre a betegséget hazánkban is.
Idővel a gyász sajgó fájdalma átadja helyét az emlékezésnek, s az ember lényének üresen kongó részei újra megtelnek hangokkal, beszéddel, nevetéssel...
Sajnos ebben teljes mértékben igazad van.Nem szeretnék újabb vitát,de az tényleg igaz,hogy 30emberből 29 rosszabbul lett az antibiotikumos kúrától. Saját tapasztalatom viszont más. 2008ban als-t diagnosztizáltak nálam, 2011ban lyme kórt.Nálam valóban téves volt az als. 9. antibiotikumos kúránál tartok, nőnek vissza az izmaim, az izomerőm jó.
Sajnálom,hogy a többiek rosszabbul lettek, de így tiszta a lelkiismeretem,ha leírom, hogy egy kivétel van.
A Lyme fórumról keveredtem ide. Én nem szenvedek ebben a betegségem, ha minden igaz, lyme kórom van "csak". Viszont láttam, hogy korábban harsány vita bontakozott ki az antibiotikus kezelésre vonatkozóan. Csak annyit szeretnék írni, hogy aki nem lenne még tisztában vele: ALS betegségre NEM jó az antibiotikum, kifejezetten ártalmas!!! Ezért, ha valakinek nem Lyme kórja van ALS szerű tünetekkel, hanem "rendes" ALS betegsége, az NE vesse alá magát antibiotikus kezelésnek, mert csak ront az állapotán! Olvassatok utána!
Arról tudsz-e valamit, hogy nálunk ezt elismerték-e, és hogy hol lehet kapni? És még egy érdekesség: A férjem a télen egy ideig használta az MMS-t, és ez a nátrium klorit és a citromsav keveréke! Lehet, hogy van valami összefüggés a kettő között??!! Szerintem tuti, hogy van. Csak az a kérdés, hogy a nátrium klorit önmagában van-e elismerve a ritka betegségek gyógyszerei között, és hogy kell szedni? Erről nem olvastál valamit?
Remélem hogy lesz köztetek hozzáértő aki tudja értelmezni
az EU.Bizotság végrehajtási határozatát
"
A “Nátrium-klorit” gyógyászati termék elnyerte az ritka betegségek gyógyszere megnevezést a következő árva megjelöléssel: Amyotrophiás lateral sclerosis kezelése. A gyógyszer a Ritka Betegségek Gyógyszereinek Közösségi Nyilvántartásába a(z) EU/3/13/1139. számon kerül be.
Nálam is másfél éve kezdődtek a panaszok de csak másfél hónapja bizonyosodtunk meg róla, hogy engem is elért az ALS nevű betegség. Pesten és Pécsett is bebizonyosodott, hogy a legrosszabb formáját sikerült beszereznem. Ez azt jelenti, hogy mindkét formájában érintett vagyok. Makacs öregember vagyok, régóta foglalkozom agykontrollal és természetgyógyászattal, ezen belül is az energia átadással. Meg vagyok győződve róla, hogy igen sok munkával és nagyon erős akarattal szembe lehet szállni ezzel a betegséggel. Én megteszem ezt és ha valakinek közületek van kedve és úgy érzi, hogy lesz elég akarata és kitartása ahhoz, hogy megpróbálja a mai orvostudomány szerint a lehetetlent, azokat kérem jelezzék ezt a szándékukat és közösen egymást segítve, az elme erejével megtesszük azt amit lehet. Ígérni semmit nem ígérhetek de szerintem többet ér mint a mai gyógyszerek. Nem kerül költségbe csak idő, hit, akarat, kitartás kell hozzá. Mára csak ennyit, ha lesz aki velem tart, akkor bővebben kitérek rá hogyan és mit kell tenni a gyógyulás reményében !
