nagyon köszönöm, hogy válaszoltál! megnéztem a korábbi bejegyzéseket, látom, hogy már régóta küzdesz , mint itt sokan-sokan. Nekem 30 éve van borreliám, egy nagyobb adagot vsz. vérrel kaptam még gyerekkoromban de azóta is szedtem hozzá és társfertőzéseket is. Sok bajom volt, de mos mégtöbb van.
A háziorvosom, akinek minden egyes lyme-os fejleményről referálok, szóval mondtam neki, hogy egyre vékonyabb a karom-lábam-arcom - persze a háj marad - ő a reumatológiára adott beutalót. Nem is értem... Neked előbb volt az autoimmun, ha jól értem vagy az antibiotikumra erősödtek fel az autoimmun tünetek??
Szeretném megkérdezni, van-e köztetek olyan, aki lyme-kórból fordult át ALS-be?
Egész pontosan nagy adagos antibiotikumos kezelés közben, vagy után?
Nálam egy éve diagnosztizáltak lyme-kórt, azóta szedek antibiotikumot és a legutóbbi 50 napos kúra után két hónappal azt tapasztalom, hogy lassan de biztosan fogynak az izmaim a karjaimon, lábaimon és az arcomon is kissé.
Van köztetek, akinél hasonló volt a helyzet... esetleg ismer valakit... Kérlek szépen írjon, ha van. Előre is köszönöm, ha írtok!
Nagyon régen irtam ide utoljára, akkor azért csatlakoztam a fórumhoz, mert édesanyám szenved ebben a betegségben. Mi is elmentünk Esztóhoz, két kezelést végig is csináltunk, de javulás nem volt.
akkor másba fogtunk bele, ami hozott is némi javulást, de láttuk nagyon nagy munka van még előttünk vagyis anyu előtt. Sajna belefáradt és az ő munkája nélkül nem ment... szépen lassan feladta. :( Azóta romlik az. állapota, most már csak azt halljuk tőle hogy mikor lesz már vége, már azt várja hogy vége legyen... :(
Itthon ápoljuk, vagyis a munka nagy részét apu végzi, mert én és a nővérem a maximális segitséget nyújtjuk, de időben már nem tudunk többet hozzáadni. Apu viszont már panaszkodik, azt halljuk tőle állandóan hogy ő fog erre rámenni, nem birja tovább. Most már azon gondolkodik, hogy be kell lassan adni anyut valahova ahol 24 órában tudják gondozni. Ebben szeretném a segitségeteket kérni, akinek van ilyen tapasztalata vagy nézegette már, hogy pesten vagy környékén van-e ilyen intézmény ahol emberségesen bánnak vele. Hogy megy ez? Kitől kérhetünk segitséget? A háziorvosra nem számithatunk, nem tudjuk kit kérdezzünk ezügyben.
Szeretnem ha megoszanad tapasztalaidat ezzel a termekkel kapcsolatban. Akar e-mailt is szivesen veszek ha tudsz irni. En is syeretnek vmi hasonlot kiprobalni
Nem is tudom mit irhatnek. Par honapja olvasom a forumot, mióta valószinü nekem is ez a betegségem. Tudom mindenkinel masak a betegseg tunetei de nagyon jo lenne ha valaki megosztana velem az O tapasztalatait. Nekem 2 eve es par honapja kezdodott a bal labam gyengesegevel. Utana lezsibbadtak a jobb labomon a labujjak. Nem mentem orvoshoz egeszen ez ev augusztusaig, mert gerincservre gyanakodtam. A korhazban kiderult, hogy nincsen gerincservem sem sclerozis multiplexem az agyi MR szerint. Az EMG vizsgalaton az aszisztens rakerdezett, hogy vannak e izomrángásaim. Én utananeztem az Interneten és ezt a szornyu betegseget talaltam. Kovetkezett 3 hét halálfélelem, depresszio.....Most mar jelentkeztek az izomrángások is és egyre gyengébbnek érzem magam. Tornászom minden nap de kb 2 hete azt erzem, hogy fáj a nyakam és nyomást erzek a mellkasomon is. Meg erotlenseget a nyak es mellkasi reszen Nem tudom ezek az ALS betegseg velejaroi e. Szivesen vennem ha barki koyuletek valaszolna.
Lájkoltam az oldalt, de lehet, hogy én bénázok már megint, mindenesetre nem tudtam hozzászólni, nem engedte, csak azt, hogy elolvassam a mások által írtakat. Ezért írok ide, ha tudsz segíteni a hozzászólásban, írd már meg, akár e-mailben is jó.
Kösz a válaszod, tudtam, hogy te teljesen képben vagy ezeket a dolgokat illetően. Tudom, hogy az csak humbug, hogy gyorsan bazi nagy izmok lesznek az emberen, de nálunk nem is ez a cél. Azt vettem ki a szavaidból, hogy nyugodtan használhatja, nem fog ártani. Gyógytornászt most kértünk, eddig én tornáztattam, ahogy tudtam, majd hó végétől tud jönni. Amiket még írtál, hogy miket kellene szedni, hát nem semmi, ez rengeteg!! Amit most is szed Béla az Xtreme gain mellé: Neuromultivitamin (ez hatóanyagát tekintve ugyanaz mint a B vitamin komplex, a háziorvosunk szerint), E vitamint és Panangint. A többit nem szedi, ill. egy ideig idegvédőnek Milgammát szedett, amit Te írtál a thiogamma, az valami hasonló? És mi az a nyelv alatti B12?
Mindenesetre ki van adva estére a házi feladat, amiket írtál, nézzek utána én is a neten, mit írnak róla, és hol tudok venni.
Lájkoltam az oldalt, de lehet, hogy én bénázok már megint, mindenesetre nem tudtam hozzászólni, nem engedte, csak azt, hogy elolvassam a mások által írtakat. Ezért írok ide, ha tudsz segíteni a hozzászólásban, írd már meg, akár e-mailben is jó.
Kösz a válaszod, tudtam, hogy te teljesen képben vagy ezeket a dolgokat illetően. Tudom, hogy az csak humbug, hogy gyorsan bazi nagy izmok lesznek az emberen, de nálunk nem is ez a cél. Azt vettem ki a szavaidból, hogy nyugodtan használhatja, nem fog ártani. Gyógytornászt most kértünk, eddig én tornáztattam, ahogy tudtam, majd hó végétől tud jönni. Amiket még írtál, hogy miket kellene szedni, hát nem semmi, ez rengeteg!! Amit most is szed Béla az Xtreme gain mellé: Neuromultivitamin (ez hatóanyagát tekintve ugyanaz mint a B vitamin komplex, a háziorvosunk szerint), E vitamint és Panangint. A többit nem szedi, ill. egy ideig idegvédőnek Milgammát szedett, amit Te írtál a thiogamma, az valami hasonló? És mi az a nyelv alatti B12?
Mindenesetre ki van adva estére a házi feladat, amiket írtál, nézzek utána én is a neten, mit írnak róla, és hol tudok venni.
Szia, van egy szer, ami hatékonyan kezeli a felfekvéseket, sok jó tapasztalatot gyűjtöttünk már be, valamint nagy mértékben javítja a betegek állapotát...több kontroll csoportunk is van, ahol vannak jó taapsztalatok, szinte minden betegséggel kapcsolatban. Ha érdekel miről van szó, kérlek írj rám és segítek.
Kedves Szegediági elsősorban neked szeretnék írni, mert sajnos más lehetőségem nincs. hogy megszólítsalak, amióta kizártál a facebook fórumról.
A mi helyzetünk nem változott, próbálkozunk változatlanul amivel csak tudunk.
Szeretném tudni a véleményedet egy termékről, amit 3 hete már szed a férjem, a neten találtunk rá, úgy is rendeltük meg, a neve Xtreme gain. Ez is izomnövelő, elsősorban testépítőknek ajánlják de azért a Béla is érez javulást, úgy érzi, kezdenek növekedni, vastagodni az izmai. Ezt főleg a hátában, kezeiben érzi, valamelyik nap fel is emelte a kezét, amit már vagy egy éve nem tudott. És nem érez olyan rángásokat, mint pl. az antibiotikum után. Csak nem akarja erőltetni, várja, hogy természetes úton javuljon és azt se szeretné, ha besokallna vele, és a visszájára fordulna, és ártana.
Szedés után persze tornáztatom, mert az kell hozzá, hiogy mozogjon.
Ha még olvasod ezt az oldalt, válaszolj légy szíves.
Tudod Ági, ebben a betegségben a tehetetlenség a legnagyobb baj, nem szabad megsértődni, bár tudom, hogy ilyenkor sokkal érzékenyebb mindenki. És abban tökéletesen igazad van, hogy annyi emberből, akik lájkolták a fórumot, alig ír valaki. Próbáld meg túltenni magad az érzékenységen, akármilyen nehéz is, és arra gondolj, hogy ebben a szörnyű kórban a legkisebb segítség is jól jön, akárki is adja.
Egészen véletlenül találtam erre az oldalra, regisztráltam mert írtad,hogy eladó lenne egy speciális matrac ami felfekvés ellen jó lehet. Sajnos nekem az Apukám nagyon beteg s szeretnénk hazahozni a kórházból s gondolkodunk egy ilyen megvételéről.
Igazán az ára érdekelne elsősorban.
Kérlek,hogy írd meg.
Bevallom csak részeket olvastam a leírásaidból, de ha több időm lesz visszatérek ide, úgy gondolom itt sok hasznos dolgot tudhatok meg amivel megkönnyíthetem Apukám életét.
Köszönet azoknak a beteg, illetve hozzátarozóknak a segítséget és hozzászólást a zárt csoportban akik fittyet hányva a haragos betegtársunkra mégis részt vesznek a mi kis csoportunkban!!!!